sábado, 21 de novembro de 2020

Dia Europeu da Fibrose Quística: igualdade de acesso às novas terapias.

Hoje comemoramos o Dia Europeu da Fibrose Quística e é mais um dia em que a divulgação da doença nunca é demais. A FQ é muito mais que a doença pulmonar e com algumas complicações digestivas e no pâncreas, que podem ter acesso numa rápida pesquisa do Google.

É uma doença que nos ensina a relativizar tanta coisa desta vida. Imaginem-se na vossa adolescência a querer aproveitar todas as oportunidades e de repente: saem da cama e estão cansados, tomam banho e estão cansados, sobem escadas e estão cansados e num curto espaço de meses o vosso oxigénio já não é suficiente e quando dão por vocês andam com uma garrafa de oxigénio para todo o lado e o vosso corpo não responde aos estímulos que por muita vontade e garra que tenham, ele teima a não fazer nada do que pensam. Pois bem, este é o cenário que foi a minha vida e que infelizmente é o de muitos jovens neste momento com FQ.

O que pensar? O que fazer? Eu percebi de imediato que tinha os melhores do meu lado, sejam os meus amigos ou familiares – pessoas inacreditavelmente bondosas e que lutam ao meu lado como da vida delas próprias se tratasse. E se isto resolve o nosso estado? Não, claro que não, mas ajuda tanto a acordar todos os dias e contrariar o cansaço que teima não nos largar.

As soluções são sempre muito escassas: antibióticos orais, depois pela veia e começam cada vez a ser menos porque os nossos pulmões conseguem perder o “medo” e ficam resistentes. Aqui só se falou numa solução, que tinha tanto de certa como de incerta: Transplante Bi Pulmonar. E perguntam-se: “Vamos avançar?”. O medo é ultrapassado por uma vontade enorme de viver e não há como dizer que não. Alguém diz que não à vida? Alguém consegue dizer que não quer continuar a viver e a fazer de tudo para que consiga respirar? Claro que não e eu não fui excepção.

6 de Abril de 2019, os caminhos apontaram todos a direcção de Lisboa – Hospital de Santa Marta e fui eu luta mais vitoriosa e alucinante da minha vida – entrar num bloco operatório com uns pulmões e sonhar sair a respirar com outros doados – só de ler acho que percebem o quão doido é tudo isto. Onze anos e meio cá estou eu a comemorar este dia com um sorriso tão feliz e a sentir-me tão leve por ter acreditado em profissionais tão humanos e especiais, que foram todos os que me seguem.

Neste momento de covid-19 somos considerados de risco, com todos os cuidados e mais alguns. O que nos faz mais falta? O toque de todos os que nos amam e nos dão a mão durante este processo. A falta do toque é também o que sentimos entre nós doentes de FQ (devido ao perigo do contágio das bactérias) quando não nos é permitido estar com os que lutam tanto como nós e nos percebem tão bem – a nossa luta é tão “igual”.

Todos queremos o mesmo: Viver, Respirar e Sermos Felizes.
Percebem o quão é simples vocês conseguirem ter tudo isto? A FQ tem sofridos grandes avanços terapêuticos que têm em vista aumentar a qualidade de vida, que nos é retirada pela doença. Estamos numa fase que isso nos está a ser também tirado, querem-nos afastar a oportunidade de igualdade de tratamentos.

Tudo o que vivemos e sofremos, dá-nos ainda mais garra para viver e para lutar contra o que as estatísticas nos dizem. Nós conseguimos vencer, não será o nosso corpo a vencer-nos pelo cansaço. Connosco será diferente. Enquanto houver oxigénio, sairemos à rua, a sorrir e a fazer a nossa vida valer a pena.

Nós não deixaremos que nos rasguem os sonhos, que nos tirem a garra e vontade de viver nem que nos cortem a respiração.

#NãoPodemosEsperarMais



segunda-feira, 20 de julho de 2020

20 Julho: um dia especial


Dizem que hoje festeja-se o “Dia do Amigo”, “Dia da Doação de Órgãos” e o “Dia do Transplante” e é possível falar sobre estes três dias falando de três pessoas muito importantes para mim.
Todos eles são diferentes em personalidade e objectivos de vida, mas temos algo que nos une: a doença que temos, Fibrose Quística, e a forma como lutamos para sobreviver todos os dias.
Todos estamos ligados ao transplante, uns já fizemos e elas estão a passar por esse processo. E obviamente o tema da doação de órgãos também nos é muito querido.

O Luís é o meu parceiro da FQ, transplantado à uns dois meses, e sem dúvida que partilhar toda esta experiência tem sido alucinante. Ele é a motivação em pessoa. Sempre com o seu sorriso e a lutar em frente, com medos mas sempre a enfrentá-los. É impossível ficar indiferente ao seu percurso até aqui. Ele é um amigo para a vida. E acredito que a vida só agora o está a surpreender de projectos e coisas boas.


A Inês, a minha Nês, é a minha princesa. É a minha força! Tão semelhante a mim, na forma como vê e vive a doença. A boa disposição dela, o facto de estar sempre a sorrir aligeira o percurso dela nesta caminhada do transplante. Espera à uns anos, mas nunca perde a esperança. É incrível a força desta miúda. É o furacão da FQ.

A Julie é a coragem. Está agora no início deste longo processo e tomou a decisão do “Sim” aquela que todos tentamos adiar mas que quando chega o momento é inevitável. É o momento em que os médicos nos dizem “é agora” e nós nos atiramos de cabeça para a grande aventura que é o transplante pulmonar. Partilhamos esta fase tão importante, praticamente 20 anos depois de nos separarmos no Hospital Maria Pia, e muito mais virá por aí.

A vida deu-me estas dádivas: o doação dos órgãos do meu dador, o grande dia do meu transplante pulmonar e encontrar estes jovens que me fazem lutar todos os dias ainda com mais vontade.



sexta-feira, 15 de maio de 2020

Dia da Família: grupo do whatshap


Um título sugestivo de tantas outras famílias, períodos de confinamento e relações familiares através de vídeo chamada e mensagens nas redes sociais.

E hoje é a minha mais recente familia: invulgar, rara, cúmplice, divertida, inesquecível e surpreendente.
Um grupo de whatshap de jovens e familiares com Fibrose Quistica.
Sem nunca pensar, tornaram-se uma das minhas famílias e companhia do dia a dia nesta quarentena e que fazem parte da minha vida.

O mote inicial era a partilha de experiências, medicamentos, tratamentos, internamentos e ficaria por aí.
Estado actual: partilha de vida, dia a dia, medos, alegrias e de uma força incomparável.
Eu sou positiva, corajosa e lutadora. Mas perto deles? Eles são todos de uma coragem e uma luta, que diariamente me deixam sem palavras.
É tanto o que nos torna iguais mas ao mesmo tempo tanto nos difere. O crescimento está no que nos complementa.

Conheci imensos, reencontrei outros e recuperei conversas antigas. Uns amigos para a vida, outros motivações diárias para os treinos, outros alento para um novo dia e outros força para nunca deixar de acreditar que a felicidade é um dom nosso.

