quinta-feira, 3 de abril de 2014

Recuperação Cirúrgica - 1 mês

Bom dia a todos,
Hoje escrevo-vos mais cedinho pois daqui a pouco o trabalho acumula e torna-se complicado vir aqui.
Amanhã farei um mês da cirurgia e encontro-me bastante bem.
Esta semana foi só consulta, na 3ª em Lisboa e ontem no Otorrino no Porto.
A parte do transplante mantêm-se óptima. A médica diz que tenho analises que nem pareço transplantada (o que é óptimo). Aquele problema do rim foi felizmente controlado.
Os pulmões estão muito bem, as provas respiratórias dão valores super normais para uns pulmões transplantados.
Quanto ao otorrino de ontem, o médico já começou a dar, para além da água do mar, um antibiótico para dar inicio à cicatrização.

Hoje deixo-vos uma foto de um dia muito especial que fui a Gondomar ver o "Parabéns in the night" (tinha duas semanas de recuperação da cirurgia). E marco presença novamente domingo aqui no blog, no dia dos meus 5 anos de transplante. Como o tempo passa ..

Beijinhos enormes para todos os seguidores e um abraço cheio de força e coragem para todos os lutadores de Fibrose Quistica, tal como eu.

Filipa*

sexta-feira, 7 de março de 2014

Uma festa diferente de Carnaval

Pois bem a minha tão esperada cirurgia ao nariz realizou-se na passada 3a feira, dia de carnaval.
A cirurgia correu bem, tive apenas uma hemorragia devido ao estado em que se encontrava o nariz.
Mas hoje tive a tão desejada alta e já me encontro em casa para uns dias de repouso.

A cirurgia, desta vez, foi no Hospital de Santo António no Porto. Lá fui eu conhecer uma nova equipa de médicos, novos enfermeiros e um novo serviço. Inicialmente o impacto foi complicado, porque a cirurgia em si foi mais complexa e ainda ter de confiar e habituar-me a tudo, foi chatinho. Mas lá me habituei e conheci enfermeiros muito simpáticos e super atenciosos.

Hoje ao tirar os tampões que tinha no nariz, fiquei com a enf Amélia, Beatriz e o enf Duarte, e foram incríveis. Senti-me mal e cheguei aquele momento (muito adulto ahah) de ter a enfermeira Beatriz a segurar na mão, o enf Duarte nas pernas e a Amélia a fazer festinhas na cara.

Obrigada a todos pelas mensagens de carinho.

Beijinhos salgados,
Filipa

sábado, 4 de janeiro de 2014

A Saudade permanece - Sofia Alves

Bom dia a todos,
A minha ausência neste blog deve-se ao meu trabalho felizmente ter sido imenso nesta época.
Mas hoje, infelizmente, não podia deixar de vir aqui. Não podia deixar passar o dia de hoje sem dedicar umas palavras a uma pessoa, e a uma família que me diz imenso.

4 anos já passaram, e parece que tudo foi ontem. Parece que foi ontem que ouvi dizer que não resististe, que tinhas lutado e as coisas contigo não tinham corrido bem.
Ainda hoje, passado mais um ano, não consigo entender o que aconteceu e porque aconteceu isso a ti, logo a ti.
Sinto saudade, muita saudade de tudo o que partilhamos, de tudo o que confidenciamos, de tudo o que acabou e eu queria que tivesse continuado. Tens-me feito imensa falta. Não encontrei mais ninguém como tu, ninguém que me compreendesse como tu, ninguém que sentisse as coisas como tu.
És sem dúvida, uma "irmã" que me faz falta.
Neste dia acordo sempre a pensar que é o dia em que foste transplantada, acordo sempre com a felicidade de te dar os parabéns por este dia tão especial (que iria ser na tua vida), mas rapidamente o céu cai-me em cima, e eu acordo para o facto de que contigo as coisas não foram assim. Porque?? Continua a ser a minha pergunta ..

Acredito que um dia nos iremos encontrar novamente, e noutro sitio (igualmente especial) iremos fazer e falar tudo o que deixamos por fazer e dizer aqui.
Sei que estás, juntamente com outras estrelinhas, a proteger-me. Quando as coisas não me correm tão bem sinto isso.

Obrigada pelo teu exemplo princesa, Obrigada por um dia teres-me dado a oportunidade de ter conhecido um ser humano tão bom como tu.

Beijinho enorme, humedecido pela lágrima da saudade *

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Vai e Vem de Lisboa , parte III

Bom dia amigos!

Já me encontro em casa e as noticias poderiam ser mais favoráveis: tenho uma gastrite a confirmar.
Na passada 2ª Feira fiz a endoscopia ao estômago (com anestesia, porque estava imensamente nervosa) e acusou uma inflamação extrema no esófago e no estômago. E ainda uma gastrite que se vai confirmar na biopsia que fiz.

As dores e a quase intolerância à comida continua, o que não está a ser benéfico devido à perda de peso. 
Agora é esperar pelos resultados da biopsia. 
Um agradecimento especial ao Dr João Coimbra e a toda a equipa do Hospital Sto António dos Capuchos pela simpatia com que me receberam.

Ah e como fui no dia anterior , ainda fiquei na Casa Ronald McDonald's e matei saudades de todos eles. Obrigada a todos eles pelo acolhimento e o carinho fantástico que têm sempre comigo.



Vou dando noticias, logo que as tenha. 

Beijinhos Salgados, 
Filipa **

sexta-feira, 25 de outubro de 2013

Vai e Vem de Lisboa , parte II

Boas !
Mais uma consulta em Lisboa , os valores da imunossupressão estavam bem. Mas desta vez é o meu estomago que está a dar uns sinaizitos de cansaço, talvez. 
Tenho refluxo gastrico, e agora sempre que como (pouquinho) fico cheia de dores e mau estar. 
Então a Dra Luísa aconselhou-me a fazer uma endoscopia. Irei fazê-la na próxima 2ª Feira. Por isso Domingo ponho-me a caminho de Lisboa.

2ª Feira passo por cá para vos dar noticias 

Beijinhos salgados **

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Construção Casa Ronald McDonald do Porto (SIC - JN )

Boa tarde a todos, 

Hoje venho-vos publicar as reportagens que vos falei à dias.

