15 anos de transplante bi-pulmonar

 6 de Abril 2024, recordo o mágico 6 de Abril de 2009.

19h, o som do abrir das portas do bloco soam na minha cabeça.
Relembro todos os passos deste dia: o meu pai a empurrar a maca até ao bloco sob o olhar atento da minha mãe e o sorriso nervoso do Marco.

15 anos depois do meu transplante pulmonar, celebro em família, a experiência inacreditável do transplante, a força da união dos meus, o poder dos sorrisos e da vontade de acreditar em algo que não sabíamos o que iria ser. Eu tinha a certeza que ia ser bom! Só podia ser bom.

Esperança, fé, medo e amor. Foi isto que sentimos os quatro. O valor da vida, o que tudo isto significa para nós. Ano após ano, aqui estamos em família unidos e com amor, acreditamos que o ano seguinte chegará com mais projectos, mais vitórias, medos (medos diferentes, mas que existem) e muito amor.
Nós somos amor. Os meus pais são amor. O meu irmão é amor. A minha família é amor. Os meus amigos são amor.

Celebrar 15 anos é especial e diferente. É sempre único, é sempre inacreditável! Um obrigado à Vida, ao que a Vida me tem ensinado e proporcionado.
Hoje não recordarei com o Amândio, a noite louca da viagem até Lisboa em que ele nervoso, troca gasóleo por gasolina e vai de táxi até Santa Marta. O medo de não me ver antes de entrar no bloco, o alivio quando me viu pequenina à espera dele e do Marco. Ali, o Amândio foi amor também.

Hoje agradeço. A vida tem-me dado tanto tanto. Também me tirou mas o fôlego de acreditar que a Vida é o melhor que temos e que nunca baixarei os braços, esse nunca me irá tirar.

A quem espera por um transplante pulmonar: muita força e coragem. É uma viagem do caraças! Mas vale tanto a pena. Aprender a respirar, sentir os pulmões a inspirar é o melhor da vida. "Não sei o que fazer a tanto ar" é a frase da minha vida! E que este "ar" nunca vos falte e que acreditar seja o vosso verbo.
A quem já fez um transplante: Parabéns Guerreiro/a! Tens uma história de vida que nunca irá ser apagada e que orgulho és para os teus.

Para ti, que não sabes o que isto é e achas que podes ter uma vida incrível: "Vive-a! Sê feliz, luta por aquilo que queres e nunca deixes de sonhar."

Que linda história de amor é a minha vida.

Feliz Dia do Pai, Papá!

Feliz Dia do Pai, Papá! ❤️
É o primeiro ano que não o digo olhos nos olhos, a sorrir em conjunto e a abraçar-te.
Mas sabes que nesta grande jornada de mais de 40 dias sem ti, continuas a dar-nos força para continuar.

Falamos tanto de ti, recordamos as tuas aventuras, o teu entusiasmo nas festas e os minutos infinitos que demoramos a desembrulhar as tuas prendas. O teu sorriso só de cantinho do bigode quando pensas na asneira que vamos fazer juntos a seguir e o nosso humor que poucos entendem e que nos rimos até chorar.
As horas que passamos a idealizar e desenhar as lonas que tu adoras e como vamos fazer com que a mãe também goste.

E todas as recordações resumem-se à coisa mais bonita que nos transmitiste: amor.
Ai o amor, tem sido tanto Pai. É incrível como os valores que nos deste, juntamente com a Mãe, fizeram de nós assertivas e temos os melhores connosco.
A Mãe é uma guerreira, aquele pilar que nos segura a todos e que nos dá os remos para direcionar o barco. O Marco está um super Pai, tão parecido contigo, só tens de estar super orgulhoso (Há dias disse ao PNS que era irmã do Marco Ferreira e que orgulho senti nisso, tal como sinto um orgulho de peito cheio dizer que sou a Filipa, a filha do Amândio Ferreira). A Celinha cuida de nós como ninguém e a Malita é doida pelo tio Didi (agora é ele que lhe mostra as alturas e faz o avião como tu fazias e ela delicia-se).
As rotinas do fim de semana, sábado e domingo à noite é para o núcleo habitual. O Rosa Mota sentiu a falta da tua lona, nós sentimos a falta do teu orgulho lá. E os amigos, já sabes que temos os melhores, não nos largam. O Amadeu e o Bruno estão sempre por perto e o Bambino abraça a nossa família desde o primeiro dia.

Falar de ti com as pessoas é emoção e só palavras boas que nos aquecem o coração. 🫂
Deixaste-nos a tua alegria, o teu humor, o teu sorriso, o teu altruísmo e a tua dedicação em tudo o que acreditas.
Todos gostamos tanto de ti Papá. ❤️

Não preciso de dizer para brilhares. Se há homem que brilha para caraças és tu e cheio de pinta. 💫

Vem daí 2024!

 Estamos a terminar 2023 e 2024 espreita daqui a umas horas. ✨️

2023 foi um ano que começou com a perda da minha Cheles de forma tão inesperada. Este ano tive tanto para partilhar com ela e tantas vezes peguei no telemóvel para lhe ligar a contar e percebi que não podia. E acredito que em tanto de bom que me aconteceu este ano, foram pequeninos sinais dela a brilhar na minha vida. 💛🍿

Mas do tão triste, também vivi um dos melhores sentimentos da vida: o da felicidade. Fui tia da minha Amália em Abril e que sentimento! Que felicidade, que bolha de amor incondicional. E dela recebi o convite mais bonito da vida: ser madrinha da minha boneca. 💛

2023 foi o ano dos momentos improváveis: a experiência do primeiro festival, lá estive eu no Nos Alive e a assistir ao Red Hot Chili Peppers ao vivo, foi do caraças!
E quem diria que faria uma parceria com o Salvador Sobral e juntar-me a ele num vídeo de uma das suas músicas de gratidão ao nosso dador.
E ainda houve tempo de correr (sim, correr!). 2023 alcançou 2km de corrida e esperem por 2024 porque há um objetivo estrondoso aí e eu vou conseguir e não vou sozinha.

