quarta-feira, 17 de agosto de 2016

Consulta em Versão de Férias

     Ontem foi um dia de consulta no Hospital de Santa Marta, mas um dia diferente de família, levei juntamente os padrinhos e passamos o dia a passear por lá depois da consulta.
     De manhã fiz todos os exames e análises e tudo impecável. Segundo a Drª Luísa Semedo, tudo "fabuloso" - palavras dela. Nas análises acusou o ácido fólico baixo e os triglicerídeos um pouco altos, mas nada que uma nova medicação não vá controlar. E o meu amigo "tacrolimus" que tem sempre todo papel principal da preocupação estava excelente, nos valores normais - aí sim, respiro de alivio.


     Á tarde, foi para o passeio. De tantas vezes que vou a Lisboa, nunca tinha passado na Torre de Belém e no Mosteiro dos Jerónimos e lá fomos todos ontem passear e tirar fotos para recordar mais tarde e para vos mostrar, claro. E ainda fui aos Pasteis de Belém, que apesar de não puder comer, trouxe para o meu irmão, cunhada e namorado.

Agora, Lisboa só 11 de Outubro.

"Um sorriso na cara é meio caminho andado para um vida de sucesso".


Uma lufada de oxigénio,
Filipa

sexta-feira, 1 de julho de 2016

Uma viagem de sorrisos.

Hoje visitei a Casa da Fundação Ronald Mc Donald’s no Porto. Como sabem, faço parte do Leo Clube da Trofa e fizemos uma visita à Casa no sentido de ajudar a Fundação numa das actividades do Leo Clube.

Não sei explicar a viagem até lá – consegui recordar todos os momentos felizes que passei na casa de Lisboa. Os momentos de vitória após o transplante, os momentos de partilha que lá tive com as outras famílias, os momentos de emoção na chegada e na saída da Casa. As pessoas que conheci lá e ainda hoje tenho contacto.

Aquele casa foi-me apresentada como “Uma casa longe de casa” e por incrível que possa parecer, foi mesmo a minha casa.  O que aquelas pessoas fazem para nos ver bem, o que fazem para nos arrancar um sorriso nestes momentos de maiores medos, mais frágeis de recuperação, não se consegue agradecer.
Todas elas conseguem transformar tudo isso em vida, em alegria, em coragem e força. Como se consegue agradecer?

No momento em que entro na Casa e reconheço semelhanças com a de Lisboa, confesso que o coração ficou pequenino de lembranças, foi um recordar tão rápido de tudo o que já vivi e ao mesmo tempo uma vontade enorme de ajudar quem lá está em momentos frágeis, iguais ou ainda mais dos que já passei, naquela sala, naquela cozinha, no quarto, nos corredores, a espreitar à janela. 
Meu Deus, foi tão bom “respirar” aquela Casa. Sentir que para aquelas crianças e famílias me poderia tornar uma pessoa em que não conseguirão agradecer, por tentar ajudá-los a tornar todos os seus medos e fragilidades em força e em vida, tal como fizeram a mim.

Aquele arrepio de saudade foi muito sentido e a emoção de conhecer ainda mais pessoas em que a sua vida é ajudar quem mais precisa naqueles momentos menos bons, como quando a saúde está a recuperar.

Agradeço por todos estes momentos e por acreditar que com o que já passei, posso ajudar, quem passe pelo mesmo. É muito bom recordar tudo isto, e de certa forma revivê-los. 

Fico de coração cheio a fazer tudo isto ao lado de amigos, de pessoas com um coração enorme e partilhando estas vivências é ainda melhor. O Leo Clube tem toda a força e vontade de transformar quem quer que seja, com o seu próprio sorriso. 


Beijinhos, 
Filipa 







quinta-feira, 7 de abril de 2016

7 anos! 7 anos de mim!

É hoje e foi ontem. E parece mesmo que foi "ontem", faço hoje 7 anos de mim!
7 anos de muita alegria, muitas coisas boas, alguns sustos também, mas de muito e muito ar.
Hoje é sempre um dia de recordar e re-vivenciar todos aqueles dias: a chamada, a ida para Lisboa, os últimos momentos com a família em casa, a chegada ao hospital, a espera do um órgão compatível, do "ate já" aos meus pais e ao meu irmão da entrada do bloco operatório, do acordar no dia seguinte ainda sem ter muita consciência de tudo o que se estaria a passar e do momento de grande vitória que estava a testemunhar naquele momento.

Estou muito muito feliz por todo este percurso, claro que o sinto todos os dias, mas nesta data especial de aniversário, é como se renascesse mais um dia, é como se tudo estivesse a ser vivido novamente e com a mesma garra e força.

Nestes dias 6 e 7 de Abril, pois foi o dia que entrei no bloco operatório e o dia em que saí respectivamente, recordo sempre tudo isto com a família, são as chamadas, as mensagens, as visitas daqueles que viveram tudo isto muito de perto.
E agradeço sempre todos os que naqueles tempos, e desde aí e até mesmo os que vão chegando à minha vida e nunca desistiram de mim. Lutam ao meu lado como se da sua própria vida se tratasse. E sentir tudo isso, de todos eles é tão bom, tão confortante. Faz sentir "valeu tanto a pena".

Obrigada a todos: a equipa médica e enfermeiros, do Maria Pia que ainda hoje têm um carinho e preocupação comigo como no dia 23 de Setembro de 1995; a equipa médica e enfermeiros de Sta Marta que ainda ontem me mimaram muito. E um agradecimento especial  à minha familia que têm um coração enorme e estão sempre comigo.

Muitos beijinhos cheios de oxigénio. **

segunda-feira, 29 de fevereiro de 2016

Dia Mundial das Doenças Raras 29 Fevereiro

Hoje é o meu Dia! smile emoticon
Um dia em que me orgulho de ser "rara" - Dia Mundial das Doenças Raras. 
No meio de tantos momentos raros: rara respiração, raro oxigênio, rara atividade, rara permanência em casa - consegui ter sempre o outro lado - o excesso. O excesso de sorrisos, o excesso de momentos felizes, o excesso de garra e vontade de viver, o excesso de "o dia de amanhã vai existir e ser melhor". smile emoticon

Este é um dia de vitórias, de melhorias, de pensarmos que é preciso acreditar para se vencer, para que o caminho da "cura" esteja ali á frente.
Sou uma doente rara! Não saberia viver sem ser assim. Não seria a Filipa, se assim não fosse.

Um beijinho para todos que tudo isto proporcionaram.

sexta-feira, 8 de janeiro de 2016

"A sorte de viver e ser feliz"

     Na 4ª feira falei aqui em felicidade, em ser feliz. 
     Quando leio estas palavras e vejo estas imagens da Sofia Ribeiro, tenho a certeza que sou realmente feliz e sortuda da vida que tenho oportunidade de viver. 
Já tive tantos obstáculos na vida e sempre aprendi a viver com todos eles e alguns a superá-los: uma doença incurável, internamentos consecutivos, medicamentos diários, faltas de ar assustadoras. E agora ? Estou aqui. A sorrir. A ser feliz. 


