Feliz Dia do Pai 💙

Hoje partilhava com alguém que todos os momentos que recordo do meu pai são momentos felizes. 

É dificil escolher apenas um ou dois.

E isso torna o dia de hoje menos pesado.

É um dia de recordações.

É um dia de recordações felizes.

É um dia de recordações de amor.

Esta foto tenho a certeza que é dos momentos em que mais nos orgulhamos mutuamente.

Tinha eu um mês e meio de transplante, estava internada na pneumologia, e estavamos a viver o ínicio de algo tão bom.

Ele orgulhoso do que eu estava a lutar, da minha recuperação e da forma como estava feliz.

Eu orgulhosa da força dele e do quão incondicional é o amor de um pai em prol da filha. Naquela fase, ele transformou as suas fragilidades numa coragem incrível e lutamos pela vida de mãos dadas.

Se há coisa que desejo é que todas as pessoas tenham a sorte que eu tenho de ter o Melhor Papá do Mundo. 💙

MULHERES INCRÍVEIS QUE INSPIRAM!

Estas mulheres representam muito mais do que simples rostos; são referências para mim, exemplos de força, dedicação e inspiração. Cada uma, à sua maneira, tem deixado uma marca profunda no meu caminho nas mais diversas vertentes.

A minha Mãe é o exemplo de amor incondicional, resiliência, coragem, entrega ao próximo e superação. É a mulher que me prova todos os dias, que juntas conseguimos virar o Mundo de novo ao contrário e não há nada que nos seja impossível.

As mulheres da família. Ensinam-me que a verdadeira grandeza está nos gestos diários de cuidado e preocupação pelos nossos. Nos seus papéis de mulheres, mães, esposas e profissionais demonstram naturalmente o enorme coração que têm. Todas elas têm uma garra extraordinária de nunca baixar os braços.

As mulheres que com determinação e visão, são vozes ativas na construção de um mundo mais justo, onde a igualdade não é apenas um ideal, mas uma realidade. Com elas, a luta ganha alma, compromisso e um propósito maior: transformar a sociedade para melhor, garantindo que ninguém fica para trás.

As mulheres na Saúde são referências na entrega das suas vidas em prol da sobrevivência dos outros. Há 15 anos atrás deram meses delas no meu transplante e dedicam-se à vida dos seus doentes como ninguém. Juntamente com as mulheres Enfermeiras dignificam o nosso SNS. Devolvem a vida a quem já não tem mais onde se agarrar.  São verdadeiras heroínas de bata branca. 

A mulher Mãe Cuidadora é a verdadeira guerreira e em todas as conversas transmite força e coragem. Para ela, há sempre uma luzinha que nos pode fazer acreditar que os esforços valem a pena. Tinha motivos para abdicar da felicidade, mas agarra-se à vida com uma garra emocionante. Ouvi-la é uma aprendizagem de vida.

Esta imagem não é apenas um retrato. É um tributo à força feminina, à capacidade de lutar, de persistir e de inspirar. Hoje, no dia da Mulher, devemos tod@s lutar, acreditar e valorizar as Mulheres que temos connosco.

Obrigado a cada uma de vocês por serem quem são.

Pelo que fazem por mim, pelos outros, pela vida. 

Como é bom ter-vos todas comigo.

Um ano, Papá!

Um ano … sem a tua voz, sem o teu abraço, sem o teu toque. Nunca pensei sentir um vazio tão grande na vida e isso torna a tua perda em algo que não parece real. Um ano que parece uma grande distância de tempo, aqui parece que foi ontem.

Há um ano atrás, por esta hora foi quando te sorri e te ajudei pela última vez. Sem suspeitar o que iria acontecer minutos depois. Mas sabes uma coisa Pai? É impossível o meu pensamento não fugir para os 32 anos de privilégio em te poder chamar “Papá”. O teu número continua com as tuas iniciais, as fotos continuam exatamente nas mesmas pastas que estavam e os vídeos e os áudios continuam a ser ouvidos. A saudade é gigante e o sentimento de gratidão por ter-te como Pai é ainda maior.

Falo muitas vezes de ti em muitas situações, é inevitável. E sabes porquê? Porque tu estavas em todos os lados, estavas pronto a ajudar em todas as situações e tinhas uma solução para tudo. Ainda hoje quando tenho uma dúvida, aquele pensamento rápido em te ligar a pedir ajuda vem. Tu sabias tudo, onde se comprava tudo, como se podia resolver tudo. Não há ninguém como tu.

És o melhor Papá do Mundo, és o melhor amigo do Mundo, és o grande Sr. Amândio, és o “homem incrível e bondoso”, para todos os que te conhecem. Hoje em conversa com o Adri, concluímos que és mesmo muito gostado por todos e que a tua marca no Mundo é tão grande. Um ano sem te vermos e continuas a ser motivo de orgulho e de inspiração. Cá fizeste tanto e tão bem que criaste uma rede sólida de pessoas que nos encorajam, nos protegem e nos consolam diariamente.

E se há coisa que não duvido é que estejas onde estiveres estás a brilhar para caraças. És o Maior Papá. 

A herança que ninguém quer receber | CNN

Olá a todas e a todos. 

Hoje saiu a reportagem sobre a fibrose quística na CNN. 

"A rapidez com que Ana Filipa fala esconde os muitos momentos em que o fôlego a fez abrandar, em que cada palavra era alimentada por uma garrafa de oxigénio. A sua pressa nas palavras mostra a forma como relativiza a doença que tem, que garante que não a define. Uma condição crónica, sem cura, mas que, ainda assim, é a sua “fiel companheira”. E não o esconde. “A fibrose quística é uma característica como ter o cabelo castanho, é uma coisa que não me vai deixar, é uma coisa que faz parte.” "

Podem ver toda a reportagem aqui: 

https://cnnportugal.iol.pt/dossier/a-heranca-que-ninguem-quer-receber/678fd829d34ea1acf27323f2


Beijinhos.

33! Trinta e três!

33! Trinta e três, é aquela idade que até é preciso mais oxigénio para dizer. 