Em três palavras 2023 foi desafiante, de reconhecimento e de amor.
Ai 2024, 2024 promete! E vou entrar neste novo ano com tudo, com imensa garra de fazer diferente, com muito amor pelos que nunca me deixaram na mão e uma gratidão á vida tão boa.

Feliz 2024 para ti, muita saúde e sonha, sonha muito. 💛

Os mais belos 32 anos. Inacreditável, não é?

Deslizo os olhos sobre as fotos e recordo os momentos. Em todos eles há semelhanças: o meu sorriso e o facto de estar a reclamar.

Pensar em tudo o que já passei em apenas 32 anos, os projectos que lutei e falhei, os que dei tudo de mim e conquistei. 

As pessoas que passaram por mim e que aqui estão e as que fui perdendo no meu percurso (e hoje sinto tanto a falta e sei que fariam a festa comigo). 

Toda a evolução da FQ, o fim da linha que parecia tão próximo, a revolução do transplante bi pulmonar, o sucesso da recuperação e a segunda vida, que já conta quase 15 anos.

Foi tudo isto que me fez crescer, me fez querer sorrir com ainda mais motivação e nunca desistir.
Os anos de 2022 e 2023, concretizaram-me sonhos: fizeram de mim a Tia mais feliz com o meu Rafael e a minha Amália.

Depois dos 30 anos, continuar a concretizar sonhos é uma sensação tão boa. Posso dizer, como tantas vezes o digo ultimamente, estou muito feliz.

32 anos de uma bolha de amor tão bonita.

𝟐𝟎 𝐉𝐮𝐥𝐡𝐨 - 𝐃𝐢𝐚 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐚 𝐃𝐨𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐝𝐞 𝐎́𝐫𝐠𝐚̃𝐨𝐬 𝐞 𝐝𝐚 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨.

 O dia em que faz mais sentido publicar esta foto.

Este é um dos grandes responsáveis pelos quais eu sou tão grata á doação de órgãos e à transplantação: o meu querido Dr. Fragata. Há dias estive orgulhosamente presente na sua lição de Jubilação. Terá os seus dias de descanso merecidos após todos os anos que se deu, na totalidade á saúde no nosso país. 𝐄𝐥𝐞 𝐞́ 𝐨 𝐫𝐨𝐬𝐭𝐨 𝐝𝐨 𝐨𝐭𝐢𝐦𝐢𝐬𝐦𝐨. Ele representa o papel importantíssimo do médico num transplante. Era a minha visita diária nos Cuidados Intensivos, de polegar estendido no seu “fixe”, com um sorriso enorme, a perguntar “Estás bem?”. Era impossível não devolver o sorriso e acenar com a cabeça, a responder de forma afirmativa.
É um dos imensos rostos de médicos do nosso país que se entregam pelos doentes e fazem milagres na saúde.
Que orgulho grande em o chamar de amigo e dizer que é família.
Ainda há dias lhe confidenciei que se um segundo transplante acontecer, direi prontamente um “sim” graças a ele e com muita pena minha, não o terei fisicamente no processo como na primeira vez.
Tão bom quando na minha vida, nos momentos mais dramáticos, uma bolha de amor se cria e o Dr. Fragata se torna um dos homens da minha vida, do meu renascer.

𝐍𝐚̃𝐨 𝐬𝐞𝐢 𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐞́ 𝐦𝐚𝐢𝐨𝐫: 𝐨 𝐦𝐞𝐮 𝐠𝐨𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐬𝐢 𝐨𝐮 𝐨 𝐦𝐞𝐮 𝐨𝐫𝐠𝐮𝐥𝐡𝐨 𝐞𝐦 𝐬𝐢.

23 de Abril de 2023.

 23 de Abril de 2023.

𝐀 𝐟𝐢𝐥𝐡𝐚 𝐝𝐨 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐞 𝐝𝐚 𝐂𝐞́𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮. 𝐀 𝐦𝐢𝐧𝐡𝐚 𝐀𝐦𝐚́𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮. 𝐀 𝐓𝐢𝐚 𝐅𝐢𝐥𝐢𝐩𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮.
A vida teve a liberdade de me realizar o meu maior sonho.

Ser tia é das melhores sensações da vida.
Ser tia é querer ser melhor pessoa e ser um exemplo para a Amália.
É sentir que podemos proteger uma criança tão pequenina e frágil.
É dar por mim, durante uma hora, a ver fotos da princesa.
É olhar para uma menina tão bonita e ver nela aqueles olhinhos abertos ansiosos por devorar todas as cores do Mundo.

Ser tia da Amália é querer forrar o Mundo de algodão doce para que ela sorria e seja tão feliz como a Tia Filipa.

A Amália é a união mais bonita de amor entre duas famílias.

E se dúvidas houvessem, sou a tia mais feliz do Mundo. ❤️

𝟏𝟒 𝐚𝐧𝐨𝐬, 𝐮𝐦𝐚 𝐯𝐢𝐚𝐠𝐞𝐦 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟎𝟗.

19H! “Até já” verbalizado com os meus pais e o meu Marco, aquele sorriso cheio de esperança, o fechar das portas de correr do bloco operatório e ficaram-se as sombras dele em frente ao bloco. A enfermeira coloca o lençol quentinho em cima do corpo, aconchega com carinho e “Vamos Felipa”. É aqui que se inicia a odisseia deste transplante.

Naquele “até já” ficou o nosso melhor: a esperança que esta luta tinha dado certo e o amor de todos. Os meus pais e no Marco, senti o amor de todos que naquela hora estavam comigo, em pensamento, que tudo isto só podia correr bem.
Em mim? A imagem de uma jovem feliz, com oxigénio 24h, bip pap diário para conseguir respirar, uns pulmões que me davam pouquíssima qualidade de vida. Mas havia algo muito forte em mim: a certeza que a Dra Luísa e Alexandra iam fazer o melhor por mim, como até ali. E se houvesse a hipótese de correr mal, ninguém tinha culpa e eu morria tão feliz por ter estas pessoas comigo uma vida inteira de 17 anos.

