Feliz Natal a todos *

Mais um ano , mais um Natal ! 

E este ano é bem especial : casa cheia de família , muita alegria, um Natal com a presença de pessoas muito especiais ao meu lado, muitos sorrisos e essencialmente o espírito de amizade e carinho estão presentes entre os que me rodeiam nesta época festiva.

Este Natal está a ter um sabor especial , revi pessoas que já não via à imenso tempo , a família está sempre reunida e tem um espírito diferente de todos os outros.

E claro que não poderia deixar de partilhar isto convosco e igualmente desejar um Feliz Natal para todos juntos das vossas famílias.

Este é também um dia de imenso carinho que me transmitem pelo blog , também vocês formaram durante todos estes anos uma família, que muito me apoiou e muito me deu carinho.

Obrigada por tudo a todos !

Que este Natal seja de muito convívio familiar, muita alegria e sobretudo muita saúde para todos.

E este é também um dia que relembro e dedico este blog, em especial, a todos os amigos que infelizmente não estão comigo neste Natal e deixam muita muita saudade !  

FELIZ NATAL A TODOS !

Consulta em Dia Europeu de Fibrose Quística

No passado dia 21 de Novembro tive mais uma consulta de rotina na minha "casa" hospitalar lisboeta.
Fiz os exames habituais , e os resultados foram igualmente bons.
As saturações apontaram para os 100% , ou seja , aqui os meus "meninos" pulmões estão a portar-se muito bem aqui em mim.
As análises estavam bem , os valores para o rim estavam muito bem ( o que é de admirar, tendo em conta a minha pouca vontade de beber agua) e os valores do açucar é que estavam um pouco altos, algo que já indica para os diabetes. Como todos sabem, os diabetes é uma tendência da fibrose quistica, e eu já tardava a dar esses sinais.
Mas de resto estava tudo impecavel.

Depois neste dia também se assinalou o Dia Europeu de Fibrose Quística, e em Lisboa foi festejado com um congresso no auditório do Hospital de Santa Marta. Contou com a presença de vários profissionais de saúde e alguns doentes também.
É sempre bom ouvir e saber novidades sobre a doença, e realçar a esperança que temos de um dia encontrarem uma cura para esta doença, e caso não seja para mim , que seja para os mais novos que começam agora a lutar contra esta doença e têm um caminho longo pela frente. E tenho a certeza que esse dia será comemorado por todos, mesmo os que já tiverem partido.
Todos nós lutamos , por nós , pelos amigos com Fibrose Quística , e possiveis familiares.

Agora só me veêm lá em Dezembro (:

Dia Mundial de Doação de Órgãos - 27 de Setembro

Apesar das diversas datas indicadas para o Dia Mundial da Doação de Orgãos, hoje dia 27 de Setembro é o que mais prevalece.
E claro que este é um dia que nos remete a sensibilizar à Doação de Orgãos.
É um acto de amor e coragem para com os outros. Eu própria fui salva por intermédio de uma doação, neste caso de pulmões.
O transplante pulmonar neste momento é o último "recurso" de uma melhora de vida da minha patologia, Fibrose Quistica  E eu fui uma premiada pela boa vontade e generosidade de alguém que doou os seus pulmões com a intenção de salvar alguém, de devolver uma vida a quem precisasse.
Alguém doou , eu precisei , eu renasci.

Parece-me que esta questão é ainda um pouco camuflada e "abafada" de comentários e as opiniões são variadas. Existe quem concorde, quem não aceite doar algo seu no dia em que já não precise e quem diga que era incapaz de receber um órgão de quem não sabia a origem.
Claro que a meu ver esta situação é favorável a todos. A quem doa , sabe que ajudará alguém que necessite muito de uma vida. E se, no caso do cadáver  já não precisa dos órgãos e já foi feito tudo pela vida dessa pessoa , porque não doar esses órgãos e salvar alguém que precise de viver e que ainda haja essa oportunidade ?

Pensemos bem nesta questão de doar órgãos  E não nos esqueçamos também que é possível salvar vidas através do doações de sangue.

Um pequeno gesto, um mero "SIM" à doação , é salvar uma vida !

Cirurgia á Vesícula !

Olá a todos , Passado quase duas semanas da minha cirurgia as coisas começam a estabilizar.