Aqui fica o link da reportagem da sic:



E aqui vos deixo a noticia do JN:

Obrigada a todos pela simpatia.
E aos que ainda me perguntam como podem ajudar a Casa Ronald McDonald, têm várias formas de o fazer:
nas caixinhas do McDonalds ;
através dos contactos : 760 300 405 (contribundo com 0,60 € + Iva ) / 761 300 405 (contribundo com 1 € + Iva ) / 762 300 405 (contribundo com 2 € + Iva )
ou então através da conta 45237180349 com o NIB 0033 000 45237180349 05

Se quiserem descobrir mais um pouco sobre este projecto , visitem o site www.fundacaoronaldmcdonald.com

E estejam conscientes que a vossa pequena ajuda , pode levar muitos sorrisos a meses de sofrimento na vida de muitas crianças e seus pais.

Beijinhos salgados, 
Filipa **

sexta-feira, 18 de outubro de 2013

Ida a Lisboa , diga-se um pouco atribulada !

Olá a todos! 
Pois bem ontem fui a Lisboa para mais uma consulta e acho que tudo o que me podia acontecer, aconteceu-me na realidade. 
Entrei, como sempre, no comboio em Vila Nova de Famalicão e acabo de me sentar e oiço "Informamos os nossos passageiros que na Estação de Campanhã terão de fazer a passagem para outro comboio, devido a falhas técnicas". E foi mesmo assim, no Porto, na estação de Campanhã, lá trocamos para outro comboio Alfa. E lá se forma mais 45 minutos de viagem. 
Depois chegamos a Lisboa com um atraso enorme, aproveitamos (eu e a minha mãe) e fomos de táxi até ao hospital para ser mais rápido. Mas acho que nos enganamos redondamente. apanhamos um taxista que conhecia Lisboa ainda menos que nós. Demoramos mais uns 25 minutos a chegar ao Hospital. 
Contabilizando tudo isto, foi quase uma hora de atraso.
Lá cheguei, finalmente ao hospital e faço todos os exames e analises normais. 
E não é que quando vou ser atendida pela Dra, que por sinal veio mais cedo e eu toda contente que ia conseguir vir para o Norte no comboio das 14h e chegar cedo a casa, mas claro: PENSEI MAL! As análises foram tratadas noutro hospital e atrasou todo os resultados. 
fui consultada apenas as 16h. E só conseguiria vir no comboio das 17:30 e chegar a casa as 21h !

Mas falando nos exames: noticias diversas. O meu rinzito apresenta cansaço como tal, mudei o imunossupressor, substitui a ciclosporina pelo tacrolimus. E com isto 3ªFeira voltarei ao hospital para análises dos valores da medicação. 
Depois a parte do estômago também está mais forte, então tenho mais um comprimido para ajudar. 
Mas a parte melhor, é mesmo os meus inseparaveis pulmões que estão 100%.

E assim se findou a minha visita a terras Lisboetas! 


Até 3ªFeira
Beijinhos salgados
Filipa **

terça-feira, 8 de outubro de 2013

Novidades - Fundação Infantil Ronald McDonald's

Bom dia a todos ,
Hoje à tarde e amanhã de manhã, estarei na Casa da Fundação Infantil Ronald McDonald no Porto, ainda em construção, para dar um testemunho de vida e de vivência na mesma casa de Lisboa!  
Por isso em breve irão ver-me de novo! Logo que saibas as datas das publicações aviso-vos.

Jornal de Notícias e SIC , aqui vou eu! 

Ah e não se esqueçam que podem continuar a ajudar a Fundação, nas lojas Mc Donald's e ainda por chamada telefónica. Acreditem que ajudam uma Fundação muito nobre e o "trabalho" deles é dar-nos um lar em momentos de fragilidade, é dar-nos amor e carinho.


Obrigada a todos os que ainda seguem este blog.


Beijinhos salgados e até ao próximo post.

terça-feira, 10 de setembro de 2013

Passou mais um ano !

Olá a todos! :)

Já devia ter escrito mais cedo, mas na verdade estive de férias (a trabalhar) e depois entrei na fase de aniversários de familia (e o meu pelo meio) e não consegui mesmo dar-vos noticias. 
Tenho muitas coisa para vos contar. 

Pois bem, estive de férias, em que as aproveitei para alterar a minha loja. Pintar, mudar a aparência e entrar com o pé direito na nova colecção e ainda mais "fresca" para um recomeço de trabalho. E lá voltei eu. 

Depois fiz 22 aninhos. A festa habitual que faço nesse dia, não imaginam o quanto adoro esse dia. E não , não é pelas prendas ahah é por pensar que à 4 anos atrás este dia podia-se não realizar, podia não ter o orgulho que tenho em faze-los e podia por infelicidade do destino não estar aqui neste momento a escrever-vos e até mesmo este blogue não existir. Mas felizmente tudo isto existe e tudo isto é possivel de se realizar.
E claro que foi dia de agradecer a toda a minha familia o apoio de todos estes 22 anos de luta e de imensas alegrias. 

E ainda tive consulta dia 5 de Setembro. E como sempre estava tudo ok! Entrei mesmo bem na nova idade. 
Agora Lisboa espera-me só em Outubro.

E claro que não poderia deixar de agradecer todas as mensagens, email's que me continuam a mandar. Vocês costumam dizer que vos ajudo, mas acreditem que são voces que me dão uma alegria enorme e me fazem, ao vosso lado, continuar a lutar , dia após dia *

Beijinho grande a todos ***
 

quarta-feira, 14 de agosto de 2013

Mais um motivo de Esperança *

Esperança
É isso que se vive no Hospital de Santa Marta. 

Parabéns a esta incrível equipa, que consegue sempre devolver a esperança às famílias num estado de desespero, tristeza e sem qualquer força. 



Hoje o nosso país foi presenteado por mais um sucesso hospitalar. 

É preciso dar valor às equipas que se dedicam aos doentes, que fazem da sua vida uma melhoria da vida dos outros, e que devolvem vidas.