Todos têm um dom, mas em comum temos o especial de saber que estamos no mesmo barco e ninguém navega á frente de ninguém. Todos ao mesmo ritmo e sem deixar ninguém para trás.

Orgulho é o sentimento que tenho por todos eles! Cresço com as partilhas, motivo-me com as lutas de cada um e sou imensamente feliz por saber que existem.

Obrigada por tudo "maltinha gira".
Todos juntos é tudo tão mais fácil! Juntos vamos tão longe. 


domingo, 3 de maio de 2020

Feliz Dia para as Mães


    Este blogue é inundado de amor. Seja do que eu escrevo, do que vocês me enviam e das pessoas de quem falo cá.

    Hoje é inevitável falar da grande mulher da minha vida – a minha mãe.
    Ela é uma das maiores razões deste blogue ter um ar tão fresco e positivo. Defini-la é tão obvio e ao mesmo tempo tão complexo. É um ser incrível e lutador. É ela que me acompanhou sempre em tudo com a FQ, consultas, internamentos, noites mal dormidas, dias de má disposição, novos tratamentos, todo o processo do transplante, os quase 3 meses em Lisboa foi de mão dada com ela.
    Agradeço todos os dias por ter a Mãe que tenho. É um orgulho ter uma Mulher assim a tomar conta de mim, ainda hoje com 28 anos.

    Hoje é mais um dia para dizer ao Mundo o quanto gosto dela e o quão indispensável ela é para mim.
    Agradecer-lhe porque nunca me ter tratado com diferença e ter-me feito crescer naturalmente.
    
    Ela soube desde o primeiro segundo a dureza e a exigência desta doença e percebeu que tínhamos uma luta de imensos anos pela frente e não cruzou os braços a nada. Arregaçou as mangas e lutou ao meu lado de uma forma inacreditável. E percebeu a importância que as Mães e os Pais têm nesta luta.
    Nunca a ouvi a queixar-se, a dizer alguma coisa que não gostasse, que estava cansada de uma vida de casa e hospital e que já nem tempo tinha para ela. Passava mais de 12h no hospital ao meu lado e nunca disse não a um pedido meu. 
    Deixou a vida dela no mesmo segundo que nos ligaram de Lisboa para ir ao encontro do transplante e partilhamos o dia a dia durante meses. 
        
        Aos pais de todos os que têm FQ: Obrigada por tudo! Vocês também são uns guerreiros e estão incondicionalmente connosco.

    Um feliz Dia das Mães, a todas as que têm orgulho de o ser.




segunda-feira, 6 de abril de 2020

O orgulho de 11 anos depois do transplante pulmonar.


    19h! Neste momento revejo os meus pais e o meu irmão a sorrir, a disfarçar o medo e o nervosismo. Aquele momento poderia nunca mais acontecer! Mas o apertar de mão do Marco, como sinal de que tudo iria correr bem, era a nossa força. Ele acreditava tanto quanto eu.
Foi tão rápido: “Até já” , um sorriso e um aceno. Fecharam-se as portas. Eles do lado de fora com um misto de força e medo. Eu no bloco operatório a sorrir e a acreditar que ali estava a hora do meu novo começo. (ainda me arrepio a pensar nisto.)
    11! É sempre inacreditável cada ano que passa após o meu transplante bi-pulmonar.
11 anos se passaram e tantas coisas aconteceram.
    À pouco disseram-me que foi para esta conquista que lutei e que foi uma escolha minha viver e ser forte. Foram as palavras mais acertadas para o dia de hoje. A Fibrose não foi uma escolha minha, nasci com a doença e nada pude fazer para não a ter. Mas acreditar que conseguia vencer, acreditar que era capaz de ultrapassar todas as batalhas e que seria vencedora foi sim uma escolha minha. Escolha essa amparada pelo meu extraordinário marido, pela minha inacreditável família e amigos incríveis.
    A conquista do “acreditar que tudo irá correr bem” só foi possível porque sempre tive uma equipa médica que de uma forma imparável lutou sempre ao meu lado, com os melhores antibióticos, com os tratamentos mais acertados e uma dedicação extrema para que estivesse nas melhores condições possíveis de aguentar o transplante quando chegasse o grande dia!
    E assim foi! Hoje festejo um dos dias mais felizes, o dia em que a minha vida renasceu.
    É difícil explicar o que sinto quando penso que tantos anos já se passaram e que muitas foram as conquistas, mas também os medos e alguns retrocessos. Não é fácil saber gerir tudo isto, mas é tão fácil acreditar que merecemos ser felizes mesmo com a Fibrose Quística.
    Este blogue sempre se manteve ativo pela troca de experiências que sempre houve entre mim e os seguidores e já partilhei convosco histórias de pessoas inacreditáveis que conheci graças à doença. Este é o ponto em que a FQ não nos tira nada, mas dá-nos tanto. É na partilha de testemunhos que já ajudei muitos doentes a aceitar a FQ, a não rejeitar um transplante pulmonar e hoje particularmente, após ter sido criado um grupo especial só com doentes, familiares e equipas médicas da FQ, tenho um orgulho imenso de partilhar convosco duas pessoas, das muitas do grupo, que são um exemplo na nossa doença. Eles têm realidades muito diferentes da doença e ambos em lista de espera para transplante pulmonar, mas têm uma forma de encarar que nos deve encorajar a todos. 

    A Inês é um exemplo muito parecido comigo, uma jovem que se recusa a desistir de lutar, tem uma força de viver e revejo-me tanto na história dela. O avanço da doença e tudo o que diariamente tem de adaptar na sua jovem vida faz dela um exemplo de superação diária.

"Chamo-me Inês tenho 22 anos de Matosinhos.
Fui diagnosticada com Fibrose Quistica mal nasci, isto só aconteceu porque tive de ser operada ao intestino devido a uma obstrução horas após ter nascido, esse momento alterou a vida dos meus pais de maneiras que eles não estavam a espera.
Após esse acontecimento, só vim para casa com 6 meses. Mas era tão ativa e feliz não tinha nenhum sintoma da Fibrose Quistica, os meus pais até achavam estranho. A minha realidade desde pequena é tomar medicação sempre e não eram poucos comprimidos ainda juntava uma mãozinha. Comecei a fazer Ballet que era e é o que mais adorava fazer, e ajudava muito em termos pulmonares por ser uma atividade física muito exigente. Quando os meus médicos disseram aos meus pais que eu ia ter de deixar o ballet, por causa de ter inícios de osteoporose, deixar foi a coisa mais difícil que tive de fazer ballet estava no meu sangue e eu já fazia ballet à 10 anos. Depois de deixar o ballet tive a minha primeira crise pulmonar e tive de ficar internada.
Por causa dos internamentos que começavam a ser muitos e seguidos. comecei a concentrar as minhas energias a estudar, porque ajudava abstrair-me de estar fechada num quarto. Acabei por me apaixonar por ciências e arte.
Aos 15 ou 16 anos o meu pediatra disse que eu ia entrar para a lista de espera para o transplante, mas nesse momento estava na inativa. Não me lembro quando passei para a lista ativa mas devo estar nessa à 2 ou 3 anos. Um problema que eu tenho ligado a doença é má absorção de alimentos por isso tenho baixo peso e tenho tentado ao máximo ganhar peso, para ter um transplante mais seguro. A partir dos meus 18 anos os internamentos foram muito mais e com mais duração. As minhas bactérias estavam resistentes a quase todos os antibióticos já ia e vou na ultima etapa deles. Mas tinha altos e baixos por isso ou estava muito bem ou tinha uma recaída grande.
Aos meu 21 tive um pneumotórax, algo que nunca pensei que me fosse acontecer e quando penso nisso, parece que foi à tanto tempo. Foi um momento negro porque estive mesmo mal ao ponto de dizerem aos meus pais que eu estava mais para lá do que para cá. Tive de ser transferida para o São João para fazer um procedimento mas eles também não quiseram arriscar. Por isso a minha única solução era esperar e curar sozinha, estive 2 meses e meio no hospital a fazer repouso total, só pude vir para casa porque prometi a médica que ia parar um ano da faculdade. Passado mais dois meses de descanso consegui curar o que eles disseram que não ia conseguir. Neste momento estou bem mas tenho muito cuidado e resguardo-me bastante. Esta é a minha história.
Apesar da doença que tenho, continuo a sonhar. Todos conseguimos fazer o que pomos a nossa mente a pensar."

