domingo, 31 de dezembro de 2023

Vem daí 2024!

 Estamos a terminar 2023 e 2024 espreita daqui a umas horas. ✨️


2023 foi um ano que começou com a perda da minha Cheles de forma tão inesperada. Este ano tive tanto para partilhar com ela e tantas vezes peguei no telemóvel para lhe ligar a contar e percebi que não podia. E acredito que em tanto de bom que me aconteceu este ano, foram pequeninos sinais dela a brilhar na minha vida. 💛🍿

Mas do tão triste, também vivi um dos melhores sentimentos da vida: o da felicidade. Fui tia da minha Amália em Abril e que sentimento! Que felicidade, que bolha de amor incondicional. E dela recebi o convite mais bonito da vida: ser madrinha da minha boneca. 💛

2023 foi o ano dos momentos improváveis: a experiência do primeiro festival, lá estive eu no Nos Alive e a assistir ao Red Hot Chili Peppers ao vivo, foi do caraças!
E quem diria que faria uma parceria com o Salvador Sobral e juntar-me a ele num vídeo de uma das suas músicas de gratidão ao nosso dador.
E ainda houve tempo de correr (sim, correr!). 2023 alcançou 2km de corrida e esperem por 2024 porque há um objetivo estrondoso aí e eu vou conseguir e não vou sozinha.

Em três palavras 2023 foi desafiante, de reconhecimento e de amor.
Ai 2024, 2024 promete! E vou entrar neste novo ano com tudo, com imensa garra de fazer diferente, com muito amor pelos que nunca me deixaram na mão e uma gratidão á vida tão boa.

Feliz 2024 para ti, muita saúde e sonha, sonha muito. 💛



domingo, 3 de setembro de 2023

Os mais belos 32 anos. Inacreditável, não é?

Deslizo os olhos sobre as fotos e recordo os momentos. Em todos eles há semelhanças: o meu sorriso e o facto de estar a reclamar.

Pensar em tudo o que já passei em apenas 32 anos, os projectos que lutei e falhei, os que dei tudo de mim e conquistei. 

As pessoas que passaram por mim e que aqui estão e as que fui perdendo no meu percurso (e hoje sinto tanto a falta e sei que fariam a festa comigo). 


Toda a evolução da FQ, o fim da linha que parecia tão próximo, a revolução do transplante bi pulmonar, o sucesso da recuperação e a segunda vida, que já conta quase 15 anos.

Foi tudo isto que me fez crescer, me fez querer sorrir com ainda mais motivação e nunca desistir.
Os anos de 2022 e 2023, concretizaram-me sonhos: fizeram de mim a Tia mais feliz com o meu Rafael e a minha Amália.

Depois dos 30 anos, continuar a concretizar sonhos é uma sensação tão boa. Posso dizer, como tantas vezes o digo ultimamente, estou muito feliz.

32 anos de uma bolha de amor tão bonita.


quinta-feira, 20 de julho de 2023

𝟐𝟎 𝐉𝐮𝐥𝐡𝐨 - 𝐃𝐢𝐚 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐚 𝐃𝐨𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐝𝐞 𝐎́𝐫𝐠𝐚̃𝐨𝐬 𝐞 𝐝𝐚 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨.

 O dia em que faz mais sentido publicar esta foto.

Este é um dos grandes responsáveis pelos quais eu sou tão grata á doação de órgãos e à transplantação: o meu querido Dr. Fragata. Há dias estive orgulhosamente presente na sua lição de Jubilação. Terá os seus dias de descanso merecidos após todos os anos que se deu, na totalidade á saúde no nosso país. 𝐄𝐥𝐞 𝐞́ 𝐨 𝐫𝐨𝐬𝐭𝐨 𝐝𝐨 𝐨𝐭𝐢𝐦𝐢𝐬𝐦𝐨. Ele representa o papel importantíssimo do médico num transplante. Era a minha visita diária nos Cuidados Intensivos, de polegar estendido no seu “fixe”, com um sorriso enorme, a perguntar “Estás bem?”. Era impossível não devolver o sorriso e acenar com a cabeça, a responder de forma afirmativa.
É um dos imensos rostos de médicos do nosso país que se entregam pelos doentes e fazem milagres na saúde.
Que orgulho grande em o chamar de amigo e dizer que é família.
Ainda há dias lhe confidenciei que se um segundo transplante acontecer, direi prontamente um “sim” graças a ele e com muita pena minha, não o terei fisicamente no processo como na primeira vez.
Tão bom quando na minha vida, nos momentos mais dramáticos, uma bolha de amor se cria e o Dr. Fragata se torna um dos homens da minha vida, do meu renascer.

𝐍𝐚̃𝐨 𝐬𝐞𝐢 𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐞́ 𝐦𝐚𝐢𝐨𝐫: 𝐨 𝐦𝐞𝐮 𝐠𝐨𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐬𝐢 𝐨𝐮 𝐨 𝐦𝐞𝐮 𝐨𝐫𝐠𝐮𝐥𝐡𝐨 𝐞𝐦 𝐬𝐢.



quinta-feira, 25 de maio de 2023

23 de Abril de 2023.

 23 de Abril de 2023.

𝐀 𝐟𝐢𝐥𝐡𝐚 𝐝𝐨 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐞 𝐝𝐚 𝐂𝐞́𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮. 𝐀 𝐦𝐢𝐧𝐡𝐚 𝐀𝐦𝐚́𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮. 𝐀 𝐓𝐢𝐚 𝐅𝐢𝐥𝐢𝐩𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞𝐮.
A vida teve a liberdade de me realizar o meu maior sonho.

Ser tia é das melhores sensações da vida.
Ser tia é querer ser melhor pessoa e ser um exemplo para a Amália.
É sentir que podemos proteger uma criança tão pequenina e frágil.
É dar por mim, durante uma hora, a ver fotos da princesa.
É olhar para uma menina tão bonita e ver nela aqueles olhinhos abertos ansiosos por devorar todas as cores do Mundo.

Ser tia da Amália é querer forrar o Mundo de algodão doce para que ela sorria e seja tão feliz como a Tia Filipa.

A Amália é a união mais bonita de amor entre duas famílias.

E se dúvidas houvessem, sou a tia mais feliz do Mundo. ❤️



quinta-feira, 6 de abril de 2023

𝟏𝟒 𝐚𝐧𝐨𝐬, 𝐮𝐦𝐚 𝐯𝐢𝐚𝐠𝐞𝐦 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟎𝟗.

19H! “Até já” verbalizado com os meus pais e o meu Marco, aquele sorriso cheio de esperança, o fechar das portas de correr do bloco operatório e ficaram-se as sombras dele em frente ao bloco. A enfermeira coloca o lençol quentinho em cima do corpo, aconchega com carinho e “Vamos Felipa”. É aqui que se inicia a odisseia deste transplante.


Naquele “até já” ficou o nosso melhor: a esperança que esta luta tinha dado certo e o amor de todos. Os meus pais e no Marco, senti o amor de todos que naquela hora estavam comigo, em pensamento, que tudo isto só podia correr bem.
Em mim? A imagem de uma jovem feliz, com oxigénio 24h, bip pap diário para conseguir respirar, uns pulmões que me davam pouquíssima qualidade de vida. Mas havia algo muito forte em mim: a certeza que a Dra Luísa e Alexandra iam fazer o melhor por mim, como até ali. E se houvesse a hipótese de correr mal, ninguém tinha culpa e eu morria tão feliz por ter estas pessoas comigo uma vida inteira de 17 anos.

