Vem 2023, confio em ti!

31 de Dezembro é quando paro para pensar o que foi o ano que está a terminar. Penso no que consegui que acontecesse, o que só tentei e o que nem me esforcei para que acontecesse. 2022 não foi o ano de concretizar muitos desejos, foi de tentar aperfeiçoar e tornar a minha vida mais ponderada, feliz e realizada. E conclusão: consegui.

Comecei o ano com uma rejeição pulmonar, os índices de alarme e de medo disparam. Consigo controlar imensa coisa na minha vida mas a minha saúde é sempre a minha prioridade e sem ela, nada do resto consigo fazer. 

Agora a vida é vivida de uma forma bem mais organizada e com tempos mais calmos – e descobri que mesmo não estando sempre a correr, consigo fazer tudo. É tão importante respeitar o nosso tempo, o descanso, o tempo de concentração no trabalho. Foi essencial perceber tudo isso para que a minha saúde também tenha outro equilíbrio.

Este 2022 teve o melhor e o pior. Em Março a bolha de amor cresceu com o meu sobrinho de coração, o Rafael, em que amo mergulhar naquele sorriso e sentir que só devo ser grata á vida. Em Setembro fui presenteada com a melhor prenda de aniversário, o transplante da minha Marie. É incrível acompanhar o renascimento de uma amiga e após dois anos conseguir dar-lhe aquele abraço emocionante e um sonho assim realizar. 

Mas nem tudo são rosas ... em Outubro sofri uma perda muito dura, a minha Nês, a minha pequenina voou mais cedo do que todos pensávamos e queríamos. E quem acompanha o blogue sabe que estas perdas me fazem pensar no verdadeiro valor de celebrar a vida. E sei, que onde quer que ela esteja, juntas temos ainda mais força e a missão dela foi concluída ensinar-nos a sorrir em qualquer situação.

A FiliMarc está a crescer bastante, mais clientes, mais trabalho e mais projetos. A minha saúde felizmente está a estabilizar e tudo indica que 2023 será um mega ano (assim desejamos todos). 

E falando em mega ano, falo-vos também em mega novidade … o meu sonho de ser tia vai-se concretizar. O meu irmão Marco e a Celinha decidiram aumentar o orgulho que tenho neles e as alegrias que dão á minha vida e quem me conhece sabe que sempre sonhei ter um sobrinho ou sobrinha do meu irmão Marco. Por isso, preparem-se o melhor de 2023 da minha bolha de amor está a caminho. 

Para vocês, um óptimo 2023 – cheio de amor, sonhos realizados e sobretudo muita coragem para todos os desafios que a vida vos der.

Um beijinho,

Filipa

Dia Europeu da Fibrose Quística - 21 de Novembro

 Dia Europeu da Fibrose Quística, a minha fiel companheira há 31 anos.

Para quem nunca teve contacto com esta doença, eu explico. É uma doença respiratória, genética, incurável e que agora, felizmente, é diagnosticada no teste do pezinho. Os tratamentos são dezenas de medicamentos diários, nebulizações e cinesioterapia respiratória.

A minha vida foi assim até aos 13 anos, e depois veio mais o oxigénio 24h e o bip pap nocturno. Tentei sempre cumprir tudo, mas mesmo assim a FQ quis surpreender com uma evolução rápido e de forma negativa. E aqui tudo que ajudasse a expectoração a sair para reduzir o risco de infecção, era mais que bem-vindo. Foi então que a cinesioterapia passou a 5x por semana numa clínica da Trofa e ao fim de semana no hospital Maria Pia no Porto. A cinesioterapia é importantíssima.

Quis a FQ surpreender-me 13 anos depois do transplante e voltei à cinesioterapia. E na sessão de hoje pedi ao meu fisioterapeuta Vítor uma foto para colocar aqui, mas não lhe disse que era para lhe agradecer por tudo o que já fez e continua a fazer por mim. 

Cruzei-me com ele aos 10 anos e ainda estava tão bem da doença. Foi ele que começou a adaptar os exercícios quando deixei de conseguir rir porque tossia imenso, quando chegava das aulas completamente exausta e ligava o oxigénio, ele fazia a cinesioterapia atento á cor da expectoração. Quando saía numa cor mais escura e por vezes com riscos de sangue, ele apertava-me o ombro e “Descansa um pouco Ana”. Ele que é tão distraído, começou a ser das pessoas mais atentas ao avanço da FQ e começou a assistir de perto ao meu corpo a não corresponder ao que ambos queríamos: tossir, expectorar e que o pulmão aguentasse. 

O Vitó foi fundamental para que eu, hoje seja transplantada. E agora que a FQ está de novo acordada e os pulmões voltam ao cansaço e á expectoração, tudo voltou: a preocupação, o cuidado, a atenção quando chego com olheiras e “Estás pior.” e á segunda-feira “Passaste bem o fim-de-semana miúda?”. A vida é assim! 

Quando algo de menos bom nos acontece, a vida faz-nos reencontrar os melhores. 

Obrigada por tudo Vítor! 