Um bem haja a todos eles , e um abraço cheio de força e esperança para a família da menina.



terça-feira, 16 de julho de 2013

Sucesso Profissional - ExpoTrofa 2013

Terminada a ExpoTrofa , o balanço é muito positivo.
É com um imenso sorriso que vejo o meu projecto de loja, Fili Marc Lojas, a crescer. 
A meados de Junho participamos num desfile de moda a fim de promover o comércio local trofense; este mês participamos em dois desfiles: ExpoTrofa, no passado dia 6 de Julho, e no Matriz Caffé, no passado dia 13 de Julho; e ainda participamos na ExpoTrofa, entre os dias 6 e 14 de Julho.
Foi um avanço, uma projecção de negócio a nivel local muito boa.
Foi com muito orgulho que me inseri no leque das lojas trofenses, na ExpoTrofa 2013. É com muito orgulho que me identifiquei como expositora nos últimos 9 dias 

Obrigada a todos os quantos ajudaram na montagem do Stand, aos nossos clientes/amigos que nos visitaram e proporcionaram estes dias de uma experiência fantástica e enriquecedora para o meu percurso profissional  


Mais um momento que quis partilhar convosco. Este blog é mesmo com o objectivo de retratar a minha vida após transplante, e a loja foi sem duvida um dos grandes sucessos *

Beijinho da vossa Filipa de sempre*

sexta-feira, 5 de abril de 2013

4 Anos de Um Sonho


É incrível como o tempo passa a correr e quando paro para pensar que já passaram quatro anos , já tanto aconteceu.
É incrível pensar que já passaram realmente quatro anos do momento "Filipa, prepara-te. Vamos para Lisboa". É uma sensação tão boa sentir que já passei um , dois, três , e já estou no quarto ano após o meu transplante. 
Faz precisamente agora quatro anos que esse dia aconteceu. E hoje estou aqui a recordar tudo o que passei no dia 5 de Abril de 2009. 
Nestes anos muito aconteceu. Aliás não foi só neste quatro anos que se passaram muitas coisas, até mesmo só naqueles três dias tantas emoções se sentiram. Dia 5 foi o dia da noticia ,  o dia 6 foi o dia de entrada para o incerto e esperançoso bloco operatório e o dia 7 foi o glorioso dia do primeiro acordar após o transplante.
Três dias de emoções que nunca esquecerei na minha vida. São dias que recordo a cada respiração. Pois foram eles que me proporcionaram respirar como hoje o faço.
Não consigo encontrar somente uma palavra para estes dias: incerteza , esperança, medo, felicidade, confiança, tantos. E como podem reparar, cada palavra contraria a seguinte. Naquele dia em que parto para Lisboa, foram pouco mais que duas horas, de muita confusão, de muita certeza que queria chegar e ouvir o "SIM" , mas ao mesmo tempo vontade de a meio do percurso ouvir "NÃO".  Dessa viagem lembro-me dos sorrisos discretos da minha mãe, da extrema ausência de palavras dela, da preocupação dos bombeiros e de "ouvir" muito rapidamente todas as palavras encorajadoras de todos os meus familiares e amigos até aquele momento (engraçado como ainda hoje consigo ouvir todas elas). Das restantes horas até á entrada do bloco só me recordo de me dizerem para descansar e estar calma. Mas depois quando tive de entrar para o bloco recordo-me perfeitamente do "Até já" aos meus pais e ao meu fantástico irmão e entrar naquelas portas enormes e acreditar que o sonho estava-se a realizar. E que independentemente do fecho da história, tinha a certeza que tinha sido feliz e isso era o mais importante: estar feliz e acreditar que dali em diante iriam fazer tudo para que essa felicidade aumentasse.
E faço questão de todos os anos fazer um "voltar atrás" de todos os momentos e de recordar "a esta hora estava a ..." , "agora estaria a entrar para o bloco" ... E não consigo compreender quem diz que agora é esquecer o que aconteceu e viver. 
Para viver em plena consciência da realidade, com todos os cuidados e até mesmo receios, é preciso recordar! É preciso recordar os momentos em que doeu, em que quis chorar, em que custou. Pois também me lembrando deles, dou ainda mais valor a tudo o que vivo no presente e consigo construir alicerces para um futuro.
Não quero esquecer esses dias, quero recordar, falar e contar tudo o que passei neles e sorrir. Pensar que tive medo, que lutei, que até posso ter chorado, que pode ter doído, que posso ter achado forte e que sofri um pouco, mas que lutei e consegui chegar até aqui, que hoje estou com quatro anos de sucesso e muitos mais irão vir pela frente. 
Tal como não quero (e nao esqueço) os sentimentos daqueles dias, também não esqueço as pessoas que fizeram o percurso do meu lado até aquele dia, naquele dia, e daquele dia em diante até aos dias de hoje! 
Todos foram essenciais para a pessoa que me fui construindo ao longo dos anos, e hoje com 21 anos e quatro de transplante, orgulho-me de ter as melhores pessoas ao meu lado. E a todos que estão comigo sempre, que me continuam a alertar para tudo o que tenho de fazer para continuar bem, só vos tenho a dizer OBRIGADA, MUITO OBRIGADA !
E não podia deixar uma palavra e um abraço muito apertado a todos os médicos  enfermeiros do Hospital de Santa Marta por terem feito um trabalho tão tão incrível e eles sim têm grande parte do sucesso do meu respirar :)  E também à equipa do Hospital Maria Pia que me ajudou a estar bem e sobreviver até ao transplante e não foi um percurso fácil.

É em todos vocês que ganho forças para este dia a dia! É em vocês que ganho alento para acreditar que tudo irá melhorar, naqueles momentos em que aparecem os obstáculos! É em vocês que penso sempre em cada vitória. Não é minha, é Nossa! :)


E é inevitável no meio de toda esta alegria e euforia, não me lembrar de todos aqueles que partiram na certeza que eu iria vencer um dia! Todos eles com Fibrose Quistica, que me deram alento, apoio e coragem. Todos eles que em longas conversas trocávamos experiências, desabafávamos medos e colhíamos a esperança uns dos outros. São vocês as minhas estrelinhas, os meus exemplos! Vocês lutaram até mesmo quando as forças vos falhavam. A minha homenagem para todos vocês e um beijo de imensa saudade.

E só deito uma lágrima, lágrima de saudade, de emoção, por não te ter mostrado como fui capaz de vencer, até quando muitos desacreditaram, a ti Avô, meu anjo da Guarda. Até mesmo quando te custava a saúde preocupavas-te comigo. E espero que estejas orgulhosa de mim Vô. Também faz agora anos que partiste e deixaste um legado de luta, coragem e força. Orgulho-me de ter herdado isso de Ti!