Ao entrar no bloco operatório escolhido para fazer o transplante, surgiram sorrisos e senti-me tão feliz e eu sabia que as coisas boas iriam começar naquele momento e não me enganei. 14 anos depois, estou aqui! Estes pulmões dão muita luta mas não falham.

Dia 6 de Abril é sempre dia de amor, muita felicidade, orgulho e conquista.
É o meu renascer, se não fosse este dia não estaria a escrever-vos hoje.
E mais importante que este dia, são estas pessoas. Todas elas acrescentaram muito á minha vida, todas elas me ensinaram algo muito importante todos os dias: o amor é o que importa e vence tantas barreiras.

Gratidão é o que tenho por todos vocês, os que me aguentaram até dia 6 de Abril, os que surgiram depois desta cirurgia e todos os que hoje estão aqui, no meu coração e me dão tanto alento. Não há nada que vos possa dar que vá mostrar o meu carinho por cada uma delas. 😍

Um abraço apertado a todos.

Reencontramo-nos aos 15. 💛💪

"Ser doente raro FQ é ser uma pessoa como tu."

 É Dia Mundial das Doenças Raras. 

É dia da Fibrose Quística (FQ): doença rara, genética, hereditária e crónica.

É o meu dia.

Ser doente raro FQ é ser uma pessoa como tu.

É eu querer acordar amanhã com força para ir trabalhar.

É marcar umas férias para Agosto.

É marcar um jantar com os amigos.

É pensar onde vou passar o Natal. 

É ousar sonhar. 

É não dar, como garantido o dia de amanhã. 

É não ter oxigénio e dizer "Está tudo óptimo".

É ter a certeza que adormecerei feliz e nada deixei de dizer. 

É viver rodeada de amor. 

É ter a sorte de ter a melhor família e os melhores amigos. 

É sentir orgulho nas minhas escolhas até hoje.

É aos 17 anos dizer "Sim" a um transplante pulmonar. 

É sorrir, quando só me apetecia chorar.

Ser doente raro FQ é sentir que a vida é tão mais bela do que aquilo que algum dia pensamos ser. 

É sentir que os nossos amigos podem-nos "fugir" sem avisar.

É sentir que temos uma comunidade que vira família quando partilhamos experiências. 

E quando o meu irmão de vida @lourencodaniel diz: "A Filipa é a pessoa mais feliz que conheço, é realmente feliz", sinto que as lutas diárias são só mais um degrau para sentir orgulho. Orgulho de mim e das pessoas que estão à minha volta e me dão a oportunidade de brilhar. Brilhar todos os dias para quem é luz na minha vida.

Ser doente raro de FQ é não permitir que ela me roube um sonho que seja. 

É lutar até à ultima respiração.

Vem 2023, confio em ti!

31 de Dezembro é quando paro para pensar o que foi o ano que está a terminar. Penso no que consegui que acontecesse, o que só tentei e o que nem me esforcei para que acontecesse. 2022 não foi o ano de concretizar muitos desejos, foi de tentar aperfeiçoar e tornar a minha vida mais ponderada, feliz e realizada. E conclusão: consegui.

Comecei o ano com uma rejeição pulmonar, os índices de alarme e de medo disparam. Consigo controlar imensa coisa na minha vida mas a minha saúde é sempre a minha prioridade e sem ela, nada do resto consigo fazer. 

Agora a vida é vivida de uma forma bem mais organizada e com tempos mais calmos – e descobri que mesmo não estando sempre a correr, consigo fazer tudo. É tão importante respeitar o nosso tempo, o descanso, o tempo de concentração no trabalho. Foi essencial perceber tudo isso para que a minha saúde também tenha outro equilíbrio.

Este 2022 teve o melhor e o pior. Em Março a bolha de amor cresceu com o meu sobrinho de coração, o Rafael, em que amo mergulhar naquele sorriso e sentir que só devo ser grata á vida. Em Setembro fui presenteada com a melhor prenda de aniversário, o transplante da minha Marie. É incrível acompanhar o renascimento de uma amiga e após dois anos conseguir dar-lhe aquele abraço emocionante e um sonho assim realizar. 

Mas nem tudo são rosas ... em Outubro sofri uma perda muito dura, a minha Nês, a minha pequenina voou mais cedo do que todos pensávamos e queríamos. E quem acompanha o blogue sabe que estas perdas me fazem pensar no verdadeiro valor de celebrar a vida. E sei, que onde quer que ela esteja, juntas temos ainda mais força e a missão dela foi concluída ensinar-nos a sorrir em qualquer situação.

A FiliMarc está a crescer bastante, mais clientes, mais trabalho e mais projetos. A minha saúde felizmente está a estabilizar e tudo indica que 2023 será um mega ano (assim desejamos todos). 

E falando em mega ano, falo-vos também em mega novidade … o meu sonho de ser tia vai-se concretizar. O meu irmão Marco e a Celinha decidiram aumentar o orgulho que tenho neles e as alegrias que dão á minha vida e quem me conhece sabe que sempre sonhei ter um sobrinho ou sobrinha do meu irmão Marco. Por isso, preparem-se o melhor de 2023 da minha bolha de amor está a caminho. 

Para vocês, um óptimo 2023 – cheio de amor, sonhos realizados e sobretudo muita coragem para todos os desafios que a vida vos der.

Um beijinho,

Filipa

Dia Europeu da Fibrose Quística - 21 de Novembro

 Dia Europeu da Fibrose Quística, a minha fiel companheira há 31 anos.

Para quem nunca teve contacto com esta doença, eu explico. É uma doença respiratória, genética, incurável e que agora, felizmente, é diagnosticada no teste do pezinho. Os tratamentos são dezenas de medicamentos diários, nebulizações e cinesioterapia respiratória.

A minha vida foi assim até aos 13 anos, e depois veio mais o oxigénio 24h e o bip pap nocturno. Tentei sempre cumprir tudo, mas mesmo assim a FQ quis surpreender com uma evolução rápido e de forma negativa. E aqui tudo que ajudasse a expectoração a sair para reduzir o risco de infecção, era mais que bem-vindo. Foi então que a cinesioterapia passou a 5x por semana numa clínica da Trofa e ao fim de semana no hospital Maria Pia no Porto. A cinesioterapia é importantíssima.