Ao entrar no bloco operatório escolhido para fazer o transplante, surgiram sorrisos e senti-me tão feliz e eu sabia que as coisas boas iriam começar naquele momento e não me enganei. 14 anos depois, estou aqui! Estes pulmões dão muita luta mas não falham.

Dia 6 de Abril é sempre dia de amor, muita felicidade, orgulho e conquista.
É o meu renascer, se não fosse este dia não estaria a escrever-vos hoje.
E mais importante que este dia, são estas pessoas. Todas elas acrescentaram muito á minha vida, todas elas me ensinaram algo muito importante todos os dias: o amor é o que importa e vence tantas barreiras.

Gratidão é o que tenho por todos vocês, os que me aguentaram até dia 6 de Abril, os que surgiram depois desta cirurgia e todos os que hoje estão aqui, no meu coração e me dão tanto alento. Não há nada que vos possa dar que vá mostrar o meu carinho por cada uma delas. 😍

Um abraço apertado a todos.

Reencontramo-nos aos 15. 💛💪


terça-feira, 28 de fevereiro de 2023

"Ser doente raro FQ é ser uma pessoa como tu."

 É Dia Mundial das Doenças Raras. 

É dia da Fibrose Quística (FQ): doença rara, genética, hereditária e crónica.

É o meu dia.


Ser doente raro FQ é ser uma pessoa como tu.

É eu querer acordar amanhã com força para ir trabalhar.

É marcar umas férias para Agosto.

É marcar um jantar com os amigos.

É pensar onde vou passar o Natal. 


É ousar sonhar. 

É não dar, como garantido o dia de amanhã. 

É não ter oxigénio e dizer "Está tudo óptimo".

É ter a certeza que adormecerei feliz e nada deixei de dizer. 

É viver rodeada de amor. 

É ter a sorte de ter a melhor família e os melhores amigos. 

É sentir orgulho nas minhas escolhas até hoje.

É aos 17 anos dizer "Sim" a um transplante pulmonar. 

É sorrir, quando só me apetecia chorar.


Ser doente raro FQ é sentir que a vida é tão mais bela do que aquilo que algum dia pensamos ser. 

É sentir que os nossos amigos podem-nos "fugir" sem avisar.

É sentir que temos uma comunidade que vira família quando partilhamos experiências. 


E quando o meu irmão de vida @lourencodaniel diz: "A Filipa é a pessoa mais feliz que conheço, é realmente feliz", sinto que as lutas diárias são só mais um degrau para sentir orgulho. Orgulho de mim e das pessoas que estão à minha volta e me dão a oportunidade de brilhar. Brilhar todos os dias para quem é luz na minha vida.


Ser doente raro de FQ é não permitir que ela me roube um sonho que seja. 

É lutar até à ultima respiração.




sábado, 31 de dezembro de 2022

Vem 2023, confio em ti!

31 de Dezembro é quando paro para pensar o que foi o ano que está a terminar. Penso no que consegui que acontecesse, o que só tentei e o que nem me esforcei para que acontecesse. 2022 não foi o ano de concretizar muitos desejos, foi de tentar aperfeiçoar e tornar a minha vida mais ponderada, feliz e realizada. E conclusão: consegui.

Comecei o ano com uma rejeição pulmonar, os índices de alarme e de medo disparam. Consigo controlar imensa coisa na minha vida mas a minha saúde é sempre a minha prioridade e sem ela, nada do resto consigo fazer. 

Agora a vida é vivida de uma forma bem mais organizada e com tempos mais calmos – e descobri que mesmo não estando sempre a correr, consigo fazer tudo. É tão importante respeitar o nosso tempo, o descanso, o tempo de concentração no trabalho. Foi essencial perceber tudo isso para que a minha saúde também tenha outro equilíbrio.

Este 2022 teve o melhor e o pior. Em Março a bolha de amor cresceu com o meu sobrinho de coração, o Rafael, em que amo mergulhar naquele sorriso e sentir que só devo ser grata á vida. Em Setembro fui presenteada com a melhor prenda de aniversário, o transplante da minha Marie. É incrível acompanhar o renascimento de uma amiga e após dois anos conseguir dar-lhe aquele abraço emocionante e um sonho assim realizar. 

Mas nem tudo são rosas ... em Outubro sofri uma perda muito dura, a minha Nês, a minha pequenina voou mais cedo do que todos pensávamos e queríamos. E quem acompanha o blogue sabe que estas perdas me fazem pensar no verdadeiro valor de celebrar a vida. E sei, que onde quer que ela esteja, juntas temos ainda mais força e a missão dela foi concluída ensinar-nos a sorrir em qualquer situação.

A FiliMarc está a crescer bastante, mais clientes, mais trabalho e mais projetos. A minha saúde felizmente está a estabilizar e tudo indica que 2023 será um mega ano (assim desejamos todos). 

E falando em mega ano, falo-vos também em mega novidade … o meu sonho de ser tia vai-se concretizar. O meu irmão Marco e a Celinha decidiram aumentar o orgulho que tenho neles e as alegrias que dão á minha vida e quem me conhece sabe que sempre sonhei ter um sobrinho ou sobrinha do meu irmão Marco. Por isso, preparem-se o melhor de 2023 da minha bolha de amor está a caminho. 




Para vocês, um óptimo 2023 – cheio de amor, sonhos realizados e sobretudo muita coragem para todos os desafios que a vida vos der.

Um beijinho,

Filipa

segunda-feira, 21 de novembro de 2022

Dia Europeu da Fibrose Quística - 21 de Novembro

 Dia Europeu da Fibrose Quística, a minha fiel companheira há 31 anos.

Para quem nunca teve contacto com esta doença, eu explico. É uma doença respiratória, genética, incurável e que agora, felizmente, é diagnosticada no teste do pezinho. Os tratamentos são dezenas de medicamentos diários, nebulizações e cinesioterapia respiratória.

A minha vida foi assim até aos 13 anos, e depois veio mais o oxigénio 24h e o bip pap nocturno. Tentei sempre cumprir tudo, mas mesmo assim a FQ quis surpreender com uma evolução rápido e de forma negativa. E aqui tudo que ajudasse a expectoração a sair para reduzir o risco de infecção, era mais que bem-vindo. Foi então que a cinesioterapia passou a 5x por semana numa clínica da Trofa e ao fim de semana no hospital Maria Pia no Porto. A cinesioterapia é importantíssima.


Quis a FQ surpreender-me 13 anos depois do transplante e voltei à cinesioterapia. E na sessão de hoje pedi ao meu fisioterapeuta Vítor uma foto para colocar aqui, mas não lhe disse que era para lhe agradecer por tudo o que já fez e continua a fazer por mim. 