Obrigada mais uma vez a todos!

Quatro anos de vitórias, de coragem, de esperança!
Quatro anos depois ainda me pergunto: Como posso agradecer ás pessoas que me devolveram a Vida ?

Força a todos !

Beijinhos , 
Ana Filipa

quinta-feira, 7 de março de 2013

Um "presente" da época

Olá meus amigos , 

Há muito tempo que não tenho passado aqui , o que é óptimo sinal. 
Não tem havido ocorrências que o justifiquem. 
Mas hoje decidi passar aqui para vos contar a minha semana de gripezita. 
É verdade, como todos, eu também fui apanhada com este tempo horrível de frio e chuva. Estive de cama durante 4 dias com febres e cheia de tosse e sempre a espirrar.
Senti algo que já não sentia a algum tempo, que era medo de ir para o hospital e ser internada. Claro que liguei logo para Lisboa e a Dra Luísa prontamente deu-me benuron, brufen e ainda antibiotico (amoxacilina) para ver se as coisas acalmavam um pouco.
E ainda permaneci dois dias com febres, que oxilavam entre os 38ºC e os 39ºC. Mas nada que um descanso e o quentinho da cama não curasse. 
Já me encontro a trabalhar e melhorzita, apesar de ainda ter o nariz todo obstruído.

Ah também estou à espera de uma consulta no Hospital da Estefânia de otorrino, por causa da minha sinusite. Já tenho a narina esquerda completamente obstruída e a direita está quase igual. E depois dessa consulta serei operada lá. 

Mais uma luta para ser vencida :)

Vou dando noticias* 
Deixo-vos os habituais beijinhos "salgados" **

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

3 Anos de grande Saudade - Sofia Alves

Foi a última música que partilhamos! 
"Respiras mais fundo e enfrentas o mundo de pé" , foi assim que enfrentaste tudo até ao teu último sorriso.

"Abraça-me bem" , era tudo o que mais queria neste momento.
Foi precisamente à 3 anos que partiste e ainda hoje não consigo aceitar que isso aconteceu de verdade. 
Ainda dou por mim a enviar-te email's , a ver se estás on , a pensar em ligar-te e ouvir-te Sofia.
És uma das minhas maiores perdas , e ao mesmo tempo um dos meus maiores exemplos de vida.
Tento orgulhar-te todos os dias com um sorriso, com a nossa luta diária da Fibrose Quistica. Faço valer todos os ensinamentos que me deste durante a nossa amizade. 
Tenho o maior orgulho em dizer que aprendi imenso contigo, essencialmente aprendi a viver sorrindo e acreditar que a Vida valia a pena e o valor que ela tem não se contabiliza mas vive-se.
Ensinaste-me que existem dias bons e maus, e que os bons compensam sempre os outros; que a vida não é para ser lamentada mas sim valorizada até ao último segundo. E tu deste o devido valor à Vida e a todos os que se esforçaram e tiveram o privilégio de a partilhar contigo.


As saudades das nossas conversas, de todos os medos e ansiedades partilhadas são muito fortes. 
Mas todos os que temos Fibrose Quistica e te conhecemos , lutamos todos os dias para que, estejas onde estiveres, estejas orgulhosa de nós minha querida.
Até Sempre Sofia ♥

E claro que neste dia, relembro a Sofia, tal como todos os que, infelizmente, perdi precocemente com esta patologia. Mas que todos eles até ao seu ultimo sorriso, me ensinaram e deram forças para continuar esta luta e quem sabe ensinar o que vocês também já me ensinaram e eu todos os dias tento por em pratica, sob a forma de coragem, força, esperança e vida.


Deixo-vos um abraço enorme de saudade de cada um de vocês amigos 



segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

Feliz Natal a todos *

Mais um ano , mais um Natal ! 
E este ano é bem especial : casa cheia de família , muita alegria, um Natal com a presença de pessoas muito especiais ao meu lado, muitos sorrisos e essencialmente o espírito de amizade e carinho estão presentes entre os que me rodeiam nesta época festiva.
Este Natal está a ter um sabor especial , revi pessoas que já não via à imenso tempo , a família está sempre reunida e tem um espírito diferente de todos os outros.

E claro que não poderia deixar de partilhar isto convosco e igualmente desejar um Feliz Natal para todos juntos das vossas famílias.
Este é também um dia de imenso carinho que me transmitem pelo blog , também vocês formaram durante todos estes anos uma família, que muito me apoiou e muito me deu carinho.
Obrigada por tudo a todos !
Que este Natal seja de muito convívio familiar, muita alegria e sobretudo muita saúde para todos.


E este é também um dia que relembro e dedico este blog, em especial, a todos os amigos que infelizmente não estão comigo neste Natal e deixam muita muita saudade !  


FELIZ NATAL A TODOS !

quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Consulta em Dia Europeu de Fibrose Quística


No passado dia 21 de Novembro tive mais uma consulta de rotina na minha "casa" hospitalar lisboeta.
Fiz os exames habituais , e os resultados foram igualmente bons.
As saturações apontaram para os 100% , ou seja , aqui os meus "meninos" pulmões estão a portar-se muito bem aqui em mim.
As análises estavam bem , os valores para o rim estavam muito bem ( o que é de admirar, tendo em conta a minha pouca vontade de beber agua) e os valores do açucar é que estavam um pouco altos, algo que já indica para os diabetes. Como todos sabem, os diabetes é uma tendência da fibrose quistica, e eu já tardava a dar esses sinais.
Mas de resto estava tudo impecavel.

Depois neste dia também se assinalou o Dia Europeu de Fibrose Quística, e em Lisboa foi festejado com um congresso no auditório do Hospital de Santa Marta. Contou com a presença de vários profissionais de saúde e alguns doentes também.
É sempre bom ouvir e saber novidades sobre a doença, e realçar a esperança que temos de um dia encontrarem uma cura para esta doença, e caso não seja para mim , que seja para os mais novos que começam agora a lutar contra esta doença e têm um caminho longo pela frente. E tenho a certeza que esse dia será comemorado por todos, mesmo os que já tiverem partido.
Todos nós lutamos , por nós , pelos amigos com Fibrose Quística , e possiveis familiares.