A cirurgia correu muito bem , foi um processo simples de remoção da vesícula. O "pior" foi mesmo o pós-operatório: as dores e algum mau estar acompanharam-me durante dois dias , mas nada que com medicação não ficasse resolvido. Permaneci três dias por Lisboa , no Hospital de Santa Marta , após a cirurgia no Hospital dos Capuchos.

Adorei o Hospital em que fui submetida à cirurgia. Foram super cuidadosos em relação à minha condição de transplantada bi-pulmonar.Os médicos são muito bons lá e super simpáticos. Depois a transferência para o Hospital de Santa Marta foi feita com os maiores cuidados possíveis.

Neste momento já estou em casa , e a trabalhar. Ainda com algumas dores nas cicatrizes mas estou bem. Também já tirei os agrafos. 

Agora só dia 7 de Setembro é que me desloco a Lisboa com mais novidades :D 

Beijinhos a todos ** 

Consulta de 31 de Julho - Novidades

Este dia de consulta foi diferente do que costuma ser. Foi um saltar de hospital em hospital, começou no Hospital dos Capuchos e terminou no Hospital de Santa Marta.

É verdade , ontem fui aos Capuchos ter uma consulta de cirurgia. Pois bem, depois de tantas idas à Urgencia do Hospital de Santo António por causa de crises de vesícula , vou tira-la agora.
Tenho pedra na vesícula e os medicos têm receio que ganhe uma infecção, e como tal , vou retira-la antes que isso aconteça.
E para minha surpresa quando vou à primeira consulta ontem e o Dr. Mário Mendes começa a falar com anestesista , a pedir exames e a cirurgia já está marcada para 2ª Feira. Pois parece que domingo já e ponho a caminho de Lisboa e só regresso na próxima 4ª feira , em principio.

Depois de tudo isto lá me desloco ás 11h30m a Santa Marta para todos os exames regulares.
E lá estava tudo OK.
A Dr. Alexandra deu-me todas as indicações para a cirurgia e tudo aquilo que iria acontecer.

Assim me despeço com todas estas novidades.
Para a semana vou dando noticias de como correu toda a cirurgia.

Beijinho a todooos :)

Etapa Superada - Remoção do Cateter

Bem a cirurgia foi concluída com sucesso :)

 Lá cheguei pela manha ao hospital Santo Antonio e fui muito bem recebida. A equipa de lá foi extraordinária. Começando pelos enfermeiros e acabando no cirurgião Dr.Carlos.

 A cirurgia foi com anestesia local , o receio foi grande mas correu tudo muito bem mesmo.

Obrigada a todos pelo apoio * Agora e ter cuidados e recuperar :) Beijinhos **

Ansiedade da Cirurgia !

Boa noite a todos , 


Amanhã serei novamente operada. Desta vez vou retirar o meu cateter central , (o meu tão acarinhado Tété).
Este cateter acompanha-me á cinco anos , foi o meu primeiro "melhor amigo" quando comecei a piorar e as minhas veias não aguentaram tanta medicação e tantas picadelas e amanhã é a despedida *


Será no Hospital de Santo António no Porto pelas 9:30 :)


Amanhá darei mais noticias ♥

Pequenos Grandes Lutadores

    Hoje dedico-me aos nossos pequenos grandes lutadores de Fibrose Quística.Nos doentes de FQ pudemos ter muito orgulho na forma como encaramos a vida, não paramos de lutar a primeira dificuldade, senão não chegaríamos a lado nenhum. Batalha após batalha conseguimos ter um sorriso que nos dá o impulso para a próxima batalha e vamos conquistando assim as vitorias que nos fazem viver felizes.
    Não desistimos, sonhamos e conquistamos objetivos.Somos confrontados desde cedo com um montão de cuidados, medicamentos, tratamentos, internamentos e as chamadas “coisas de adultos”. 
    O que para os outros meninos são os “maus de bata branca” para nós são os nossos melhores amigos.Com esta doença conseguimos apesar de tudo , sorrirmos e sermos muito felizes. 
    Eu cheguei a um ponto em que a situação só seria "parcialmente" resolvida com o transplante pulmonar e o que sempre disse foi Sim! Nunca recusei essa ideia, nunca fiquei de pé atrás. Mas tinha consciente do que se passaria, como eu dizia: "Pode correr bem e vivo muitos anos, como posso entrar e acabou." Mas tenho a certeza que fui sempre muito feliz, como sou ainda hoje. 