Cruzei-me com ele aos 10 anos e ainda estava tão bem da doença. Foi ele que começou a adaptar os exercícios quando deixei de conseguir rir porque tossia imenso, quando chegava das aulas completamente exausta e ligava o oxigénio, ele fazia a cinesioterapia atento á cor da expectoração. Quando saía numa cor mais escura e por vezes com riscos de sangue, ele apertava-me o ombro e “Descansa um pouco Ana”. Ele que é tão distraído, começou a ser das pessoas mais atentas ao avanço da FQ e começou a assistir de perto ao meu corpo a não corresponder ao que ambos queríamos: tossir, expectorar e que o pulmão aguentasse. 
O Vitó foi fundamental para que eu, hoje seja transplantada. E agora que a FQ está de novo acordada e os pulmões voltam ao cansaço e á expectoração, tudo voltou: a preocupação, o cuidado, a atenção quando chego com olheiras e “Estás pior.” e á segunda-feira “Passaste bem o fim-de-semana miúda?”. A vida é assim! 
Quando algo de menos bom nos acontece, a vida faz-nos reencontrar os melhores. 
Obrigada por tudo Vítor! 

Nunca deixem de acreditar que algo de muito bom está por vir.

Beijinhos.

sábado, 3 de setembro de 2022

Aqui vai um trinta e um!

Chegamos aos 31! Inacreditável - digo isto todos os anos. Se me via chegar aos 31 anos? Não! Relembrar que aos 15 anos tudo parecia tão "finito" e agora estou com mais do dobro da idade.

A Fibrose Quística moldou a pessoa que sou hoje. Deu-me oportunidades que sem ela não eram de todo possíveis. 
Deu-me a dádiva de ser tão grata à vida. Se podia ter outra vida sem FQ? Claro que sim. Mas se ela veio ter comigo é porque eu saberia lidar com ela. 
Lidei com uma infância mais controlada mas que nem por isso me tirou o sorriso. E foi essa mesma infância que me preparou para a adolescência de restrições,  faltas de ar, dependência de uma botija de oxigénio e a constante noção de que estaria a morrer.
Esta mesma FQ deu-me a oportunidade de conhecer profissionais excepcionais que muito orgulham o nosso SNS. Ensinou-me desde cedo a crueldade de perder jovens como eu e que nunca esquecerei: a Natália, o Carlitos, a Sarinha, a Cátia, o Nuno, o Paulo César, a Ana e a minha querida Sofia. Mas também me dá o privilégio de conhecer exemplos de superação diária, pessoas a quem chamo de amigos. E em breve terei uma das melhores prendas de aniversário, uma amorinha muito especial vai ter a oportunidade de renascer também e como ela diz "a vida ainda tem muita coisa reservada para nós".
 
Estes anos de 2021 e 2022 estão a ser muito desafiantes. Os 30 anos foram o verdadeiro desafio: muitas decisões, muitas incertezas, surpresas e como sempre, muito amor à minha volta. 
E como se diz: o amor vence, o amor cura e o amor salva. 
A vida sempre me desafiou! Com a descoberta da FQ aos 5 anos de idade com todas as adaptações necessárias. E aí o amor ajudou. 
Aos 12 anos com o avanço da doença de forma incrivelmente rápida e a dependência era máxima para tudo, aí o amor deu o "oxigénio" que o organismo não tinha. 
Quando aos 16 anos, a necessidade de transplante pulmonar era mais que evidente, o amor ajudou a aceitar. 
No momento em que aos 17 anos o transplante chegou e seguiu-se longos meses de adaptação, o amor rodeou-me e me fortaleceu. 
Nestes mais de 13 anos de transplante a minha vida resume-se a amor. Amor dos mais próximos, amor dos amigos, amor que em qualquer pequeno gesto me faz acreditar que a vida vale tanto a pena. 
E este ano de 2022 foi mais um desses anos. No início deste ano os meus pulmões vacilaram, o cansaço foi mais forte que a minha resiliência. Um internamento e notícias que pensava que não mais ouviria, ponderamos tratamentos que não queríamos que fossem já. 
E o que aconteceu? A bolha de amor voltou, desde a Dra Luísa e a Dra Alexandra à minha família e amigos. Aceitar que estava a acontecer o que ninguém queria, não é fácil, mas negar-me ou vacilar não era solução. Por isso, quis saber tudo o que poderia acontecer e o mais importante: o que eu podia fazer para que os problemas estagnassem e partir em frente. E assim fizemos, um trabalho de equipa de todos os médicos, enfermeiros, o meu terapeuta Vítor e claro, os melhores, a família. 
O que era suposto não melhorar, melhorou! E a esperança que continue a melhorar, aqui se mantém. Posso dar dois passos atrás mas ganhamos força para depois voltar com três à frente. 
Nestes 31 anos sempre tentei conquistar algo: mais alegria, mais força, mais esperança, mais sucesso e sobretudo manter a minha saúde, seja ela física e mental. E o dia dos meus anos é sempre um recomeço de objectivos e altura de balanço. E acho que em todos estes aspectos estou no sentido de "mais". 

Só posso estar grata por tudo o que tenho na minha vida! 
Nem todos os dias a vida nos sorri, mas penso sempre que podia estar pior, e que se há 13 anos atrás não tivesse a oportunidade do transplante, a vida teria ficado pelos 17 anos.

E partilho convosco uma letra de uma música que me tem acompanhado nos últimos meses:
"Eu não sei se amanhã vais estar aqui pra mim. Ou se eu vou estar aqui pra ti. Hoje dou-te tudo, tudo"
É a verdade. Só conseguirei construir o futuro se aproveitar o presente ao máximo. E caso, algo aconteça, será como no dia do transplante: todos poderão ficar com a certeza que sou muito, muito feliz. Pelas pessoas que se cruzam na minha vida, pelas oportunidades, pela intensidade que aproveito tudo e principalmente pelo privilégio que tenho de viver numa bolha de amor. 

Um beijinho, 
Filipa

quarta-feira, 6 de abril de 2022

𝟭𝟯 𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝗺! 💛

Aos 9 anos de transplante, escrevi “Que venham os 10 anos, que serão ainda mais especiais. Que venham os 11, 12 …” e estou aqui hoje a festejar os 13.

Dizem que 13 é o número de azar, mas hoje tenho a sorte de dizer que sou transplantada bi-pulmonar há 13 anos.

19h! É a hora em que estes testemunhos, todos os anos, saem e é a hora que fico sempre em silêncio só a relembrar: aquele som das portas do bloco operatório a abrir e a enfermeira dizer “chegou a hora do beijinho e temos de entrar”. Respiramos todos fundo, sorrisos confiantes e olhares de medo e já alguma saudade. “Até já” e o som volta a fazer-se ouvir, as portas a fechar e a minha cabeça vai inclinando até deixar de ver o Marco e os meus pais. Respiro de novo fundo, coloco os braços dentro dos lençóis aquecidos na maca e faço os corredores daquele bloco até á minha sala. Maca travada, braços esticados sobre uns suportes, enfermeiros a perguntar “Gostas mais de Ana ou Filipa?” e eu tímida e sorridente dizia “Filipa”. “Vamos cuidar muito bem de ti Filipa. Respira fundo. Vamos colocar esta máscara e bons sonhos. Quando acordares já estás uma nova Filipa”.
Comecei a sentir aquela sonolência e todos os melhores momentos da minha vida passaram na minha cabeça em segundos. Só sorrisos, gargalhadas e abraços, todos muito bons e rápidos e puff … Entrei na odisseia de dez horas e meia de cirurgia.