Quis a FQ surpreender-me 13 anos depois do transplante e voltei à cinesioterapia. E na sessão de hoje pedi ao meu fisioterapeuta Vítor uma foto para colocar aqui, mas não lhe disse que era para lhe agradecer por tudo o que já fez e continua a fazer por mim. 

Cruzei-me com ele aos 10 anos e ainda estava tão bem da doença. Foi ele que começou a adaptar os exercícios quando deixei de conseguir rir porque tossia imenso, quando chegava das aulas completamente exausta e ligava o oxigénio, ele fazia a cinesioterapia atento á cor da expectoração. Quando saía numa cor mais escura e por vezes com riscos de sangue, ele apertava-me o ombro e “Descansa um pouco Ana”. Ele que é tão distraído, começou a ser das pessoas mais atentas ao avanço da FQ e começou a assistir de perto ao meu corpo a não corresponder ao que ambos queríamos: tossir, expectorar e que o pulmão aguentasse. 

O Vitó foi fundamental para que eu, hoje seja transplantada. E agora que a FQ está de novo acordada e os pulmões voltam ao cansaço e á expectoração, tudo voltou: a preocupação, o cuidado, a atenção quando chego com olheiras e “Estás pior.” e á segunda-feira “Passaste bem o fim-de-semana miúda?”. A vida é assim! 

Quando algo de menos bom nos acontece, a vida faz-nos reencontrar os melhores. 

Obrigada por tudo Vítor! 

Nunca deixem de acreditar que algo de muito bom está por vir.

Beijinhos.

Aqui vai um trinta e um!

Chegamos aos 31! Inacreditável - digo isto todos os anos. Se me via chegar aos 31 anos? Não! Relembrar que aos 15 anos tudo parecia tão "finito" e agora estou com mais do dobro da idade.

A Fibrose Quística moldou a pessoa que sou hoje. Deu-me oportunidades que sem ela não eram de todo possíveis. 

Deu-me a dádiva de ser tão grata à vida. Se podia ter outra vida sem FQ? Claro que sim. Mas se ela veio ter comigo é porque eu saberia lidar com ela. 

Lidei com uma infância mais controlada mas que nem por isso me tirou o sorriso. E foi essa mesma infância que me preparou para a adolescência de restrições,  faltas de ar, dependência de uma botija de oxigénio e a constante noção de que estaria a morrer.
Esta mesma FQ deu-me a oportunidade de conhecer profissionais excepcionais que muito orgulham o nosso SNS. Ensinou-me desde cedo a crueldade de perder jovens como eu e que nunca esquecerei: a Natália, o Carlitos, a Sarinha, a Cátia, o Nuno, o Paulo César, a Ana e a minha querida Sofia. Mas também me dá o privilégio de conhecer exemplos de superação diária, pessoas a quem chamo de amigos. E em breve terei uma das melhores prendas de aniversário, uma amorinha muito especial vai ter a oportunidade de renascer também e como ela diz "a vida ainda tem muita coisa reservada para nós".

 

Estes anos de 2021 e 2022 estão a ser muito desafiantes. Os 30 anos foram o verdadeiro desafio: muitas decisões, muitas incertezas, surpresas e como sempre, muito amor à minha volta. 

E como se diz: o amor vence, o amor cura e o amor salva. 

A vida sempre me desafiou! Com a descoberta da FQ aos 5 anos de idade com todas as adaptações necessárias. E aí o amor ajudou. 
Aos 12 anos com o avanço da doença de forma incrivelmente rápida e a dependência era máxima para tudo, aí o amor deu o "oxigénio" que o organismo não tinha. 

Quando aos 16 anos, a necessidade de transplante pulmonar era mais que evidente, o amor ajudou a aceitar. 

No momento em que aos 17 anos o transplante chegou e seguiu-se longos meses de adaptação, o amor rodeou-me e me fortaleceu. 

Nestes mais de 13 anos de transplante a minha vida resume-se a amor. Amor dos mais próximos, amor dos amigos, amor que em qualquer pequeno gesto me faz acreditar que a vida vale tanto a pena. 

E este ano de 2022 foi mais um desses anos. No início deste ano os meus pulmões vacilaram, o cansaço foi mais forte que a minha resiliência. Um internamento e notícias que pensava que não mais ouviria, ponderamos tratamentos que não queríamos que fossem já. 

E o que aconteceu? A bolha de amor voltou, desde a Dra Luísa e a Dra Alexandra à minha família e amigos. Aceitar que estava a acontecer o que ninguém queria, não é fácil, mas negar-me ou vacilar não era solução. Por isso, quis saber tudo o que poderia acontecer e o mais importante: o que eu podia fazer para que os problemas estagnassem e partir em frente. E assim fizemos, um trabalho de equipa de todos os médicos, enfermeiros, o meu terapeuta Vítor e claro, os melhores, a família. 

O que era suposto não melhorar, melhorou! E a esperança que continue a melhorar, aqui se mantém. Posso dar dois passos atrás mas ganhamos força para depois voltar com três à frente. 

Nestes 31 anos sempre tentei conquistar algo: mais alegria, mais força, mais esperança, mais sucesso e sobretudo manter a minha saúde, seja ela física e mental. E o dia dos meus anos é sempre um recomeço de objectivos e altura de balanço. E acho que em todos estes aspectos estou no sentido de "mais". 

Só posso estar grata por tudo o que tenho na minha vida! 

Nem todos os dias a vida nos sorri, mas penso sempre que podia estar pior, e que se há 13 anos atrás não tivesse a oportunidade do transplante, a vida teria ficado pelos 17 anos.

E partilho convosco uma letra de uma música que me tem acompanhado nos últimos meses:

"Eu não sei se amanhã vais estar aqui pra mim. Ou se eu vou estar aqui pra ti. Hoje dou-te tudo, tudo". 