     Este vídeo mostra coragem em se dizer "estou doente", força em superá-la com tudo o que tem e não tem. (Temos formas de ir buscar força a onde nunca pensamos ter). 
     Lágrimas e sorrisos. Quando falamos em doenças, estes dois sentimentos são tão fortes. A grande vontade de esconder uma lágrima com um sorriso enorme.
     "Tudo vai correr bem" , "Acredita" e "Confia". As 3 dicas mágicas para uma vida de vitórias, de certezas que tudo o que fizemos valeu a pena. Este video transmite coragem e faz-me acreditar que com força, tudo é mais fácil, tudo parece mais rápido.      
     Acreditem e confiem. 
Muitos sorrisos para todos.

     E é assim que vencemos as adversidades de cada dia, seja uma coisa passageira, uma doença incurável, um cancro, tudo se vence com coragem e força. 

     Um dia foi-me dito "doença é tua, mas a força é nossa". E faz todo o sentido, quando temos força, tudo ao nosso redor se fortalece.
     Muita força a todos que neste momento passam um momento menos bom, mas que amanhã me dirão que tudo foi ultrapassado. 
Filipa 





terça-feira, 5 de janeiro de 2016

Um novo começo em 2016.

Começa um novo ano. Já vamos no 5º dia de 2016.
A saúde entrou com o pé direito e o sucesso pessoal e profissional acompanhou com o pé esquerdo. 
É tão bom sentirmos que tudo o que sonhamos se realiza, dia após dia. Sempre que sentimos sucesso, sentimos que o nosso trabalho e esforço é recompensado. Tudo vale a pena. 
Quando falo que tudo vale a pena, penso em tudo o que sonhei, passei e realizei. Há um sentimento que me acompanha em todos estes momentos: estou feliz. É dessa forma que entrei neste novo Ano.

Hoje é um dia especial. Poderia ser um dia de festa por outros motivos. Mas tento pensar que é um dia feliz , por ter conhecido a Sofia. Hoje é o dia da sua perda física. Física, porque só o corpo dela é que não está. O sorriso, a força e a coragem dela permanecem sempre. 

É este sorriso, a força e toda a coragem dela que todos nós, mesmo quem não a conheceu, tem de se agarrar. Enquanto há vida, há esperança. Todos nascemos para viver. É só aproveitar e acreditar que o dia de amanhã irá ser melhor . 

Um ótimo ano de 2016 para todos. 
Desejo muita saúde, muita força e muito sucesso para todos os vossos sonhos. 
Muito oxigénio para todos. 

Um sorriso, 
Filipa.




quarta-feira, 14 de outubro de 2015

Dia Europeu do Transplante de Orgãos e Tecidos

Este é um dia muito importante, não só para quem recebeu ou já doou um órgão mas (deveria ser) sim para todos nós, cidadãos. Ninguém está "livre" de um dia precisar de um órgão, precisar de uma dádiva. E todos somos chamados a ser dadores. 
 Eu precisei, e felizmente tive do "outro lado" alguém com uma generosidade e amor tal, que foi capaz de doar, após falecer, algo de si. 

E tu ? Sim, tu que decidiste visitar o blogue, já pensaste neste assunto? És dador? Temos diversas formas de ser dador em vida e um dia quando morrermos. Somos precisos na sociedade, somos precisos para salvar vidas. Temos nas nossas mãos a possibilidade de prolongar a vida a alguém, de devolver a esperança a um jovem, uma criança, um adulto. Somos capazes.

Na passada sexta feira, fui convidada a falar sobre este assunto no programa, Grande Tarde na Sic, com a Andreia Rodrigues e João Baião. Aceitei o convite, pela importância que tem a doação e o quão é bom termos meios de comunicação social , os abordarem.
Deixo-vos aqui o programa. 




segunda-feira, 6 de abril de 2015

6 anos de mim!

6 anos.
Faz exatamente a esta hora seis anos que entrei para o bloco operatório. Foi dos momentos mais decisivos da minha vida até agora. Confiar a nossa vida a alguém, confiar a continuidade de tudo. A verdade é que fiz sem hesitar, com medos, mas a confiar.
E hoje não me arrependo de nada e tenho tudo a agradecer.
Obrigada a todos os quantos me apoiaram, a todos os que auxiliaram a minha familia nesta altura mais complicada, a todos que sem hesitar estiveram do meu lado.
Não consigo explicar o quão bom é respirar. Sentir o simples "abrir" das costelas quando inspiramos é sentir que estávamos vivos.
Sentir a vida a correr pelas veias. Ter motivos para acreditar no segundo seguinte, acreditar que ainda existe tanto para viver.
E foi Sta Marta e o Hospital Maria Pia que me deram tudo isso! A força e o querer que tudo iria correr bem, que quando respirasse todo o Mundo iria sorrir.
Sentir que tudo o que lutei valeu a pena, sentir que a "doença é tua, mas a força é nossa", tudo fazia sentir. Lutar cada dia mais, e o dia da vitoria estaria perto.
Hoje recordo a instabilidade da viagem, o querer imenso a compatibilidade total do órgão e ter medo que tudo acabasse ali. O "até já" aos pais e ao Marco - e este foi o momento decisivo da minha crença que tudo ia correr bem.
Hoje faz seis anos que me devolveram a vida. Hoje foi o momento que tanto esperei durante 17 anos. E concretizou-se, e foi com tanto sucesso. Tal e qual como eu queria.
Dez horas e meia depois a respiração apareceu, o coração começou a bater, nada parou - foi o sucesso do transplante. O abrir de olhos, o reconhecer do meu irmão, o sentir dos órgãos, o sentir a vida, foi a chegada da vida perfeita! Continuar a correr, a lutar, sem aparelhos, sem auxiliares,  mas somente com Oxigênio a 100%. Ter força para sorrir, para falar horas a fio, correr atrás dos mais novos e conseguir alegrar todos os que acreditaram no meu sucesso.

Respirar é tão bom e nem damos o devido valor.
6 anos de mim!
Beijinho a todos **

segunda-feira, 5 de janeiro de 2015

"Um simples telefonema pode partir uma vida ao meio"

"Um simples telefonema pode partir uma vida ao meio" - esta expressão vem de uma lutadora, de quem estou a ler o seu livro - Sofia Lisboa. E é incrível como uma frase que lemos faz tanto sentido. 
Foi precisamente no dia 4 de Janeiro que recebi uma chamada dessas. À 5 anos recebi a chamada da tua perda Sofia. Parece que ainda oiço tudo o que me foi dito pela Catarina. 
Mas este ano, neste teu dia, juntei-me aos teus pais, irmão e amigos e falamos de ti, sorrimos por ti tal como tu sempre sorrias. 

Se me perguntarem se já aceitei que partiste, não aceitei. E ainda não consigo perceber bem o porquê de a tua luta ter acabado no início. Acabou no momento do teu transplante, e isso é incompreensível.
Mas tento conviver com essa ideia e lembrar-me sempre de ti como um exemplo a seguir nesta luta pela Fibrose Quística. Partiste cedo, mas com a tua missão concluída. Partiste com o teu exemplo de vida e força dado.
És um Orgulho para todos, que como eu, tivemos o privilégio de conviver contigo e te conhecer.
Ainda acredito que um dia nos vamos encontrar e rir de muitas coisas que fizemos juntas e que iremos ainda terminar tantas conversas que tivemos e ficaram pendentes.

