Dia das Doenças Raras

Mais uma reportagem no Jornal Publico , P3.

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MARIA PIA , SEMPRE ♥

Ter fibrose quistica é ..

Ser criança crescida muito rápido. É sentir o valor da vida cedo demais. É valorizar o simples respirar com apenas 4 anos de idade. É ser uma criança grande e responsavel.

Para mim ser doente de fibrose quistica é passar a infancia a correr com medo de ficar doente, é almoçar com imensos medicamentos do meu lado, é ser mais fragil que outros meninos, mas também é ser igualmente feliz como todas elas.

Ter fibrose quistica foi passar a infancia no Maria Pia , ter consultas mensais e faltar ás aulas e depois ter de recuperar para me sentir e demonstrar que sou normal e que consigo tudo isso.

Foi passar dias e dias internada no Maria Pia , foi passar puros dias de alguma negação e tristeza por lá estar "presa" , mas tambem foram dias em que criei uma ligação enorme com todos.

Foram dias em que criei a minha segunda familia , em que acreditei que mesmo ali poderia ser tão mas tão feliz (e fui).

Lembro-me como se fosse hoje o meu primeiro internamento. Aquele medo , aqueles fios todos , o facto de andar com o braço direitinho para que a agulha nao saisse do sitio. Mas felizmente foram apenas 7 dias e vim logo para casa.

Depois mais uns aninhos de consultas, antecipadas por exames, por pesagens ( e consequentes perdas de peso , em que já nao sabiam o que fazer ).

E depois a fase dos internamentos seguidos, mais tempo na cama 14 do que no apartamento 305. E aí dei valor á fantastica familia que tinha criado ali. Os meus paizinhos Virgilio e Herculano , as minhas irmãs enfermeiras e em que algumas eram as minhas maezinhas , as maezinhas auxiliares que me acompanharam sempre com grande carinho.
Lembro-me de todas as noites a ouvir kizomba com a Catarina , as noites a comer nestum e frango escondidos dos medicos. As noites em que colocava mascara para ir para a salinha das enfermeiras e poder estar lá na treta até ás tantas da noite. As conversas que tinha com elas, as brincadeiras , as asneiras e as partidas que pregavamos.

As más noticias dos médicos , como a noticia do oxigenio a 24 horas e o uso do bip-bap , a preocupação no rosto do Dr. Virigilio , o rstilo descontraido do Dr. Hrervula sentado no caeirão , sempre que a porta daquele quarto isolado se abria sabia que iria ser-me dado um sorriso , um beijinho , um abraço tão bom de todas elas.

Aqueles acordar da Joana a subir os estores e aquela voz a entrar na cabeça logo cedo ahah aqueles domingos de manha de visitas especiais , as visitas da minha familia , da minha querida turma , todos os momentos ficaram todos tão bem guardados em mim ♥

Mas no meio de todos estes momentos em que a minha doença evoluiu muito e me levou ao transplante bi-pulmonar , cheguei a conclusão que a minha doença foi vivida no Maria Pia , foi lá que aprendi a lidar com tudo isto, foi lá que aprendi a ser a pessoa forte que dizem que sou , foi lá que cresci e que fui tão mas tão feliz.

Fpi lá que dei as primeiras tosses , que tomei os primeiros medicamentos, que passei as minhas primeiras noites fora ahah foi lá que passei aniversários , que me deram alta de manha para ir a festas em casa e voltar á noite , foi lá que tornei-me uma criança crescida e feliz ♥

E foi lá que cresci com grandes amigos , que conheci crianças como eu , que fui-me afeiçoando com todos eles.

Fiz grandes amizades com pessoas que hoje são o meu exemplo todos os dias , e quero ser sempre como eles , lutadores e felizes.

Foram pessoas que me animaram e ajudaram a passar todos os momentos neste hospital.

O Hopsital Maria Pia , deu-nos abrigo quando não estavamos bem , deu-nos cairnho quando estavamos longe dos nossos pais, deu-nos tratamentos para que conseguissemos ter força para alcançar todos os nossos sonhos e projectos.

A mim ensinou-me o grande caminho para a vitória de um transplante pulmonar , foi este hospital que me lançou para ele ♥

Apesar de os meus amigos dessa altura estarem a olhar para mim no Céu , tenho a certeza que estão todos tão agradecidos como eu por Tudo o que fizeram por nós.

Muito Obrigada MARIA PIA ♥

Natália , Carlinhos , Sofia , Sara , Sérgio , Cátia , Nuno , Nuninho e tantos outros que me acompanharam neste caminho.

E digo que por tudo isto , não quero sair deste Hospital e será sempre a minha 2ª Casa , onde fui tão feliz ♥

Estão todos no meu coração :'))

Deixo-vos toda a minha gratidão ♥