Eu respondo-vos: ser doente raro é saber que a nossa vida será sempre acompanhada por cerca de trinta a quarenta comprimidos diários, que internamentos podem fazer parte da nossa vida e que temos uma luta intensa pela frente. Uma luta diária e que será "para sempre". A Fibrose Quística não tem cura, mas tem formas de atenuar todo o seu avanço. No meu caso, só conseguimos isso durante 15 anos, após isso a doença avançou de forma galopante. Foi impossível evitar o transplante pulmonar, e um doente raro tem de aprender a conviver com tudo isso e a sorrir perante tudo, porque a vida não tem o dia marcado para o fim.
Com a fibrose quistica habituei-me a fazer fisioterapia diariamente e a ter cuidados redobrados. Na adolescência perdi os meus amigos com a doença. E aprender que isso foi o caso deles e que comigo seria diferente não é fácil, não perdi um nem dois amigos, perdi todos. Fiquei "sozinha" nesta luta. Mas aprendi também a usar o exemplo deles para serem a minha força e a fazer com que eu lutasse ainda mais por eles, eles merecem isso.
Nunca ninguém disse nem podem dizer que a Fibrose Quística é uma doença fácil, mas também ninguém nos pode dizer que não é possível ser feliz e tirar a vontade e o direito de viver. E isso parte de nós, de cada um de nós.
Este dia das doenças raras é especial, porque as alertamos e celebramos as vitórias que a doença nos proporciona, e os avanços que existem: novos medicamentos, novos tratamentos, avanços nos procedimentos de transplante, no maior número de doentes transplantados. Transplante esse que apesar de não ser a nossa cura, é a nossa esperança de viver mais anos.
Sobrevivemos a constantes sustos, a constastes retrocessos e infecções, mas também sobrevivemos com um alicerce enorme: família e amigos. E aí digo-vos, que sou uma doente rara, esperançosa e com as melhores pessoas do meu lado. Não estou só nesta luta, e luta essa que ainda só vai a meio.
Tenho 27 anos , e que venham mais uns 27.
A fibrose ensinou-me uma forma diferente de aproveitar a vida, de lutar pelos meus objectivos.
A cura, certamente não será breve, mas os novos tratamentos continuam a surgir. Não sei se ainda conquistarei a cura da doença, mas que tudo farei para que isso aconteça.
Quantos bebés que nascem agora e são tão mais acompanhados de perto e com um maior conhecimento da doença por parte de médicos.O diagnostico da doença, pelo teste do pezinho é uma das nossa grandes vitórias.
Conquistei muitos objectivos e muitos mais sonhos estão a ser postos em prática. Aconteça o que acontecer, o sorriso da vitória de cada dia, nunca se apagará. Parte de mim, e só e mim que ele comece e se propague para os que me rodeiam.
Por isso venham as lutas e as vitórias que esperem por mim, que estou a chegar.
Com a fibrose quistica habituei-me a fazer fisioterapia diariamente e a ter cuidados redobrados. Na adolescência perdi os meus amigos com a doença. E aprender que isso foi o caso deles e que comigo seria diferente não é fácil, não perdi um nem dois amigos, perdi todos. Fiquei "sozinha" nesta luta. Mas aprendi também a usar o exemplo deles para serem a minha força e a fazer com que eu lutasse ainda mais por eles, eles merecem isso.
Nunca ninguém disse nem podem dizer que a Fibrose Quística é uma doença fácil, mas também ninguém nos pode dizer que não é possível ser feliz e tirar a vontade e o direito de viver. E isso parte de nós, de cada um de nós.
Este dia das doenças raras é especial, porque as alertamos e celebramos as vitórias que a doença nos proporciona, e os avanços que existem: novos medicamentos, novos tratamentos, avanços nos procedimentos de transplante, no maior número de doentes transplantados. Transplante esse que apesar de não ser a nossa cura, é a nossa esperança de viver mais anos.
Sobrevivemos a constantes sustos, a constastes retrocessos e infecções, mas também sobrevivemos com um alicerce enorme: família e amigos. E aí digo-vos, que sou uma doente rara, esperançosa e com as melhores pessoas do meu lado. Não estou só nesta luta, e luta essa que ainda só vai a meio.
Tenho 27 anos , e que venham mais uns 27.
A fibrose ensinou-me uma forma diferente de aproveitar a vida, de lutar pelos meus objectivos.
A cura, certamente não será breve, mas os novos tratamentos continuam a surgir. Não sei se ainda conquistarei a cura da doença, mas que tudo farei para que isso aconteça.
Quantos bebés que nascem agora e são tão mais acompanhados de perto e com um maior conhecimento da doença por parte de médicos.O diagnostico da doença, pelo teste do pezinho é uma das nossa grandes vitórias.
Conquistei muitos objectivos e muitos mais sonhos estão a ser postos em prática. Aconteça o que acontecer, o sorriso da vitória de cada dia, nunca se apagará. Parte de mim, e só e mim que ele comece e se propague para os que me rodeiam.
Por isso venham as lutas e as vitórias que esperem por mim, que estou a chegar.
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