És, um dos muitos, anjinhos da guarda que tenho a tomar conta de mim aí. E todos têm em comum serem lutadores, incríveis e terem conseguido em vida transmitir valores que nunca ninguém esquecerá. 

Beijinho salgado, que só nós temos. 
**

quarta-feira, 31 de dezembro de 2014

Bom Ano 2015

Estamos mesmo a terminar este ano de 2014.
E é o momento ideal de vos desejar o melhor para o próximo ano, que começa já amanhã e agradecer (mais) este ano que têm seguido o blogue.
Foi um ano calmo de noticias, felizmente de doença e progresso do transplante estável.
O próximo ano 2015 desejo que continue assim e desejo muita saúde para todos os quantos nos seguem aqui (sendo doentes de Fibrose Quística ou não).
Os votos de muita força e coragem, não poderia deixar de vos dar, a todos os que ainda esperam pelo transplante e os que ainda recuperam dele. 

O blogue continua a ser uma fonte de muita força, não só para vocês, mas para mim também. Partilhar todas as emoções que tivemos até o dia de hoje, foram realmente muito boas.

Um óptimo 2015 , de saúde, amor e muita força para todos.
Beijinho *





quinta-feira, 4 de dezembro de 2014

“Tenho fibrose quística, mas continuo a ter sonhos e vida” | Reportagem no jornal Observador

Boa tarde a todos. 
Deixo-vos hoje o link de uma reportagem que saiu no Dia Europeu da Fibrose Quística - 21 de Novembro.
http://observador.pt/2014/11/21/tenho-fibrose-quistica-mas-continuo-ter-sonhos-e-vida/

Espero que gostem. 

Beijinho salgado *

sexta-feira, 21 de novembro de 2014

19 Novembro | Dia de Consulta

Boa tarde a todos. 
No passado dia 19 de Novembro foi dia de me deslocar a Lisboa para mais uma "revisão".
E depois de análises, medição de tensões e peso e ainda provas respiratórias - passei com distinção. 
Estou a 100% o que me anima muito obviamente. 

Ficou marcada uma consulta para dia 18 de Dezembro, mas apenas por causa da medicação não ser para mais de um mês e terei de ir lá novamente para a ir buscar. Será rápido. 

Um beijinho salgado a todos que ainda seguem este meu cantinho. 



segunda-feira, 6 de outubro de 2014

Cedo é que se começa o dia!

Este dia de consulta começou muito, aliás bastante cedo. Foi dia de tac em Lisboa ás 8:30h da manhã. Isso significa sair da Trofa ás 4:30h da manhã e dormir muito pouquinho. 
Mas lá chegamos a horas a Lisboa e foi logo correr para o serviço de Raio-X para fazer a tac ao nariz. Lá se fez e seguiu-se as análises ao sangue - provas respiratórias - raiox e esperar pela consulta. Era a primeira por isso era coisa para demorar pouco tempo. Mas os atraso a chegarem os resultados dos exames, atrasou tudo e lá saimos tardito da consulta e ainda ir á farmácia buscar medicação e uma viagem imensa de 3 horas até casa (que na verdade foi mais curta).

Mas o que importa é que os resultados foram ótimos e estava tudo bem: açúcar e ferro no seu melhor, o rim recuperou tudo que tinha a recuperar. Só o nariz, apesar da cirurgia, não está muito bem. Mas já está bem melhor claro. 

A próxima ida a Lisboa é só no dia 19 de Novembro. 

Beijinhos salgados *

sábado, 6 de setembro de 2014

Um corte de cabelo muito especial!

     À uns 4 anos até agora apenas publico no blog acontecimentos de saúde e não do meu dia-a-dia.
E hoje vou "quebrar" essa tendência e partilhar convosco o que fiz hoje. Cortei o cabelo, e confesso que nunca fiquei tão feliz de o ter cortado. Tinha o cabelo com quase 50 centímetros e cortei 30. 
     E estarão a perguntar o porquê (quem me conhece sabe que eu adoro o meu cabelo). Aí está a razão de tanto bom estar comigo própria - Doei o meu cabelo ao IPO. 
     Sendo o único "órgão" que poderei doar, decidi fazê-lo, pois sei o que é sentir o amor de alguém por uma doação, e sei a importância de querer algo que "melhore" a nossa saúde. Por ter familiares e amigos que passaram por esta situação e porque a vida da Nono também me tocou bastante. 
     Esta é a minha homenagem a todas as "Nonos" deste país. Poderão agora ter perucas de cabelo natural, e eu contribui para isso. Para mim é apenas 30 centímetros e sei que para alguém será o único cabelo que terá.
     Queria muito partilhar convosco esta alegria de hoje. Eu desconhecia que isto poderia ser feito e quando soube decidi logo fazer. E espero sinceramente que aconteça o mesmo convosco. 

     Muita saúde para todos. Grandes atitudes fazem-se com pequenos gestos, e estes 30 centímetros daqui a uns meses tornará-se-ão ainda mais para mim e para alguém que precise, sinto que será uma enorme felicidade. 


terça-feira, 2 de setembro de 2014

Férias - Vila Nova de Milfontes

Partilho este post com todos vocês porque desde que fui transplantada este foi o primeiro ano que fui mesmo de férias - apenas 3 dias para "experiência" e digo-vos já que correram muito bem. 
Passei os 3 dias no quentinho de Vila Nova de Milfontes e aconteceu algo que me deixou mesmo muito contente. 
Ironias do destino, encontrei uma seguidora do blogue que prontamente me conheceu. E estivemos a falar sobre as suas meninas gêmeas , doentes de fibrose quistica. São estes pequenos momentos que a doença nos dá, mas que nos enchem totalmente o coração. E para a Sónia e família um beijinho muito especial.

Nada melhor que respirar ar puro e sentir a liberdade de um pulmão "salgado" respirar assim.

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Consulta - "Férias" - 28 Agosto

A consulta de hoje teve sabor a férias, foi mesmo no dia antes da partida. 
Foi uma viagem diferente, de carro e na companhia da minha mãe, meu pai e o mais-que-tudo.
Os exames foram os habituais apesar da ansiedade de novos exames por causas das partidas do meu nariz. Análise ao sangue,  raio-x, provas respiratórias e a espera da consulta. 

Quando finalmente fui à consulta estava tudo bem *excepto o nariz. 
Exames extra: tac aos seios perisanais e análise a expectoração. E um mega OK para seguir viagem de viagem.

Depois da consulta demos um pulinho ao estádio do glorioso e seguimos de volta para a Trofa *

sexta-feira, 18 de julho de 2014

Reportagem Sociedade Civil - 18 Julho

Boa tarde a todos.
Daqui a pouco, ás 16:30h, na RTP 2 no programa Sociedade Civil poderão ver uma reportagem sobre Transplantes Pulmonares em que falarão no meu caso em particular.
Não percam.

quarta-feira, 4 de junho de 2014

Comemoração do 100º Transplante Pulmonar em Portugal - Presença

     Hoje na Universidade Nova de Lisboa, comemorou-se os 103 transplantes já feitos em Portugal e tudo aquilo com que os médicos e nós nos orgulhamos com esse grande marco para o país.
     A cerimônia contou com a presença da Dra Teresa Sustelo, do Professor Dr Fragata, do dr José Maria Borro, do dr Andréas Varella e ainda do ministro da Saúde Dr. Paulo Macedo.