Agora só me veêm lá em Dezembro (:

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Dia Mundial de Doação de Órgãos - 27 de Setembro


Apesar das diversas datas indicadas para o Dia Mundial da Doação de Orgãos, hoje dia 27 de Setembro é o que mais prevalece.
E claro que este é um dia que nos remete a sensibilizar à Doação de Orgãos.
É um acto de amor e coragem para com os outros. Eu própria fui salva por intermédio de uma doação, neste caso de pulmões.
O transplante pulmonar neste momento é o último "recurso" de uma melhora de vida da minha patologia, Fibrose Quistica  E eu fui uma premiada pela boa vontade e generosidade de alguém que doou os seus pulmões com a intenção de salvar alguém, de devolver uma vida a quem precisasse.
Alguém doou , eu precisei , eu renasci.

Parece-me que esta questão é ainda um pouco camuflada e "abafada" de comentários e as opiniões são variadas. Existe quem concorde, quem não aceite doar algo seu no dia em que já não precise e quem diga que era incapaz de receber um órgão de quem não sabia a origem.
Claro que a meu ver esta situação é favorável a todos. A quem doa , sabe que ajudará alguém que necessite muito de uma vida. E se, no caso do cadáver  já não precisa dos órgãos e já foi feito tudo pela vida dessa pessoa , porque não doar esses órgãos e salvar alguém que precise de viver e que ainda haja essa oportunidade ?

Pensemos bem nesta questão de doar órgãos  E não nos esqueçamos também que é possível salvar vidas através do doações de sangue.

Um pequeno gesto, um mero "SIM" à doação , é salvar uma vida !

sábado, 18 de agosto de 2012

Cirurgia á Vesícula !

Olá a todos , Passado quase duas semanas da minha cirurgia as coisas começam a estabilizar.

A cirurgia correu muito bem , foi um processo simples de remoção da vesícula. O "pior" foi mesmo o pós-operatório: as dores e algum mau estar acompanharam-me durante dois dias , mas nada que com medicação não ficasse resolvido. Permaneci três dias por Lisboa , no Hospital de Santa Marta , após a cirurgia no Hospital dos Capuchos.

Adorei o Hospital em que fui submetida à cirurgia. Foram super cuidadosos em relação à minha condição de transplantada bi-pulmonar.Os médicos são muito bons lá e super simpáticos. Depois a transferência para o Hospital de Santa Marta foi feita com os maiores cuidados possíveis.

Neste momento já estou em casa , e a trabalhar. Ainda com algumas dores nas cicatrizes mas estou bem. Também já tirei os agrafos. 

Agora só dia 7 de Setembro é que me desloco a Lisboa com mais novidades :D 

Beijinhos a todos ** 

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Consulta de 31 de Julho - Novidades

Este dia de consulta foi diferente do que costuma ser. Foi um saltar de hospital em hospital, começou no Hospital dos Capuchos e terminou no Hospital de Santa Marta.

É verdade , ontem fui aos Capuchos ter uma consulta de cirurgia. Pois bem, depois de tantas idas à Urgencia do Hospital de Santo António por causa de crises de vesícula , vou tira-la agora.
Tenho pedra na vesícula e os medicos têm receio que ganhe uma infecção, e como tal , vou retira-la antes que isso aconteça.
E para minha surpresa quando vou à primeira consulta ontem e o Dr. Mário Mendes começa a falar com anestesista , a pedir exames e a cirurgia já está marcada para 2ª Feira. Pois parece que domingo já e ponho a caminho de Lisboa e só regresso na próxima 4ª feira , em principio.

Depois de tudo isto lá me desloco ás 11h30m a Santa Marta para todos os exames regulares.
E lá estava tudo OK.
A Dr. Alexandra deu-me todas as indicações para a cirurgia e tudo aquilo que iria acontecer.

Assim me despeço com todas estas novidades.
Para a semana vou dando noticias de como correu toda a cirurgia.

Beijinho a todooos :)

segunda-feira, 21 de maio de 2012

Etapa Superada - Remoção do Cateter

Bem a cirurgia foi concluída com sucesso :)

 Lá cheguei pela manha ao hospital Santo Antonio e fui muito bem recebida. A equipa de lá foi extraordinária. Começando pelos enfermeiros e acabando no cirurgião Dr.Carlos.

 A cirurgia foi com anestesia local , o receio foi grande mas correu tudo muito bem mesmo.

Obrigada a todos pelo apoio * Agora e ter cuidados e recuperar :) Beijinhos **

quarta-feira, 16 de maio de 2012

Ansiedade da Cirurgia !

Boa noite a todos , 


Amanhã serei novamente operada. Desta vez vou retirar o meu cateter central , (o meu tão acarinhado Tété).
Este cateter acompanha-me á cinco anos , foi o meu primeiro "melhor amigo" quando comecei a piorar e as minhas veias não aguentaram tanta medicação e tantas picadelas e amanhã é a despedida *


Será no Hospital de Santo António no Porto pelas 9:30 :)


Amanhá darei mais noticias 

quarta-feira, 9 de maio de 2012

Pequenos Grandes Lutadores


    Hoje dedico-me aos nossos pequenos grandes lutadores de Fibrose Quística.Nos doentes de FQ pudemos ter muito orgulho na forma como encaramos a vida, não paramos de lutar a primeira dificuldade, senão não chegaríamos a lado nenhum. Batalha após batalha conseguimos ter um sorriso que nos dá o impulso para a próxima batalha e vamos conquistando assim as vitorias que nos fazem viver felizes.
    Não desistimos, sonhamos e conquistamos objetivos.Somos confrontados desde cedo com um montão de cuidados, medicamentos, tratamentos, internamentos e as chamadas “coisas de adultos”. 
    O que para os outros meninos são os “maus de bata branca” para nós são os nossos melhores amigos.Com esta doença conseguimos apesar de tudo , sorrirmos e sermos muito felizes. 
    Eu cheguei a um ponto em que a situação só seria "parcialmente" resolvida com o transplante pulmonar e o que sempre disse foi Sim! Nunca recusei essa ideia, nunca fiquei de pé atrás. Mas tinha consciente do que se passaria, como eu dizia: "Pode correr bem e vivo muitos anos, como posso entrar e acabou." Mas tenho a certeza que fui sempre muito feliz, como sou ainda hoje. 