É a verdade. Só conseguirei construir o futuro se aproveitar o presente ao máximo. E caso, algo aconteça, será como no dia do transplante: todos poderão ficar com a certeza que sou muito, muito feliz. Pelas pessoas que se cruzam na minha vida, pelas oportunidades, pela intensidade que aproveito tudo e principalmente pelo privilégio que tenho de viver numa bolha de amor. 

Um beijinho, 

Filipa

𝟭𝟯 𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝗺! 💛

Aos 9 anos de transplante, escrevi “Que venham os 10 anos, que serão ainda mais especiais. Que venham os 11, 12 …” e estou aqui hoje a festejar os 13.

Dizem que 13 é o número de azar, mas hoje tenho a sorte de dizer que sou transplantada bi-pulmonar há 13 anos.

19h! É a hora em que estes testemunhos, todos os anos, saem e é a hora que fico sempre em silêncio só a relembrar: aquele som das portas do bloco operatório a abrir e a enfermeira dizer “chegou a hora do beijinho e temos de entrar”. Respiramos todos fundo, sorrisos confiantes e olhares de medo e já alguma saudade. “Até já” e o som volta a fazer-se ouvir, as portas a fechar e a minha cabeça vai inclinando até deixar de ver o Marco e os meus pais. Respiro de novo fundo, coloco os braços dentro dos lençóis aquecidos na maca e faço os corredores daquele bloco até á minha sala. Maca travada, braços esticados sobre uns suportes, enfermeiros a perguntar “Gostas mais de Ana ou Filipa?” e eu tímida e sorridente dizia “Filipa”. “Vamos cuidar muito bem de ti Filipa. Respira fundo. Vamos colocar esta máscara e bons sonhos. Quando acordares já estás uma nova Filipa”.
Comecei a sentir aquela sonolência e todos os melhores momentos da minha vida passaram na minha cabeça em segundos. Só sorrisos, gargalhadas e abraços, todos muito bons e rápidos e puff … Entrei na odisseia de dez horas e meia de cirurgia.

E nesse mesmo puff de tempo, chego ao dia de hoje com tantos sonhos realizados e objectivos alcançados: terminei os estudos na área que mais gosto, abri a minha própria loja de roupa, a FiliMarc® e que ainda hoje é um sucesso, voltei aos meus meninos da catequese, casei-me neste mesmo dia 6 de Abril e cresci imenso como pessoa e na luta do que eu acho ser necessário para que o Mundo seja um pouco melhor.
Além de toda a emoção que é recordar todos estes anos, o sentimento que me invade é gratidão. Gratidão à vida, aos melhores médicos que nunca desistiram de mim, à minha família incrível e aos amigos inacreditáveis que a vida me deu.

Sem o meu núcleo forte seria impossível ter conseguido alcançar tudo isto e ter ultrapassado com força e garra todas as vezes que o ar faltava a subir escadas, em todas as noites mal dormidas porque deitada não conseguia respirar, em todas as caminhadas com a botija de oxigénio e quase sem ar. Por isso, a vitória de hoje não é apenas minha, mas também de quem está ao meu lado sem nunca desistir, que me acompanha com toda a resiliência e com a mesma confiança que o dia de amanhã será melhor que hoje. É este o lema da FQ. Hoje não é um dia bom mas e amanhã? E se acreditar que amanhã será um pouco menos duro?

Durante estes 13 anos de transplante e os 30 anos de FQ conquistei pessoas que têm um coração enorme mas também foi a FQ que me tirou jovens únicos e hoje é um dos dias que estou de pé a aplaudir tudo o que me ensinaram: lutamos até ao fim, até onde não nos for mais possível. Eles fizeram isso e partiram dignamente a dar tudo pela FQ.

A mim só me resta agradecer. A todos vocês que fazem parte da minha vida e que não me vejo a ficar sem vocês. Agradecer á vida por todos os dias me dar mais um motivo de sorrir e me deitar todos os dias e pensar “Filipa, mais um dia. Um dia feliz”.

Uma mulher especial ❤

 Antes de sermos mulheres, somos pessoas. E é de pessoas que falo hoje. É de pessoas com sentimentos, com medos, com sonhos, com formas de estar diferentes, com sorrisos e com choros. Falo-vos de respeito. Falo-vos de amor. Falo-vos de coragem. Falo-vos de força.

Juntando tudo isto, falo-vos de uma mulher de respeito, uma mulher de amor, uma mulher de coragem (um furacão), uma mulher de força, um exemplo de pessoa para mim.

Falo-vos de luz ☀️ Falo-vos de uma mulher que tem um dos sorrisos mais bonitos que a vida me deu. Dou a conhecer ao Mundo uma mulher que todos deviam conhecer e que transformou a minha vida.

Sabem aquelas pessoas que conhecemos á mais de vinte anos, mas que não nos dizem nada. E passado todos esses anos, em 2020, reencontro e ilumina a minha vida.

Falo-vos de amor, um amor sem toque, um amor de olhar intenso. Um amor que nos ensina que a força das palavras é bem maior do que pensamos. Um amor tão forte que nos torna família. 💛

Falo-vos de uma mulher que, nem sempre ela mesma sabe, mas arregaça todos os dias as mangas e luta. Uma luta muito especial e difícil, luta pela procura de uma razão de tudo que nem sempre parece claro, mas bem cinzento. Uma luta por um folego mais longo e que lhe faça brilhar o olhar.

Falar-vos de amor sem toque, falar-vos de família á distância, é falar-vos da minha irmã. É falar-vos da Julie. É só falar-vos, com um imenso brilho no olhar, com uma força enorme no coração, do maior exemplo de resistência da minha vida.

É a Julie. É minha. É doce. É amor. Um amor para a vida. 🫐💛

A Filipa na Cristina Ferreira

 É hoje, pelas 18:30h na TVI

3 de Setembro entrei nos 30.

9 de Setembro entra ela nos 44.

6 de Abril iniciei a jornada do transplante e daí veio o blogue e veio também os convites de contar a minha história em programas de televisão.