     Foi sem dúvida alguma um encontro muito especial, quase todos os transplantados juntos, os médicos, enfermeiros, todos reunidos em ambiente de festa e de orgulho.
     O Dr Fragata começou por dizer que aquela comemoração era nossa, dos transplantados,e que nós eramos os verdadeiros heróis da "história". E acho que, pela primeira vez, discordo dele: sem os médicos não era possível todas estas histórias, são eles que nos enviam para a cirurgia, são eles que nos tratam da melhor forma e são eles que nos "ligam" todos os tubinhos para que os pulmões fiquem a funcionar em pleno.

   
Foi aquela equipa que me deu a melhor sensação do Mundo de saber o que era respirar, de não saber o que fazer a tanto ar. São um orgulho para nós doentes, para nossas famílias e para o nosso País. E estou confiante que daqui a uns tempos o país saiba dar o total e merecido valor a todas estas equipas, que saem do conforto das suas casas, que deixam parte do carinho das suas famílias, para estarem 24h ao nosso lado, para estarem 11h na minha cirurgia, 3 meses a cuidar de mim e dignam-se durante estes 5 anos a atender as minhas chamadas a qualquer hora da noite, seja para o que for. A isto se chama: pessoas com coração, pessoas especiais que tornam em pessoas vivas!
   

Contamos também com a presença do ministro da Saúde que se comprometeu (novamente) a estar atento e honrar os seus compromissos para connoscos doentes/transplantados. Fiquei contente a ouvir o que disse, e fiquei realmente com vontade e esperança que tudo seja na verdade realizado. Lutei muito por este transplante, lutei para respirar como o faço á 5 anos, luto todos os dias contra todas as adversidades que se impõem no meu caminho, luto para a minha felicidade e estabilidade da saúde, e tenho comigo um conjunto enorme de pessoas que o fazem ao meu lado desde essa cirurgia. E não quero, mas não quero mesmo, que este sonho acabe porque um grupo de pessoas representadas pelo sr ministro que terminem esse sonho. Ninguém tem o direito de descredibilizar uma equipa médica e muito menos a MINHA equipa médica de Sta Marta.

     Hoje foi um dia muito especial. Foi um dia de festa!
     Obrigada a todos os quantos fazem, que a vida de muitos como eu seja tão perfeita, preenchida de ar e esperança todos os dias.
     Um bem haja para todos vocês.

     Beijinhos salgados *
     Filipa

segunda-feira, 2 de junho de 2014

Comemoração do 100º Transplante Pulmonar em Portugal.

Na próxima 4ta Feira estarei em Lisboa, mais precisamente na Universidade Nova de Lisboa para as comemorações do 100º transplante pulmonar em Portugal executado pela fantástica equipa do Hospital de Santa Marta.
O convite e a todos nós, que felizmente, passamos pelas mãos desta equipa e ganhamos uma vida.
Sinto um orgulho imenso por todos, um sentimento enorme de gratidão por todas as horas e dias que estiveram do meu lado a fazer de tudo para que vivesse.

Obrigada a toda a equipa médica, enfermagem e auxiliares que continuam a fazer o impossível todos os dias por cada um de nós transplantado.

Estão convidados! Encontraremo-nos por lá.

domingo, 6 de abril de 2014

Indescritíveis 5 anos *

     Rapidamente cheguei, hoje, aos meus 5 anos de transplante.
    À esses mesmos anos, neste momento, estavam a lutar pela minha vida num bloco operatório.  Já sabem que não me canso de agradecer a toda a equipa médica que esteve ao meu lado, que me tornou na mulher que sou hoje.
    Foram anos de constante luta, anos e algum sofrimento por todos os cuidados e restrições, mas de uma alegria enorme por respirar.
    Há 5 anos respirar era estar em casa, quieta, quase sem falar, com um fio de oxigênio 24 horas por dia e a lutar com um enorme esforço. Hoje respirar é: alegria, é lutar com ainda mais esperança por um futuro melhor e essencialmente é VIDA.
        Tornei-me viva no dia 6 de Abril de 2009. Até aí não tinha noção do que tudo se estava a tornar (ou mesmo desmoronar). Mas não desanimei graças a toda a equipa, que se tornara uma família, do Hospital Maria Pia. Devo-lhes toda a força até esse dia, devo-lhes mesmo uma vida "suportada" até então.
    Hoje é sempre o dia, em que acordo a pensar a forma como acordei nessa manhã, o ar que parecia não chegar à traqueia, quanto mais a um pulmão; a dificuldade que era conversar 2 minutos; a dificuldade que era ver o sofrimento nos rostos da família. Mas graças a todos consegui aguentar e vencer um enorme etapa, que foi o transplante.
Obrigada a todos os quantos nunca me abandonaram e ainda hoje se encontram aqui mesmo ao lado.
    É neles que a força e a garra cresce a cada dia.
    Penso e agradeço a todos os que, por infelicidade do destino, não os deixaram permanecer comigo.
    Luto ainda mais por todos os doentes e amigos de fibrose quística, que precocemente me deixaram. Jovens que mereciam toda a sorte que eu tive, toda a vida, e a toda a sensação de como se (verdadeiramente) respira. Tenho-os a todos no coração, juntamente com todos os profissionais incríveis do Maria Pia e os importantíssimos do Hospital de Santa Marta.
    Guardo na memória o momento, em que aos 17 anos, respirei. O momento em que os meus pulmões mexiam. O momento em que senti o que era ter ar nos pulmões.

    E aproveito, para neste meu testemunho, apelar-vos para um assunto, que sem ele não conseguiria "nascer" novamente: doação de órgãos. Compreendo a parte familiar de quem doa, mas acreditem que os órgãos são a nossa salvação. Eu agradeço a todos os que fazem, pois foi assim que eu me salvei. Pensem nisso.

    Obrigada a todos os que desde aí seguem este blogue e seguem-me com preocupação e carinho.
Tudo isto surgiu e cresceu por vocês.

O beijinho habitual *
Filipa.


quinta-feira, 3 de abril de 2014

Recuperação Cirúrgica - 1 mês

Bom dia a todos,
Hoje escrevo-vos mais cedinho pois daqui a pouco o trabalho acumula e torna-se complicado vir aqui.
Amanhã farei um mês da cirurgia e encontro-me bastante bem.
Esta semana foi só consulta, na 3ª em Lisboa e ontem no Otorrino no Porto.
A parte do transplante mantêm-se óptima. A médica diz que tenho analises que nem pareço transplantada (o que é óptimo). Aquele problema do rim foi felizmente controlado.
Os pulmões estão muito bem, as provas respiratórias dão valores super normais para uns pulmões transplantados.
Quanto ao otorrino de ontem, o médico já começou a dar, para além da água do mar, um antibiótico para dar inicio à cicatrização.

Hoje deixo-vos uma foto de um dia muito especial que fui a Gondomar ver o "Parabéns in the night" (tinha duas semanas de recuperação da cirurgia). E marco presença novamente domingo aqui no blog, no dia dos meus 5 anos de transplante. Como o tempo passa ..