Caramba! Que jornada de desafios, medos, superações e, acima de tudo, uma vontade de viver e ser feliz.

É impossível não refletir sobre o caminho que me trouxe até aqui. A fibrose quística foi a impulsionadora de toda esta vida, tudo cresceu e transformou-se à sua volta. Ela foi uma professora implacável, que me ensinou a valorizar cada respiração, cada momento e cada pequeno detalhe da vida. E o transplante foi a respiração mais preciosa nesta nova oportunidade de sonhar, amar e de lutar.

Este ano, a ausência do Amândio é um vazio mas também a certeza que ele é o Melhor Papá do Mundo e foi Ele que moldou muito a Mulher que sou hoje. Aventureira, malandra, sorridente e a acreditar que todos os sonhos do Mundo se vão concretizar, isto é ser filha do Amândio. Agora sou eu, junto da melhor mãe, do melhor irmão, da melhor família e dos melhores amigos, a completarmos a linda história de amor que têm sido estes 33 anos. 

Chegar aos 33 anos com a bagagem que carrego não é apenas uma conquista pessoal, mas também uma homenagem a todos os que me amam e acreditam em mim. Hoje celebro a vida, agradecida por tudo o que tive e com ansiedade por tudo o que ainda está por vir!

Que hoje seja só o início de um nova jornada em que todos os dias me comprometo a viver em pleno e chegar ao final de cada dia e sentir que sou feliz.

Vou continuar a viver esta vida, esta linda história de amor. 💛

Parabéns Papi 💛

Hoje o silêncio da tua alegria e entusiasmo a fazer anos dói. 

Herdei de ti a euforia de querer festejar todos os aniversários.

Hoje não há "Parabéns Papi" e o teu sorriso contagiante e brilho no olho a dizer "Obrigada Bibi". 

Todo o teu show a abrir os presentes bem devagar para não estragar o papel e os laços e a fazeres um ar surpreso como se não soubesses que haveria presentes. 

Hoje não estaremos todos na tua festa a aguardar pela meia noite para me felicitarem a mim.

Não há isto, mas sabes? Há tanto amor. Hoje são tantos os que me abraçam, mandam mensagem e me fazem sorrir a recordar-te. 

Não sei explicar, mas não há ninguém que não sorria a falar de ti e a dizer que és do caraças! 

Que privilégio é caminhar pela vida sempre apoiada no teu braço. 

 E não podia faltar: Parabéns Papi. Será sempre uma honra fazer o meu aniversário um dia depois de ti Papá. ✨

20 Julho é especial desde 2009

 Coincidência ou não hoje é Dia Nacional da Doação de Órgãos e da Transplantação e Dia do Amigo.

Se não existisse a doação dos meus pulmões, hoje não seria um dia tão feliz.

Se não existissem os meus amigos, a noite de ontem não tinha sido uma noite feliz.

"Afinal o que nos traz felicidade?" ou "Qual o valor de uma emoção?" foram perguntas que surgiram ontem entre amigos.

E sabem que pensei, pensei e no final da noite quando me deitei, de coração cheio, a resposta chegou. 

A minha felicidade são eles: as pessoas que numa noite nos fazem esquecer tudo e só nos dão sorrisos, abraços e lágrimas de tanto rir. 

As gargalhadas que ficaram. Numa noite existiu apenas um sentimento: felicidade plena. E entre tantas músicas que cantamos, gravei apenas uma que diz "Pôr de parte as coisas más e amar" e então? 

Felicidade é amor. A minha vida é amor. As pessoas que me rodeiam trazem amor. 

E "Afinal o que nos traz felicidade?", é o amor dos que mais gostamos, dos que transformam momentos em emoções que serão recordadas para a vida toda, dos que dão os melhores abraços (daqueles que sabem a casa, sabem?).

E agora "Qual o valor de uma emoção?" - emoções como o amor, são tão espontâneas que acontecem naturalmente. E num esboçar de sorrisos a vida transforma-se ... Transforma-se em amor.

Neste dia tão especial agradeço ao meu dador, não só de pulmões mas de uma vida plena de 15 anos.

Á liberdade que me deu para viver feliz, para conseguir gritar ao Mundo como a vida é incrível e conseguir partilhar a minha felicidade com os meus.

Um agradecimento enorme á familia de amigos que em todas as minhas adversidades, se reinventam para tornar as fragilidades em força.

É um privilégio partilhar tudo isto convosco. É um orgulho (e que orgulho!) ter-vos ao meu lado.

Obrigada por tornarem a minha vida numa linda história de amor.

Feliz Dia, Mãe!

     Hoje é o dia da Grande Mulher que me dá colo em qualquer idade, que me motiva todos os dias a seguir os meus sonhos. A Mulher que partilha uma vida ao meu lado e cuida de mim desde o primeiro segundo de vida.

     A Grande Mulher que esteve ajoelhada ao meu lado noites a fio enquanto dormia e só tossia. A Mulher que fez inúmeras viagens para o Porto e Lisboa e nunca me deixou só.

     A Grande Mulher que me viu aos 17 anos a "fugir" da vida mas nunca desistiu de mim e lutou como se mais nada houvesse neste Mundo e viu-me renascer. É ela que mais vibra a cada vitória minha. E se dúvidas houvesse, agora sabemos que juntas conseguimos tudo. De mãos dadas conquistamos o Mundo.

     Obrigada por tudo Mamã. 

     Obrigado por tudo o que fazes e por seres a razão do meu sorriso.

     Hoje é um dia especial para celebrar todas as mulheres que, com amor, dedicação e coragem, fazem do mundo um lugar melhor. Quer sejam mães biológicas, mães adotivas, mães de coração, avós ou cuidadoras, o vosso papel é insubstituível.
     
     Vocês são a força que nos guia, o abraço que nos conforta e o amor que nunca falha. Por tudo o que fazem e por tudo o que são, merecem ser reconhecidas e celebradas não apenas hoje, mas todos os dias.

     Com todo o amor, feliz Dia da Mãe! 

     

15 anos de transplante bi-pulmonar

 6 de Abril 2024, recordo o mágico 6 de Abril de 2009.