E nesse mesmo puff de tempo, chego ao dia de hoje com tantos sonhos realizados e objectivos alcançados: terminei os estudos na área que mais gosto, abri a minha própria loja de roupa, a FiliMarc® e que ainda hoje é um sucesso, voltei aos meus meninos da catequese, casei-me neste mesmo dia 6 de Abril e cresci imenso como pessoa e na luta do que eu acho ser necessário para que o Mundo seja um pouco melhor.
Além de toda a emoção que é recordar todos estes anos, o sentimento que me invade é gratidão. Gratidão à vida, aos melhores médicos que nunca desistiram de mim, à minha família incrível e aos amigos inacreditáveis que a vida me deu.

Sem o meu núcleo forte seria impossível ter conseguido alcançar tudo isto e ter ultrapassado com força e garra todas as vezes que o ar faltava a subir escadas, em todas as noites mal dormidas porque deitada não conseguia respirar, em todas as caminhadas com a botija de oxigénio e quase sem ar. Por isso, a vitória de hoje não é apenas minha, mas também de quem está ao meu lado sem nunca desistir, que me acompanha com toda a resiliência e com a mesma confiança que o dia de amanhã será melhor que hoje. É este o lema da FQ. Hoje não é um dia bom mas e amanhã? E se acreditar que amanhã será um pouco menos duro?

Durante estes 13 anos de transplante e os 30 anos de FQ conquistei pessoas que têm um coração enorme mas também foi a FQ que me tirou jovens únicos e hoje é um dos dias que estou de pé a aplaudir tudo o que me ensinaram: lutamos até ao fim, até onde não nos for mais possível. Eles fizeram isso e partiram dignamente a dar tudo pela FQ.

A mim só me resta agradecer. A todos vocês que fazem parte da minha vida e que não me vejo a ficar sem vocês. Agradecer á vida por todos os dias me dar mais um motivo de sorrir e me deitar todos os dias e pensar “Filipa, mais um dia. Um dia feliz”.



terça-feira, 8 de março de 2022

Uma mulher especial ❤

 Antes de sermos mulheres, somos pessoas. E é de pessoas que falo hoje. É de pessoas com sentimentos, com medos, com sonhos, com formas de estar diferentes, com sorrisos e com choros. Falo-vos de respeito. Falo-vos de amor. Falo-vos de coragem. Falo-vos de força.

Juntando tudo isto, falo-vos de uma mulher de respeito, uma mulher de amor, uma mulher de coragem (um furacão), uma mulher de força, um exemplo de pessoa para mim.

Falo-vos de luz ☀️ Falo-vos de uma mulher que tem um dos sorrisos mais bonitos que a vida me deu. Dou a conhecer ao Mundo uma mulher que todos deviam conhecer e que transformou a minha vida.

Sabem aquelas pessoas que conhecemos á mais de vinte anos, mas que não nos dizem nada. E passado todos esses anos, em 2020, reencontro e ilumina a minha vida.

Falo-vos de amor, um amor sem toque, um amor de olhar intenso. Um amor que nos ensina que a força das palavras é bem maior do que pensamos. Um amor tão forte que nos torna família. 💛

Falo-vos de uma mulher que, nem sempre ela mesma sabe, mas arregaça todos os dias as mangas e luta. Uma luta muito especial e difícil, luta pela procura de uma razão de tudo que nem sempre parece claro, mas bem cinzento. Uma luta por um folego mais longo e que lhe faça brilhar o olhar.

Falar-vos de amor sem toque, falar-vos de família á distância, é falar-vos da minha irmã. É falar-vos da Julie. É só falar-vos, com um imenso brilho no olhar, com uma força enorme no coração, do maior exemplo de resistência da minha vida.

É a Julie. É minha. É doce. É amor. Um amor para a vida. 🫐💛




quinta-feira, 16 de setembro de 2021

A Filipa na Cristina Ferreira

🔴 É hoje, pelas 18:30h na TVI

3 de Setembro entrei nos 30.

9 de Setembro entra ela nos 44.

6 de Abril iniciei a jornada do transplante e daí veio o blogue e veio também os convites de contar a minha história em programas de televisão.

12 anos separaram a primeira ida á TV do sonho de conhecer e estar no Cristina Comvida da Cristina Ferreira 🙂

Não foi conhecer pela fama, só porque sim.
Foi conhecer alguém que me inspira pela ousadia de sonhar e não se envergonhar de querer ser a melhor. De me inspirar ao lutar pelo que mais deseja e demonstrar que pelo trabalho as oportunidades aparecem.

Aos 30 anos ainda sinto a ousadia de sonhar e não irei desistir de sonhar em ser todos os dias um pouco mais feliz. ❤



sexta-feira, 3 de setembro de 2021

Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!
     Há uns anos atrás isto era um sonho e alguns diziam que seria difícil de concretizar. Mas como outro alguém diz, para mim há pouca coisa que seja impossível e cá estou eu a 3 de Setembro de 2021 a festejar os meus 30 anos e muito feliz.
Conquistei imenso nestes anos, perdi algumas coisas que aprendi a viver sem elas, e acredito que muito mais vou ganhar e ainda mesmo perder. Fará parte da arte de crescer.
Sobrevivi a desilusões, a faltas de ar, a um transplante, a uma pandemia de covid. Tenho várias páginas de história de glória.

     30 anos é simbólico por ser uma idade de transição e decisões. Na minha vida de associativismo e política, é transição de jovem para os mais crescidos. Levo na bagagem, muita aprendizagem, muita troca de ideias, muita teimosia de fazer acontecer o que acredito que seja o correto, muitas pessoas incríveis que me ajudaram a crescer e a formar a Filipa que sou hoje.
Hoje o dia será junto dos que mais gosto, alguns fazem falta, mas estão no meu coração e toda a minha felicidade de hoje será também partilhada com eles.

     Acredito que todos nós temos uma missão na vida e estes dias disseram-me "Trazes uma alegria ímpar e uma vontade de vencer sem igual" e eu acho que é mesmo esta a minha! Estar sempre a sorrir para a vida e a mostrar que tudo é possível e que vencer tem de ser o nosso foco - vitória essa que pode ser hoje ou amanhã, mas manter a garra é fundamental.

     A Filipa de 30 anos de hoje, cresceu imenso quando aos 5 anos lhe foi diagnosticada a Fibrose Quistica, mas foi desde aí que a família me agarrou e não deixou mais. Aos 12 anos a Fibrose galopou e foi aí que os meus amigos me seguravam na garrafa de oxigénio, davam-me a mão a subir as escadas e suspiravam quando o ar me faltou. Mas também eram eles que brincavam com o oxigénio e ainda hoje me dão a força que preciso.

     A partir dos 20 anos chegaram á minha vida pessoas que ficarão sempre marcadas e também se tornaram família, o Adriano e a minha família da FQ, o Luis, a Julie, o Paulo, a Maria Cheles, a Inês, a Ana, e muitos que são um exemplo!