    Mas infelizmente na última semana perdi duas amigas. Marta de 11 anos, que tão pequena era tão grande na sua luta. A FQ pregou-lhe uma partida e ela não conseguiu. Mas acredito que sorriu sempre, lutou e hoje orgulha-nos e é um exemplo de quem tão pequena consegue passar coisas que pouquíssimas pessoas com uma idade mais madura conseguiriam. Ela mostrou-nos o que é ser uma Grande Mulher com 11 anos. Hoje é um anjinho nosso * E protege-nos junto de tantos outros.
     E a nossa Grande Dina também não aguentou a sua luta. Sorriu e reagiu até ao último segundo. A sua força era invejável. Mesmo nos cuidados intensivos, tentava falar, sorrir, apertada a mão para mostrar como estava forte. E ela para mim será sempre um Grande Exemplo. Nas consultas era sempre uma festa quando ela estava, a sua felicidade e coragem era contagiosa. 


    São o nosso orgulho, como tantos outros que partiram dando-nos o seu último sorriso e mostrando que somos de fibra. Somos crianças formadas Homens e Mulheres desde cedo. E nos continuamos nesta luta, relembrando-as e seguindo os seus exemplos de força, coragem e esperança no dia de amanhã. 


    Aqui deixo um enorme abraço a todos e uma lágrima de Orgulho nos Exemplos que foram e nos Exemplos que os mais novos se estão a tornar :)


Sejam Felizes !

sexta-feira, 6 de abril de 2012

3 Aninhos Vitoriosos :)

Exactamente á três anos atras estava a caminho do bloco operatório de Santa Marta para proceder ao dia mais feliz da minha vida, á cirurgia que me salvou a vida, que me devolveu uma vida, o meu transplante bi-pulmonar.

Já três anos se passaram e ainda hoje não sei explicar a sensação de respirar a “imensidão de ar” e o que “fazer a tanto ar”. Respirar é algo que não se explica, sente-se e agradece-se.

Lutei durante 17 anos , sem nunca desistir, sem nunca achar que nada valia a pena. E neste dia , orgulho-me da spessoas que ao meu lado lutaram e me fizeram acreditar que era possível.

Á três anos estava eu a dar o passo mais decisivo da minha vida e só pensava isto valerá a pena e valeu. Encorajaram-me, deram-me força, deram-me alento, deram-me tudo o que precisava para lutar e acreditar.

Cuidaram de mim no Hospital Maria Pia como nunca ninguém antes o tinha feito. “conservaram-me” e deram a hipótese a Lisboa de me salvarem. Em conjunto com Santa Marta , lutaram por mim, criaram-me um ambiente de confiança, amor e profissionalismo inigualáveis. Acompanharam-me e acreditaram em mim. Deram-me a segurança que precisava para avançar, e avancei sem medo, apenas com força e esperança.

E num pequeno “Até Já” a todos entrei naquelas portas enormes do bloco operatório a sorrir. Sorrir porque iria sair a respirar como antes nunca tinha acontecido. Sorrir porque iria mostrar a mim própria que era capaz de conseguir ser ainda mais feliz e iria mostrar a todos que era uma sortuda e que tinha os melhores médicos comigo, independentemente dos resultados: podia correr tudo bem e melhorar, como poderia entrar e acabou. Mas não ! Entrei e Venci. Graças a todos eles.

Lembro-me como se fosse hoje tudo o que aconteceu, a cada minuto e hora que passa, recordo o que aconteceu naqueles dias, o que vivi e o que senti. E ainda hoje sinto o bater do coração como na entrada, o tremer das pernas , os pensamentos rápidos de todos os que passaram na minha vida e de dizer “Vamos. É para ser que tenho muita gente a acreditar em mim”. E acreditaram e venceram junto de mim.

E agradeço a todos, família, amigos, conhecidos, e até mesmo desconhecidos que sempre me apoiaram. A minha família excepcional que nunca me abandonou, ao meu irmão que sempre do meu lado me visitava e me contava todas as novidades e ainda as brincadeiras antes de entrar no bloco, recordo o seu sorriso nervoso e brilho nos olhos de orgulho na pequena irmã.

Os médicos e enfermeiros e todo o pessoal do Maria Pia , que ficaram híper felizes porque me enviaram no momento certo para Lisboa e conseguiram ajudar neste grande dia. Foram eles que começaram tudo.

Ao Hospital de Santa Marta que me salvaram a vida. Que me devolveram o que já tinha que era uma “imensidão de ar”.

Aos meus amigos que nunca me deixaram e me apoiaram.

A minha turma que esperou por mim, pela minha volta vitoriosa sem nunca duvidarem que iria voltar ainda com mais força.

Obrigada ! Será que chega ? Não sei, mesmo passado três anos ..

Como se agradece a alguém que cuida de nós como se de filhos se tratassem ?

Como se agradece a alguém o cuidar de uma vida que alguns já nada davam por ela ?

Como se agradece a alguém que nos salva de um precipio , que devolve a grande vontade de viver , um sorriso , uma porção de ar ?

Como se agradece a alguém que nos devolve a Vida ?

Eu agradeço respirando, foi para isso que me salvaram :)

E nesta época , dedico todo esta força, coragem e luta a todos os meus amigos que tal como eu lutaram e me ajudam a lutar todos os dias , de dia pelo calor do Sol e de noite pelo brilho das estrelas e simplicidade do Ceu, todos os que partiram. Mas que mesmo assim sinto-os como se estivessem comigo.

Em especial a todos os lutadores de Fibrose Quistica recentemente falecidos, amigos transplantados e ao meu Grande Avo, que também está a chegar o seu dia.

A todos vocês obrigada por existirem, fazerem parte de mim e serem “ar” para eu respirar.

E aos que anseiam este dia nas suas vidas. Acreditem nos médicos que vos seguem, acreditem na equipa, passem confiança e carinho para Eles. Eles são os nossos Anjinhos da Guarda.

Beijinho enorme a todos !

terça-feira, 3 de abril de 2012

Consulta 3 Aninhos :)

Acabei mesmo agora de "aterrar" na Trofa, depois de um dia muito longo em Lisboa.
Hoje, apesar de ainda faltarem alguns dias, foi a consulta da "inspecção dos 3 anos" e fui vista pela Dra Alexandra.