    O Luís é o verdadeiro exemplo de adaptação da doença. Diagnóstico tardio e viu-se do dia para a noite a mudar a vida dele. Mas se há algo que o caracteriza é o seu sorriso e vontade de viver. Tem uma garra capaz de virar o mundo e uma coragem de viver até que a doença o permita. É o meu parceiro das batalhas diárias da FQ e que diariamente aprendo com a sua vivência também. 

"Sou o Luís tenho 29 anos e tenho FQ, a minha história é um pouco diferente pois só descobri a doença em 2011, tinha eu 20 anos, a idade da chamada “loucura” aquela idade que todos gostamos de ter, porque começamos a ter a nossa independência, queremos fazer mil e uma coisa. Mas comigo foi tudo muito diferente,  tive que começar do zero. Sim porque a minha vida mudou completamente, não logo após eu saber da doença, porque ainda estive cerca de 7 anos a ser seguido numa especialidade de pneumologia no hospital de Penafiel, que não tinha aquele conhecimento da doença, não sabia a gravidade nem o que me poderia causar no futuro.
Desde aí a minha vida mudou um pouco, porque começaram a vir vários sintomas, mas continuei a minha vida como se não fosse uma coisa muito grave porque ninguém sabia esclarecer o que era mesmo a FQ. Isto ainda não é nada, só em 2018, cerca de 2 anos, foi aí que finalmente decidiram que eu iria ser seguido no hospital de São João, em FQ. Eu sem nada saber até á minha primeira consulta, pois na minha ideia iria dar continuidade ao que fazia no outro hospital, por isso até aí tranquilo, soft. Então chega a minha primeira consulta no meu “novo” hospital, não vou mentir sempre com nervosismo miudinho, e então desde aí a consulta durou imenso, conversamos eu contei tudo que tinha feito até aquele dia, e toda a gente ficou surpreendida, toda a gente olhava para mim, e eu sem saber o porquê, e o que se estava a passar. Surgiram várias perguntas da minha médica, enfermeira etc, e eu respondia e sempre aquelas caras de surpreendidas. Quando comecei a ouvir a minha nova médica, aquela que me iria seguir nesse hospital,  comecei logo a perceber que a minha doença era mais grave do que eu pensava, não fiquei logo esclarecido na primeira consulta, mas existe um pormenor que aconteceu nesse dia. A “ficha” começou a cair-me quando no final dessa mesma consulta eu tive que passar pela farmácia do São João, onde teria que ir buscar a minha medicação, onde eu no hospital anterior andei 7 anos da minha vida com uma bomba que se chama (formoterol) então chegou a minha vez, e a farmacêutica estava ir buscar imensa medicação, eu na minha inocência ainda perguntei se não estava enganada, mas sim aquela medicação era a minha mesmo, sai de lá com sacas cheias.  Depois nas próximas consultas vi e ouvi que essa doença não era grave, mas sim muito grave.
A partir desse dia, todos pensavam que eu iria a baixo, pois conhecer a realidade da FQ aos 27 anos não é fácil, porque temos que mudar radicalmente. Mas nunca fui a baixo, nunca mudei, nunca perdi o meu sorriso, mas acima de tudo nunca deixei de ser quem era, NUNCA. Tenho um enorme carinho por todos os profissionais de saúde na área de pneumologia do hospital de São João, para mim são uma família, desde médicos, enfermeiros e auxiliares de saúde.
A FQ não mudou a minha vida, eu é que me adaptei a ela, porque jamais uma doença irá “mandar” em mim, mas sim eu é que vou lutar, e essa doença é quem tem que ir para onde eu quero, que é para o caminho do sucesso! Mas vamos ter calma, porque também tenho medos, sim ninguém é de ferro, e a parte que mais me assustei neste processo todo foi mesmo quando soube que teria que ir para uma lista de transplante! O choque foi muito grande. Chorei mas tão depressa me levantei e passado uma semana disse SIM a essa batalha, vamos em frente com tudo, se é o que me espera vamos lá.
Tive altos e baixos, como qualquer ser humano tinha, mas em 2020 conheci uma pessoa que é muito especial para mim, a Lipa, a nossa menina transplantada que me tem dado tanto, tem me dado tanta, mas tanta força neste processo, que o grande agradecimento que eu vou ter para com ela vai ser sem dúvida acordar daquele transplante e dizer-lhe “Eu consegui”.
Para finalizar quero deixar uma palavra a todos os doentes de FQ, nunca deixem de sonhar, tudo é possível, a nossa vontade de viver irá superar tudo! Da minha parte nada mudará, continuarei como sempre, sorriso nos lábios e com garra de ganhar a próxima batalha !!! Que será a derradeira etapa da minha vida."

em momentos de isolamento em vídeo chamada

    São estas partilhas que tornam a FQ especial e que tornam cada um de nós um exemplo de superação, garra e de como conseguimos sorrir e aprender a sermos felizes com uma doença rara e crónica.

    Obrigada por todo o vosso carinho, pelas vossas palavras.
    Um abraço à distância a todos os que de longe e de perto acompanham e continuam a dar-me força e a seguir a minha história.

quarta-feira, 1 de abril de 2020

"O desejo infinito de voltar a abraçar os nossos amores"



Esta frase não será desconhecida por vocês certamente: 
"O desejo infinito de voltar a abraçar os nossos amores", que foi dita domingo no final do telejornal da TVI. 
Define na perfeição o que irá no coração de quase todos vós, que estão em quarentena tal como eu. 