     
Com os pulmões cheios de oxigénio, grito ao mundo que sou muito feliz! 💛


terça-feira, 6 de abril de 2021

12 anos de transplante bi-pulmonar. Preparem-se.

 Ao longe ouvem-se as 19h na igreja nova da trofa. Todos os passos do transplante são relembrados.

Banho de betadine. Vestir a bata e colocar a touca. Deitar na maca. Empurrar a maca na rampa de Sta Marta. Entrar na UCI. Parar na entrada do bloco. “Até já” aos meus pais e ao Marco. Sorrir. Deitar na maca do bloco operatório. Olhar para o relógio. 19h. Anestesia. E a magia acontece.



E agora? Estamos 12 anos depois a relembrar tudo isto. Uma dúzia anos se passaram desta odisseia. Todos os anos acho esta “maratona” incrível e cada vez mais sinto que sou uma sortuda por ter toda esta história. A Fibrose Quística não é uma doença simpática, nem de longe nem de perto, mas conseguiu tornar-me numa pessoa equilibrada. Alguém que consegue ver sempre o copo meio cheio e acreditar que o dia de amanhã será sempre melhor.

Nesta doença, às vezes fazem-nos acreditar que o dia de amanhã é uma bênção e que pode não existir, mas a vida mostra-me que o dia de amanhã é um direito, é um sonho a concretizar e que algo de muito bom me trará.

O transplante pulmonar é o meu renascimento. Renascer para vida, renascer para os sonhos, renascer para algo tão incrível como o nosso dia-a-dia e para sorrir.

Não é uma vida fácil, não é algo que “passa”, é mesmo algo que durará a nossa vida toda, mas cabe a cada um de nós torna-la o mais feliz e realizada possível.

No dia de hoje à 12 anos atrás, tive medo, tanto medo! Medo de nunca mais ver os meus, de nunca mais abrir os olhos, de tudo ter acabado ali naquele momento. E olhava para a minha vida e tinha sido feliz, mas tinha sabido a tão pouco, não podia terminar ali, não podia ser assim comigo.

E hoje, tanto que teria perdido se tudo tivesse acabado ali. Uma vida de sonhos concretizados. Viver momentos com os meus, ter a minha família junto de mim, ter os meus melhores amigos ao meu lado incondicionalmente. E este ano que não foi fácil, mas tive ainda o privilégio de se juntarem a mim os meus melhores guerreiros. Todos vocês fazem-me acreditar que sou capaz de tudo e se olhar para trás sinto-me tão orgulhosa do que tenho construído.

Hoje o dia é de gratidão.

Gratidão ao Marco, que nesse dia esteve horas aos pés da minha cama e não deixou de acreditar por um segundo que eu era capaz de chegar aqui hoje.

Gratidão aos meus pais, á minha família e amigos que estão incondicionalmente aqui.

Gratidão aos médicos, enfermeiros e fisioterapeutas que tão bem de mim trataram para estar nas melhores condições para o transplante e aos que cuidaram tão bem de mim depois para que hoje estivesse aqui a escrever 12 anos depois.

Gratidão aos que se juntaram a mim e á minha luta diária e sei que não é fácil para eles também.

 E agora uma mensagem para a comunidade da FQ: aos doentes de FQ que são fonte da minha inspiração. Todos os que lutaram e não conseguiram vencer esta doença mas são um orgulho da forma que lutaram até à última inspiração.

Aos que estão cá, sempre comigo, que no último ano foram transplantados e partilhamos tantos ensinamentos. E a quem ainda espera e não desiste de lutar todos os dias para se manterem fortes para o grande Dia. Obrigada a todos vocês!

 Este dia também é vosso, é da vossa Lipa, a Lipa que vos adora de coração.

Uma lufada de oxigénio a todos.

Filipa *

domingo, 28 de fevereiro de 2021

Dia Mundial das Doenças Raras

    O mês de Fevereiro é um dos meses mais falado por não ser como os outros, por ter menos dias. É um mês raro. 

    A FQ não é uma doença muito falada, mas também é rara. Uma doença em que o ar se torna raro, em que a mobilidade se torna rara e em que a saúde rapidamente também se tornou rara na minha vida. Mas ironicamente, nos torna pessoas raras, mas porque temos uma esperança imensa, um sorriso enorme e uma vontade de viver que não é vista em muitos jovens com toda uma vida "garantida" pela frente (se é que podemos dizer que algo é garantido nesta vida).
    A FQ é uma doença respiratória, genética, crónica e que me acompanhará até ao fim da minha vida. Se é bom ou mau tê-la? Ora, não sei o que é não tê-la por isso ajustei-me a ela e aprendi a saber torná-la numa das formas de sorrir na minha vida. 

    Trouxe-me tanta coisa boa, médicos incríveis que se tornaram família, pessoas que deixam a sua própria vida para salvar outras - sempre achei isso inacreditavelmente nobre por parte das equipas médicas, enfermeiros e auxiliares. Pessoas especiais que se dão na totalidade pela sobrevivência de outras. 
    Também me mostrou novas formas de amar, agarrar os momentos, agarrar oportunidades de voltar a vida, como foi o exemplo do transplante. 
    E melhor que tudo isto, ofereceu-me amigos para a vida, a Sofia, a Natália, o Paulo César, a Sarinha, o Paulinho, tantos guerreiros que tenho o privilégio de terem passado na minha vida. Alguns deles que tenho de gostar à distância, sem o toque, sem o abraço porque as bactérias nos separam.
     Mas claro, também me transformou e tirou outras. Transformou uma adolescência de saídas e divertimentos, por momentos fechada num quarto de isolamento meses sem fim no hospital com infecções repetidas e com a vida por um fio. Fez-me perder amigos, em idades que ainda hoje não consigo compreender e que de um dia para o outro, perdi os seus sorrisos e transformei isso em mais uma razão para lutar todos os dias e fazer da minha luta a luta deles também - deixaram exemplos incríveis de uma vida de coragem e garra. 

    Também esta doença rara, transformou em tantos momentos as lágrimas e sorrisos porque nada nos pode fazer "desistir" da vida. E mesmo quando aos 17 anos vi a minha vida todos os dias mais fininha e a terminar, acreditei que o dia de "amanhã" tinha de existir e que esse mesmo "amanhã" tinha de ser melhor e que não fazia sentido tudo aquilo acabar ali naquele momento. A vida tinha de ser muito mais do que 17 anos vividos, do que mais de 2 anos de oxigénio portátil e de horas a fim sentada e de pele roxa sem ar. Não podia! E o transplante chegou após 6 meses e foi uma montanha russa de emoções e momentos, que só quem passa por algo assim percebe. E passado quase 12 anos depois, aqui estou! Com medos, com preocupações mas sempre com a esperança que todos os dias são dias para recomeçar a nossa história e que não podem ser o fim. Todos os dias são de valorizar os que temos ao nosso lado, que um dia menos bom não pode "caracterizar" uma amizade, uma relação ou uma vida.