19h, o som do abrir das portas do bloco soam na minha cabeça.
Relembro todos os passos deste dia: o meu pai a empurrar a maca até ao bloco sob o olhar atento da minha mãe e o sorriso nervoso do Marco.

15 anos depois do meu transplante pulmonar, celebro em família, a experiência inacreditável do transplante, a força da união dos meus, o poder dos sorrisos e da vontade de acreditar em algo que não sabíamos o que iria ser. Eu tinha a certeza que ia ser bom! Só podia ser bom.

Esperança, fé, medo e amor. Foi isto que sentimos os quatro. O valor da vida, o que tudo isto significa para nós. Ano após ano, aqui estamos em família unidos e com amor, acreditamos que o ano seguinte chegará com mais projectos, mais vitórias, medos (medos diferentes, mas que existem) e muito amor.
Nós somos amor. Os meus pais são amor. O meu irmão é amor. A minha família é amor. Os meus amigos são amor.

Celebrar 15 anos é especial e diferente. É sempre único, é sempre inacreditável! Um obrigado à Vida, ao que a Vida me tem ensinado e proporcionado.
Hoje não recordarei com o Amândio, a noite louca da viagem até Lisboa em que ele nervoso, troca gasóleo por gasolina e vai de táxi até Santa Marta. O medo de não me ver antes de entrar no bloco, o alivio quando me viu pequenina à espera dele e do Marco. Ali, o Amândio foi amor também.

Hoje agradeço. A vida tem-me dado tanto tanto. Também me tirou mas o fôlego de acreditar que a Vida é o melhor que temos e que nunca baixarei os braços, esse nunca me irá tirar.

A quem espera por um transplante pulmonar: muita força e coragem. É uma viagem do caraças! Mas vale tanto a pena. Aprender a respirar, sentir os pulmões a inspirar é o melhor da vida. "Não sei o que fazer a tanto ar" é a frase da minha vida! E que este "ar" nunca vos falte e que acreditar seja o vosso verbo.
A quem já fez um transplante: Parabéns Guerreiro/a! Tens uma história de vida que nunca irá ser apagada e que orgulho és para os teus.

Para ti, que não sabes o que isto é e achas que podes ter uma vida incrível: "Vive-a! Sê feliz, luta por aquilo que queres e nunca deixes de sonhar."

Que linda história de amor é a minha vida.

Feliz Dia do Pai, Papá!

Feliz Dia do Pai, Papá! ❤️
É o primeiro ano que não o digo olhos nos olhos, a sorrir em conjunto e a abraçar-te.
Mas sabes que nesta grande jornada de mais de 40 dias sem ti, continuas a dar-nos força para continuar.

Falamos tanto de ti, recordamos as tuas aventuras, o teu entusiasmo nas festas e os minutos infinitos que demoramos a desembrulhar as tuas prendas. O teu sorriso só de cantinho do bigode quando pensas na asneira que vamos fazer juntos a seguir e o nosso humor que poucos entendem e que nos rimos até chorar.
As horas que passamos a idealizar e desenhar as lonas que tu adoras e como vamos fazer com que a mãe também goste.

E todas as recordações resumem-se à coisa mais bonita que nos transmitiste: amor.
Ai o amor, tem sido tanto Pai. É incrível como os valores que nos deste, juntamente com a Mãe, fizeram de nós assertivas e temos os melhores connosco.
A Mãe é uma guerreira, aquele pilar que nos segura a todos e que nos dá os remos para direcionar o barco. O Marco está um super Pai, tão parecido contigo, só tens de estar super orgulhoso (Há dias disse ao PNS que era irmã do Marco Ferreira e que orgulho senti nisso, tal como sinto um orgulho de peito cheio dizer que sou a Filipa, a filha do Amândio Ferreira). A Celinha cuida de nós como ninguém e a Malita é doida pelo tio Didi (agora é ele que lhe mostra as alturas e faz o avião como tu fazias e ela delicia-se).
As rotinas do fim de semana, sábado e domingo à noite é para o núcleo habitual. O Rosa Mota sentiu a falta da tua lona, nós sentimos a falta do teu orgulho lá. E os amigos, já sabes que temos os melhores, não nos largam. O Amadeu e o Bruno estão sempre por perto e o Bambino abraça a nossa família desde o primeiro dia.

Falar de ti com as pessoas é emoção e só palavras boas que nos aquecem o coração. 🫂
Deixaste-nos a tua alegria, o teu humor, o teu sorriso, o teu altruísmo e a tua dedicação em tudo o que acreditas.
Todos gostamos tanto de ti Papá. ❤️

Não preciso de dizer para brilhares. Se há homem que brilha para caraças és tu e cheio de pinta. 💫

Vem daí 2024!

 Estamos a terminar 2023 e 2024 espreita daqui a umas horas. ✨️

2023 foi um ano que começou com a perda da minha Cheles de forma tão inesperada. Este ano tive tanto para partilhar com ela e tantas vezes peguei no telemóvel para lhe ligar a contar e percebi que não podia. E acredito que em tanto de bom que me aconteceu este ano, foram pequeninos sinais dela a brilhar na minha vida. 💛🍿

Mas do tão triste, também vivi um dos melhores sentimentos da vida: o da felicidade. Fui tia da minha Amália em Abril e que sentimento! Que felicidade, que bolha de amor incondicional. E dela recebi o convite mais bonito da vida: ser madrinha da minha boneca. 💛

2023 foi o ano dos momentos improváveis: a experiência do primeiro festival, lá estive eu no Nos Alive e a assistir ao Red Hot Chili Peppers ao vivo, foi do caraças!
E quem diria que faria uma parceria com o Salvador Sobral e juntar-me a ele num vídeo de uma das suas músicas de gratidão ao nosso dador.
E ainda houve tempo de correr (sim, correr!). 2023 alcançou 2km de corrida e esperem por 2024 porque há um objetivo estrondoso aí e eu vou conseguir e não vou sozinha.

Em três palavras 2023 foi desafiante, de reconhecimento e de amor.
Ai 2024, 2024 promete! E vou entrar neste novo ano com tudo, com imensa garra de fazer diferente, com muito amor pelos que nunca me deixaram na mão e uma gratidão á vida tão boa.

