Ansiosa por 2019!

     Estou de volta para terminar mais um ano longo.
     Ao escolher palavras para 2018 seriam: desafiante e motivador. Foi o ano em que tudo aconteceu.
     Desafios profissionais, desafios pessoais e uma nova e especial fase aí vem. Conheci pessoas especiais que fiquei absolutamente rendida a elas, perdi outras de uma forma tão repentina que ainda hoje me deixam incrédula. Fui colocava à prova neste percurso do transplante, e que relativizei ainda mais a minha vida. Desafios políticos, estes que nos trazem responsabilidades maiores.
     E com tudo isto, parece que 2018 teve a duração de dois anos.
     Termino o ano, mais feliz do que comecei, mais forte do que alguma vez pensei ser, com ainda mais responsabilidades e receio de por vezes não estar à altura de tudo. Mas tão, tão grata a quem está junto de mim. Às oportunidades que tive durante este longo ano.

     2019, o que me tratá? Muitos mais desafios, muita mais felicidade. E um dos dias mais felizes da minha vida.
     6 de Abril, farei 10 anos de transplante, e só esse número tão redondo e simbólico, faz-me ter um fôlego ainda maior e acreditar que nada me fará parar nem baixar os braços.

     E dia 6 de Abril de 2019, será o dia em que juntamente com o homem da minha vida, me irei casar. Ainda me custa crer, ainda me emociono, em chegar aos 27 anos, transplantada, com fibrose quistica, empresária, concretizar mais um sonho: Casar-me. Estou muito feliz, nunca pensei conseguir sentir tanta felicidade dentro de mim. Certezas tenho várias: que irei ser muito feliz e que o Adriano é o homem que eu mereço ter ao meu lado. E que vive toda a sua vida, em função de uma vida possível em conjunto.
     Espero que fiquem tão felizes, quanto eu estou.

     Um óptimo 2019 para todos! Um beijinho enorme, muito amor, saúde e que todos os vossos sonhos se concretizem.

     Obrigada a todos, por tudo.

     Filipa

E "agora nós" ?

Cá estou eu a espreitar novamente no blog. Agora menos vezes, felizmente. É sinal que tudo está estável e as as noticias são sempre as melhores.
Hoje venho-vos trazer mais uma presença minha no programa televisivo "Agora Nós" da RTP, com o querido José Pedro Vasconcelos.

Esta entrevista, conversa, partilha - o que preferirem chamar têm um toque muito especial. Aliás, inesperadamente, especial. Foi tão simples, tão cúmplice e de repente dou por mim a esquecer que estou na televisão e partilho de uma forma sincera a minha vida ao José Pedro, como se há uns bons anos o conhecesse.
Parabéns a ele, que me deixou dizer tudo o que queria, de uma forma natural e ao mesmo tempo certeira fez as suas questões e complementou de uma forma, diria eu, perfeita, esta emissão.
Fiquei fã dele.
Preparem-se para uma conversa divertida e sem tabus daquilo que é a fibrose quística e a forma descontraída que encaro a minha doença rara.

Para verem a emissão, cliquem aqui: Agora Nós de 21 Nov 2018 - RTP Play - RTP

Um beijinho salgado,
Filipa

 

"Nada se perde, tudo se transforma"

in Revista do Jornal Expresso - 15 Setembro 2018

Os brilhantes 27 anos.

Brilhantes 27 anos. 

Incrível como os anos passam, quando este blogue foi criado tinha ainda 17.

Muitas noticias, partilhas, conversas e amigos, surgiram daqui. 

Obrigada a todos os que passaram comigo este dia especial e os que estiveram presentes por chamada e mensagem. O vosso carinho é fantástico e torna-me ainda mais forte. 

Pensar que esta idade era um sonho e esta semana tornou-se realidade. E muitos mais sonhos se vão tornando reais.

27 anos será uma idade ainda mais especial, muitas coisas irão acontecer e muitos momentos felizes marcarão esta idade. Daqui a uns tempos, poderei partilhar tudo convosco. 

Um beijinho grande a todos e que continuem cheios de força, tal como eu. A vida é para ser enfrentada com um sorriso e muita coragem. 

9 anos de mim!

     Estes dias questionaram-me “São 7 ou 8 anos?” e são na verdade 9 anos. 9 anos de mim!

     Até parece mentira! Passaram a correr. Como é possível conseguir fazer tanto em 9 anos, consegui mudar uma vida inteira.

     É inacreditável a velocidade que o meu dia-a-dia passa agora. Entre acordar, trabalhar, reuniões, estar com os amigos e a família e voltar a adormecer.