Há duas semanas que estou em casa em isolamento com o meu marido. E isolamento forçado por ser doente de risco. Não saí nem da porta do apartamento. Ar puro, só na varanda e pouco tempo. 
Apesar de sempre sentir que o meu marido, a minha família e os meus amigos eram o meu pilar, nesta fase é inacreditável o vazio que sentimos quando não podemos tocar nos que mais amamos. 
Aqueles que estão sempre ao meu lado de mão dada para superar todas as dificuldades da Fibrose Quística, hoje têm de estar longe de mim para me proteger. 
A doença que há uns tempos era o motivo de eu sair de casa para ter força para mais um dia, hoje é essa mesma doença que me fez reeinventar dentro de casa como ter força e esperança que isto vai tudo correr bem e em algum tempo estarei lá fora a abraçar os que eu tanto amo. É gerir todas as notícias, a preocupação e o medo de poder ficar infectada.

O que sinto mais falta? Sentir o toque delas. Eu, que passo a vida a abraçar os que amo, hoje estou privada disso. 
A maior prova de amor entre nós é a forma incrível como reformulamos o conceito de amor dos abraços, no amor das video chamadas, no amor das mensagens, mas nunca perdendo a força e o sentimento genuíno.
A preocupação diária de saber se os nossos continuam bem como "ontem", como tentamos colmatar a falta da presença, as conversas longas ao telefone e os risos que encobrem a saudade de voltar a ficar juntos e dizermos "Correu tudo bem". 

Nós doentes de Fibrose Quística e transplantados, já temos a arte de nos reinventar em todas as situações, sejam elas falta de ar, falta de força no corpo, sentir que o organismo não corresponde ao que queremos, quando sentimos medo do dia "de hoje" e receamos o que virá no "de amanhã". E esta fase somos novamente todos colocados a mais uma prova. Como sairemos? Vencedores e ainda mais fortes. 

O que melhor podemos fazer agora é estarmos distantes dos nossos, só assim os vamos proteger. Assim, provaremos mais uma vez que os amamos de verdade.
São tempos de reformularmos os conceitos. É tempo de mudança da fórmula básica do amor. 

A nossa capacidade vai muito além de um toque. A nossa troca de olhares e sorrisos é hoje a forma mais bonita de amar.

Olhem-se, sorriam-se e amem-se.


sábado, 29 de fevereiro de 2020

Dia Mundial das Doenças Raras

    Dia 29 de Fevereiro é vivido de quatro em quatro anos. É raro.
    A Fibrose Quística, uma doença respiratória, genética, crónica e degenerativa é vivida todos os segundos, todos os dias. É rara.

    Todos os anos nascem em Portugal cerca de 30 a 40 crianças com esta doença. E em 1991 fui uma das contempladas a nascer com esta doença.

    Ser uma doente rara é a sorte de ter uma família incrível e os amigos mais fiéis. É saber que tudo o que me acontecer, não passarei por isso isolada. Também todos eles são raros. Eles são os heróis que me dão toda a força e coragem diárias para ultrapassar todos os obstáculos nestes 28 anos. E que 28 anos recheados!
Aprendi desde sempre os meus limites. E a alguns que me eram impostos aprendi a transpô-los com segurança.
    Como é viver sabendo que sou uma “raridade” no que toca à Fibrose Quística? É reformular o conceito de “ser feliz”. Sou muito feliz mas em circunstâncias diferentes de quem não tem a doença. É gerir essa felicidade com quarenta comprimidos diários e com horários que não posso falhar. É gerir a vida ao segundo, porque estudos dizem que a esperança de vida está marcada com uma idade precoce. É gerir, por exemplos, locais para onde vou porque poderá ser um ambiente potencialmente contaminado e isso me trará problemas. É saber organizar tudo isto quando tenho um namorado e também ele tem de organizar-se. É em idade adulta gerir a questão da impossibilidade de ser mãe biológica perante a sociedade. Mas também é acreditar que o dia de amanhã é melhor, o que aconteceu hoje não acontecerá amanhã e numa esperança a longo prazo alcançar uma possível cura. Mesmo que essa cura já não seja para mim, o seja para as gerações futuras.
    
    As maiores lutas que a doença me deu foram: gerir o pouquíssimo oxigénio que o organismo tinha e aguentar-me viva até ao transplante. Não conseguir falar um minuto sem parar, não conseguir tomar banho sem ter de fazer várias pausas, deixar de ter capacidade para andar num espaço de nem um ano. A cor da pele ficar arroxeada devido à falta de oxigénio e sentir literalmente o corpo a não corresponder aos estímulos da vida.
    Consegui tanta força, não sei bem de onde, para me aguentar. Para aguentar o meu coração e os pulmões suportáveis para o transplante. Saber que a vida estava por um fio, mas um fio muito fino e nada resistente. Até ao mágico e inexplicável dia do transplante pulmonar. A FQ dá-nos uma noção da vida e do fim dela inacreditável. É assim que nos agarramos a tudo para que a vida se prolongue. O transplante era o início de uma nova vida, mas havia a grande probabilidade de ser o fim de uma vida que tinha sido muito feliz. E é a melhor sensação que tenho. Acabe quando acabar a minha vida, será sempre uma vida apaixonada, intensamente vivida e feliz.
    
    Cada respiração é uma bênção. Já sentiram os vossos pulmões a encher? Sentiram o vosso pulmão a mexer com a inspiração do ar? Parem e façam essa experiência. É a certeza mais mágica que estamos vivos!

    Com 28 anos sou transplantada pulmonar, empresária, catequista, ativa no associativismo, amiga de pessoas incríveis, feliz, orgulhosa das minhas conquistas e sonhadora.
    Quão é bom viver neste Mundo.

 O quão é bom passar por tudo isto e dizer: “Estou viva e feliz”. 


sexta-feira, 15 de novembro de 2019

Sobre pessoas que transmitem "tranquilidade, confiança e esperança".


Esta semana fui presenteada com uma notícia com este título:
"O CHULC INOVA: RECUPERAR PULMÕES PARA GARANTIR TRANSPLANTE" 

Que abordava a nova técnica do Hospital de Santa Marta, da recuperação de pulmões para transplantar, que tem duas grandes vantagens: não haver tantos órgãos desperdiçados e dessa forma haver mais transplantes pulmonares.
Ler esta noticia soube-me a um presente de Natal antecipado, que óptima notícia.
Saber que mais jovens e doentes poderão recuperar a sua vida e aprender a respirar de novo e o meu Hospital continuará a fazer o trabalho incrível que fez até agora.

E é aqui que entra o título deste post. No último falei-vos de um dos homens da minha vida, o Adriano. E se há coisa que a vida me deu foi homens e mulheres da minha vida em que serei eternamente grata a todos.

Um dos homens, dos heróis do transplante é o enorme Dr. José Fragata. E é sobre ele e toda a sua equipa que neste post quero-vos falar. Atrás de um simples e simpático senhor, descobri um homem tão grande e com um coração incrível e não é por ser cardiologista. É mesmo pela sua maneira de estar na vida e de transformar vidas. Uma dessas vidas é a minha.
Transformou-me numa jovem de cor arroxeada por ter pouco oxigénio, de pouquíssimo fôlego, de mãos geladas e de respiração ofegante; numa mulher de cor bem alegre, de um ritmo incrível, que não pára e tem 1001 coisas a fazer numa dia só e com um sorriso ainda maior.
E tudo isto começou logo nos primeiros dias após o transplante, quando me visitava nos cuidados intensivos atrás de um vidro, com o seu polegar a fazer "fixe" e a perguntar "estamos bem?" e o seu sorriso? Enorme, um sorriso que transmitia tranquilidade, confiança e esperança.