Feliz 2024 para ti, muita saúde e sonha, sonha muito. 💛

Os mais belos 32 anos. Inacreditável, não é?

Deslizo os olhos sobre as fotos e recordo os momentos. Em todos eles há semelhanças: o meu sorriso e o facto de estar a reclamar.

Pensar em tudo o que já passei em apenas 32 anos, os projectos que lutei e falhei, os que dei tudo de mim e conquistei. 

As pessoas que passaram por mim e que aqui estão e as que fui perdendo no meu percurso (e hoje sinto tanto a falta e sei que fariam a festa comigo). 

Toda a evolução da FQ, o fim da linha que parecia tão próximo, a revolução do transplante bi pulmonar, o sucesso da recuperação e a segunda vida, que já conta quase 15 anos.

Foi tudo isto que me fez crescer, me fez querer sorrir com ainda mais motivação e nunca desistir.
Os anos de 2022 e 2023, concretizaram-me sonhos: fizeram de mim a Tia mais feliz com o meu Rafael e a minha Amália.

Depois dos 30 anos, continuar a concretizar sonhos é uma sensação tão boa. Posso dizer, como tantas vezes o digo ultimamente, estou muito feliz.

32 anos de uma bolha de amor tão bonita.

𝟐𝟎 𝐉𝐮𝐥𝐡𝐨 - 𝐃𝐢𝐚 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐚 𝐃𝐨𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐝𝐞 𝐎́𝐫𝐠𝐚̃𝐨𝐬 𝐞 𝐝𝐚 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨.

 O dia em que faz mais sentido publicar esta foto.

Este é um dos grandes responsáveis pelos quais eu sou tão grata á doação de órgãos e à transplantação: o meu querido Dr. Fragata. Há dias estive orgulhosamente presente na sua lição de Jubilação. Terá os seus dias de descanso merecidos após todos os anos que se deu, na totalidade á saúde no nosso país. 𝐄𝐥𝐞 𝐞́ 𝐨 𝐫𝐨𝐬𝐭𝐨 𝐝𝐨 𝐨𝐭𝐢𝐦𝐢𝐬𝐦𝐨. Ele representa o papel importantíssimo do médico num transplante. Era a minha visita diária nos Cuidados Intensivos, de polegar estendido no seu “fixe”, com um sorriso enorme, a perguntar “Estás bem?”. Era impossível não devolver o sorriso e acenar com a cabeça, a responder de forma afirmativa.
É um dos imensos rostos de médicos do nosso país que se entregam pelos doentes e fazem milagres na saúde.
Que orgulho grande em o chamar de amigo e dizer que é família.
Ainda há dias lhe confidenciei que se um segundo transplante acontecer, direi prontamente um “sim” graças a ele e com muita pena minha, não o terei fisicamente no processo como na primeira vez.
Tão bom quando na minha vida, nos momentos mais dramáticos, uma bolha de amor se cria e o Dr. Fragata se torna um dos homens da minha vida, do meu renascer.

𝐍𝐚̃𝐨 𝐬𝐞𝐢 𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐞́ 𝐦𝐚𝐢𝐨𝐫: 𝐨 𝐦𝐞𝐮 𝐠𝐨𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐬𝐢 𝐨𝐮 𝐨 𝐦𝐞𝐮 𝐨𝐫𝐠𝐮𝐥𝐡𝐨 𝐞𝐦 𝐬𝐢.

23 de Abril de 2023.

 23 de Abril de 2023.

𝐀 𝐟𝐢𝐥𝐡𝐚 𝐝𝐨 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐞 𝐝𝐚 𝐂𝐞́𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮. 𝐀 𝐦𝐢𝐧𝐡𝐚 𝐀𝐦𝐚́𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮. 𝐀 𝐓𝐢𝐚 𝐅𝐢𝐥𝐢𝐩𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮.
A vida teve a liberdade de me realizar o meu maior sonho.

Ser tia é das melhores sensações da vida.
Ser tia é querer ser melhor pessoa e ser um exemplo para a Amália.
É sentir que podemos proteger uma criança tão pequenina e frágil.
É dar por mim, durante uma hora, a ver fotos da princesa.
É olhar para uma menina tão bonita e ver nela aqueles olhinhos abertos ansiosos por devorar todas as cores do Mundo.

Ser tia da Amália é querer forrar o Mundo de algodão doce para que ela sorria e seja tão feliz como a Tia Filipa.

A Amália é a união mais bonita de amor entre duas famílias.

E se dúvidas houvessem, sou a tia mais feliz do Mundo. ❤️

𝟏𝟒 𝐚𝐧𝐨𝐬, 𝐮𝐦𝐚 𝐯𝐢𝐚𝐠𝐞𝐦 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟎𝟗.

19H! “Até já” verbalizado com os meus pais e o meu Marco, aquele sorriso cheio de esperança, o fechar das portas de correr do bloco operatório e ficaram-se as sombras dele em frente ao bloco. A enfermeira coloca o lençol quentinho em cima do corpo, aconchega com carinho e “Vamos Felipa”. É aqui que se inicia a odisseia deste transplante.

Naquele “até já” ficou o nosso melhor: a esperança que esta luta tinha dado certo e o amor de todos. Os meus pais e no Marco, senti o amor de todos que naquela hora estavam comigo, em pensamento, que tudo isto só podia correr bem.
Em mim? A imagem de uma jovem feliz, com oxigénio 24h, bip pap diário para conseguir respirar, uns pulmões que me davam pouquíssima qualidade de vida. Mas havia algo muito forte em mim: a certeza que a Dra Luísa e Alexandra iam fazer o melhor por mim, como até ali. E se houvesse a hipótese de correr mal, ninguém tinha culpa e eu morria tão feliz por ter estas pessoas comigo uma vida inteira de 17 anos.

Ao entrar no bloco operatório escolhido para fazer o transplante, surgiram sorrisos e senti-me tão feliz e eu sabia que as coisas boas iriam começar naquele momento e não me enganei. 14 anos depois, estou aqui! Estes pulmões dão muita luta mas não falham.