    A FQ está cada vez mais presente na minha vida por coisas boas que me traz. O último ano, foi de sonhos, transplantes que aconteceram: do meu parceiro Luís, da minha princesa mais nova Nês e este ano de 2021 já começaram com uma das minhas pipocas Cheles. E quando falo de amigos da FQ, falo de exemplos diários. Sabem aquelas pessoas que pensam quando algo não tão bom acontece? São eles, brilham de tal forma que eu penso: "Se eles conseguem, eu tenho de conseguir também". Sejam eles transplantados ou não. E a minha Marie, é o meu maior exemplo de coragem, de força e de manter um sorriso tão grande quando não é bem isso que lhe apetece e é a próxima a brilhar num transplante pulmonar. Aguardamos tão confiantes esse dia! 

    Hoje sou uma mulher feliz, a concretizar objectivos e a sonhar com o futuro - quase 12 anos de transplante e 30 anos de idade. Este será mais um grande ano. 

    Manter o foco que a vida vale a pena ser vivida e que nós doentes raros merecemos viver. E nada nem ninguém, nos poderá tirar esta máxima de vida. 

    Uma "lufada de oxigénio" e muitos sorrisos a todos. 
    Filipa





sábado, 21 de novembro de 2020

Dia Europeu da Fibrose Quística: igualdade de acesso às novas terapias.

Hoje comemoramos o Dia Europeu da Fibrose Quística e é mais um dia em que a divulgação da doença nunca é demais. A FQ é muito mais que a doença pulmonar e com algumas complicações digestivas e no pâncreas, que podem ter acesso numa rápida pesquisa do Google.

É uma doença que nos ensina a relativizar tanta coisa desta vida. Imaginem-se na vossa adolescência a querer aproveitar todas as oportunidades e de repente: saem da cama e estão cansados, tomam banho e estão cansados, sobem escadas e estão cansados e num curto espaço de meses o vosso oxigénio já não é suficiente e quando dão por vocês andam com uma garrafa de oxigénio para todo o lado e o vosso corpo não responde aos estímulos que por muita vontade e garra que tenham, ele teima a não fazer nada do que pensam. Pois bem, este é o cenário que foi a minha vida e que infelizmente é o de muitos jovens neste momento com FQ.

O que pensar? O que fazer? Eu percebi de imediato que tinha os melhores do meu lado, sejam os meus amigos ou familiares – pessoas inacreditavelmente bondosas e que lutam ao meu lado como da vida delas próprias se tratasse. E se isto resolve o nosso estado? Não, claro que não, mas ajuda tanto a acordar todos os dias e contrariar o cansaço que teima não nos largar.

As soluções são sempre muito escassas: antibióticos orais, depois pela veia e começam cada vez a ser menos porque os nossos pulmões conseguem perder o “medo” e ficam resistentes. Aqui só se falou numa solução, que tinha tanto de certa como de incerta: Transplante Bi Pulmonar. E perguntam-se: “Vamos avançar?”. O medo é ultrapassado por uma vontade enorme de viver e não há como dizer que não. Alguém diz que não à vida? Alguém consegue dizer que não quer continuar a viver e a fazer de tudo para que consiga respirar? Claro que não e eu não fui excepção.

6 de Abril de 2019, os caminhos apontaram todos a direcção de Lisboa – Hospital de Santa Marta e fui eu luta mais vitoriosa e alucinante da minha vida – entrar num bloco operatório com uns pulmões e sonhar sair a respirar com outros doados – só de ler acho que percebem o quão doido é tudo isto. Onze anos e meio cá estou eu a comemorar este dia com um sorriso tão feliz e a sentir-me tão leve por ter acreditado em profissionais tão humanos e especiais, que foram todos os que me seguem.

Neste momento de covid-19 somos considerados de risco, com todos os cuidados e mais alguns. O que nos faz mais falta? O toque de todos os que nos amam e nos dão a mão durante este processo. A falta do toque é também o que sentimos entre nós doentes de FQ (devido ao perigo do contágio das bactérias) quando não nos é permitido estar com os que lutam tanto como nós e nos percebem tão bem – a nossa luta é tão “igual”.

Todos queremos o mesmo: Viver, Respirar e Sermos Felizes.
Percebem o quão é simples vocês conseguirem ter tudo isto? A FQ tem sofridos grandes avanços terapêuticos que têm em vista aumentar a qualidade de vida, que nos é retirada pela doença. Estamos numa fase que isso nos está a ser também tirado, querem-nos afastar a oportunidade de igualdade de tratamentos.

Tudo o que vivemos e sofremos, dá-nos ainda mais garra para viver e para lutar contra o que as estatísticas nos dizem. Nós conseguimos vencer, não será o nosso corpo a vencer-nos pelo cansaço. Connosco será diferente. Enquanto houver oxigénio, sairemos à rua, a sorrir e a fazer a nossa vida valer a pena.

Nós não deixaremos que nos rasguem os sonhos, que nos tirem a garra e vontade de viver nem que nos cortem a respiração.

#NãoPodemosEsperarMais



segunda-feira, 20 de julho de 2020

20 Julho: um dia especial


Dizem que hoje festeja-se o “Dia do Amigo”, “Dia da Doação de Órgãos” e o “Dia do Transplante” e é possível falar sobre estes três dias falando de três pessoas muito importantes para mim.
Todos eles são diferentes em personalidade e objectivos de vida, mas temos algo que nos une: a doença que temos, Fibrose Quística, e a forma como lutamos para sobreviver todos os dias.
Todos estamos ligados ao transplante, uns já fizemos e elas estão a passar por esse processo. E obviamente o tema da doação de órgãos também nos é muito querido.

O Luís é o meu parceiro da FQ, transplantado à uns dois meses, e sem dúvida que partilhar toda esta experiência tem sido alucinante. Ele é a motivação em pessoa. Sempre com o seu sorriso e a lutar em frente, com medos mas sempre a enfrentá-los. É impossível ficar indiferente ao seu percurso até aqui. Ele é um amigo para a vida. E acredito que a vida só agora o está a surpreender de projectos e coisas boas.


A Inês, a minha Nês, é a minha princesa. É a minha força! Tão semelhante a mim, na forma como vê e vive a doença. A boa disposição dela, o facto de estar sempre a sorrir aligeira o percurso dela nesta caminhada do transplante. Espera à uns anos, mas nunca perde a esperança. É incrível a força desta miúda. É o furacão da FQ.

A Julie é a coragem. Está agora no início deste longo processo e tomou a decisão do “Sim” aquela que todos tentamos adiar mas que quando chega o momento é inevitável. É o momento em que os médicos nos dizem “é agora” e nós nos atiramos de cabeça para a grande aventura que é o transplante pulmonar. Partilhamos esta fase tão importante, praticamente 20 anos depois de nos separarmos no Hospital Maria Pia, e muito mais virá por aí.

A vida deu-me estas dádivas: o doação dos órgãos do meu dador, o grande dia do meu transplante pulmonar e encontrar estes jovens que me fazem lutar todos os dias ainda com mais vontade.



sexta-feira, 15 de maio de 2020

Dia da Família: grupo do whatshap


Um título sugestivo de tantas outras famílias, períodos de confinamento e relações familiares através de vídeo chamada e mensagens nas redes sociais.

E hoje é a minha mais recente familia: invulgar, rara, cúmplice, divertida, inesquecível e surpreendente.
Um grupo de whatshap de jovens e familiares com Fibrose Quistica.
Sem nunca pensar, tornaram-se uma das minhas famílias e companhia do dia a dia nesta quarentena e que fazem parte da minha vida.