12 anos separaram a primeira ida á TV do sonho de conhecer e estar no Cristina Comvida da Cristina Ferreira 

Não foi conhecer pela fama, só porque sim.
Foi conhecer alguém que me inspira pela ousadia de sonhar e não se envergonhar de querer ser a melhor. De me inspirar ao lutar pelo que mais deseja e demonstrar que pelo trabalho as oportunidades aparecem.

Aos 30 anos ainda sinto a ousadia de sonhar e não irei desistir de sonhar em ser todos os dias um pouco mais feliz. 

Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Há uns anos atrás isto era um sonho e alguns diziam que seria difícil de concretizar. Mas como outro alguém diz, para mim há pouca coisa que seja impossível e cá estou eu a 3 de Setembro de 2021 a festejar os meus 30 anos e muito feliz.
Conquistei imenso nestes anos, perdi algumas coisas que aprendi a viver sem elas, e acredito que muito mais vou ganhar e ainda mesmo perder. Fará parte da arte de crescer.
Sobrevivi a desilusões, a faltas de ar, a um transplante, a uma pandemia de covid. Tenho várias páginas de história de glória.

     30 anos é simbólico por ser uma idade de transição e decisões. Na minha vida de associativismo e política, é transição de jovem para os mais crescidos. Levo na bagagem, muita aprendizagem, muita troca de ideias, muita teimosia de fazer acontecer o que acredito que seja o correto, muitas pessoas incríveis que me ajudaram a crescer e a formar a Filipa que sou hoje.
Hoje o dia será junto dos que mais gosto, alguns fazem falta, mas estão no meu coração e toda a minha felicidade de hoje será também partilhada com eles.

     Acredito que todos nós temos uma missão na vida e estes dias disseram-me "Trazes uma alegria ímpar e uma vontade de vencer sem igual" e eu acho que é mesmo esta a minha! Estar sempre a sorrir para a vida e a mostrar que tudo é possível e que vencer tem de ser o nosso foco - vitória essa que pode ser hoje ou amanhã, mas manter a garra é fundamental.

     A Filipa de 30 anos de hoje, cresceu imenso quando aos 5 anos lhe foi diagnosticada a Fibrose Quistica, mas foi desde aí que a família me agarrou e não deixou mais. Aos 12 anos a Fibrose galopou e foi aí que os meus amigos me seguravam na garrafa de oxigénio, davam-me a mão a subir as escadas e suspiravam quando o ar me faltou. Mas também eram eles que brincavam com o oxigénio e ainda hoje me dão a força que preciso.

     A partir dos 20 anos chegaram á minha vida pessoas que ficarão sempre marcadas e também se tornaram família, o Adriano e a minha família da FQ, o Luis, a Julie, o Paulo, a Maria Cheles, a Inês, a Ana, e muitos que são um exemplo!

     

Com os pulmões cheios de oxigénio, grito ao mundo que sou muito feliz! 

12 anos de transplante bi-pulmonar. Preparem-se.

 Ao longe ouvem-se as 19h na igreja nova da trofa. Todos os passos do transplante são relembrados.

Banho de betadine. Vestir a bata e colocar a touca. Deitar na maca. Empurrar a maca na rampa de Sta Marta. Entrar na UCI. Parar na entrada do bloco. “Até já” aos meus pais e ao Marco. Sorrir. Deitar na maca do bloco operatório. Olhar para o relógio. 19h. Anestesia. E a magia acontece.

E agora? Estamos 12 anos depois a relembrar tudo isto. Uma dúzia anos se passaram desta odisseia. Todos os anos acho esta “maratona” incrível e cada vez mais sinto que sou uma sortuda por ter toda esta história. A Fibrose Quística não é uma doença simpática, nem de longe nem de perto, mas conseguiu tornar-me numa pessoa equilibrada. Alguém que consegue ver sempre o copo meio cheio e acreditar que o dia de amanhã será sempre melhor.

Nesta doença, às vezes fazem-nos acreditar que o dia de amanhã é uma bênção e que pode não existir, mas a vida mostra-me que o dia de amanhã é um direito, é um sonho a concretizar e que algo de muito bom me trará.

O transplante pulmonar é o meu renascimento. Renascer para vida, renascer para os sonhos, renascer para algo tão incrível como o nosso dia-a-dia e para sorrir.

Não é uma vida fácil, não é algo que “passa”, é mesmo algo que durará a nossa vida toda, mas cabe a cada um de nós torna-la o mais feliz e realizada possível.

No dia de hoje à 12 anos atrás, tive medo, tanto medo! Medo de nunca mais ver os meus, de nunca mais abrir os olhos, de tudo ter acabado ali naquele momento. E olhava para a minha vida e tinha sido feliz, mas tinha sabido a tão pouco, não podia terminar ali, não podia ser assim comigo.

E hoje, tanto que teria perdido se tudo tivesse acabado ali. Uma vida de sonhos concretizados. Viver momentos com os meus, ter a minha família junto de mim, ter os meus melhores amigos ao meu lado incondicionalmente. E este ano que não foi fácil, mas tive ainda o privilégio de se juntarem a mim os meus melhores guerreiros. Todos vocês fazem-me acreditar que sou capaz de tudo e se olhar para trás sinto-me tão orgulhosa do que tenho construído.

Hoje o dia é de gratidão.

Gratidão ao Marco, que nesse dia esteve horas aos pés da minha cama e não deixou de acreditar por um segundo que eu era capaz de chegar aqui hoje.

Gratidão aos meus pais, á minha família e amigos que estão incondicionalmente aqui.

Gratidão aos médicos, enfermeiros e fisioterapeutas que tão bem de mim trataram para estar nas melhores condições para o transplante e aos que cuidaram tão bem de mim depois para que hoje estivesse aqui a escrever 12 anos depois.

Gratidão aos que se juntaram a mim e á minha luta diária e sei que não é fácil para eles também.

 E agora uma mensagem para a comunidade da FQ: aos doentes de FQ que são fonte da minha inspiração. Todos os que lutaram e não conseguiram vencer esta doença mas são um orgulho da forma que lutaram até à última inspiração.