Dia 6 de Abril é sempre dia de amor, muita felicidade, orgulho e conquista.
É o meu renascer, se não fosse este dia não estaria a escrever-vos hoje.
E mais importante que este dia, são estas pessoas. Todas elas acrescentaram muito á minha vida, todas elas me ensinaram algo muito importante todos os dias: o amor é o que importa e vence tantas barreiras.

Gratidão é o que tenho por todos vocês, os que me aguentaram até dia 6 de Abril, os que surgiram depois desta cirurgia e todos os que hoje estão aqui, no meu coração e me dão tanto alento. Não há nada que vos possa dar que vá mostrar o meu carinho por cada uma delas. 😍

Um abraço apertado a todos.

Reencontramo-nos aos 15. 💛💪

"Ser doente raro FQ é ser uma pessoa como tu."

 É Dia Mundial das Doenças Raras. 

É dia da Fibrose Quística (FQ): doença rara, genética, hereditária e crónica.

É o meu dia.

Ser doente raro FQ é ser uma pessoa como tu.

É eu querer acordar amanhã com força para ir trabalhar.

É marcar umas férias para Agosto.

É marcar um jantar com os amigos.

É pensar onde vou passar o Natal. 

É ousar sonhar. 

É não dar, como garantido o dia de amanhã. 

É não ter oxigénio e dizer "Está tudo óptimo".

É ter a certeza que adormecerei feliz e nada deixei de dizer. 

É viver rodeada de amor. 

É ter a sorte de ter a melhor família e os melhores amigos. 

É sentir orgulho nas minhas escolhas até hoje.

É aos 17 anos dizer "Sim" a um transplante pulmonar. 

É sorrir, quando só me apetecia chorar.

Ser doente raro FQ é sentir que a vida é tão mais bela do que aquilo que algum dia pensamos ser. 

É sentir que os nossos amigos podem-nos "fugir" sem avisar.

É sentir que temos uma comunidade que vira família quando partilhamos experiências. 

E quando o meu irmão de vida @lourencodaniel diz: "A Filipa é a pessoa mais feliz que conheço, é realmente feliz", sinto que as lutas diárias são só mais um degrau para sentir orgulho. Orgulho de mim e das pessoas que estão à minha volta e me dão a oportunidade de brilhar. Brilhar todos os dias para quem é luz na minha vida.

Ser doente raro de FQ é não permitir que ela me roube um sonho que seja. 

É lutar até à ultima respiração.

Vem 2023, confio em ti!

31 de Dezembro é quando paro para pensar o que foi o ano que está a terminar. Penso no que consegui que acontecesse, o que só tentei e o que nem me esforcei para que acontecesse. 2022 não foi o ano de concretizar muitos desejos, foi de tentar aperfeiçoar e tornar a minha vida mais ponderada, feliz e realizada. E conclusão: consegui.

Comecei o ano com uma rejeição pulmonar, os índices de alarme e de medo disparam. Consigo controlar imensa coisa na minha vida mas a minha saúde é sempre a minha prioridade e sem ela, nada do resto consigo fazer. 

Agora a vida é vivida de uma forma bem mais organizada e com tempos mais calmos – e descobri que mesmo não estando sempre a correr, consigo fazer tudo. É tão importante respeitar o nosso tempo, o descanso, o tempo de concentração no trabalho. Foi essencial perceber tudo isso para que a minha saúde também tenha outro equilíbrio.

Este 2022 teve o melhor e o pior. Em Março a bolha de amor cresceu com o meu sobrinho de coração, o Rafael, em que amo mergulhar naquele sorriso e sentir que só devo ser grata á vida. Em Setembro fui presenteada com a melhor prenda de aniversário, o transplante da minha Marie. É incrível acompanhar o renascimento de uma amiga e após dois anos conseguir dar-lhe aquele abraço emocionante e um sonho assim realizar. 

Mas nem tudo são rosas ... em Outubro sofri uma perda muito dura, a minha Nês, a minha pequenina voou mais cedo do que todos pensávamos e queríamos. E quem acompanha o blogue sabe que estas perdas me fazem pensar no verdadeiro valor de celebrar a vida. E sei, que onde quer que ela esteja, juntas temos ainda mais força e a missão dela foi concluída ensinar-nos a sorrir em qualquer situação.

A FiliMarc está a crescer bastante, mais clientes, mais trabalho e mais projetos. A minha saúde felizmente está a estabilizar e tudo indica que 2023 será um mega ano (assim desejamos todos). 

E falando em mega ano, falo-vos também em mega novidade … o meu sonho de ser tia vai-se concretizar. O meu irmão Marco e a Celinha decidiram aumentar o orgulho que tenho neles e as alegrias que dão á minha vida e quem me conhece sabe que sempre sonhei ter um sobrinho ou sobrinha do meu irmão Marco. Por isso, preparem-se o melhor de 2023 da minha bolha de amor está a caminho. 

Para vocês, um óptimo 2023 – cheio de amor, sonhos realizados e sobretudo muita coragem para todos os desafios que a vida vos der.

Um beijinho,

Filipa

Dia Europeu da Fibrose Quística - 21 de Novembro

 Dia Europeu da Fibrose Quística, a minha fiel companheira há 31 anos.

Para quem nunca teve contacto com esta doença, eu explico. É uma doença respiratória, genética, incurável e que agora, felizmente, é diagnosticada no teste do pezinho. Os tratamentos são dezenas de medicamentos diários, nebulizações e cinesioterapia respiratória.

A minha vida foi assim até aos 13 anos, e depois veio mais o oxigénio 24h e o bip pap nocturno. Tentei sempre cumprir tudo, mas mesmo assim a FQ quis surpreender com uma evolução rápido e de forma negativa. E aqui tudo que ajudasse a expectoração a sair para reduzir o risco de infecção, era mais que bem-vindo. Foi então que a cinesioterapia passou a 5x por semana numa clínica da Trofa e ao fim de semana no hospital Maria Pia no Porto. A cinesioterapia é importantíssima.