O mote inicial era a partilha de experiências, medicamentos, tratamentos, internamentos e ficaria por aí.
Estado actual: partilha de vida, dia a dia, medos, alegrias e de uma força incomparável.
Eu sou positiva, corajosa e lutadora. Mas perto deles? Eles são todos de uma coragem e uma luta, que diariamente me deixam sem palavras.
É tanto o que nos torna iguais mas ao mesmo tempo tanto nos difere. O crescimento está no que nos complementa.

Conheci imensos, reencontrei outros e recuperei conversas antigas. Uns amigos para a vida, outros motivações diárias para os treinos, outros alento para um novo dia e outros força para nunca deixar de acreditar que a felicidade é um dom nosso.

Todos têm um dom, mas em comum temos o especial de saber que estamos no mesmo barco e ninguém navega á frente de ninguém. Todos ao mesmo ritmo e sem deixar ninguém para trás.

Orgulho é o sentimento que tenho por todos eles! Cresço com as partilhas, motivo-me com as lutas de cada um e sou imensamente feliz por saber que existem.

Obrigada por tudo "maltinha gira".
Todos juntos é tudo tão mais fácil! Juntos vamos tão longe. 


domingo, 3 de maio de 2020

Feliz Dia para as Mães


    Este blogue é inundado de amor. Seja do que eu escrevo, do que vocês me enviam e das pessoas de quem falo cá.

    Hoje é inevitável falar da grande mulher da minha vida – a minha mãe.
    Ela é uma das maiores razões deste blogue ter um ar tão fresco e positivo. Defini-la é tão obvio e ao mesmo tempo tão complexo. É um ser incrível e lutador. É ela que me acompanhou sempre em tudo com a FQ, consultas, internamentos, noites mal dormidas, dias de má disposição, novos tratamentos, todo o processo do transplante, os quase 3 meses em Lisboa foi de mão dada com ela.
    Agradeço todos os dias por ter a Mãe que tenho. É um orgulho ter uma Mulher assim a tomar conta de mim, ainda hoje com 28 anos.

    Hoje é mais um dia para dizer ao Mundo o quanto gosto dela e o quão indispensável ela é para mim.
    Agradecer-lhe porque nunca me ter tratado com diferença e ter-me feito crescer naturalmente.
    
    Ela soube desde o primeiro segundo a dureza e a exigência desta doença e percebeu que tínhamos uma luta de imensos anos pela frente e não cruzou os braços a nada. Arregaçou as mangas e lutou ao meu lado de uma forma inacreditável. E percebeu a importância que as Mães e os Pais têm nesta luta.
    Nunca a ouvi a queixar-se, a dizer alguma coisa que não gostasse, que estava cansada de uma vida de casa e hospital e que já nem tempo tinha para ela. Passava mais de 12h no hospital ao meu lado e nunca disse não a um pedido meu. 
    Deixou a vida dela no mesmo segundo que nos ligaram de Lisboa para ir ao encontro do transplante e partilhamos o dia a dia durante meses. 
        
        Aos pais de todos os que têm FQ: Obrigada por tudo! Vocês também são uns guerreiros e estão incondicionalmente connosco.

    Um feliz Dia das Mães, a todas as que têm orgulho de o ser.




segunda-feira, 6 de abril de 2020

O orgulho de 11 anos depois do transplante pulmonar.


    19h! Neste momento revejo os meus pais e o meu irmão a sorrir, a disfarçar o medo e o nervosismo. Aquele momento poderia nunca mais acontecer! Mas o apertar de mão do Marco, como sinal de que tudo iria correr bem, era a nossa força. Ele acreditava tanto quanto eu.
Foi tão rápido: “Até já” , um sorriso e um aceno. Fecharam-se as portas. Eles do lado de fora com um misto de força e medo. Eu no bloco operatório a sorrir e a acreditar que ali estava a hora do meu novo começo. (ainda me arrepio a pensar nisto.)
    11! É sempre inacreditável cada ano que passa após o meu transplante bi-pulmonar.
11 anos se passaram e tantas coisas aconteceram.
    À pouco disseram-me que foi para esta conquista que lutei e que foi uma escolha minha viver e ser forte. Foram as palavras mais acertadas para o dia de hoje. A Fibrose não foi uma escolha minha, nasci com a doença e nada pude fazer para não a ter. Mas acreditar que conseguia vencer, acreditar que era capaz de ultrapassar todas as batalhas e que seria vencedora foi sim uma escolha minha. Escolha essa amparada pelo meu extraordinário marido, pela minha inacreditável família e amigos incríveis.
    A conquista do “acreditar que tudo irá correr bem” só foi possível porque sempre tive uma equipa médica que de uma forma imparável lutou sempre ao meu lado, com os melhores antibióticos, com os tratamentos mais acertados e uma dedicação extrema para que estivesse nas melhores condições possíveis de aguentar o transplante quando chegasse o grande dia!
    E assim foi! Hoje festejo um dos dias mais felizes, o dia em que a minha vida renasceu.
    É difícil explicar o que sinto quando penso que tantos anos já se passaram e que muitas foram as conquistas, mas também os medos e alguns retrocessos. Não é fácil saber gerir tudo isto, mas é tão fácil acreditar que merecemos ser felizes mesmo com a Fibrose Quística.
    Este blogue sempre se manteve ativo pela troca de experiências que sempre houve entre mim e os seguidores e já partilhei convosco histórias de pessoas inacreditáveis que conheci graças à doença. Este é o ponto em que a FQ não nos tira nada, mas dá-nos tanto. É na partilha de testemunhos que já ajudei muitos doentes a aceitar a FQ, a não rejeitar um transplante pulmonar e hoje particularmente, após ter sido criado um grupo especial só com doentes, familiares e equipas médicas da FQ, tenho um orgulho imenso de partilhar convosco duas pessoas, das muitas do grupo, que são um exemplo na nossa doença. Eles têm realidades muito diferentes da doença e ambos em lista de espera para transplante pulmonar, mas têm uma forma de encarar que nos deve encorajar a todos. 

    A Inês é um exemplo muito parecido comigo, uma jovem que se recusa a desistir de lutar, tem uma força de viver e revejo-me tanto na história dela. O avanço da doença e tudo o que diariamente tem de adaptar na sua jovem vida faz dela um exemplo de superação diária.