     

     Á 9 anos a esta mesma hora estava a dizer o “Até já” aos meus pais e ao meu irmão. Recordar o olhar do Marco, ternurento e ao mesmo tempo a sorrir e a brincar, para disfarçar o que todos nós sabíamos: aqueles segundos podiam ser os últimos e como sempre os aproveitamos juntos e a fazer o que melhor sabemos: sorrir. Agora quando recordamos isso, continuamos a sorrir e os olhares continuam a transmitir ternura.

     É também recordar, a primeira vez que respirei a sério e não sabia o que fazer a tanto ar, o primeiro passo que dei 3 semanas depois, a cara de preocupação maternal da Dra Luísa, o falar rápido da Dra Alexandra, os fixes de polegar levantado do Dr Fragata, as mais pequenas situações que me fazem sentir tão agradecida à vida.

     A cada ano que passa, é uma vitória ainda maior. Os sonhos são cada vez maiores e os objectivos começam a ser ainda mais e a serem concretizados. Este dia é festejado como um renascimento, renasci pelas mãos dos melhores e pelo carinho dos mais fortes.

     Não tem sido uma caminhada perfeita, iria mentir se dissesse que não houveram problemas porque houveram. O receio que algo volte a ser como era também existe. O controlo da medicação é muito apertado para que tudo continue a correr bem. O número da Dra Luísa está sempre à mão para qualquer coisa que aconteça ou dúvida que surja e é essencial que isto continue na minha cabeça, para que os abusos não apareçam.

     Tudo isto só se consegue quando temos os melhores do meu lado. Aqueles que já estiveram simplesmente sentados do meu lado sem falar, porque não conseguia; os que me viam a ficar com a pele mais acinzentada sem oxigénio;  os que prescindem da sua vida para não me deixar só; os que dão-me mais do que razões para que o sorriso não desapareça e perceba que a vida é para ser vivida, não importa o tempo mas sim a qualidade.  Todos esses fazem com que eu seja como sou e que lute pela vida até ao limite. Não é fácil, mas não é impossível.

     Sou tão feliz e tenho a maior certeza, mesmo que no dia 6 de Abril de 2009 tudo terminasse, orgulhava-me de mim, do que fiz e do que sonhei. Hoje? Hoje sei que sou capaz de tudo, que por mais adversidades que tenha consigo ultrapassá-las, vontade e alegria não faltam e o que a vida me reservar, estarei aqui para fazer esse caminho.

     E como sabem , tenho frases que vão surgindo durante estes anos, e esta semana disseram-me esta “Isso da esperança de vida é uma treta. Ninguém sabe quanto dura, importa é que seja boa.” E é para esse vida boa que estou preparada para continuar a ter.

     Obrigada a todos os que ainda seguem fielmente este blogue. Tudo isto começou aqui também, pelas mãos do Marco. Que venham os 10 anos , que serão ainda mais especiais. Que venham os 11, 12, 15, 20 – que venham muitos momentos de felicidade, de pessoas que me fazem sentir completa e que me orgulho de ter tantas pessoas boas comigo, os meus pais, o meu irmão, o meu namorado, a minha família e claro os meus amigos (que vos posso garantir que são os melhores e os mais fieis).

     Um abraço e uma lufada de oxigénio para a vida de todos.

28 Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

     Sou “Rara”, tenho uma doença rara e uma forma de ser feliz que é rara. 
Rara, crónica, para sempre, sem cura – são termos que ouvimos diariamente – mas do outro lado temos: esperança, conquistas, luta e coragem que nos alimenta a cada dia que passa. 
Um doente raro tem a capacidade de transformar o que parece tão pouco na essência da vida – do tão pouco ar que respirava, dos tão poucos momentos que tinha em casa, da tão pouca saúde que tinha, transformei tudo isso numa vontade imensa de lutar juntamente com todos os outros raros , com o objectivo de conquistarmos algo – conquistei o transplante, a perfeita percepção de respirar, o momento mágico em que percebi que do tão pouco consegui fazer tanto.

     Este dia é para comemorar os avanços, comemorarmos a vida que conseguimos transformar e todos os fôlegos que aproveitamos para sorrir. E para relembrar que atrás de tudo isso, o nosso dia é dezenas de medicamentos, tratamentos, e que o sofrimento nas nossas famílias está sempre presente. E que somos chamados raros, mas já não somos tão raros assim.

     Na Fibrose Quistica, ser rara é fazer parte dos 300 – 400 casos portugueses que existem, é ser uma dos cento e tal transplantados pulmonares em Portugal.
Ser Rara é lutar contra tudo e todos para ser Feliz. O que para muitos é “são só alguns”, para mim são crianças, jovens e adultos que sonham de uma forma incrível.
     Sonho com progressos da ciência, sonho com uma cura. Até lá, continuarei a concretizar os meus objectivos e a ser Feliz.