É
uma doença que nos ensina a relativizar tanta coisa desta vida. Imaginem-se na
vossa adolescência a querer aproveitar todas as oportunidades e de repente:
saem da cama e estão cansados, tomam banho e estão cansados, sobem escadas e estão
cansados e num curto espaço de meses o vosso oxigénio já não é suficiente e
quando dão por vocês andam com uma garrafa de oxigénio para todo o lado e o
vosso corpo não responde aos estímulos que por muita vontade e garra que tenham,
ele teima a não fazer nada do que pensam. Pois bem, este é o cenário que foi a
minha vida e que infelizmente é o de muitos jovens neste momento com FQ.
O
que pensar? O que fazer? Eu percebi de imediato que tinha os melhores do meu
lado, sejam os meus amigos ou familiares – pessoas inacreditavelmente bondosas
e que lutam ao meu lado como da vida delas próprias se tratasse. E se isto
resolve o nosso estado? Não, claro que não, mas ajuda tanto a acordar todos os
dias e contrariar o cansaço que teima não nos largar.
As
soluções são sempre muito escassas: antibióticos orais, depois pela veia e
começam cada vez a ser menos porque os nossos pulmões conseguem perder o “medo”
e ficam resistentes. Aqui só se falou numa solução, que tinha tanto de certa
como de incerta: Transplante Bi Pulmonar. E perguntam-se: “Vamos avançar?”. O
medo é ultrapassado por uma vontade enorme de viver e não há como dizer que
não. Alguém diz que não à vida? Alguém consegue dizer que não quer continuar a
viver e a fazer de tudo para que consiga respirar? Claro que não e eu não fui excepção.
6
de Abril de 2019, os caminhos apontaram todos a direcção de Lisboa – Hospital de
Santa Marta e fui eu luta mais vitoriosa e alucinante da minha vida – entrar num
bloco operatório com uns pulmões e sonhar sair a respirar com outros doados –
só de ler acho que percebem o quão doido é tudo isto. Onze anos e meio cá estou
eu a comemorar este dia com um sorriso tão feliz e a sentir-me tão leve por ter
acreditado em profissionais tão humanos e especiais, que foram todos os que me
seguem.
Neste
momento de covid-19 somos considerados de risco, com todos os cuidados e mais
alguns. O que nos faz mais falta? O toque de todos os que nos amam e nos dão a
mão durante este processo. A falta do toque é também o que sentimos entre nós
doentes de FQ (devido ao perigo do contágio das bactérias) quando não nos é
permitido estar com os que lutam tanto como nós e nos percebem tão bem – a nossa
luta é tão “igual”.
Todos
queremos o mesmo: Viver, Respirar e Sermos Felizes.
Percebem o quão é simples vocês conseguirem ter tudo isto? A FQ tem sofridos grandes
avanços terapêuticos que têm em vista aumentar a qualidade de vida, que nos é retirada
pela doença. Estamos numa fase que isso nos está a ser também tirado, querem-nos
afastar a oportunidade de igualdade de tratamentos.
Tudo o que vivemos e sofremos, dá-nos ainda mais garra para viver e para lutar contra o que as estatísticas nos dizem. Nós conseguimos vencer, não será o nosso corpo a vencer-nos pelo cansaço. Connosco será diferente. Enquanto houver oxigénio, sairemos à rua, a sorrir e a fazer a nossa vida valer a pena.
Nós
não deixaremos que nos rasguem os sonhos, que nos tirem a garra e vontade de
viver nem que nos cortem a respiração.
#NãoPodemosEsperarMais
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