Quis a FQ surpreender-me 13 anos depois do transplante e voltei à cinesioterapia. E na sessão de hoje pedi ao meu fisioterapeuta Vítor uma foto para colocar aqui, mas não lhe disse que era para lhe agradecer por tudo o que já fez e continua a fazer por mim. 

Cruzei-me com ele aos 10 anos e ainda estava tão bem da doença. Foi ele que começou a adaptar os exercícios quando deixei de conseguir rir porque tossia imenso, quando chegava das aulas completamente exausta e ligava o oxigénio, ele fazia a cinesioterapia atento á cor da expectoração. Quando saía numa cor mais escura e por vezes com riscos de sangue, ele apertava-me o ombro e “Descansa um pouco Ana”. Ele que é tão distraído, começou a ser das pessoas mais atentas ao avanço da FQ e começou a assistir de perto ao meu corpo a não corresponder ao que ambos queríamos: tossir, expectorar e que o pulmão aguentasse. 

O Vitó foi fundamental para que eu, hoje seja transplantada. E agora que a FQ está de novo acordada e os pulmões voltam ao cansaço e á expectoração, tudo voltou: a preocupação, o cuidado, a atenção quando chego com olheiras e “Estás pior.” e á segunda-feira “Passaste bem o fim-de-semana miúda?”. A vida é assim! 

Quando algo de menos bom nos acontece, a vida faz-nos reencontrar os melhores. 

Obrigada por tudo Vítor! 

Nunca deixem de acreditar que algo de muito bom está por vir.

Beijinhos.

Aqui vai um trinta e um!

Chegamos aos 31! Inacreditável - digo isto todos os anos. Se me via chegar aos 31 anos? Não! Relembrar que aos 15 anos tudo parecia tão "finito" e agora estou com mais do dobro da idade.

A Fibrose Quística moldou a pessoa que sou hoje. Deu-me oportunidades que sem ela não eram de todo possíveis. 

Deu-me a dádiva de ser tão grata à vida. Se podia ter outra vida sem FQ? Claro que sim. Mas se ela veio ter comigo é porque eu saberia lidar com ela. 

Lidei com uma infância mais controlada mas que nem por isso me tirou o sorriso. E foi essa mesma infância que me preparou para a adolescência de restrições,  faltas de ar, dependência de uma botija de oxigénio e a constante noção de que estaria a morrer.
Esta mesma FQ deu-me a oportunidade de conhecer profissionais excepcionais que muito orgulham o nosso SNS. Ensinou-me desde cedo a crueldade de perder jovens como eu e que nunca esquecerei: a Natália, o Carlitos, a Sarinha, a Cátia, o Nuno, o Paulo César, a Ana e a minha querida Sofia. Mas também me dá o privilégio de conhecer exemplos de superação diária, pessoas a quem chamo de amigos. E em breve terei uma das melhores prendas de aniversário, uma amorinha muito especial vai ter a oportunidade de renascer também e como ela diz "a vida ainda tem muita coisa reservada para nós".

 

Estes anos de 2021 e 2022 estão a ser muito desafiantes. Os 30 anos foram o verdadeiro desafio: muitas decisões, muitas incertezas, surpresas e como sempre, muito amor à minha volta. 

E como se diz: o amor vence, o amor cura e o amor salva. 

A vida sempre me desafiou! Com a descoberta da FQ aos 5 anos de idade com todas as adaptações necessárias. E aí o amor ajudou. 
Aos 12 anos com o avanço da doença de forma incrivelmente rápida e a dependência era máxima para tudo, aí o amor deu o "oxigénio" que o organismo não tinha. 

Quando aos 16 anos, a necessidade de transplante pulmonar era mais que evidente, o amor ajudou a aceitar. 

No momento em que aos 17 anos o transplante chegou e seguiu-se longos meses de adaptação, o amor rodeou-me e me fortaleceu. 

Nestes mais de 13 anos de transplante a minha vida resume-se a amor. Amor dos mais próximos, amor dos amigos, amor que em qualquer pequeno gesto me faz acreditar que a vida vale tanto a pena. 

E este ano de 2022 foi mais um desses anos. No início deste ano os meus pulmões vacilaram, o cansaço foi mais forte que a minha resiliência. Um internamento e notícias que pensava que não mais ouviria, ponderamos tratamentos que não queríamos que fossem já. 

E o que aconteceu? A bolha de amor voltou, desde a Dra Luísa e a Dra Alexandra à minha família e amigos. Aceitar que estava a acontecer o que ninguém queria, não é fácil, mas negar-me ou vacilar não era solução. Por isso, quis saber tudo o que poderia acontecer e o mais importante: o que eu podia fazer para que os problemas estagnassem e partir em frente. E assim fizemos, um trabalho de equipa de todos os médicos, enfermeiros, o meu terapeuta Vítor e claro, os melhores, a família. 

O que era suposto não melhorar, melhorou! E a esperança que continue a melhorar, aqui se mantém. Posso dar dois passos atrás mas ganhamos força para depois voltar com três à frente. 

Nestes 31 anos sempre tentei conquistar algo: mais alegria, mais força, mais esperança, mais sucesso e sobretudo manter a minha saúde, seja ela física e mental. E o dia dos meus anos é sempre um recomeço de objectivos e altura de balanço. E acho que em todos estes aspectos estou no sentido de "mais". 

Só posso estar grata por tudo o que tenho na minha vida! 

Nem todos os dias a vida nos sorri, mas penso sempre que podia estar pior, e que se há 13 anos atrás não tivesse a oportunidade do transplante, a vida teria ficado pelos 17 anos.

E partilho convosco uma letra de uma música que me tem acompanhado nos últimos meses:

"Eu não sei se amanhã vais estar aqui pra mim. Ou se eu vou estar aqui pra ti. Hoje dou-te tudo, tudo". 

É a verdade. Só conseguirei construir o futuro se aproveitar o presente ao máximo. E caso, algo aconteça, será como no dia do transplante: todos poderão ficar com a certeza que sou muito, muito feliz. Pelas pessoas que se cruzam na minha vida, pelas oportunidades, pela intensidade que aproveito tudo e principalmente pelo privilégio que tenho de viver numa bolha de amor. 