"tranquilidade, confiança e esperança" é esta a missão de toda equipa de transplantação do Hospital de Santa Marta. E é o que senti e que todos os que anseiam pelo transplante sentem.
O transplante foi a prenda de aniversário, de Natal, de Páscoa que sempre desejei e tive o privilégio de a ter em Abril de 2019.



A esta equipa um aplauso de plateia cheia. 
Obrigada por tudo! 

Podem depois ler toda a notícia aqui:
http://www.chlc.min-saude.pt/noticias/o-chulc-inova-recuperar-pulmoes-para-garantir-transplante/?fbclid=IwAR11uI4Hl_bGsKYfrmxGNQzUOlKexSp6zo9ZChwhCXsjwx5IrE9B0WBRggg

domingo, 13 de outubro de 2019

A cara-metade da Fibrose Quística

      Hoje faço 7 anos de namoro com o meu actual marido e convenci-o a vir falar convosco aqui.
      A Fibrose Quística nunca é vivida sozinha, ou nunca o deve ser. E agora a maior parte da minha vida é vivida com ele e achei importante deixar aqui o testemunho de quem vive comigo e também ele teve de se adaptar e ser o meu pilar na vida.
   
     Aqui vos deixo o testemunho do Adriano, meu namorado à 7 anos e marido à 6 meses.

  "Como é viver com alguém com Fibrose Quística? É estar em constante aprendizagem. A primeira adaptação foi difícil porque era tudo novo para mim, não tinha noção do que era alguém viver com esta doença e as suas limitações. Já a conheci depois do transplante, por isso tinha mais a parte de todos esses cuidados e restrições para que os novos pulmões estivessem sempre bem tratados. Juntando a isso vem todas as restrições alimentares e toda aquela quantidade de medicamentos diários. 
  Muitas perguntas, muitas dúvidas mas sempre tentando fazer o melhor para o bem estar dela. Hoje em dia tudo isso está mais fácil de gerir e mantendo as rotinas tudo corre bem. 
Têm sido os 7 anos mais incríveis da minha vida, principalmente nestes últimos 6 meses que concretizamos juntos um sonho. A nível da doença tivemos altos e baixos. Mais altos do que baixos, porque o bichinho tem dado tréguas. A Filipa é muito cuidadosa e responsável. Conhece os seus limites e é raro pisar o risco, até porque tem bem noção das consequências. Só por isso já reparam que a nossa vida é só maluqueiras 😜😂
  Conseguimos fazer tudo mas sempre com limites, isto é uma das coisas que mais me fez crescer. A responsabilidade dos horários é o mais importante porque tem que tomar medicação e esteja onde estiver não pode falhar.
  Vou fazer tudo o que estiver ao meu alcance para que ela continue com aquele enorme sorriso e sempre com a força e fé para ultrapassar todos os momentos menos bons!
  Ela é uma guerreira, uma heroína ❤ fez de mim um homem feliz, uma pessoa melhor e quero retribuir tudo isso 😁"




    Este é o Grande Homem que está ao meu lado e que me orgulha todos os dias pela forma que me dá a força dele diariamente e nunca me deixa só. E se à anos dizia que era possível ser feliz com fibrose quistica, hoje digo-vos que com fibrose quistica é possível ser feliz, amar e viver a vida todos os dias e agradecer por estarmos vivos. Nunca desistam de nós.

    A todos os que estão ao lado dos doentes de fibrose quistica  e outras doenças complexas, vocês são muito importantes para nós e dão-nos muita força e razões para vivermos cada vez mais.

    Sejam felizes.
    Beijinho.

segunda-feira, 6 de maio de 2019

10 Anos de Transplante, Casamento - 1 mês depois. Ainda conta?


Venho atrasada no post, é verdade. Mas por um a óptima razão.
O dia 6 de Abril, a partir de 2009 é celebrado de uma forma especial, mas agora desde 2019 será duplamente celebrado.
Este ano fiz os 10 anos de transplante pulmonar. 10 anos, que data tão épica e o quão rápido se passou. E nesse mesmo dia, casei-me! Encontro-me hoje, transplantada, 10 anos e 1 mês depois, também casada.
E foi este último acontecimento que fez com que este post saísse mais tarde. Muitas emoções, muitas mudanças que tive de me organizar e conseguir a estabilidade que a minha saúde exige.
Não vos consigo dizer o quanto estou feliz, só digo que estou mesmo muito feliz e que o casamento foi um dos dias mais felizes da minha vida. Foi ainda mais especial do que aquilo que programei.
Foi mais um sonho concretizado, foi mais uma vitória na minha vida. Foi um dia planeado ao minuto, com tudo e todos os que queríamos junto de nós. Tudo isto se tornou num dia inesquecível em que fomos mimados, acarinhados e nos fizeram sentir os protagonistas de um conto de fadas.
Se podia ter família melhor? Amigos ainda mais incríveis? Um marido ainda mais especial? Não! Estou rodeada de seres humanos de uma generosidade imensa.

E assim ultrapassei a barreira dos 10 anos de transplante, é inacreditável pensar que à 10 anos atrás nada disto era pensado, que tudo parecia ainda um sonho e que tantos anos depois, o que mais desejo é mais 10 anos e que todos os que passaram na minha vida, não sejam esquecidos.

Obrigada do fundo do coração por todas as vossas mensagens, por me fazem acreditar que não há impossíveis, que todos temos o direito de sonhar e que ser mais feliz ainda, neste momento, é impossível. Com 27 anos sinto-me tão realizada, com tudo o que a vida me ofereceu.

Nestes dias também nunca são esquecidos aqueles que lutaram comigo, que juntos tivemos as respirações forçadas, em que o esforço era sentido em conjunto, em que o oxigénio não era o suficiente e que infelizmente não aguentaram. Mas também eles me fortalecem e me fazem lutar em honra de todos eles.

Um beijinho enorme para todos. E deixo-vos uma foto do dia tão especial do nosso casamento. ❤️




quinta-feira, 28 de fevereiro de 2019

28 Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

Quantos de nós conhece doentes raros? E o que é ser doente raro de fibrose quística?
Eu respondo-vos: ser doente raro é saber que a nossa vida será sempre acompanhada por cerca de trinta a quarenta comprimidos diários, que internamentos podem fazer parte da nossa vida e que temos uma luta intensa pela frente. Uma luta diária e que será "para sempre". A Fibrose Quística não tem cura, mas tem formas de atenuar todo o seu avanço. No meu caso, só conseguimos isso durante 15  anos, após isso a doença avançou de forma galopante. Foi impossível evitar o transplante pulmonar, e um doente raro tem de aprender a conviver com tudo isso e a sorrir perante tudo, porque a vida não tem o dia marcado para o fim.

Com a fibrose quistica habituei-me a fazer fisioterapia diariamente e a ter cuidados redobrados. Na adolescência perdi os meus amigos com a doença. E aprender que isso foi o caso deles e que comigo seria diferente não é fácil, não perdi um nem dois amigos, perdi todos. Fiquei "sozinha" nesta luta. Mas aprendi também a usar o exemplo deles para serem a minha força e a fazer com que eu lutasse ainda mais por eles, eles merecem isso.