"Chamo-me Inês tenho 22 anos de Matosinhos.
Fui diagnosticada com Fibrose Quistica mal nasci, isto só aconteceu porque tive de ser operada ao intestino devido a uma obstrução horas após ter nascido, esse momento alterou a vida dos meus pais de maneiras que eles não estavam a espera.
Após esse acontecimento, só vim para casa com 6 meses. Mas era tão ativa e feliz não tinha nenhum sintoma da Fibrose Quistica, os meus pais até achavam estranho. A minha realidade desde pequena é tomar medicação sempre e não eram poucos comprimidos ainda juntava uma mãozinha. Comecei a fazer Ballet que era e é o que mais adorava fazer, e ajudava muito em termos pulmonares por ser uma atividade física muito exigente. Quando os meus médicos disseram aos meus pais que eu ia ter de deixar o ballet, por causa de ter inícios de osteoporose, deixar foi a coisa mais difícil que tive de fazer ballet estava no meu sangue e eu já fazia ballet à 10 anos. Depois de deixar o ballet tive a minha primeira crise pulmonar e tive de ficar internada.
Por causa dos internamentos que começavam a ser muitos e seguidos. comecei a concentrar as minhas energias a estudar, porque ajudava abstrair-me de estar fechada num quarto. Acabei por me apaixonar por ciências e arte.
Aos 15 ou 16 anos o meu pediatra disse que eu ia entrar para a lista de espera para o transplante, mas nesse momento estava na inativa. Não me lembro quando passei para a lista ativa mas devo estar nessa à 2 ou 3 anos. Um problema que eu tenho ligado a doença é má absorção de alimentos por isso tenho baixo peso e tenho tentado ao máximo ganhar peso, para ter um transplante mais seguro. A partir dos meus 18 anos os internamentos foram muito mais e com mais duração. As minhas bactérias estavam resistentes a quase todos os antibióticos já ia e vou na ultima etapa deles. Mas tinha altos e baixos por isso ou estava muito bem ou tinha uma recaída grande.
Aos meu 21 tive um pneumotórax, algo que nunca pensei que me fosse acontecer e quando penso nisso, parece que foi à tanto tempo. Foi um momento negro porque estive mesmo mal ao ponto de dizerem aos meus pais que eu estava mais para lá do que para cá. Tive de ser transferida para o São João para fazer um procedimento mas eles também não quiseram arriscar. Por isso a minha única solução era esperar e curar sozinha, estive 2 meses e meio no hospital a fazer repouso total, só pude vir para casa porque prometi a médica que ia parar um ano da faculdade. Passado mais dois meses de descanso consegui curar o que eles disseram que não ia conseguir. Neste momento estou bem mas tenho muito cuidado e resguardo-me bastante. Esta é a minha história.
Apesar da doença que tenho, continuo a sonhar. Todos conseguimos fazer o que pomos a nossa mente a pensar."

    O Luís é o verdadeiro exemplo de adaptação da doença. Diagnóstico tardio e viu-se do dia para a noite a mudar a vida dele. Mas se há algo que o caracteriza é o seu sorriso e vontade de viver. Tem uma garra capaz de virar o mundo e uma coragem de viver até que a doença o permita. É o meu parceiro das batalhas diárias da FQ e que diariamente aprendo com a sua vivência também. 

"Sou o Luís tenho 29 anos e tenho FQ, a minha história é um pouco diferente pois só descobri a doença em 2011, tinha eu 20 anos, a idade da chamada “loucura” aquela idade que todos gostamos de ter, porque começamos a ter a nossa independência, queremos fazer mil e uma coisa. Mas comigo foi tudo muito diferente,  tive que começar do zero. Sim porque a minha vida mudou completamente, não logo após eu saber da doença, porque ainda estive cerca de 7 anos a ser seguido numa especialidade de pneumologia no hospital de Penafiel, que não tinha aquele conhecimento da doença, não sabia a gravidade nem o que me poderia causar no futuro.
Desde aí a minha vida mudou um pouco, porque começaram a vir vários sintomas, mas continuei a minha vida como se não fosse uma coisa muito grave porque ninguém sabia esclarecer o que era mesmo a FQ. Isto ainda não é nada, só em 2018, cerca de 2 anos, foi aí que finalmente decidiram que eu iria ser seguido no hospital de São João, em FQ. Eu sem nada saber até á minha primeira consulta, pois na minha ideia iria dar continuidade ao que fazia no outro hospital, por isso até aí tranquilo, soft. Então chega a minha primeira consulta no meu “novo” hospital, não vou mentir sempre com nervosismo miudinho, e então desde aí a consulta durou imenso, conversamos eu contei tudo que tinha feito até aquele dia, e toda a gente ficou surpreendida, toda a gente olhava para mim, e eu sem saber o porquê, e o que se estava a passar. Surgiram várias perguntas da minha médica, enfermeira etc, e eu respondia e sempre aquelas caras de surpreendidas. Quando comecei a ouvir a minha nova médica, aquela que me iria seguir nesse hospital,  comecei logo a perceber que a minha doença era mais grave do que eu pensava, não fiquei logo esclarecido na primeira consulta, mas existe um pormenor que aconteceu nesse dia. A “ficha” começou a cair-me quando no final dessa mesma consulta eu tive que passar pela farmácia do São João, onde teria que ir buscar a minha medicação, onde eu no hospital anterior andei 7 anos da minha vida com uma bomba que se chama (formoterol) então chegou a minha vez, e a farmacêutica estava ir buscar imensa medicação, eu na minha inocência ainda perguntei se não estava enganada, mas sim aquela medicação era a minha mesmo, sai de lá com sacas cheias.  Depois nas próximas consultas vi e ouvi que essa doença não era grave, mas sim muito grave.
A partir desse dia, todos pensavam que eu iria a baixo, pois conhecer a realidade da FQ aos 27 anos não é fácil, porque temos que mudar radicalmente. Mas nunca fui a baixo, nunca mudei, nunca perdi o meu sorriso, mas acima de tudo nunca deixei de ser quem era, NUNCA. Tenho um enorme carinho por todos os profissionais de saúde na área de pneumologia do hospital de São João, para mim são uma família, desde médicos, enfermeiros e auxiliares de saúde.
A FQ não mudou a minha vida, eu é que me adaptei a ela, porque jamais uma doença irá “mandar” em mim, mas sim eu é que vou lutar, e essa doença é quem tem que ir para onde eu quero, que é para o caminho do sucesso! Mas vamos ter calma, porque também tenho medos, sim ninguém é de ferro, e a parte que mais me assustei neste processo todo foi mesmo quando soube que teria que ir para uma lista de transplante! O choque foi muito grande. Chorei mas tão depressa me levantei e passado uma semana disse SIM a essa batalha, vamos em frente com tudo, se é o que me espera vamos lá.
Tive altos e baixos, como qualquer ser humano tinha, mas em 2020 conheci uma pessoa que é muito especial para mim, a Lipa, a nossa menina transplantada que me tem dado tanto, tem me dado tanta, mas tanta força neste processo, que o grande agradecimento que eu vou ter para com ela vai ser sem dúvida acordar daquele transplante e dizer-lhe “Eu consegui”.
Para finalizar quero deixar uma palavra a todos os doentes de FQ, nunca deixem de sonhar, tudo é possível, a nossa vontade de viver irá superar tudo! Da minha parte nada mudará, continuarei como sempre, sorriso nos lábios e com garra de ganhar a próxima batalha !!! Que será a derradeira etapa da minha vida."

em momentos de isolamento em vídeo chamada

    São estas partilhas que tornam a FQ especial e que tornam cada um de nós um exemplo de superação, garra e de como conseguimos sorrir e aprender a sermos felizes com uma doença rara e crónica.

    Obrigada por todo o vosso carinho, pelas vossas palavras.
    Um abraço à distância a todos os que de longe e de perto acompanham e continuam a dar-me força e a seguir a minha história.