Um beijinho, 

Filipa

𝟭𝟯 𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝗺! 💛

Aos 9 anos de transplante, escrevi “Que venham os 10 anos, que serão ainda mais especiais. Que venham os 11, 12 …” e estou aqui hoje a festejar os 13.

Dizem que 13 é o número de azar, mas hoje tenho a sorte de dizer que sou transplantada bi-pulmonar há 13 anos.

19h! É a hora em que estes testemunhos, todos os anos, saem e é a hora que fico sempre em silêncio só a relembrar: aquele som das portas do bloco operatório a abrir e a enfermeira dizer “chegou a hora do beijinho e temos de entrar”. Respiramos todos fundo, sorrisos confiantes e olhares de medo e já alguma saudade. “Até já” e o som volta a fazer-se ouvir, as portas a fechar e a minha cabeça vai inclinando até deixar de ver o Marco e os meus pais. Respiro de novo fundo, coloco os braços dentro dos lençóis aquecidos na maca e faço os corredores daquele bloco até á minha sala. Maca travada, braços esticados sobre uns suportes, enfermeiros a perguntar “Gostas mais de Ana ou Filipa?” e eu tímida e sorridente dizia “Filipa”. “Vamos cuidar muito bem de ti Filipa. Respira fundo. Vamos colocar esta máscara e bons sonhos. Quando acordares já estás uma nova Filipa”.
Comecei a sentir aquela sonolência e todos os melhores momentos da minha vida passaram na minha cabeça em segundos. Só sorrisos, gargalhadas e abraços, todos muito bons e rápidos e puff … Entrei na odisseia de dez horas e meia de cirurgia.

E nesse mesmo puff de tempo, chego ao dia de hoje com tantos sonhos realizados e objectivos alcançados: terminei os estudos na área que mais gosto, abri a minha própria loja de roupa, a FiliMarc® e que ainda hoje é um sucesso, voltei aos meus meninos da catequese, casei-me neste mesmo dia 6 de Abril e cresci imenso como pessoa e na luta do que eu acho ser necessário para que o Mundo seja um pouco melhor.
Além de toda a emoção que é recordar todos estes anos, o sentimento que me invade é gratidão. Gratidão à vida, aos melhores médicos que nunca desistiram de mim, à minha família incrível e aos amigos inacreditáveis que a vida me deu.

Sem o meu núcleo forte seria impossível ter conseguido alcançar tudo isto e ter ultrapassado com força e garra todas as vezes que o ar faltava a subir escadas, em todas as noites mal dormidas porque deitada não conseguia respirar, em todas as caminhadas com a botija de oxigénio e quase sem ar. Por isso, a vitória de hoje não é apenas minha, mas também de quem está ao meu lado sem nunca desistir, que me acompanha com toda a resiliência e com a mesma confiança que o dia de amanhã será melhor que hoje. É este o lema da FQ. Hoje não é um dia bom mas e amanhã? E se acreditar que amanhã será um pouco menos duro?

Durante estes 13 anos de transplante e os 30 anos de FQ conquistei pessoas que têm um coração enorme mas também foi a FQ que me tirou jovens únicos e hoje é um dos dias que estou de pé a aplaudir tudo o que me ensinaram: lutamos até ao fim, até onde não nos for mais possível. Eles fizeram isso e partiram dignamente a dar tudo pela FQ.

A mim só me resta agradecer. A todos vocês que fazem parte da minha vida e que não me vejo a ficar sem vocês. Agradecer á vida por todos os dias me dar mais um motivo de sorrir e me deitar todos os dias e pensar “Filipa, mais um dia. Um dia feliz”.

Uma mulher especial ❤

 Antes de sermos mulheres, somos pessoas. E é de pessoas que falo hoje. É de pessoas com sentimentos, com medos, com sonhos, com formas de estar diferentes, com sorrisos e com choros. Falo-vos de respeito. Falo-vos de amor. Falo-vos de coragem. Falo-vos de força.

Juntando tudo isto, falo-vos de uma mulher de respeito, uma mulher de amor, uma mulher de coragem (um furacão), uma mulher de força, um exemplo de pessoa para mim.

Falo-vos de luz ☀️ Falo-vos de uma mulher que tem um dos sorrisos mais bonitos que a vida me deu. Dou a conhecer ao Mundo uma mulher que todos deviam conhecer e que transformou a minha vida.

Sabem aquelas pessoas que conhecemos á mais de vinte anos, mas que não nos dizem nada. E passado todos esses anos, em 2020, reencontro e ilumina a minha vida.

Falo-vos de amor, um amor sem toque, um amor de olhar intenso. Um amor que nos ensina que a força das palavras é bem maior do que pensamos. Um amor tão forte que nos torna família. 💛

Falo-vos de uma mulher que, nem sempre ela mesma sabe, mas arregaça todos os dias as mangas e luta. Uma luta muito especial e difícil, luta pela procura de uma razão de tudo que nem sempre parece claro, mas bem cinzento. Uma luta por um folego mais longo e que lhe faça brilhar o olhar.

Falar-vos de amor sem toque, falar-vos de família á distância, é falar-vos da minha irmã. É falar-vos da Julie. É só falar-vos, com um imenso brilho no olhar, com uma força enorme no coração, do maior exemplo de resistência da minha vida.

É a Julie. É minha. É doce. É amor. Um amor para a vida. 🫐💛

A Filipa na Cristina Ferreira

 É hoje, pelas 18:30h na TVI

3 de Setembro entrei nos 30.

9 de Setembro entra ela nos 44.

6 de Abril iniciei a jornada do transplante e daí veio o blogue e veio também os convites de contar a minha história em programas de televisão.

12 anos separaram a primeira ida á TV do sonho de conhecer e estar no Cristina Comvida da Cristina Ferreira 

Não foi conhecer pela fama, só porque sim.
Foi conhecer alguém que me inspira pela ousadia de sonhar e não se envergonhar de querer ser a melhor. De me inspirar ao lutar pelo que mais deseja e demonstrar que pelo trabalho as oportunidades aparecem.