Beijinhos enormes para todos os seguidores e um abraço cheio de força e coragem para todos os lutadores de Fibrose Quistica, tal como eu.

Filipa*

sexta-feira, 7 de março de 2014

Uma festa diferente de Carnaval

Pois bem a minha tão esperada cirurgia ao nariz realizou-se na passada 3a feira, dia de carnaval.
A cirurgia correu bem, tive apenas uma hemorragia devido ao estado em que se encontrava o nariz.
Mas hoje tive a tão desejada alta e já me encontro em casa para uns dias de repouso.

A cirurgia, desta vez, foi no Hospital de Santo António no Porto. Lá fui eu conhecer uma nova equipa de médicos, novos enfermeiros e um novo serviço. Inicialmente o impacto foi complicado, porque a cirurgia em si foi mais complexa e ainda ter de confiar e habituar-me a tudo, foi chatinho. Mas lá me habituei e conheci enfermeiros muito simpáticos e super atenciosos.

Hoje ao tirar os tampões que tinha no nariz, fiquei com a enf Amélia, Beatriz e o enf Duarte, e foram incríveis. Senti-me mal e cheguei aquele momento (muito adulto ahah) de ter a enfermeira Beatriz a segurar na mão, o enf Duarte nas pernas e a Amélia a fazer festinhas na cara.

Obrigada a todos pelas mensagens de carinho.

Beijinhos salgados,
Filipa

sábado, 4 de janeiro de 2014

A Saudade permanece - Sofia Alves

Bom dia a todos,
A minha ausência neste blog deve-se ao meu trabalho felizmente ter sido imenso nesta época.
Mas hoje, infelizmente, não podia deixar de vir aqui. Não podia deixar passar o dia de hoje sem dedicar umas palavras a uma pessoa, e a uma família que me diz imenso.

4 anos já passaram, e parece que tudo foi ontem. Parece que foi ontem que ouvi dizer que não resististe, que tinhas lutado e as coisas contigo não tinham corrido bem.
Ainda hoje, passado mais um ano, não consigo entender o que aconteceu e porque aconteceu isso a ti, logo a ti.
Sinto saudade, muita saudade de tudo o que partilhamos, de tudo o que confidenciamos, de tudo o que acabou e eu queria que tivesse continuado. Tens-me feito imensa falta. Não encontrei mais ninguém como tu, ninguém que me compreendesse como tu, ninguém que sentisse as coisas como tu.
És sem dúvida, uma "irmã" que me faz falta.
Neste dia acordo sempre a pensar que é o dia em que foste transplantada, acordo sempre com a felicidade de te dar os parabéns por este dia tão especial (que iria ser na tua vida), mas rapidamente o céu cai-me em cima, e eu acordo para o facto de que contigo as coisas não foram assim. Porque?? Continua a ser a minha pergunta ..

Acredito que um dia nos iremos encontrar novamente, e noutro sitio (igualmente especial) iremos fazer e falar tudo o que deixamos por fazer e dizer aqui.
Sei que estás, juntamente com outras estrelinhas, a proteger-me. Quando as coisas não me correm tão bem sinto isso.

Obrigada pelo teu exemplo princesa, Obrigada por um dia teres-me dado a oportunidade de ter conhecido um ser humano tão bom como tu.

Beijinho enorme, humedecido pela lágrima da saudade *

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Vai e Vem de Lisboa , parte III

Bom dia amigos!

Já me encontro em casa e as noticias poderiam ser mais favoráveis: tenho uma gastrite a confirmar.
Na passada 2ª Feira fiz a endoscopia ao estômago (com anestesia, porque estava imensamente nervosa) e acusou uma inflamação extrema no esófago e no estômago. E ainda uma gastrite que se vai confirmar na biopsia que fiz.

As dores e a quase intolerância à comida continua, o que não está a ser benéfico devido à perda de peso. 
Agora é esperar pelos resultados da biopsia. 
Um agradecimento especial ao Dr João Coimbra e a toda a equipa do Hospital Sto António dos Capuchos pela simpatia com que me receberam.

Ah e como fui no dia anterior , ainda fiquei na Casa Ronald McDonald's e matei saudades de todos eles. Obrigada a todos eles pelo acolhimento e o carinho fantástico que têm sempre comigo.



Vou dando noticias, logo que as tenha. 

Beijinhos Salgados, 
Filipa **

sexta-feira, 25 de outubro de 2013

Vai e Vem de Lisboa , parte II

Boas !
Mais uma consulta em Lisboa , os valores da imunossupressão estavam bem. Mas desta vez é o meu estomago que está a dar uns sinaizitos de cansaço, talvez. 
Tenho refluxo gastrico, e agora sempre que como (pouquinho) fico cheia de dores e mau estar. 
Então a Dra Luísa aconselhou-me a fazer uma endoscopia. Irei fazê-la na próxima 2ª Feira. Por isso Domingo ponho-me a caminho de Lisboa.

2ª Feira passo por cá para vos dar noticias 

Beijinhos salgados **

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Construção Casa Ronald McDonald do Porto (SIC - JN )

Boa tarde a todos, 

Hoje venho-vos publicar as reportagens que vos falei à dias.

Aqui fica o link da reportagem da sic:



E aqui vos deixo a noticia do JN:

Obrigada a todos pela simpatia.
E aos que ainda me perguntam como podem ajudar a Casa Ronald McDonald, têm várias formas de o fazer:
nas caixinhas do McDonalds ;
através dos contactos : 760 300 405 (contribundo com 0,60 € + Iva ) / 761 300 405 (contribundo com 1 € + Iva ) / 762 300 405 (contribundo com 2 € + Iva )
ou então através da conta 45237180349 com o NIB 0033 000 45237180349 05

Se quiserem descobrir mais um pouco sobre este projecto , visitem o site www.fundacaoronaldmcdonald.com

E estejam conscientes que a vossa pequena ajuda , pode levar muitos sorrisos a meses de sofrimento na vida de muitas crianças e seus pais.

Beijinhos salgados, 
Filipa **

sexta-feira, 18 de outubro de 2013

Ida a Lisboa , diga-se um pouco atribulada !

Olá a todos! 
Pois bem ontem fui a Lisboa para mais uma consulta e acho que tudo o que me podia acontecer, aconteceu-me na realidade. 
Entrei, como sempre, no comboio em Vila Nova de Famalicão e acabo de me sentar e oiço "Informamos os nossos passageiros que na Estação de Campanhã terão de fazer a passagem para outro comboio, devido a falhas técnicas". E foi mesmo assim, no Porto, na estação de Campanhã, lá trocamos para outro comboio Alfa. E lá se forma mais 45 minutos de viagem. 
Depois chegamos a Lisboa com um atraso enorme, aproveitamos (eu e a minha mãe) e fomos de táxi até ao hospital para ser mais rápido. Mas acho que nos enganamos redondamente. apanhamos um taxista que conhecia Lisboa ainda menos que nós. Demoramos mais uns 25 minutos a chegar ao Hospital. 
Contabilizando tudo isto, foi quase uma hora de atraso.
Lá cheguei, finalmente ao hospital e faço todos os exames e analises normais. 
E não é que quando vou ser atendida pela Dra, que por sinal veio mais cedo e eu toda contente que ia conseguir vir para o Norte no comboio das 14h e chegar cedo a casa, mas claro: PENSEI MAL! As análises foram tratadas noutro hospital e atrasou todo os resultados. 
fui consultada apenas as 16h. E só conseguiria vir no comboio das 17:30 e chegar a casa as 21h !