Nunca ninguém disse nem podem dizer que a Fibrose Quística é uma doença fácil, mas também ninguém nos pode dizer que não é possível ser feliz e tirar a vontade e o direito de viver. E isso parte de nós, de cada um de nós.

Este dia das doenças raras é especial, porque as alertamos e celebramos as vitórias que a doença nos proporciona, e os avanços que existem: novos medicamentos, novos tratamentos, avanços nos procedimentos de transplante, no maior número de doentes transplantados. Transplante esse que apesar de não ser a nossa cura, é a nossa esperança de viver mais anos.

Sobrevivemos a constantes sustos, a constastes retrocessos e infecções, mas também sobrevivemos com um alicerce enorme: família e amigos. E aí digo-vos, que sou uma doente rara, esperançosa e com as melhores pessoas do meu lado. Não estou só nesta luta, e luta essa que ainda só vai a meio.
Tenho 27 anos , e que venham mais uns 27.
A fibrose ensinou-me uma forma diferente de aproveitar a vida, de lutar pelos meus objectivos.
A cura, certamente não será breve, mas os novos tratamentos continuam a surgir. Não sei se ainda conquistarei a cura da doença, mas que tudo farei para que isso aconteça.
Quantos bebés que nascem agora e são tão mais acompanhados de perto e com um maior conhecimento da doença por parte de médicos.O diagnostico da doença, pelo teste do pezinho é uma das nossa grandes vitórias.

Conquistei muitos objectivos e muitos mais sonhos estão a ser postos em prática. Aconteça o que acontecer, o sorriso da vitória de cada dia, nunca se apagará. Parte de mim, e só e mim que ele comece e se propague para os que me rodeiam.
Por isso venham as lutas e as vitórias que esperem por mim, que estou a chegar.


segunda-feira, 31 de dezembro de 2018

Ansiosa por 2019!

     Estou de volta para terminar mais um ano longo.
     Ao escolher palavras para 2018 seriam: desafiante e motivador. Foi o ano em que tudo aconteceu.
     Desafios profissionais, desafios pessoais e uma nova e especial fase aí vem. Conheci pessoas especiais que fiquei absolutamente rendida a elas, perdi outras de uma forma tão repentina que ainda hoje me deixam incrédula. Fui colocava à prova neste percurso do transplante, e que relativizei ainda mais a minha vida. Desafios políticos, estes que nos trazem responsabilidades maiores.
     E com tudo isto, parece que 2018 teve a duração de dois anos.
     Termino o ano, mais feliz do que comecei, mais forte do que alguma vez pensei ser, com ainda mais responsabilidades e receio de por vezes não estar à altura de tudo. Mas tão, tão grata a quem está junto de mim. Às oportunidades que tive durante este longo ano.

     2019, o que me tratá? Muitos mais desafios, muita mais felicidade. E um dos dias mais felizes da minha vida.
     6 de Abril, farei 10 anos de transplante, e só esse número tão redondo e simbólico, faz-me ter um fôlego ainda maior e acreditar que nada me fará parar nem baixar os braços.


     E dia 6 de Abril de 2019, será o dia em que juntamente com o homem da minha vida, me irei casar. Ainda me custa crer, ainda me emociono, em chegar aos 27 anos, transplantada, com fibrose quistica, empresária, concretizar mais um sonho: Casar-me. Estou muito feliz, nunca pensei conseguir sentir tanta felicidade dentro de mim. Certezas tenho várias: que irei ser muito feliz e que o Adriano é o homem que eu mereço ter ao meu lado. E que vive toda a sua vida, em função de uma vida possível em conjunto.
     Espero que fiquem tão felizes, quanto eu estou.

     Um óptimo 2019 para todos! Um beijinho enorme, muito amor, saúde e que todos os vossos sonhos se concretizem.

     Obrigada a todos, por tudo.

     Filipa

quarta-feira, 28 de novembro de 2018

E "agora nós" ?

Cá estou eu a espreitar novamente no blog. Agora menos vezes, felizmente. É sinal que tudo está estável e as as noticias são sempre as melhores.
Hoje venho-vos trazer mais uma presença minha no programa televisivo "Agora Nós" da RTP, com o querido José Pedro Vasconcelos.

Esta entrevista, conversa, partilha - o que preferirem chamar têm um toque muito especial. Aliás, inesperadamente, especial. Foi tão simples, tão cúmplice e de repente dou por mim a esquecer que estou na televisão e partilho de uma forma sincera a minha vida ao José Pedro, como se há uns bons anos o conhecesse.
Parabéns a ele, que me deixou dizer tudo o que queria, de uma forma natural e ao mesmo tempo certeira fez as suas questões e complementou de uma forma, diria eu, perfeita, esta emissão.
Fiquei fã dele.
Preparem-se para uma conversa divertida e sem tabus daquilo que é a fibrose quística e a forma descontraída que encaro a minha doença rara.

Para verem a emissão, cliquem aqui: Agora Nós de 21 Nov 2018 - RTP Play - RTP

Um beijinho salgado,
Filipa


 



segunda-feira, 24 de setembro de 2018

"Nada se perde, tudo se transforma"


in Revista do Jornal Expresso - 15 Setembro 2018

terça-feira, 11 de setembro de 2018

Os brilhantes 27 anos.

Brilhantes 27 anos. 
Incrível como os anos passam, quando este blogue foi criado tinha ainda 17.
Muitas noticias, partilhas, conversas e amigos, surgiram daqui. 

Obrigada a todos os que passaram comigo este dia especial e os que estiveram presentes por chamada e mensagem. O vosso carinho é fantástico e torna-me ainda mais forte. 

Pensar que esta idade era um sonho e esta semana tornou-se realidade. E muitos mais sonhos se vão tornando reais.

27 anos será uma idade ainda mais especial, muitas coisas irão acontecer e muitos momentos felizes marcarão esta idade. Daqui a uns tempos, poderei partilhar tudo convosco. 

Um beijinho grande a todos e que continuem cheios de força, tal como eu. A vida é para ser enfrentada com um sorriso e muita coragem. 



sexta-feira, 6 de abril de 2018

9 anos de mim!


     Estes dias questionaram-me “São 7 ou 8 anos?” e são na verdade 9 anos. 9 anos de mim!
     Até parece mentira! Passaram a correr. Como é possível conseguir fazer tanto em 9 anos, consegui mudar uma vida inteira.
     É inacreditável a velocidade que o meu dia-a-dia passa agora. Entre acordar, trabalhar, reuniões, estar com os amigos e a família e voltar a adormecer.
     
     Á 9 anos a esta mesma hora estava a dizer o “Até já” aos meus pais e ao meu irmão. Recordar o olhar do Marco, ternurento e ao mesmo tempo a sorrir e a brincar, para disfarçar o que todos nós sabíamos: aqueles segundos podiam ser os últimos e como sempre os aproveitamos juntos e a fazer o que melhor sabemos: sorrir. Agora quando recordamos isso, continuamos a sorrir e os olhares continuam a transmitir ternura.
     É também recordar, a primeira vez que respirei a sério e não sabia o que fazer a tanto ar, o primeiro passo que dei 3 semanas depois, a cara de preocupação maternal da Dra Luísa, o falar rápido da Dra Alexandra, os fixes de polegar levantado do Dr Fragata, as mais pequenas situações que me fazem sentir tão agradecida à vida.

