Sobre pessoas que transmitem "tranquilidade, confiança e esperança".

Esta semana fui presenteada com uma notícia com este título:
"O CHULC INOVA: RECUPERAR PULMÕES PARA GARANTIR TRANSPLANTE" 

Que abordava a nova técnica do Hospital de Santa Marta, da recuperação de pulmões para transplantar, que tem duas grandes vantagens: não haver tantos órgãos desperdiçados e dessa forma haver mais transplantes pulmonares.
Ler esta noticia soube-me a um presente de Natal antecipado, que óptima notícia.
Saber que mais jovens e doentes poderão recuperar a sua vida e aprender a respirar de novo e o meu Hospital continuará a fazer o trabalho incrível que fez até agora.

E é aqui que entra o título deste post. No último falei-vos de um dos homens da minha vida, o Adriano. E se há coisa que a vida me deu foi homens e mulheres da minha vida em que serei eternamente grata a todos.

Um dos homens, dos heróis do transplante é o enorme Dr. José Fragata. E é sobre ele e toda a sua equipa que neste post quero-vos falar. Atrás de um simples e simpático senhor, descobri um homem tão grande e com um coração incrível e não é por ser cardiologista. É mesmo pela sua maneira de estar na vida e de transformar vidas. Uma dessas vidas é a minha.
Transformou-me numa jovem de cor arroxeada por ter pouco oxigénio, de pouquíssimo fôlego, de mãos geladas e de respiração ofegante; numa mulher de cor bem alegre, de um ritmo incrível, que não pára e tem 1001 coisas a fazer numa dia só e com um sorriso ainda maior.
E tudo isto começou logo nos primeiros dias após o transplante, quando me visitava nos cuidados intensivos atrás de um vidro, com o seu polegar a fazer "fixe" e a perguntar "estamos bem?" e o seu sorriso? Enorme, um sorriso que transmitia tranquilidade, confiança e esperança.

"tranquilidade, confiança e esperança" é esta a missão de toda equipa de transplantação do Hospital de Santa Marta. E é o que senti e que todos os que anseiam pelo transplante sentem.
O transplante foi a prenda de aniversário, de Natal, de Páscoa que sempre desejei e tive o privilégio de a ter em Abril de 2019.

A esta equipa um aplauso de plateia cheia. 

Obrigada por tudo! 

Podem depois ler toda a notícia aqui:
http://www.chlc.min-saude.pt/noticias/o-chulc-inova-recuperar-pulmoes-para-garantir-transplante/?fbclid=IwAR11uI4Hl_bGsKYfrmxGNQzUOlKexSp6zo9ZChwhCXsjwx5IrE9B0WBRggg

A cara-metade da Fibrose Quística

      Hoje faço 7 anos de namoro com o meu actual marido e convenci-o a vir falar convosco aqui.
      A Fibrose Quística nunca é vivida sozinha, ou nunca o deve ser. E agora a maior parte da minha vida é vivida com ele e achei importante deixar aqui o testemunho de quem vive comigo e também ele teve de se adaptar e ser o meu pilar na vida.
   
     Aqui vos deixo o testemunho do Adriano, meu namorado à 7 anos e marido à 6 meses.

  "Como é viver com alguém com Fibrose Quística? É estar em constante aprendizagem. A primeira adaptação foi difícil porque era tudo novo para mim, não tinha noção do que era alguém viver com esta doença e as suas limitações. Já a conheci depois do transplante, por isso tinha mais a parte de todos esses cuidados e restrições para que os novos pulmões estivessem sempre bem tratados. Juntando a isso vem todas as restrições alimentares e toda aquela quantidade de medicamentos diários. 
  Muitas perguntas, muitas dúvidas mas sempre tentando fazer o melhor para o bem estar dela. Hoje em dia tudo isso está mais fácil de gerir e mantendo as rotinas tudo corre bem. 
Têm sido os 7 anos mais incríveis da minha vida, principalmente nestes últimos 6 meses que concretizamos juntos um sonho. A nível da doença tivemos altos e baixos. Mais altos do que baixos, porque o bichinho tem dado tréguas. A Filipa é muito cuidadosa e responsável. Conhece os seus limites e é raro pisar o risco, até porque tem bem noção das consequências. Só por isso já reparam que a nossa vida é só maluqueiras 😜😂
  Conseguimos fazer tudo mas sempre com limites, isto é uma das coisas que mais me fez crescer. A responsabilidade dos horários é o mais importante porque tem que tomar medicação e esteja onde estiver não pode falhar.
  Vou fazer tudo o que estiver ao meu alcance para que ela continue com aquele enorme sorriso e sempre com a força e fé para ultrapassar todos os momentos menos bons!
  Ela é uma guerreira, uma heroína ❤ fez de mim um homem feliz, uma pessoa melhor e quero retribuir tudo isso 😁"

    Este é o Grande Homem que está ao meu lado e que me orgulha todos os dias pela forma que me dá a força dele diariamente e nunca me deixa só. E se à anos dizia que era possível ser feliz com fibrose quistica, hoje digo-vos que com fibrose quistica é possível ser feliz, amar e viver a vida todos os dias e agradecer por estarmos vivos. Nunca desistam de nós.

    A todos os que estão ao lado dos doentes de fibrose quistica  e outras doenças complexas, vocês são muito importantes para nós e dão-nos muita força e razões para vivermos cada vez mais.

