A Filipa na Cristina Ferreira

 É hoje, pelas 18:30h na TVI

3 de Setembro entrei nos 30.

9 de Setembro entra ela nos 44.

6 de Abril iniciei a jornada do transplante e daí veio o blogue e veio também os convites de contar a minha história em programas de televisão.

12 anos separaram a primeira ida á TV do sonho de conhecer e estar no Cristina Comvida da Cristina Ferreira 

Não foi conhecer pela fama, só porque sim.
Foi conhecer alguém que me inspira pela ousadia de sonhar e não se envergonhar de querer ser a melhor. De me inspirar ao lutar pelo que mais deseja e demonstrar que pelo trabalho as oportunidades aparecem.

Aos 30 anos ainda sinto a ousadia de sonhar e não irei desistir de sonhar em ser todos os dias um pouco mais feliz. 

Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Chegou o dia tão esperado - os meus 30 anos!

     Há uns anos atrás isto era um sonho e alguns diziam que seria difícil de concretizar. Mas como outro alguém diz, para mim há pouca coisa que seja impossível e cá estou eu a 3 de Setembro de 2021 a festejar os meus 30 anos e muito feliz.
Conquistei imenso nestes anos, perdi algumas coisas que aprendi a viver sem elas, e acredito que muito mais vou ganhar e ainda mesmo perder. Fará parte da arte de crescer.
Sobrevivi a desilusões, a faltas de ar, a um transplante, a uma pandemia de covid. Tenho várias páginas de história de glória.

     30 anos é simbólico por ser uma idade de transição e decisões. Na minha vida de associativismo e política, é transição de jovem para os mais crescidos. Levo na bagagem, muita aprendizagem, muita troca de ideias, muita teimosia de fazer acontecer o que acredito que seja o correto, muitas pessoas incríveis que me ajudaram a crescer e a formar a Filipa que sou hoje.
Hoje o dia será junto dos que mais gosto, alguns fazem falta, mas estão no meu coração e toda a minha felicidade de hoje será também partilhada com eles.

     Acredito que todos nós temos uma missão na vida e estes dias disseram-me "Trazes uma alegria ímpar e uma vontade de vencer sem igual" e eu acho que é mesmo esta a minha! Estar sempre a sorrir para a vida e a mostrar que tudo é possível e que vencer tem de ser o nosso foco - vitória essa que pode ser hoje ou amanhã, mas manter a garra é fundamental.

     A Filipa de 30 anos de hoje, cresceu imenso quando aos 5 anos lhe foi diagnosticada a Fibrose Quistica, mas foi desde aí que a família me agarrou e não deixou mais. Aos 12 anos a Fibrose galopou e foi aí que os meus amigos me seguravam na garrafa de oxigénio, davam-me a mão a subir as escadas e suspiravam quando o ar me faltou. Mas também eram eles que brincavam com o oxigénio e ainda hoje me dão a força que preciso.

     A partir dos 20 anos chegaram á minha vida pessoas que ficarão sempre marcadas e também se tornaram família, o Adriano e a minha família da FQ, o Luis, a Julie, o Paulo, a Maria Cheles, a Inês, a Ana, e muitos que são um exemplo!

     

Com os pulmões cheios de oxigénio, grito ao mundo que sou muito feliz! 

12 anos de transplante bi-pulmonar. Preparem-se.

 Ao longe ouvem-se as 19h na igreja nova da trofa. Todos os passos do transplante são relembrados.

Banho de betadine. Vestir a bata e colocar a touca. Deitar na maca. Empurrar a maca na rampa de Sta Marta. Entrar na UCI. Parar na entrada do bloco. “Até já” aos meus pais e ao Marco. Sorrir. Deitar na maca do bloco operatório. Olhar para o relógio. 19h. Anestesia. E a magia acontece.

E agora? Estamos 12 anos depois a relembrar tudo isto. Uma dúzia anos se passaram desta odisseia. Todos os anos acho esta “maratona” incrível e cada vez mais sinto que sou uma sortuda por ter toda esta história. A Fibrose Quística não é uma doença simpática, nem de longe nem de perto, mas conseguiu tornar-me numa pessoa equilibrada. Alguém que consegue ver sempre o copo meio cheio e acreditar que o dia de amanhã será sempre melhor.

Nesta doença, às vezes fazem-nos acreditar que o dia de amanhã é uma bênção e que pode não existir, mas a vida mostra-me que o dia de amanhã é um direito, é um sonho a concretizar e que algo de muito bom me trará.

O transplante pulmonar é o meu renascimento. Renascer para vida, renascer para os sonhos, renascer para algo tão incrível como o nosso dia-a-dia e para sorrir.

Não é uma vida fácil, não é algo que “passa”, é mesmo algo que durará a nossa vida toda, mas cabe a cada um de nós torna-la o mais feliz e realizada possível.

No dia de hoje à 12 anos atrás, tive medo, tanto medo! Medo de nunca mais ver os meus, de nunca mais abrir os olhos, de tudo ter acabado ali naquele momento. E olhava para a minha vida e tinha sido feliz, mas tinha sabido a tão pouco, não podia terminar ali, não podia ser assim comigo.

E hoje, tanto que teria perdido se tudo tivesse acabado ali. Uma vida de sonhos concretizados. Viver momentos com os meus, ter a minha família junto de mim, ter os meus melhores amigos ao meu lado incondicionalmente. E este ano que não foi fácil, mas tive ainda o privilégio de se juntarem a mim os meus melhores guerreiros. Todos vocês fazem-me acreditar que sou capaz de tudo e se olhar para trás sinto-me tão orgulhosa do que tenho construído.