Aos 30 anos ainda sinto a ousadia de sonhar e não irei desistir de sonhar em ser todos os dias um pouco mais feliz. 

Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Há uns anos atrás isto era um sonho e alguns diziam que seria difícil de concretizar. Mas como outro alguém diz, para mim há pouca coisa que seja impossível e cá estou eu a 3 de Setembro de 2021 a festejar os meus 30 anos e muito feliz.
Conquistei imenso nestes anos, perdi algumas coisas que aprendi a viver sem elas, e acredito que muito mais vou ganhar e ainda mesmo perder. Fará parte da arte de crescer.
Sobrevivi a desilusões, a faltas de ar, a um transplante, a uma pandemia de covid. Tenho várias páginas de história de glória.

     30 anos é simbólico por ser uma idade de transição e decisões. Na minha vida de associativismo e política, é transição de jovem para os mais crescidos. Levo na bagagem, muita aprendizagem, muita troca de ideias, muita teimosia de fazer acontecer o que acredito que seja o correto, muitas pessoas incríveis que me ajudaram a crescer e a formar a Filipa que sou hoje.
Hoje o dia será junto dos que mais gosto, alguns fazem falta, mas estão no meu coração e toda a minha felicidade de hoje será também partilhada com eles.

     Acredito que todos nós temos uma missão na vida e estes dias disseram-me "Trazes uma alegria ímpar e uma vontade de vencer sem igual" e eu acho que é mesmo esta a minha! Estar sempre a sorrir para a vida e a mostrar que tudo é possível e que vencer tem de ser o nosso foco - vitória essa que pode ser hoje ou amanhã, mas manter a garra é fundamental.

     A Filipa de 30 anos de hoje, cresceu imenso quando aos 5 anos lhe foi diagnosticada a Fibrose Quistica, mas foi desde aí que a família me agarrou e não deixou mais. Aos 12 anos a Fibrose galopou e foi aí que os meus amigos me seguravam na garrafa de oxigénio, davam-me a mão a subir as escadas e suspiravam quando o ar me faltou. Mas também eram eles que brincavam com o oxigénio e ainda hoje me dão a força que preciso.

     A partir dos 20 anos chegaram á minha vida pessoas que ficarão sempre marcadas e também se tornaram família, o Adriano e a minha família da FQ, o Luis, a Julie, o Paulo, a Maria Cheles, a Inês, a Ana, e muitos que são um exemplo!

     

Com os pulmões cheios de oxigénio, grito ao mundo que sou muito feliz! 

12 anos de transplante bi-pulmonar. Preparem-se.

 Ao longe ouvem-se as 19h na igreja nova da trofa. Todos os passos do transplante são relembrados.

Banho de betadine. Vestir a bata e colocar a touca. Deitar na maca. Empurrar a maca na rampa de Sta Marta. Entrar na UCI. Parar na entrada do bloco. “Até já” aos meus pais e ao Marco. Sorrir. Deitar na maca do bloco operatório. Olhar para o relógio. 19h. Anestesia. E a magia acontece.

E agora? Estamos 12 anos depois a relembrar tudo isto. Uma dúzia anos se passaram desta odisseia. Todos os anos acho esta “maratona” incrível e cada vez mais sinto que sou uma sortuda por ter toda esta história. A Fibrose Quística não é uma doença simpática, nem de longe nem de perto, mas conseguiu tornar-me numa pessoa equilibrada. Alguém que consegue ver sempre o copo meio cheio e acreditar que o dia de amanhã será sempre melhor.

Nesta doença, às vezes fazem-nos acreditar que o dia de amanhã é uma bênção e que pode não existir, mas a vida mostra-me que o dia de amanhã é um direito, é um sonho a concretizar e que algo de muito bom me trará.

O transplante pulmonar é o meu renascimento. Renascer para vida, renascer para os sonhos, renascer para algo tão incrível como o nosso dia-a-dia e para sorrir.

Não é uma vida fácil, não é algo que “passa”, é mesmo algo que durará a nossa vida toda, mas cabe a cada um de nós torna-la o mais feliz e realizada possível.

No dia de hoje à 12 anos atrás, tive medo, tanto medo! Medo de nunca mais ver os meus, de nunca mais abrir os olhos, de tudo ter acabado ali naquele momento. E olhava para a minha vida e tinha sido feliz, mas tinha sabido a tão pouco, não podia terminar ali, não podia ser assim comigo.

E hoje, tanto que teria perdido se tudo tivesse acabado ali. Uma vida de sonhos concretizados. Viver momentos com os meus, ter a minha família junto de mim, ter os meus melhores amigos ao meu lado incondicionalmente. E este ano que não foi fácil, mas tive ainda o privilégio de se juntarem a mim os meus melhores guerreiros. Todos vocês fazem-me acreditar que sou capaz de tudo e se olhar para trás sinto-me tão orgulhosa do que tenho construído.

Hoje o dia é de gratidão.

Gratidão ao Marco, que nesse dia esteve horas aos pés da minha cama e não deixou de acreditar por um segundo que eu era capaz de chegar aqui hoje.

Gratidão aos meus pais, á minha família e amigos que estão incondicionalmente aqui.

Gratidão aos médicos, enfermeiros e fisioterapeutas que tão bem de mim trataram para estar nas melhores condições para o transplante e aos que cuidaram tão bem de mim depois para que hoje estivesse aqui a escrever 12 anos depois.

Gratidão aos que se juntaram a mim e á minha luta diária e sei que não é fácil para eles também.

 E agora uma mensagem para a comunidade da FQ: aos doentes de FQ que são fonte da minha inspiração. Todos os que lutaram e não conseguiram vencer esta doença mas são um orgulho da forma que lutaram até à última inspiração.

Aos que estão cá, sempre comigo, que no último ano foram transplantados e partilhamos tantos ensinamentos. E a quem ainda espera e não desiste de lutar todos os dias para se manterem fortes para o grande Dia. Obrigada a todos vocês!

 Este dia também é vosso, é da vossa Lipa, a Lipa que vos adora de coração.

Uma lufada de oxigénio a todos.

Filipa *