Mas falando nos exames: noticias diversas. O meu rinzito apresenta cansaço como tal, mudei o imunossupressor, substitui a ciclosporina pelo tacrolimus. E com isto 3ªFeira voltarei ao hospital para análises dos valores da medicação. 
Depois a parte do estômago também está mais forte, então tenho mais um comprimido para ajudar. 
Mas a parte melhor, é mesmo os meus inseparaveis pulmões que estão 100%.

E assim se findou a minha visita a terras Lisboetas! 


Até 3ªFeira
Beijinhos salgados
Filipa **

terça-feira, 8 de outubro de 2013

Novidades - Fundação Infantil Ronald McDonald's

Bom dia a todos ,
Hoje à tarde e amanhã de manhã, estarei na Casa da Fundação Infantil Ronald McDonald no Porto, ainda em construção, para dar um testemunho de vida e de vivência na mesma casa de Lisboa!  
Por isso em breve irão ver-me de novo! Logo que saibas as datas das publicações aviso-vos.

Jornal de Notícias e SIC , aqui vou eu! 

Ah e não se esqueçam que podem continuar a ajudar a Fundação, nas lojas Mc Donald's e ainda por chamada telefónica. Acreditem que ajudam uma Fundação muito nobre e o "trabalho" deles é dar-nos um lar em momentos de fragilidade, é dar-nos amor e carinho.


Obrigada a todos os que ainda seguem este blog.


Beijinhos salgados e até ao próximo post.

terça-feira, 10 de setembro de 2013

Passou mais um ano !

Olá a todos! :)

Já devia ter escrito mais cedo, mas na verdade estive de férias (a trabalhar) e depois entrei na fase de aniversários de familia (e o meu pelo meio) e não consegui mesmo dar-vos noticias. 
Tenho muitas coisa para vos contar. 

Pois bem, estive de férias, em que as aproveitei para alterar a minha loja. Pintar, mudar a aparência e entrar com o pé direito na nova colecção e ainda mais "fresca" para um recomeço de trabalho. E lá voltei eu. 

Depois fiz 22 aninhos. A festa habitual que faço nesse dia, não imaginam o quanto adoro esse dia. E não , não é pelas prendas ahah é por pensar que à 4 anos atrás este dia podia-se não realizar, podia não ter o orgulho que tenho em faze-los e podia por infelicidade do destino não estar aqui neste momento a escrever-vos e até mesmo este blogue não existir. Mas felizmente tudo isto existe e tudo isto é possivel de se realizar.
E claro que foi dia de agradecer a toda a minha familia o apoio de todos estes 22 anos de luta e de imensas alegrias. 

E ainda tive consulta dia 5 de Setembro. E como sempre estava tudo ok! Entrei mesmo bem na nova idade. 
Agora Lisboa espera-me só em Outubro.

E claro que não poderia deixar de agradecer todas as mensagens, email's que me continuam a mandar. Vocês costumam dizer que vos ajudo, mas acreditem que são voces que me dão uma alegria enorme e me fazem, ao vosso lado, continuar a lutar , dia após dia *

Beijinho grande a todos ***
 

quarta-feira, 14 de agosto de 2013

Mais um motivo de Esperança *

Esperança
É isso que se vive no Hospital de Santa Marta. 

Parabéns a esta incrível equipa, que consegue sempre devolver a esperança às famílias num estado de desespero, tristeza e sem qualquer força. 



Hoje o nosso país foi presenteado por mais um sucesso hospitalar. 

É preciso dar valor às equipas que se dedicam aos doentes, que fazem da sua vida uma melhoria da vida dos outros, e que devolvem vidas.

Um bem haja a todos eles , e um abraço cheio de força e esperança para a família da menina.



terça-feira, 16 de julho de 2013

Sucesso Profissional - ExpoTrofa 2013

Terminada a ExpoTrofa , o balanço é muito positivo.
É com um imenso sorriso que vejo o meu projecto de loja, Fili Marc Lojas, a crescer. 
A meados de Junho participamos num desfile de moda a fim de promover o comércio local trofense; este mês participamos em dois desfiles: ExpoTrofa, no passado dia 6 de Julho, e no Matriz Caffé, no passado dia 13 de Julho; e ainda participamos na ExpoTrofa, entre os dias 6 e 14 de Julho.
Foi um avanço, uma projecção de negócio a nivel local muito boa.
Foi com muito orgulho que me inseri no leque das lojas trofenses, na ExpoTrofa 2013. É com muito orgulho que me identifiquei como expositora nos últimos 9 dias 

Obrigada a todos os quantos ajudaram na montagem do Stand, aos nossos clientes/amigos que nos visitaram e proporcionaram estes dias de uma experiência fantástica e enriquecedora para o meu percurso profissional  


Mais um momento que quis partilhar convosco. Este blog é mesmo com o objectivo de retratar a minha vida após transplante, e a loja foi sem duvida um dos grandes sucessos *