     A cada ano que passa, é uma vitória ainda maior. Os sonhos são cada vez maiores e os objectivos começam a ser ainda mais e a serem concretizados. Este dia é festejado como um renascimento, renasci pelas mãos dos melhores e pelo carinho dos mais fortes.

     Não tem sido uma caminhada perfeita, iria mentir se dissesse que não houveram problemas porque houveram. O receio que algo volte a ser como era também existe. O controlo da medicação é muito apertado para que tudo continue a correr bem. O número da Dra Luísa está sempre à mão para qualquer coisa que aconteça ou dúvida que surja e é essencial que isto continue na minha cabeça, para que os abusos não apareçam.

     Tudo isto só se consegue quando temos os melhores do meu lado. Aqueles que já estiveram simplesmente sentados do meu lado sem falar, porque não conseguia; os que me viam a ficar com a pele mais acinzentada sem oxigénio;  os que prescindem da sua vida para não me deixar só; os que dão-me mais do que razões para que o sorriso não desapareça e perceba que a vida é para ser vivida, não importa o tempo mas sim a qualidade.  Todos esses fazem com que eu seja como sou e que lute pela vida até ao limite. Não é fácil, mas não é impossível.

     Sou tão feliz e tenho a maior certeza, mesmo que no dia 6 de Abril de 2009 tudo terminasse, orgulhava-me de mim, do que fiz e do que sonhei. Hoje? Hoje sei que sou capaz de tudo, que por mais adversidades que tenha consigo ultrapassá-las, vontade e alegria não faltam e o que a vida me reservar, estarei aqui para fazer esse caminho.

     E como sabem , tenho frases que vão surgindo durante estes anos, e esta semana disseram-me esta Isso da esperança de vida é uma treta. Ninguém sabe quanto dura, importa é que seja boa. E é para esse vida boa que estou preparada para continuar a ter.

     Obrigada a todos os que ainda seguem fielmente este blogue. Tudo isto começou aqui também, pelas mãos do Marco. Que venham os 10 anos , que serão ainda mais especiais. Que venham os 11, 12, 15, 20 – que venham muitos momentos de felicidade, de pessoas que me fazem sentir completa e que me orgulho de ter tantas pessoas boas comigo, os meus pais, o meu irmão, o meu namorado, a minha família e claro os meus amigos (que vos posso garantir que são os melhores e os mais fieis).


     Um abraço e uma lufada de oxigénio para a vida de todos.




quinta-feira, 1 de março de 2018

28 Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

     Sou “Rara”, tenho uma doença rara e uma forma de ser feliz que é rara. 
Rara, crónica, para sempre, sem cura – são termos que ouvimos diariamente – mas do outro lado temos: esperança, conquistas, luta e coragem que nos alimenta a cada dia que passa. 
Um doente raro tem a capacidade de transformar o que parece tão pouco na essência da vida – do tão pouco ar que respirava, dos tão poucos momentos que tinha em casa, da tão pouca saúde que tinha, transformei tudo isso numa vontade imensa de lutar juntamente com todos os outros raros , com o objectivo de conquistarmos algo – conquistei o transplante, a perfeita percepção de respirar, o momento mágico em que percebi que do tão pouco consegui fazer tanto.

     Este dia é para comemorar os avanços, comemorarmos a vida que conseguimos transformar e todos os fôlegos que aproveitamos para sorrir. E para relembrar que atrás de tudo isso, o nosso dia é dezenas de medicamentos, tratamentos, e que o sofrimento nas nossas famílias está sempre presente. E que somos chamados raros, mas já não somos tão raros assim.

     Na Fibrose Quistica, ser rara é fazer parte dos 300 – 400 casos portugueses que existem, é ser uma dos cento e tal transplantados pulmonares em Portugal.
Ser Rara é lutar contra tudo e todos para ser Feliz. O que para muitos é “são só alguns”, para mim são crianças, jovens e adultos que sonham de uma forma incrível.
     Sonho com progressos da ciência, sonho com uma cura. Até lá, continuarei a concretizar os meus objectivos e a ser Feliz.

terça-feira, 14 de novembro de 2017

"Respirar mais para viver melhor"


in Jornal Público 14 Novembro 2017

quinta-feira, 28 de setembro de 2017

Já a caminho dos 27 , sem os 26.

     Olá a todos,
     Pois, tenho de vos pedir desculpa pela ausência - apesar de ser uma feliz ausência - muito trabalho, muitos hobbies e o pouquíssimo tempo que me resta é para dormir.
Os 26 anos já passaram, no dia 3 deste mês (quase que só vos falava no mês seguinte).
     O que vos dizer ? Muitos mais virão.
     Passaram a correr os 26 anos e que 26 anos tão incríveis. Junto dos amigos e da família tenho vivido coisas que espero que se repitam cada vez mais. No trabalho cada diz é mais uma conquista e um sorriso sempre para acompanhar.
Muitos projectos ainda virão e darão muito que falar.
     A sensação de fazer anos é sempre sentida por mim de uma forma muito especial - adoro fazer anos. Mas os 26 .. ai os 26 foram de uma forma tão incrível. Pensar que já me falaram que a infância seria o limite, de aos 15 anos terem dado uma barreira que poderia não ser ultrapassada, de aos 17 o transplante ter sido uma luz que por alguns parecia ser apagada de imediato, e agora de coração cheio poder partilhar com todos vocês os 26. E como digo aos meus amigos "Tão cedo isto não terminará" e para mim palavra dada é palavra honrada por isso faço um esforço todos os dias para que o seguinte seja ainda melhor e seja sempre recordado com um enorme sorriso e sem lágrimas. Rapidamente festejaremos os 30 ahah.

     Os meus dias têm sido alucinantes, estes pulmões não me têm deixado nada mal. Corro de um lado para o outro, com 1001 tarefas.

     Agradecer a todos o apoio e as mensagens que ainda hoje recebo através deste blogue. Tenho conhecido pessoas incríveis, com histórias de sobrevivência e luta impressionantes e em Lisboa nos conhecemos e fazemos uma partilha. Também vocês me ajudam todos os dias.

     Já sabem que por aqui me encontram sempre ao alcance de uma mensagem.

     Beijinhos a todos,
               Filipa **


quinta-feira, 6 de abril de 2017

8 anos de mim !

   8 anos (até parece mentira quando pronuncio.)
   O que vai na minha cabeça hoje? Sinceramente? Uma felicidade enorme, que mesmo que tente passa-la para esta mensagem acho que não vou conseguir. É inacreditável pensar que a esta hora à oito anos atrás estava a entrar num bloco operatório na tentativa do “Sim” mais assertivo e esperançoso da minha vida.