Aos que estão cá, sempre comigo, que no último ano foram transplantados e partilhamos tantos ensinamentos. E a quem ainda espera e não desiste de lutar todos os dias para se manterem fortes para o grande Dia. Obrigada a todos vocês!

 Este dia também é vosso, é da vossa Lipa, a Lipa que vos adora de coração.

Uma lufada de oxigénio a todos.

Filipa *

Dia Mundial das Doenças Raras

    O mês de Fevereiro é um dos meses mais falado por não ser como os outros, por ter menos dias. É um mês raro. 

    A FQ não é uma doença muito falada, mas também é rara. Uma doença em que o ar se torna raro, em que a mobilidade se torna rara e em que a saúde rapidamente também se tornou rara na minha vida. Mas ironicamente, nos torna pessoas raras, mas porque temos uma esperança imensa, um sorriso enorme e uma vontade de viver que não é vista em muitos jovens com toda uma vida "garantida" pela frente (se é que podemos dizer que algo é garantido nesta vida).
    A FQ é uma doença respiratória, genética, crónica e que me acompanhará até ao fim da minha vida. Se é bom ou mau tê-la? Ora, não sei o que é não tê-la por isso ajustei-me a ela e aprendi a saber torná-la numa das formas de sorrir na minha vida. 

    Trouxe-me tanta coisa boa, médicos incríveis que se tornaram família, pessoas que deixam a sua própria vida para salvar outras - sempre achei isso inacreditavelmente nobre por parte das equipas médicas, enfermeiros e auxiliares. Pessoas especiais que se dão na totalidade pela sobrevivência de outras. 
    Também me mostrou novas formas de amar, agarrar os momentos, agarrar oportunidades de voltar a vida, como foi o exemplo do transplante. 
    E melhor que tudo isto, ofereceu-me amigos para a vida, a Sofia, a Natália, o Paulo César, a Sarinha, o Paulinho, tantos guerreiros que tenho o privilégio de terem passado na minha vida. Alguns deles que tenho de gostar à distância, sem o toque, sem o abraço porque as bactérias nos separam.

     Mas claro, também me transformou e tirou outras. Transformou uma adolescência de saídas e divertimentos, por momentos fechada num quarto de isolamento meses sem fim no hospital com infecções repetidas e com a vida por um fio. Fez-me perder amigos, em idades que ainda hoje não consigo compreender e que de um dia para o outro, perdi os seus sorrisos e transformei isso em mais uma razão para lutar todos os dias e fazer da minha luta a luta deles também - deixaram exemplos incríveis de uma vida de coragem e garra. 

    Também esta doença rara, transformou em tantos momentos as lágrimas e sorrisos porque nada nos pode fazer "desistir" da vida. E mesmo quando aos 17 anos vi a minha vida todos os dias mais fininha e a terminar, acreditei que o dia de "amanhã" tinha de existir e que esse mesmo "amanhã" tinha de ser melhor e que não fazia sentido tudo aquilo acabar ali naquele momento. A vida tinha de ser muito mais do que 17 anos vividos, do que mais de 2 anos de oxigénio portátil e de horas a fim sentada e de pele roxa sem ar. Não podia! E o transplante chegou após 6 meses e foi uma montanha russa de emoções e momentos, que só quem passa por algo assim percebe. E passado quase 12 anos depois, aqui estou! Com medos, com preocupações mas sempre com a esperança que todos os dias são dias para recomeçar a nossa história e que não podem ser o fim. Todos os dias são de valorizar os que temos ao nosso lado, que um dia menos bom não pode "caracterizar" uma amizade, uma relação ou uma vida.

    A FQ está cada vez mais presente na minha vida por coisas boas que me traz. O último ano, foi de sonhos, transplantes que aconteceram: do meu parceiro Luís, da minha princesa mais nova Nês e este ano de 2021 já começaram com uma das minhas pipocas Cheles. E quando falo de amigos da FQ, falo de exemplos diários. Sabem aquelas pessoas que pensam quando algo não tão bom acontece? São eles, brilham de tal forma que eu penso: "Se eles conseguem, eu tenho de conseguir também". Sejam eles transplantados ou não. E a minha Marie, é o meu maior exemplo de coragem, de força e de manter um sorriso tão grande quando não é bem isso que lhe apetece e é a próxima a brilhar num transplante pulmonar. Aguardamos tão confiantes esse dia! 

    Hoje sou uma mulher feliz, a concretizar objectivos e a sonhar com o futuro - quase 12 anos de transplante e 30 anos de idade. Este será mais um grande ano. 

    Manter o foco que a vida vale a pena ser vivida e que nós doentes raros merecemos viver. E nada nem ninguém, nos poderá tirar esta máxima de vida. 

    Uma "lufada de oxigénio" e muitos sorrisos a todos. 
    Filipa

Dia Europeu da Fibrose Quística: igualdade de acesso às novas terapias.

Hoje comemoramos o Dia Europeu da Fibrose Quística e é mais um dia em que a divulgação da doença nunca é demais. A FQ é muito mais que a doença pulmonar e com algumas complicações digestivas e no pâncreas, que podem ter acesso numa rápida pesquisa do Google.

É uma doença que nos ensina a relativizar tanta coisa desta vida. Imaginem-se na vossa adolescência a querer aproveitar todas as oportunidades e de repente: saem da cama e estão cansados, tomam banho e estão cansados, sobem escadas e estão cansados e num curto espaço de meses o vosso oxigénio já não é suficiente e quando dão por vocês andam com uma garrafa de oxigénio para todo o lado e o vosso corpo não responde aos estímulos que por muita vontade e garra que tenham, ele teima a não fazer nada do que pensam. Pois bem, este é o cenário que foi a minha vida e que infelizmente é o de muitos jovens neste momento com FQ.

O que pensar? O que fazer? Eu percebi de imediato que tinha os melhores do meu lado, sejam os meus amigos ou familiares – pessoas inacreditavelmente bondosas e que lutam ao meu lado como da vida delas próprias se tratasse. E se isto resolve o nosso estado? Não, claro que não, mas ajuda tanto a acordar todos os dias e contrariar o cansaço que teima não nos largar.