Hoje o dia é de gratidão.

Gratidão ao Marco, que nesse dia esteve horas aos pés da minha cama e não deixou de acreditar por um segundo que eu era capaz de chegar aqui hoje.

Gratidão aos meus pais, á minha família e amigos que estão incondicionalmente aqui.

Gratidão aos médicos, enfermeiros e fisioterapeutas que tão bem de mim trataram para estar nas melhores condições para o transplante e aos que cuidaram tão bem de mim depois para que hoje estivesse aqui a escrever 12 anos depois.

Gratidão aos que se juntaram a mim e á minha luta diária e sei que não é fácil para eles também.

 E agora uma mensagem para a comunidade da FQ: aos doentes de FQ que são fonte da minha inspiração. Todos os que lutaram e não conseguiram vencer esta doença mas são um orgulho da forma que lutaram até à última inspiração.

Aos que estão cá, sempre comigo, que no último ano foram transplantados e partilhamos tantos ensinamentos. E a quem ainda espera e não desiste de lutar todos os dias para se manterem fortes para o grande Dia. Obrigada a todos vocês!

 Este dia também é vosso, é da vossa Lipa, a Lipa que vos adora de coração.

Uma lufada de oxigénio a todos.

Filipa *

Dia Mundial das Doenças Raras

    O mês de Fevereiro é um dos meses mais falado por não ser como os outros, por ter menos dias. É um mês raro. 

    A FQ não é uma doença muito falada, mas também é rara. Uma doença em que o ar se torna raro, em que a mobilidade se torna rara e em que a saúde rapidamente também se tornou rara na minha vida. Mas ironicamente, nos torna pessoas raras, mas porque temos uma esperança imensa, um sorriso enorme e uma vontade de viver que não é vista em muitos jovens com toda uma vida "garantida" pela frente (se é que podemos dizer que algo é garantido nesta vida).
    A FQ é uma doença respiratória, genética, crónica e que me acompanhará até ao fim da minha vida. Se é bom ou mau tê-la? Ora, não sei o que é não tê-la por isso ajustei-me a ela e aprendi a saber torná-la numa das formas de sorrir na minha vida. 

    Trouxe-me tanta coisa boa, médicos incríveis que se tornaram família, pessoas que deixam a sua própria vida para salvar outras - sempre achei isso inacreditavelmente nobre por parte das equipas médicas, enfermeiros e auxiliares. Pessoas especiais que se dão na totalidade pela sobrevivência de outras. 
    Também me mostrou novas formas de amar, agarrar os momentos, agarrar oportunidades de voltar a vida, como foi o exemplo do transplante. 
    E melhor que tudo isto, ofereceu-me amigos para a vida, a Sofia, a Natália, o Paulo César, a Sarinha, o Paulinho, tantos guerreiros que tenho o privilégio de terem passado na minha vida. Alguns deles que tenho de gostar à distância, sem o toque, sem o abraço porque as bactérias nos separam.

     Mas claro, também me transformou e tirou outras. Transformou uma adolescência de saídas e divertimentos, por momentos fechada num quarto de isolamento meses sem fim no hospital com infecções repetidas e com a vida por um fio. Fez-me perder amigos, em idades que ainda hoje não consigo compreender e que de um dia para o outro, perdi os seus sorrisos e transformei isso em mais uma razão para lutar todos os dias e fazer da minha luta a luta deles também - deixaram exemplos incríveis de uma vida de coragem e garra. 

    Também esta doença rara, transformou em tantos momentos as lágrimas e sorrisos porque nada nos pode fazer "desistir" da vida. E mesmo quando aos 17 anos vi a minha vida todos os dias mais fininha e a terminar, acreditei que o dia de "amanhã" tinha de existir e que esse mesmo "amanhã" tinha de ser melhor e que não fazia sentido tudo aquilo acabar ali naquele momento. A vida tinha de ser muito mais do que 17 anos vividos, do que mais de 2 anos de oxigénio portátil e de horas a fim sentada e de pele roxa sem ar. Não podia! E o transplante chegou após 6 meses e foi uma montanha russa de emoções e momentos, que só quem passa por algo assim percebe. E passado quase 12 anos depois, aqui estou! Com medos, com preocupações mas sempre com a esperança que todos os dias são dias para recomeçar a nossa história e que não podem ser o fim. Todos os dias são de valorizar os que temos ao nosso lado, que um dia menos bom não pode "caracterizar" uma amizade, uma relação ou uma vida.

    A FQ está cada vez mais presente na minha vida por coisas boas que me traz. O último ano, foi de sonhos, transplantes que aconteceram: do meu parceiro Luís, da minha princesa mais nova Nês e este ano de 2021 já começaram com uma das minhas pipocas Cheles. E quando falo de amigos da FQ, falo de exemplos diários. Sabem aquelas pessoas que pensam quando algo não tão bom acontece? São eles, brilham de tal forma que eu penso: "Se eles conseguem, eu tenho de conseguir também". Sejam eles transplantados ou não. E a minha Marie, é o meu maior exemplo de coragem, de força e de manter um sorriso tão grande quando não é bem isso que lhe apetece e é a próxima a brilhar num transplante pulmonar. Aguardamos tão confiantes esse dia! 

    Hoje sou uma mulher feliz, a concretizar objectivos e a sonhar com o futuro - quase 12 anos de transplante e 30 anos de idade. Este será mais um grande ano. 

    Manter o foco que a vida vale a pena ser vivida e que nós doentes raros merecemos viver. E nada nem ninguém, nos poderá tirar esta máxima de vida. 

    Uma "lufada de oxigénio" e muitos sorrisos a todos. 
    Filipa