Fiz análises gerais, raio-x e ainda as provas funcionais.
E estas últimas estavam bastante melhores. O valor que indicava rejeição e manifestando as baixas de valores , apresentou agora melhorias. O que significa que a rejeição encontra-se controlada.

E claro que com a cortisona , as minhas bochechinhas aumentaram e o peso também. Para já mais dois quilinhos ahahah

E depois ainda deu tempo para o convívio com os restantes doentes e ainda desejarmos as amêndoas a todos ahah

Obrigada a todos pelo carinho e preocupação destes tempos mais complicados. Foram excepcionais. E com a força de todos consegui vencer mais uma etapa e muitas mais se seguirão.
Basta acreditar que é possível e as coisas concretizam-se.

"A doença é Tua , mas a força é nossa"

quinta-feira, 29 de março de 2012

Regresso de Lisboa - 28 de Março


Já me encontro em casa finalmente. A estadia foi relativamente curta e o tratamento correu bem.
A rejeição parece minimamente controlada e 3ª vou novamente a caminho de Lisboa para mais uma "revisão".

Mais uma vez obrigada a todos pelo carinho enorme que me deram estes dias por terras lisboetas. Foram todos incríveis.
E claro que não poderia deixar de agradecer à Fundação Ronald Mc Donald's pelo abrigo na Casa estes dias. Sandra , D. Ana , Miguel e Robson foram fantásticos como sempre. E as famílias e experiências trocadas amenizaram as saudades e valorizaram a luta de cada família.
A pequena Mariana e Diana , o João, o Rúben, o Pedrinho e o Tiago, as crianças e jovens que tanto me animaram e fizeram companhia :)

E agora um Obrigada especial ao Hospital Santa Marta que mais uma vez, esteve sempre atento a mim e ao meu estado. A Dra Luísa e Alexandra sempre a apoiar em tudo. E a minha companheira de tratamentos, Evelyn :D

As melhoras para todos e continuem a lutar.

Beijinho enorme para todos **

terça-feira, 27 de março de 2012

Estadia em Lisboa - 25 a 28 de Março

Bem depois de confirmada a rejeição lá me pus a caminho de Lisboa para uns dias de tratamento.
Para já está a correr tudo bem. A medicação já começou a ser administrada e parece começar a sortir efeito.
Pelo menos as bochechas parecem começar a crescer da cortisona. Sim, porque o tratamento que estou a fazer é uma alta dose de cortisona pela veia.
Mas amanhã espero já voltar à Trofa. Com óptimas notícias e cheia de força e coragem.

Assim sendo hoje é um dos últimos dias na Fundação Ronald Mc Donald's , a Casa que me ajuda sempre em momentos mais complicadas aqui em Lisboa. A eles também tenho de agradecer por tudo , estes dias que têm sido tornados menos preocupantes por todo o seu esforço.


Obrigada por todas as mensagens de carinho e amor vindo de todas os amigos de uma vida e amigos do blog.

domingo, 25 de março de 2012

Sofia Alves , 23 Primaveras !

Ontem foi um dia muito especial, uma grande Mulher festejou mais uma primavera. Apesar de já não se encontrar entre nós, foi alguém que nos dá imensa força só pelas recordações e exemplo de vida que aqui deixou em nós.

Sofia Alves, sem dúvida uma grande amiga que me aconselhou sempre nos piores momentos, que lutou sempre do meu lado e me deixou óptimas recordações que me fazem orgulhar imenso dela e de todo o seu percurso. Uma lutadora contra a Fibrose Quistica.

Foi um privilégio, os dos melhores da minha vida, de a ter conhecido e de ter privado imenso com ela, até ao último segundo de vida dela.

Sofia, minha pipoca, deixaste-nos com esse teu sorriso lindo, mas acredita que em momento nenhum me esqueço de ti , da tua força, coragem e maneira tão vencedora de levar a vida.

Fizeste tudo o que podias, respiraste até ao momento que não te deixaram mais. Venceste todas as provas e a ultima prova da tua vida, não conseguiste. Mas o orgulho em ti permanece. Não querias nunca deixar-nos, nada disso te passava pela cabeça, mas isso aconteceu. E agora resta-nos ver as fotos tiradas, os momentos vividos, as palavras ditas, os momentos em que sinto que nunca me deixaste e vives dentro de mim, respiras do meu ar, e partilho da tua força minha linda.

Hoje fazes parte do nosso dia a dia. De todos nós que tanto te amamos e temos imensas saudades minha linda.

Beijinho enorme. Hoje deixo-te uma lágrima, mas de orgulho e saudade. E ainda a foto do ultimo momento em que tivemos juntas.




Gosto muito de ti minha linda :)

sexta-feira, 23 de março de 2012

Visita a Lisboa - Parte II e III

Bem como aqui vos disse dia 21 acabei por ir a Lisboa fazer a broncofibroscopia e consegui fazê-la finalmente. Aparentemente estava tudo bem , fiz raio-x e tudo e nada aparentava ter algo de mau no pulmão. Mas de qualquer forma fiz uma biopsia ao pulmão e teria que esperar pelos resultados.
Então voltei para casa toda contente porque estava tudo bem.
E tive o maior orgulho de confirmar a todos que tinha conseguido vencer mais uma batalha.

Na verdade hoje , mesmo á pouco a Dra Alexandra ligou-me a informar que a biopsia tinha chegado e os resultados eram um bocadinho chatos. E confirma-se a rejeição.
2ª volto á Capital para um tratamento para tratar de mais um obstáculo que me apareceu assim.

Obrigada a todos pelo apoio que me têm dado. Não tenho palavras para tudo isto , acreditem

sexta-feira, 16 de março de 2012

Visita a Lisboa - 16 de Março


Como aqui disse à uns dias , fui a Lisboa hoje e ás 4horas da manhã lá me pus a caminho da Capital.
E hoje ia fazer uma broncofibroscopia , aquele exame que todos nós transplantados fugimos porque é muito complicado e um pouco desconfortável de se fazer. Mas lá tem que ser.