Beijinho da vossa Filipa de sempre*

sexta-feira, 5 de abril de 2013

4 Anos de Um Sonho


É incrível como o tempo passa a correr e quando paro para pensar que já passaram quatro anos , já tanto aconteceu.
É incrível pensar que já passaram realmente quatro anos do momento "Filipa, prepara-te. Vamos para Lisboa". É uma sensação tão boa sentir que já passei um , dois, três , e já estou no quarto ano após o meu transplante. 
Faz precisamente agora quatro anos que esse dia aconteceu. E hoje estou aqui a recordar tudo o que passei no dia 5 de Abril de 2009. 
Nestes anos muito aconteceu. Aliás não foi só neste quatro anos que se passaram muitas coisas, até mesmo só naqueles três dias tantas emoções se sentiram. Dia 5 foi o dia da noticia ,  o dia 6 foi o dia de entrada para o incerto e esperançoso bloco operatório e o dia 7 foi o glorioso dia do primeiro acordar após o transplante.
Três dias de emoções que nunca esquecerei na minha vida. São dias que recordo a cada respiração. Pois foram eles que me proporcionaram respirar como hoje o faço.
Não consigo encontrar somente uma palavra para estes dias: incerteza , esperança, medo, felicidade, confiança, tantos. E como podem reparar, cada palavra contraria a seguinte. Naquele dia em que parto para Lisboa, foram pouco mais que duas horas, de muita confusão, de muita certeza que queria chegar e ouvir o "SIM" , mas ao mesmo tempo vontade de a meio do percurso ouvir "NÃO".  Dessa viagem lembro-me dos sorrisos discretos da minha mãe, da extrema ausência de palavras dela, da preocupação dos bombeiros e de "ouvir" muito rapidamente todas as palavras encorajadoras de todos os meus familiares e amigos até aquele momento (engraçado como ainda hoje consigo ouvir todas elas). Das restantes horas até á entrada do bloco só me recordo de me dizerem para descansar e estar calma. Mas depois quando tive de entrar para o bloco recordo-me perfeitamente do "Até já" aos meus pais e ao meu fantástico irmão e entrar naquelas portas enormes e acreditar que o sonho estava-se a realizar. E que independentemente do fecho da história, tinha a certeza que tinha sido feliz e isso era o mais importante: estar feliz e acreditar que dali em diante iriam fazer tudo para que essa felicidade aumentasse.
E faço questão de todos os anos fazer um "voltar atrás" de todos os momentos e de recordar "a esta hora estava a ..." , "agora estaria a entrar para o bloco" ... E não consigo compreender quem diz que agora é esquecer o que aconteceu e viver. 
Para viver em plena consciência da realidade, com todos os cuidados e até mesmo receios, é preciso recordar! É preciso recordar os momentos em que doeu, em que quis chorar, em que custou. Pois também me lembrando deles, dou ainda mais valor a tudo o que vivo no presente e consigo construir alicerces para um futuro.
Não quero esquecer esses dias, quero recordar, falar e contar tudo o que passei neles e sorrir. Pensar que tive medo, que lutei, que até posso ter chorado, que pode ter doído, que posso ter achado forte e que sofri um pouco, mas que lutei e consegui chegar até aqui, que hoje estou com quatro anos de sucesso e muitos mais irão vir pela frente. 
Tal como não quero (e nao esqueço) os sentimentos daqueles dias, também não esqueço as pessoas que fizeram o percurso do meu lado até aquele dia, naquele dia, e daquele dia em diante até aos dias de hoje! 
Todos foram essenciais para a pessoa que me fui construindo ao longo dos anos, e hoje com 21 anos e quatro de transplante, orgulho-me de ter as melhores pessoas ao meu lado. E a todos que estão comigo sempre, que me continuam a alertar para tudo o que tenho de fazer para continuar bem, só vos tenho a dizer OBRIGADA, MUITO OBRIGADA !
E não podia deixar uma palavra e um abraço muito apertado a todos os médicos  enfermeiros do Hospital de Santa Marta por terem feito um trabalho tão tão incrível e eles sim têm grande parte do sucesso do meu respirar :)  E também à equipa do Hospital Maria Pia que me ajudou a estar bem e sobreviver até ao transplante e não foi um percurso fácil.

É em todos vocês que ganho forças para este dia a dia! É em vocês que ganho alento para acreditar que tudo irá melhorar, naqueles momentos em que aparecem os obstáculos! É em vocês que penso sempre em cada vitória. Não é minha, é Nossa! :)


E é inevitável no meio de toda esta alegria e euforia, não me lembrar de todos aqueles que partiram na certeza que eu iria vencer um dia! Todos eles com Fibrose Quistica, que me deram alento, apoio e coragem. Todos eles que em longas conversas trocávamos experiências, desabafávamos medos e colhíamos a esperança uns dos outros. São vocês as minhas estrelinhas, os meus exemplos! Vocês lutaram até mesmo quando as forças vos falhavam. A minha homenagem para todos vocês e um beijo de imensa saudade.

E só deito uma lágrima, lágrima de saudade, de emoção, por não te ter mostrado como fui capaz de vencer, até quando muitos desacreditaram, a ti Avô, meu anjo da Guarda. Até mesmo quando te custava a saúde preocupavas-te comigo. E espero que estejas orgulhosa de mim Vô. Também faz agora anos que partiste e deixaste um legado de luta, coragem e força. Orgulho-me de ter herdado isso de Ti!

Obrigada mais uma vez a todos!

Quatro anos de vitórias, de coragem, de esperança!
Quatro anos depois ainda me pergunto: Como posso agradecer ás pessoas que me devolveram a Vida ?

Força a todos !

Beijinhos , 
Ana Filipa

quinta-feira, 7 de março de 2013

Um "presente" da época

Olá meus amigos , 

Há muito tempo que não tenho passado aqui , o que é óptimo sinal. 
Não tem havido ocorrências que o justifiquem. 
Mas hoje decidi passar aqui para vos contar a minha semana de gripezita. 
É verdade, como todos, eu também fui apanhada com este tempo horrível de frio e chuva. Estive de cama durante 4 dias com febres e cheia de tosse e sempre a espirrar.
Senti algo que já não sentia a algum tempo, que era medo de ir para o hospital e ser internada. Claro que liguei logo para Lisboa e a Dra Luísa prontamente deu-me benuron, brufen e ainda antibiotico (amoxacilina) para ver se as coisas acalmavam um pouco.
E ainda permaneci dois dias com febres, que oxilavam entre os 38ºC e os 39ºC. Mas nada que um descanso e o quentinho da cama não curasse. 
Já me encontro a trabalhar e melhorzita, apesar de ainda ter o nariz todo obstruído.

Ah também estou à espera de uma consulta no Hospital da Estefânia de otorrino, por causa da minha sinusite. Já tenho a narina esquerda completamente obstruída e a direita está quase igual. E depois dessa consulta serei operada lá. 

Mais uma luta para ser vencida :)

Vou dando noticias* 
Deixo-vos os habituais beijinhos "salgados" **

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

3 Anos de grande Saudade - Sofia Alves

Foi a última música que partilhamos! 
"Respiras mais fundo e enfrentas o mundo de pé" , foi assim que enfrentaste tudo até ao teu último sorriso.

"Abraça-me bem" , era tudo o que mais queria neste momento.
Foi precisamente à 3 anos que partiste e ainda hoje não consigo aceitar que isso aconteceu de verdade. 
Ainda dou por mim a enviar-te email's , a ver se estás on , a pensar em ligar-te e ouvir-te Sofia.
És uma das minhas maiores perdas , e ao mesmo tempo um dos meus maiores exemplos de vida.
Tento orgulhar-te todos os dias com um sorriso, com a nossa luta diária da Fibrose Quistica. Faço valer todos os ensinamentos que me deste durante a nossa amizade. 
Tenho o maior orgulho em dizer que aprendi imenso contigo, essencialmente aprendi a viver sorrindo e acreditar que a Vida valia a pena e o valor que ela tem não se contabiliza mas vive-se.
Ensinaste-me que existem dias bons e maus, e que os bons compensam sempre os outros; que a vida não é para ser lamentada mas sim valorizada até ao último segundo. E tu deste o devido valor à Vida e a todos os que se esforçaram e tiveram o privilégio de a partilhar contigo.


As saudades das nossas conversas, de todos os medos e ansiedades partilhadas são muito fortes. 
Mas todos os que temos Fibrose Quistica e te conhecemos , lutamos todos os dias para que, estejas onde estiveres, estejas orgulhosa de nós minha querida.
Até Sempre Sofia ♥

E claro que neste dia, relembro a Sofia, tal como todos os que, infelizmente, perdi precocemente com esta patologia. Mas que todos eles até ao seu ultimo sorriso, me ensinaram e deram forças para continuar esta luta e quem sabe ensinar o que vocês também já me ensinaram e eu todos os dias tento por em pratica, sob a forma de coragem, força, esperança e vida.


Deixo-vos um abraço enorme de saudade de cada um de vocês amigos 



segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

Feliz Natal a todos *

Mais um ano , mais um Natal ! 
E este ano é bem especial : casa cheia de família , muita alegria, um Natal com a presença de pessoas muito especiais ao meu lado, muitos sorrisos e essencialmente o espírito de amizade e carinho estão presentes entre os que me rodeiam nesta época festiva.
Este Natal está a ter um sabor especial , revi pessoas que já não via à imenso tempo , a família está sempre reunida e tem um espírito diferente de todos os outros.