Nunca deixem de acreditar que algo de muito bom está por vir.

Beijinhos.

Aqui vai um trinta e um!

Chegamos aos 31! Inacreditável - digo isto todos os anos. Se me via chegar aos 31 anos? Não! Relembrar que aos 15 anos tudo parecia tão "finito" e agora estou com mais do dobro da idade.

A Fibrose Quística moldou a pessoa que sou hoje. Deu-me oportunidades que sem ela não eram de todo possíveis. 

Deu-me a dádiva de ser tão grata à vida. Se podia ter outra vida sem FQ? Claro que sim. Mas se ela veio ter comigo é porque eu saberia lidar com ela. 

Lidei com uma infância mais controlada mas que nem por isso me tirou o sorriso. E foi essa mesma infância que me preparou para a adolescência de restrições,  faltas de ar, dependência de uma botija de oxigénio e a constante noção de que estaria a morrer.
Esta mesma FQ deu-me a oportunidade de conhecer profissionais excepcionais que muito orgulham o nosso SNS. Ensinou-me desde cedo a crueldade de perder jovens como eu e que nunca esquecerei: a Natália, o Carlitos, a Sarinha, a Cátia, o Nuno, o Paulo César, a Ana e a minha querida Sofia. Mas também me dá o privilégio de conhecer exemplos de superação diária, pessoas a quem chamo de amigos. E em breve terei uma das melhores prendas de aniversário, uma amorinha muito especial vai ter a oportunidade de renascer também e como ela diz "a vida ainda tem muita coisa reservada para nós".

 

Estes anos de 2021 e 2022 estão a ser muito desafiantes. Os 30 anos foram o verdadeiro desafio: muitas decisões, muitas incertezas, surpresas e como sempre, muito amor à minha volta. 

E como se diz: o amor vence, o amor cura e o amor salva. 

A vida sempre me desafiou! Com a descoberta da FQ aos 5 anos de idade com todas as adaptações necessárias. E aí o amor ajudou. 
Aos 12 anos com o avanço da doença de forma incrivelmente rápida e a dependência era máxima para tudo, aí o amor deu o "oxigénio" que o organismo não tinha. 

Quando aos 16 anos, a necessidade de transplante pulmonar era mais que evidente, o amor ajudou a aceitar. 

No momento em que aos 17 anos o transplante chegou e seguiu-se longos meses de adaptação, o amor rodeou-me e me fortaleceu. 

Nestes mais de 13 anos de transplante a minha vida resume-se a amor. Amor dos mais próximos, amor dos amigos, amor que em qualquer pequeno gesto me faz acreditar que a vida vale tanto a pena. 

E este ano de 2022 foi mais um desses anos. No início deste ano os meus pulmões vacilaram, o cansaço foi mais forte que a minha resiliência. Um internamento e notícias que pensava que não mais ouviria, ponderamos tratamentos que não queríamos que fossem já. 

E o que aconteceu? A bolha de amor voltou, desde a Dra Luísa e a Dra Alexandra à minha família e amigos. Aceitar que estava a acontecer o que ninguém queria, não é fácil, mas negar-me ou vacilar não era solução. Por isso, quis saber tudo o que poderia acontecer e o mais importante: o que eu podia fazer para que os problemas estagnassem e partir em frente. E assim fizemos, um trabalho de equipa de todos os médicos, enfermeiros, o meu terapeuta Vítor e claro, os melhores, a família. 

O que era suposto não melhorar, melhorou! E a esperança que continue a melhorar, aqui se mantém. Posso dar dois passos atrás mas ganhamos força para depois voltar com três à frente. 

Nestes 31 anos sempre tentei conquistar algo: mais alegria, mais força, mais esperança, mais sucesso e sobretudo manter a minha saúde, seja ela física e mental. E o dia dos meus anos é sempre um recomeço de objectivos e altura de balanço. E acho que em todos estes aspectos estou no sentido de "mais". 

Só posso estar grata por tudo o que tenho na minha vida! 

Nem todos os dias a vida nos sorri, mas penso sempre que podia estar pior, e que se há 13 anos atrás não tivesse a oportunidade do transplante, a vida teria ficado pelos 17 anos.

E partilho convosco uma letra de uma música que me tem acompanhado nos últimos meses:

"Eu não sei se amanhã vais estar aqui pra mim. Ou se eu vou estar aqui pra ti. Hoje dou-te tudo, tudo". 

É a verdade. Só conseguirei construir o futuro se aproveitar o presente ao máximo. E caso, algo aconteça, será como no dia do transplante: todos poderão ficar com a certeza que sou muito, muito feliz. Pelas pessoas que se cruzam na minha vida, pelas oportunidades, pela intensidade que aproveito tudo e principalmente pelo privilégio que tenho de viver numa bolha de amor. 

Um beijinho, 

Filipa

𝟭𝟯 𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝗺! 💛

Aos 9 anos de transplante, escrevi “Que venham os 10 anos, que serão ainda mais especiais. Que venham os 11, 12 …” e estou aqui hoje a festejar os 13.