Só que hoje não correu muito bem. Deram-me anestesia local, e depois até me sedaram. Mas a minha veicula pregou uma partida e comecei a ficar enjoada com a anestesia e comecei a vomitar e como é de prever não consegui fazer o exame.

Logo de seguida com este episódio, fui fazer uma ecografia à vesícula e a médica confirmou que tinha imensas pedras e a Dra. Alexandra e a Dra. Luísa já colocaram a hipótese de a retirar.

Agora irei lá voltar 4ª feira , dia 21 de Março , para repetir , ou melhor, fazer a broncofibroscopia.

Obrigada a todas as mensagens de carinho que me deram entre ontem e hoje.
Deram-me imensa força.

Hoje só me lembrava desta frase , "A doença é tua , mas a força é nossa". E apesar de estar a passar por tudo isto, a força vem de todos vocês.

Muitíssimo Obrigada.

Beijinhos ,
Ana Filipa

quarta-feira, 14 de março de 2012

Consulta - 13 de Março

Ontem fui a mais uma consulta de rotina á cidade moura.

Depois de uma semana de cama , derivado a uma gripe , e bem pesadinha , chegou a hora de ir ver como ficou o organismo depois de tudo isso.

E as noticias são um pouco preocupantes.
Os valores respiratórios baixaram um bom bocado e os valores da ciclosporina (a medicação que tomamos para baixas o risco de rejeição) é quase inexistente. Portanto na próxima sexta feira voltarei ao Hospital de Sta Marta , para fazer uma broncofibroscopia para analisar os pulmões e ver até que ponto tenho uma rejeição ou não.

Vamos lá ver como será :)
É preferível ver já a situação, do que deixar para mais tarde e depois ser mais complicado controlar as coisas.

Assim sendo , Sexta Feira Lisboa espera-me.

Beijinhos e até Sextaaa !

quarta-feira, 7 de março de 2012

35 Meses

Hoje mais um mês. Já 35 se passaram e cada dia é mais especial respirar.

Nestes 35 meses, já aproveitem tantas coisas que até aqui nunca tinha experimentado e orgulho-me imenso de tudo o que consegui conquistar e que ainda preservo.

Já passei momentos de muita preocupação, os primeiros dias a novidade de respirar, a novidade de não saber como o meu organismo iria reagir. As saudades de todas as pessoas que sabia que me esperavam ansiosamente aqui na Trofa e tanto me mimavam mesmo à distância.

Momentos de muita ansiedade, enquanto estive entubada e não sabia quando me iriam retirar o tudo da garganta, quando é que iria saber o que iria ser respirar finalmente.

Momentos em que receei o futuro, as rejeições e todas as complicações que aos poucos poderiam surgir e poderiam complicar o sonho de voltar a respirar.

Até que passado 10 dias , soube o que era realmente respirar: “não sei o que fazer a tanto ar.” Foram das primeiras palavras que disse.

Nesse momento, em que soube o que era respirar, senti uma alegria que nunca senti, um sorriso apoderou-se do meu rosto e de lá nunca mais saiu.

A partir do momento em que cheguei à Trofa, à minha vida, ao meu Mundo todo o receio e todas as possíveis duvidas desapareceram. Agarrei-me a todos os que mostraram o seu amor durante todos estes anos de luta, e todos aqueles que no momento em que mais precisei se aproximaram e me protegeram (e ainda hoje me protegem).

Estão a ser quase 3 anos de muitas provas. Provas de luta e coragem, todos os dias em que me confronto com alguns sustos que fazem parte de tudo isto. Provas de carinho e amizade por parte de toda a gente. Provas de mudança, de companheirismo e de aliança, com todos os que partilham comigo as suas histórias e entre todos nos ajudamos e aprendemos a sorrir juntos.

Obrigada! É o que mais me passa pela cabeça hoje. Agradecer a todos os que nunca me deixaram, mesmo alguns que neste momento possam não estar comigo mas que nunca saíram do meu lado e me deram sempre o seu apoio e dessa forma se tornaram especiais e inesquecíveis na minha vida.

“Sofro de Fibrose Quística e sou transplantada Bi-Pulmonar” são duas coisas que me pertencem e me orgulham todos os dias. E sabem porque? Porque “há males que vêem por bem” e é bem verdade, se não tivesse esta patologia não sorriria assim, não teria a força que tenho e toda a vontade de viver cada dia mais e melhor. Aprendi que existem dias que damos passos para a frente na vida, mas que podemos ter que dar dois para trás para conseguir depois avançar um.

E, como já me disseram, “a doença é tua , mas a força é nossa”, a verdade mais sincera e maravilhosa de se sentir. Sinto que tenho a doença e que não irei ver-me sem ela, mas para mim é possível viver mesmo assim. E é possível porque tenho a força da minha família, dos meus amigos, dos amigos inesquecíveis.

Como ontem me perguntaram: “Não tiveste momentos de medo?” e eu respondi: “Todos temos. Mas a força dos amigos e família prevalece sob tudo isso”.

Não sei o dia de amanhã, mas podem crer que hoje lutei e não desisti de viver. Sei que amanhã ao acordar irei dizer “Estou viva”.

Luto por mim, por todos aqueles que junto de mim não me deixam desistir, luto por Ti, pelas equipas fantásticas do Maria Pia e de Santa Marta, da equipa de terapeutas que nunca desistiram de mim, luto por aqueles que infelizmente deixaram a sua luta precocemente.

E agora a todos os que se encontram numa situação delicada, e quem sabe à espera de transplante pulmonar. Não desistam. Falta tao pouco para se sentirem completos, só falta um pouquinho mesmo. E não desisti, lutei, acreditei que era possível vencer mais uma batalha. A maior de todas era o transplante, e aos 17 anos consegui vencer.

A todos vocês desejo muita Força – Coragem – Esperança. Sonhem, riam e essencialmente vivam.

Viver vale a pena sem dúvida.

“Agarrei a oportunidade de voltar a nascer” á 35 meses e estou muito feliz.

Entrevista Praça da Alegria


Aqui fica a minha entrevista de ontem na Praça da Alegria.


No minuto 25:42 começa a minha entrevista.
Peço desculpa colocar a 3ª parte toda , mas não consegui colocar apenas a minha parte.

Obrigada por todas as mensagens , todas as chamadas e e-mail's de apoio.