E claro que não poderia deixar de partilhar isto convosco e igualmente desejar um Feliz Natal para todos juntos das vossas famílias.
Este é também um dia de imenso carinho que me transmitem pelo blog , também vocês formaram durante todos estes anos uma família, que muito me apoiou e muito me deu carinho.
Obrigada por tudo a todos !
Que este Natal seja de muito convívio familiar, muita alegria e sobretudo muita saúde para todos.


E este é também um dia que relembro e dedico este blog, em especial, a todos os amigos que infelizmente não estão comigo neste Natal e deixam muita muita saudade !  


FELIZ NATAL A TODOS !

quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Consulta em Dia Europeu de Fibrose Quística


No passado dia 21 de Novembro tive mais uma consulta de rotina na minha "casa" hospitalar lisboeta.
Fiz os exames habituais , e os resultados foram igualmente bons.
As saturações apontaram para os 100% , ou seja , aqui os meus "meninos" pulmões estão a portar-se muito bem aqui em mim.
As análises estavam bem , os valores para o rim estavam muito bem ( o que é de admirar, tendo em conta a minha pouca vontade de beber agua) e os valores do açucar é que estavam um pouco altos, algo que já indica para os diabetes. Como todos sabem, os diabetes é uma tendência da fibrose quistica, e eu já tardava a dar esses sinais.
Mas de resto estava tudo impecavel.

Depois neste dia também se assinalou o Dia Europeu de Fibrose Quística, e em Lisboa foi festejado com um congresso no auditório do Hospital de Santa Marta. Contou com a presença de vários profissionais de saúde e alguns doentes também.
É sempre bom ouvir e saber novidades sobre a doença, e realçar a esperança que temos de um dia encontrarem uma cura para esta doença, e caso não seja para mim , que seja para os mais novos que começam agora a lutar contra esta doença e têm um caminho longo pela frente. E tenho a certeza que esse dia será comemorado por todos, mesmo os que já tiverem partido.
Todos nós lutamos , por nós , pelos amigos com Fibrose Quística , e possiveis familiares.

Agora só me veêm lá em Dezembro (:

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Dia Mundial de Doação de Órgãos - 27 de Setembro


Apesar das diversas datas indicadas para o Dia Mundial da Doação de Orgãos, hoje dia 27 de Setembro é o que mais prevalece.
E claro que este é um dia que nos remete a sensibilizar à Doação de Orgãos.
É um acto de amor e coragem para com os outros. Eu própria fui salva por intermédio de uma doação, neste caso de pulmões.
O transplante pulmonar neste momento é o último "recurso" de uma melhora de vida da minha patologia, Fibrose Quistica  E eu fui uma premiada pela boa vontade e generosidade de alguém que doou os seus pulmões com a intenção de salvar alguém, de devolver uma vida a quem precisasse.
Alguém doou , eu precisei , eu renasci.

Parece-me que esta questão é ainda um pouco camuflada e "abafada" de comentários e as opiniões são variadas. Existe quem concorde, quem não aceite doar algo seu no dia em que já não precise e quem diga que era incapaz de receber um órgão de quem não sabia a origem.
Claro que a meu ver esta situação é favorável a todos. A quem doa , sabe que ajudará alguém que necessite muito de uma vida. E se, no caso do cadáver  já não precisa dos órgãos e já foi feito tudo pela vida dessa pessoa , porque não doar esses órgãos e salvar alguém que precise de viver e que ainda haja essa oportunidade ?

Pensemos bem nesta questão de doar órgãos  E não nos esqueçamos também que é possível salvar vidas através do doações de sangue.

Um pequeno gesto, um mero "SIM" à doação , é salvar uma vida !

sábado, 18 de agosto de 2012

Cirurgia á Vesícula !

Olá a todos , Passado quase duas semanas da minha cirurgia as coisas começam a estabilizar.

A cirurgia correu muito bem , foi um processo simples de remoção da vesícula. O "pior" foi mesmo o pós-operatório: as dores e algum mau estar acompanharam-me durante dois dias , mas nada que com medicação não ficasse resolvido. Permaneci três dias por Lisboa , no Hospital de Santa Marta , após a cirurgia no Hospital dos Capuchos.

Adorei o Hospital em que fui submetida à cirurgia. Foram super cuidadosos em relação à minha condição de transplantada bi-pulmonar.Os médicos são muito bons lá e super simpáticos. Depois a transferência para o Hospital de Santa Marta foi feita com os maiores cuidados possíveis.

Neste momento já estou em casa , e a trabalhar. Ainda com algumas dores nas cicatrizes mas estou bem. Também já tirei os agrafos. 

Agora só dia 7 de Setembro é que me desloco a Lisboa com mais novidades :D 

Beijinhos a todos ** 

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Consulta de 31 de Julho - Novidades

Este dia de consulta foi diferente do que costuma ser. Foi um saltar de hospital em hospital, começou no Hospital dos Capuchos e terminou no Hospital de Santa Marta.

É verdade , ontem fui aos Capuchos ter uma consulta de cirurgia. Pois bem, depois de tantas idas à Urgencia do Hospital de Santo António por causa de crises de vesícula , vou tira-la agora.
Tenho pedra na vesícula e os medicos têm receio que ganhe uma infecção, e como tal , vou retira-la antes que isso aconteça.
E para minha surpresa quando vou à primeira consulta ontem e o Dr. Mário Mendes começa a falar com anestesista , a pedir exames e a cirurgia já está marcada para 2ª Feira. Pois parece que domingo já e ponho a caminho de Lisboa e só regresso na próxima 4ª feira , em principio.

Depois de tudo isto lá me desloco ás 11h30m a Santa Marta para todos os exames regulares.
E lá estava tudo OK.
A Dr. Alexandra deu-me todas as indicações para a cirurgia e tudo aquilo que iria acontecer.

Assim me despeço com todas estas novidades.
Para a semana vou dando noticias de como correu toda a cirurgia.

Beijinho a todooos :)

segunda-feira, 21 de maio de 2012

Etapa Superada - Remoção do Cateter

Bem a cirurgia foi concluída com sucesso :)

 Lá cheguei pela manha ao hospital Santo Antonio e fui muito bem recebida. A equipa de lá foi extraordinária. Começando pelos enfermeiros e acabando no cirurgião Dr.Carlos.

 A cirurgia foi com anestesia local , o receio foi grande mas correu tudo muito bem mesmo.

Obrigada a todos pelo apoio * Agora e ter cuidados e recuperar :) Beijinhos **

quarta-feira, 16 de maio de 2012

Ansiedade da Cirurgia !

Boa noite a todos , 


Amanhã serei novamente operada. Desta vez vou retirar o meu cateter central , (o meu tão acarinhado Tété).
Este cateter acompanha-me á cinco anos , foi o meu primeiro "melhor amigo" quando comecei a piorar e as minhas veias não aguentaram tanta medicação e tantas picadelas e amanhã é a despedida *


Será no Hospital de Santo António no Porto pelas 9:30 :)


Amanhá darei mais noticias