   Como habitual nestes dias, todos os anos recordo o que estaria a fazer naquele dia e nesta hora estava eu na parte do fechar das portas e “até já”. Recordo com um sorriso, que naquela mesma hora o fiz. O “abrir de pulmões” e sentida com a mesma intensidade e o ar entra de uma forma que nunca pensei ser possível.

   É possível com oxigénio auxiliar 24h acreditar que algo em 10 horas iria mudar? Acreditar que ia respirar como nunca o tinha feito? É possível passar tudo isto durante anos e aos 17 continuar a acreditar na vida?
Eram as perguntas que me passavam na cabeça e por incrível e estranho que seja, sempre disse sim às perguntas positivas: queres acreditar, viver e ser feliz? SIM.
   Todos os internamentos, todas as noites a tossir, todas as não saídas de amigos por febre, frio, pneumonias; todas as paragens nas conversas, todas as paragens em metros de caminhada, tudo isso faz parte de mim e não esquecerei nunca.
Lembrar-me disso, faz-me aproveitar ainda mais todos os momentos em casa, com amigos, todas as corridas, as gargalhadas e conversas intermináveis.

   25 anos após o nascimento e 8 anos após o renascimento, aqui tenho o meu bem mais precioso, o meu sorriso.
   Tenho o coração cheio para com quem nunca desistiu, nem desiste de acreditar comigo. Os meus Pais, o meu Irmão, o meu Namorado, a minha família e os meus amigos (que são uma verdadeira família). Á família Maria Pia, que são grande parte da minha vida, à Família Santa Marta que fez tudo, mas tudo mesmo, para que a minha vida fosse ainda uma parte bem maior. É impossível agradecer tudo – os abraços, as lágrimas, os “Força Filipa”, os “Calma Lipa” – tudo contribuiu para o meu crescimento.

   Hoje sou uma Filipa ainda mais feliz, ainda mais realizada. Uma Filipa ainda mais viva. Desistir nunca!
   A todos os que já partiram ou estão numa fase não tão boa, luto todos os dias.
   Luto para que “Com Fibrose Quística é possível ser Feliz”. Todos eles me deixaram o seu sorriso – serei eternamente agradecida pela garra deles.

   Um Obrigada, a alta voz e uma saturação a 100%

terça-feira, 3 de janeiro de 2017

quinta-feira, 29 de dezembro de 2016

Quase em 2017 !

É verdade, estamos já com um pé em 2017. Há algum tempo que não venho aqui ao blogue, felizmente os dias têm sido muito preenchido e o trabalho não dá folgas. O Natal passou-se e só agora é que tive alguns minutos para vos escrever e espero que o vosso Natal tenha sido sorridente tal como o meu, em família e preenchido de amor.

Este foi um ano (igualmente) incrível. Apesar de ter "deixado" algumas responsabilidades, ganhei outras e realizei-me pessoal e profissionalmente.


A FiliMarc® cresceu muito neste ano de 2016, conquistei objectivos que já ansiava à algum tempo e o próximo 2017 promete muitas novidades e ainda mais alegrias.
A saúde tem estado muito bem, os valores estão estáveis e respira-se como nunca antes tinha respirado. Além de muito oxigénio, respira-se liberdade, felicidade, amor, concretização e muitos sonhos.


Este também é o momento de vos desejar um óptimo ano de 2017.
Que seja o VOSSO ano, em que tudo o que mais desejam seja realizado com muito amor e sucesso. Desejo-vos tudo o que quero para mim. Acima de tudo: muitos sorrisos para todos.

Um beijinho grande e um abraço ainda maior para todos. *
Filipa

(em breve volto com algumas reportagens que ainda irão sair.)


quarta-feira, 17 de agosto de 2016

Consulta em Versão de Férias

     Ontem foi um dia de consulta no Hospital de Santa Marta, mas um dia diferente de família, levei juntamente os padrinhos e passamos o dia a passear por lá depois da consulta.
     De manhã fiz todos os exames e análises e tudo impecável. Segundo a Drª Luísa Semedo, tudo "fabuloso" - palavras dela. Nas análises acusou o ácido fólico baixo e os triglicerídeos um pouco altos, mas nada que uma nova medicação não vá controlar. E o meu amigo "tacrolimus" que tem sempre todo papel principal da preocupação estava excelente, nos valores normais - aí sim, respiro de alivio.


     Á tarde, foi para o passeio. De tantas vezes que vou a Lisboa, nunca tinha passado na Torre de Belém e no Mosteiro dos Jerónimos e lá fomos todos ontem passear e tirar fotos para recordar mais tarde e para vos mostrar, claro. E ainda fui aos Pasteis de Belém, que apesar de não puder comer, trouxe para o meu irmão, cunhada e namorado.

Agora, Lisboa só 11 de Outubro.

"Um sorriso na cara é meio caminho andado para um vida de sucesso".


Uma lufada de oxigénio,
Filipa

sexta-feira, 1 de julho de 2016

Uma viagem de sorrisos.

Hoje visitei a Casa da Fundação Ronald Mc Donald’s no Porto. Como sabem, faço parte do Leo Clube da Trofa e fizemos uma visita à Casa no sentido de ajudar a Fundação numa das actividades do Leo Clube.

Não sei explicar a viagem até lá – consegui recordar todos os momentos felizes que passei na casa de Lisboa. Os momentos de vitória após o transplante, os momentos de partilha que lá tive com as outras famílias, os momentos de emoção na chegada e na saída da Casa. As pessoas que conheci lá e ainda hoje tenho contacto.

Aquele casa foi-me apresentada como “Uma casa longe de casa” e por incrível que possa parecer, foi mesmo a minha casa.  O que aquelas pessoas fazem para nos ver bem, o que fazem para nos arrancar um sorriso nestes momentos de maiores medos, mais frágeis de recuperação, não se consegue agradecer.
Todas elas conseguem transformar tudo isso em vida, em alegria, em coragem e força. Como se consegue agradecer?

No momento em que entro na Casa e reconheço semelhanças com a de Lisboa, confesso que o coração ficou pequenino de lembranças, foi um recordar tão rápido de tudo o que já vivi e ao mesmo tempo uma vontade enorme de ajudar quem lá está em momentos frágeis, iguais ou ainda mais dos que já passei, naquela sala, naquela cozinha, no quarto, nos corredores, a espreitar à janela. 
Meu Deus, foi tão bom “respirar” aquela Casa. Sentir que para aquelas crianças e famílias me poderia tornar uma pessoa em que não conseguirão agradecer, por tentar ajudá-los a tornar todos os seus medos e fragilidades em força e em vida, tal como fizeram a mim.

Aquele arrepio de saudade foi muito sentido e a emoção de conhecer ainda mais pessoas em que a sua vida é ajudar quem mais precisa naqueles momentos menos bons, como quando a saúde está a recuperar.

Agradeço por todos estes momentos e por acreditar que com o que já passei, posso ajudar, quem passe pelo mesmo. É muito bom recordar tudo isto, e de certa forma revivê-los. 

Fico de coração cheio a fazer tudo isto ao lado de amigos, de pessoas com um coração enorme e partilhando estas vivências é ainda melhor. O Leo Clube tem toda a força e vontade de transformar quem quer que seja, com o seu próprio sorriso. 


Beijinhos, 
Filipa