domingo, 28 de fevereiro de 2021

Dia Mundial das Doenças Raras

    O mês de Fevereiro é um dos meses mais falado por não ser como os outros, por ter menos dias. É um mês raro. 

    A FQ não é uma doença muito falada, mas também é rara. Uma doença em que o ar se torna raro, em que a mobilidade se torna rara e em que a saúde rapidamente também se tornou rara na minha vida. Mas ironicamente, nos torna pessoas raras, mas porque temos uma esperança imensa, um sorriso enorme e uma vontade de viver que não é vista em muitos jovens com toda uma vida "garantida" pela frente (se é que podemos dizer que algo é garantido nesta vida).
    A FQ é uma doença respiratória, genética, crónica e que me acompanhará até ao fim da minha vida. Se é bom ou mau tê-la? Ora, não sei o que é não tê-la por isso ajustei-me a ela e aprendi a saber torná-la numa das formas de sorrir na minha vida. 

    Trouxe-me tanta coisa boa, médicos incríveis que se tornaram família, pessoas que deixam a sua própria vida para salvar outras - sempre achei isso inacreditavelmente nobre por parte das equipas médicas, enfermeiros e auxiliares. Pessoas especiais que se dão na totalidade pela sobrevivência de outras. 
    Também me mostrou novas formas de amar, agarrar os momentos, agarrar oportunidades de voltar a vida, como foi o exemplo do transplante. 
    E melhor que tudo isto, ofereceu-me amigos para a vida, a Sofia, a Natália, o Paulo César, a Sarinha, o Paulinho, tantos guerreiros que tenho o privilégio de terem passado na minha vida. Alguns deles que tenho de gostar à distância, sem o toque, sem o abraço porque as bactérias nos separam.
     Mas claro, também me transformou e tirou outras. Transformou uma adolescência de saídas e divertimentos, por momentos fechada num quarto de isolamento meses sem fim no hospital com infecções repetidas e com a vida por um fio. Fez-me perder amigos, em idades que ainda hoje não consigo compreender e que de um dia para o outro, perdi os seus sorrisos e transformei isso em mais uma razão para lutar todos os dias e fazer da minha luta a luta deles também - deixaram exemplos incríveis de uma vida de coragem e garra. 

    Também esta doença rara, transformou em tantos momentos as lágrimas e sorrisos porque nada nos pode fazer "desistir" da vida. E mesmo quando aos 17 anos vi a minha vida todos os dias mais fininha e a terminar, acreditei que o dia de "amanhã" tinha de existir e que esse mesmo "amanhã" tinha de ser melhor e que não fazia sentido tudo aquilo acabar ali naquele momento. A vida tinha de ser muito mais do que 17 anos vividos, do que mais de 2 anos de oxigénio portátil e de horas a fim sentada e de pele roxa sem ar. Não podia! E o transplante chegou após 6 meses e foi uma montanha russa de emoções e momentos, que só quem passa por algo assim percebe. E passado quase 12 anos depois, aqui estou! Com medos, com preocupações mas sempre com a esperança que todos os dias são dias para recomeçar a nossa história e que não podem ser o fim. Todos os dias são de valorizar os que temos ao nosso lado, que um dia menos bom não pode "caracterizar" uma amizade, uma relação ou uma vida.

    A FQ está cada vez mais presente na minha vida por coisas boas que me traz. O último ano, foi de sonhos, transplantes que aconteceram: do meu parceiro Luís, da minha princesa mais nova Nês e este ano de 2021 já começaram com uma das minhas pipocas Cheles. E quando falo de amigos da FQ, falo de exemplos diários. Sabem aquelas pessoas que pensam quando algo não tão bom acontece? São eles, brilham de tal forma que eu penso: "Se eles conseguem, eu tenho de conseguir também". Sejam eles transplantados ou não. E a minha Marie, é o meu maior exemplo de coragem, de força e de manter um sorriso tão grande quando não é bem isso que lhe apetece e é a próxima a brilhar num transplante pulmonar. Aguardamos tão confiantes esse dia! 

    Hoje sou uma mulher feliz, a concretizar objectivos e a sonhar com o futuro - quase 12 anos de transplante e 30 anos de idade. Este será mais um grande ano. 

    Manter o foco que a vida vale a pena ser vivida e que nós doentes raros merecemos viver. E nada nem ninguém, nos poderá tirar esta máxima de vida. 

    Uma "lufada de oxigénio" e muitos sorrisos a todos. 
    Filipa





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