Rara, crónica, para sempre, sem cura – são termos que ouvimos diariamente – mas do outro lado temos: esperança, conquistas, luta e coragem que nos alimenta a cada dia que passa.
Um doente raro tem a capacidade de transformar o que parece tão pouco na essência da vida – do tão pouco ar que respirava, dos tão poucos momentos que tinha em casa, da tão pouca saúde que tinha, transformei tudo isso numa vontade imensa de lutar juntamente com todos os outros raros , com o objectivo de conquistarmos algo – conquistei o transplante, a perfeita percepção de respirar, o momento mágico em que percebi que do tão pouco consegui fazer tanto.
Este dia é para comemorar os avanços, comemorarmos a vida que conseguimos transformar e todos os fôlegos que aproveitamos para sorrir. E para relembrar que atrás de tudo isso, o nosso dia é dezenas de medicamentos, tratamentos, e que o sofrimento nas nossas famílias está sempre presente. E que somos chamados raros, mas já não somos tão raros assim.
Na Fibrose Quistica, ser rara é fazer parte dos 300 – 400 casos portugueses que existem, é ser uma dos cento e tal transplantados pulmonares em Portugal.
Ser Rara é lutar contra tudo e todos para ser Feliz. O que para muitos é “são só alguns”, para mim são crianças, jovens e adultos que sonham de uma forma incrível.
Sonho com progressos da ciência, sonho com uma cura. Até lá, continuarei a concretizar os meus objectivos e a ser Feliz.
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