    Sejam felizes.
    Beijinho.

10 Anos de Transplante, Casamento - 1 mês depois. Ainda conta?

Venho atrasada no post, é verdade. Mas por um a óptima razão.

O dia 6 de Abril, a partir de 2009 é celebrado de uma forma especial, mas agora desde 2019 será duplamente celebrado.

Este ano fiz os 10 anos de transplante pulmonar. 10 anos, que data tão épica e o quão rápido se passou. E nesse mesmo dia, casei-me! Encontro-me hoje, transplantada, 10 anos e 1 mês depois, também casada.

E foi este último acontecimento que fez com que este post saísse mais tarde. Muitas emoções, muitas mudanças que tive de me organizar e conseguir a estabilidade que a minha saúde exige.

Não vos consigo dizer o quanto estou feliz, só digo que estou mesmo muito feliz e que o casamento foi um dos dias mais felizes da minha vida. Foi ainda mais especial do que aquilo que programei.

Foi mais um sonho concretizado, foi mais uma vitória na minha vida. Foi um dia planeado ao minuto, com tudo e todos os que queríamos junto de nós. Tudo isto se tornou num dia inesquecível em que fomos mimados, acarinhados e nos fizeram sentir os protagonistas de um conto de fadas.

Se podia ter família melhor? Amigos ainda mais incríveis? Um marido ainda mais especial? Não! Estou rodeada de seres humanos de uma generosidade imensa.

E assim ultrapassei a barreira dos 10 anos de transplante, é inacreditável pensar que à 10 anos atrás nada disto era pensado, que tudo parecia ainda um sonho e que tantos anos depois, o que mais desejo é mais 10 anos e que todos os que passaram na minha vida, não sejam esquecidos.

Obrigada do fundo do coração por todas as vossas mensagens, por me fazem acreditar que não há impossíveis, que todos temos o direito de sonhar e que ser mais feliz ainda, neste momento, é impossível. Com 27 anos sinto-me tão realizada, com tudo o que a vida me ofereceu.

Nestes dias também nunca são esquecidos aqueles que lutaram comigo, que juntos tivemos as respirações forçadas, em que o esforço era sentido em conjunto, em que o oxigénio não era o suficiente e que infelizmente não aguentaram. Mas também eles me fortalecem e me fazem lutar em honra de todos eles.

Um beijinho enorme para todos. E deixo-vos uma foto do dia tão especial do nosso casamento. ❤️

28 Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

Quantos de nós conhece doentes raros? E o que é ser doente raro de fibrose quística?

Eu respondo-vos: ser doente raro é saber que a nossa vida será sempre acompanhada por cerca de trinta a quarenta comprimidos diários, que internamentos podem fazer parte da nossa vida e que temos uma luta intensa pela frente. Uma luta diária e que será "para sempre". A Fibrose Quística não tem cura, mas tem formas de atenuar todo o seu avanço. No meu caso, só conseguimos isso durante 15  anos, após isso a doença avançou de forma galopante. Foi impossível evitar o transplante pulmonar, e um doente raro tem de aprender a conviver com tudo isso e a sorrir perante tudo, porque a vida não tem o dia marcado para o fim.

Com a fibrose quistica habituei-me a fazer fisioterapia diariamente e a ter cuidados redobrados. Na adolescência perdi os meus amigos com a doença. E aprender que isso foi o caso deles e que comigo seria diferente não é fácil, não perdi um nem dois amigos, perdi todos. Fiquei "sozinha" nesta luta. Mas aprendi também a usar o exemplo deles para serem a minha força e a fazer com que eu lutasse ainda mais por eles, eles merecem isso.

Nunca ninguém disse nem podem dizer que a Fibrose Quística é uma doença fácil, mas também ninguém nos pode dizer que não é possível ser feliz e tirar a vontade e o direito de viver. E isso parte de nós, de cada um de nós.

Este dia das doenças raras é especial, porque as alertamos e celebramos as vitórias que a doença nos proporciona, e os avanços que existem: novos medicamentos, novos tratamentos, avanços nos procedimentos de transplante, no maior número de doentes transplantados. Transplante esse que apesar de não ser a nossa cura, é a nossa esperança de viver mais anos.

Sobrevivemos a constantes sustos, a constastes retrocessos e infecções, mas também sobrevivemos com um alicerce enorme: família e amigos. E aí digo-vos, que sou uma doente rara, esperançosa e com as melhores pessoas do meu lado. Não estou só nesta luta, e luta essa que ainda só vai a meio.
Tenho 27 anos , e que venham mais uns 27.
A fibrose ensinou-me uma forma diferente de aproveitar a vida, de lutar pelos meus objectivos.
A cura, certamente não será breve, mas os novos tratamentos continuam a surgir. Não sei se ainda conquistarei a cura da doença, mas que tudo farei para que isso aconteça.
Quantos bebés que nascem agora e são tão mais acompanhados de perto e com um maior conhecimento da doença por parte de médicos.O diagnostico da doença, pelo teste do pezinho é uma das nossa grandes vitórias.

Conquistei muitos objectivos e muitos mais sonhos estão a ser postos em prática. Aconteça o que acontecer, o sorriso da vitória de cada dia, nunca se apagará. Parte de mim, e só e mim que ele comece e se propague para os que me rodeiam.
Por isso venham as lutas e as vitórias que esperem por mim, que estou a chegar.