As soluções são sempre muito escassas: antibióticos orais, depois pela veia e começam cada vez a ser menos porque os nossos pulmões conseguem perder o “medo” e ficam resistentes. Aqui só se falou numa solução, que tinha tanto de certa como de incerta: Transplante Bi Pulmonar. E perguntam-se: “Vamos avançar?”. O medo é ultrapassado por uma vontade enorme de viver e não há como dizer que não. Alguém diz que não à vida? Alguém consegue dizer que não quer continuar a viver e a fazer de tudo para que consiga respirar? Claro que não e eu não fui excepção.

6 de Abril de 2019, os caminhos apontaram todos a direcção de Lisboa – Hospital de Santa Marta e fui eu luta mais vitoriosa e alucinante da minha vida – entrar num bloco operatório com uns pulmões e sonhar sair a respirar com outros doados – só de ler acho que percebem o quão doido é tudo isto. Onze anos e meio cá estou eu a comemorar este dia com um sorriso tão feliz e a sentir-me tão leve por ter acreditado em profissionais tão humanos e especiais, que foram todos os que me seguem.

Neste momento de covid-19 somos considerados de risco, com todos os cuidados e mais alguns. O que nos faz mais falta? O toque de todos os que nos amam e nos dão a mão durante este processo. A falta do toque é também o que sentimos entre nós doentes de FQ (devido ao perigo do contágio das bactérias) quando não nos é permitido estar com os que lutam tanto como nós e nos percebem tão bem – a nossa luta é tão “igual”.

Todos queremos o mesmo: Viver, Respirar e Sermos Felizes.
Percebem o quão é simples vocês conseguirem ter tudo isto? A FQ tem sofridos grandes avanços terapêuticos que têm em vista aumentar a qualidade de vida, que nos é retirada pela doença. Estamos numa fase que isso nos está a ser também tirado, querem-nos afastar a oportunidade de igualdade de tratamentos.

Tudo o que vivemos e sofremos, dá-nos ainda mais garra para viver e para lutar contra o que as estatísticas nos dizem. Nós conseguimos vencer, não será o nosso corpo a vencer-nos pelo cansaço. Connosco será diferente. Enquanto houver oxigénio, sairemos à rua, a sorrir e a fazer a nossa vida valer a pena.

Nós não deixaremos que nos rasguem os sonhos, que nos tirem a garra e vontade de viver nem que nos cortem a respiração.

#NãoPodemosEsperarMais

20 Julho: um dia especial

Dizem que hoje festeja-se o “Dia do Amigo”, “Dia da Doação de Órgãos” e o “Dia do Transplante” e é possível falar sobre estes três dias falando de três pessoas muito importantes para mim.

Todos eles são diferentes em personalidade e objectivos de vida, mas temos algo que nos une: a doença que temos, Fibrose Quística, e a forma como lutamos para sobreviver todos os dias.

Todos estamos ligados ao transplante, uns já fizemos e elas estão a passar por esse processo. E obviamente o tema da doação de órgãos também nos é muito querido.

O Luís é o meu parceiro da FQ, transplantado à uns dois meses, e sem dúvida que partilhar toda esta experiência tem sido alucinante. Ele é a motivação em pessoa. Sempre com o seu sorriso e a lutar em frente, com medos mas sempre a enfrentá-los. É impossível ficar indiferente ao seu percurso até aqui. Ele é um amigo para a vida. E acredito que a vida só agora o está a surpreender de projectos e coisas boas.

A Inês, a minha Nês, é a minha princesa. É a minha força! Tão semelhante a mim, na forma como vê e vive a doença. A boa disposição dela, o facto de estar sempre a sorrir aligeira o percurso dela nesta caminhada do transplante. Espera à uns anos, mas nunca perde a esperança. É incrível a força desta miúda. É o furacão da FQ.

A Julie é a coragem. Está agora no início deste longo processo e tomou a decisão do “Sim” aquela que todos tentamos adiar mas que quando chega o momento é inevitável. É o momento em que os médicos nos dizem “é agora” e nós nos atiramos de cabeça para a grande aventura que é o transplante pulmonar. Partilhamos esta fase tão importante, praticamente 20 anos depois de nos separarmos no Hospital Maria Pia, e muito mais virá por aí.

A vida deu-me estas dádivas: o doação dos órgãos do meu dador, o grande dia do meu transplante pulmonar e encontrar estes jovens que me fazem lutar todos os dias ainda com mais vontade.

Dia da Família: grupo do whatshap

Um título sugestivo de tantas outras famílias, períodos de confinamento e relações familiares através de vídeo chamada e mensagens nas redes sociais.

E hoje é a minha mais recente familia: invulgar, rara, cúmplice, divertida, inesquecível e surpreendente.
Um grupo de whatshap de jovens e familiares com Fibrose Quistica.
Sem nunca pensar, tornaram-se uma das minhas famílias e companhia do dia a dia nesta quarentena e que fazem parte da minha vida.

O mote inicial era a partilha de experiências, medicamentos, tratamentos, internamentos e ficaria por aí.
Estado actual: partilha de vida, dia a dia, medos, alegrias e de uma força incomparável.
Eu sou positiva, corajosa e lutadora. Mas perto deles? Eles são todos de uma coragem e uma luta, que diariamente me deixam sem palavras.
É tanto o que nos torna iguais mas ao mesmo tempo tanto nos difere. O crescimento está no que nos complementa.

Conheci imensos, reencontrei outros e recuperei conversas antigas. Uns amigos para a vida, outros motivações diárias para os treinos, outros alento para um novo dia e outros força para nunca deixar de acreditar que a felicidade é um dom nosso.

Todos têm um dom, mas em comum temos o especial de saber que estamos no mesmo barco e ninguém navega á frente de ninguém. Todos ao mesmo ritmo e sem deixar ninguém para trás.

Orgulho é o sentimento que tenho por todos eles! Cresço com as partilhas, motivo-me com as lutas de cada um e sou imensamente feliz por saber que existem.

Obrigada por tudo "maltinha gira".
Todos juntos é tudo tão mais fácil! Juntos vamos tão longe.