Dizem que 13 é o número de azar, mas hoje tenho a sorte de dizer que sou transplantada bi-pulmonar há 13 anos.

19h! É a hora em que estes testemunhos, todos os anos, saem e é a hora que fico sempre em silêncio só a relembrar: aquele som das portas do bloco operatório a abrir e a enfermeira dizer “chegou a hora do beijinho e temos de entrar”. Respiramos todos fundo, sorrisos confiantes e olhares de medo e já alguma saudade. “Até já” e o som volta a fazer-se ouvir, as portas a fechar e a minha cabeça vai inclinando até deixar de ver o Marco e os meus pais. Respiro de novo fundo, coloco os braços dentro dos lençóis aquecidos na maca e faço os corredores daquele bloco até á minha sala. Maca travada, braços esticados sobre uns suportes, enfermeiros a perguntar “Gostas mais de Ana ou Filipa?” e eu tímida e sorridente dizia “Filipa”. “Vamos cuidar muito bem de ti Filipa. Respira fundo. Vamos colocar esta máscara e bons sonhos. Quando acordares já estás uma nova Filipa”.
Comecei a sentir aquela sonolência e todos os melhores momentos da minha vida passaram na minha cabeça em segundos. Só sorrisos, gargalhadas e abraços, todos muito bons e rápidos e puff … Entrei na odisseia de dez horas e meia de cirurgia.

E nesse mesmo puff de tempo, chego ao dia de hoje com tantos sonhos realizados e objectivos alcançados: terminei os estudos na área que mais gosto, abri a minha própria loja de roupa, a FiliMarc® e que ainda hoje é um sucesso, voltei aos meus meninos da catequese, casei-me neste mesmo dia 6 de Abril e cresci imenso como pessoa e na luta do que eu acho ser necessário para que o Mundo seja um pouco melhor.
Além de toda a emoção que é recordar todos estes anos, o sentimento que me invade é gratidão. Gratidão à vida, aos melhores médicos que nunca desistiram de mim, à minha família incrível e aos amigos inacreditáveis que a vida me deu.

Sem o meu núcleo forte seria impossível ter conseguido alcançar tudo isto e ter ultrapassado com força e garra todas as vezes que o ar faltava a subir escadas, em todas as noites mal dormidas porque deitada não conseguia respirar, em todas as caminhadas com a botija de oxigénio e quase sem ar. Por isso, a vitória de hoje não é apenas minha, mas também de quem está ao meu lado sem nunca desistir, que me acompanha com toda a resiliência e com a mesma confiança que o dia de amanhã será melhor que hoje. É este o lema da FQ. Hoje não é um dia bom mas e amanhã? E se acreditar que amanhã será um pouco menos duro?

Durante estes 13 anos de transplante e os 30 anos de FQ conquistei pessoas que têm um coração enorme mas também foi a FQ que me tirou jovens únicos e hoje é um dos dias que estou de pé a aplaudir tudo o que me ensinaram: lutamos até ao fim, até onde não nos for mais possível. Eles fizeram isso e partiram dignamente a dar tudo pela FQ.

A mim só me resta agradecer. A todos vocês que fazem parte da minha vida e que não me vejo a ficar sem vocês. Agradecer á vida por todos os dias me dar mais um motivo de sorrir e me deitar todos os dias e pensar “Filipa, mais um dia. Um dia feliz”.

Uma mulher especial ❤

 Antes de sermos mulheres, somos pessoas. E é de pessoas que falo hoje. É de pessoas com sentimentos, com medos, com sonhos, com formas de estar diferentes, com sorrisos e com choros. Falo-vos de respeito. Falo-vos de amor. Falo-vos de coragem. Falo-vos de força.

Juntando tudo isto, falo-vos de uma mulher de respeito, uma mulher de amor, uma mulher de coragem (um furacão), uma mulher de força, um exemplo de pessoa para mim.

Falo-vos de luz ☀️ Falo-vos de uma mulher que tem um dos sorrisos mais bonitos que a vida me deu. Dou a conhecer ao Mundo uma mulher que todos deviam conhecer e que transformou a minha vida.

Sabem aquelas pessoas que conhecemos á mais de vinte anos, mas que não nos dizem nada. E passado todos esses anos, em 2020, reencontro e ilumina a minha vida.

Falo-vos de amor, um amor sem toque, um amor de olhar intenso. Um amor que nos ensina que a força das palavras é bem maior do que pensamos. Um amor tão forte que nos torna família. 💛

Falo-vos de uma mulher que, nem sempre ela mesma sabe, mas arregaça todos os dias as mangas e luta. Uma luta muito especial e difícil, luta pela procura de uma razão de tudo que nem sempre parece claro, mas bem cinzento. Uma luta por um folego mais longo e que lhe faça brilhar o olhar.

Falar-vos de amor sem toque, falar-vos de família á distância, é falar-vos da minha irmã. É falar-vos da Julie. É só falar-vos, com um imenso brilho no olhar, com uma força enorme no coração, do maior exemplo de resistência da minha vida.

É a Julie. É minha. É doce. É amor. Um amor para a vida. 🫐💛