    Mas infelizmente na última semana perdi duas amigas. Marta de 11 anos, que tão pequena era tão grande na sua luta. A FQ pregou-lhe uma partida e ela não conseguiu. Mas acredito que sorriu sempre, lutou e hoje orgulha-nos e é um exemplo de quem tão pequena consegue passar coisas que pouquíssimas pessoas com uma idade mais madura conseguiriam. Ela mostrou-nos o que é ser uma Grande Mulher com 11 anos. Hoje é um anjinho nosso * E protege-nos junto de tantos outros.
     E a nossa Grande Dina também não aguentou a sua luta. Sorriu e reagiu até ao último segundo. A sua força era invejável. Mesmo nos cuidados intensivos, tentava falar, sorrir, apertada a mão para mostrar como estava forte. E ela para mim será sempre um Grande Exemplo. Nas consultas era sempre uma festa quando ela estava, a sua felicidade e coragem era contagiosa. 


    São o nosso orgulho, como tantos outros que partiram dando-nos o seu último sorriso e mostrando que somos de fibra. Somos crianças formadas Homens e Mulheres desde cedo. E nos continuamos nesta luta, relembrando-as e seguindo os seus exemplos de força, coragem e esperança no dia de amanhã. 


    Aqui deixo um enorme abraço a todos e uma lágrima de Orgulho nos Exemplos que foram e nos Exemplos que os mais novos se estão a tornar :)


Sejam Felizes !

3 Aninhos Vitoriosos :)

Exactamente á três anos atras estava a caminho do bloco operatório de Santa Marta para proceder ao dia mais feliz da minha vida, á cirurgia que me salvou a vida, que me devolveu uma vida, o meu transplante bi-pulmonar.

Já três anos se passaram e ainda hoje não sei explicar a sensação de respirar a “imensidão de ar” e o que “fazer a tanto ar”. Respirar é algo que não se explica, sente-se e agradece-se.

Lutei durante 17 anos , sem nunca desistir, sem nunca achar que nada valia a pena. E neste dia , orgulho-me da spessoas que ao meu lado lutaram e me fizeram acreditar que era possível.

Á três anos estava eu a dar o passo mais decisivo da minha vida e só pensava isto valerá a pena e valeu. Encorajaram-me, deram-me força, deram-me alento, deram-me tudo o que precisava para lutar e acreditar.

Cuidaram de mim no Hospital Maria Pia como nunca ninguém antes o tinha feito. “conservaram-me” e deram a hipótese a Lisboa de me salvarem. Em conjunto com Santa Marta , lutaram por mim, criaram-me um ambiente de confiança, amor e profissionalismo inigualáveis. Acompanharam-me e acreditaram em mim. Deram-me a segurança que precisava para avançar, e avancei sem medo, apenas com força e esperança.

E num pequeno “Até Já” a todos entrei naquelas portas enormes do bloco operatório a sorrir. Sorrir porque iria sair a respirar como antes nunca tinha acontecido. Sorrir porque iria mostrar a mim própria que era capaz de conseguir ser ainda mais feliz e iria mostrar a todos que era uma sortuda e que tinha os melhores médicos comigo, independentemente dos resultados: podia correr tudo bem e melhorar, como poderia entrar e acabou. Mas não ! Entrei e Venci. Graças a todos eles.

Lembro-me como se fosse hoje tudo o que aconteceu, a cada minuto e hora que passa, recordo o que aconteceu naqueles dias, o que vivi e o que senti. E ainda hoje sinto o bater do coração como na entrada, o tremer das pernas , os pensamentos rápidos de todos os que passaram na minha vida e de dizer “Vamos. É para ser que tenho muita gente a acreditar em mim”. E acreditaram e venceram junto de mim.

E agradeço a todos, família, amigos, conhecidos, e até mesmo desconhecidos que sempre me apoiaram. A minha família excepcional que nunca me abandonou, ao meu irmão que sempre do meu lado me visitava e me contava todas as novidades e ainda as brincadeiras antes de entrar no bloco, recordo o seu sorriso nervoso e brilho nos olhos de orgulho na pequena irmã.

Os médicos e enfermeiros e todo o pessoal do Maria Pia , que ficaram híper felizes porque me enviaram no momento certo para Lisboa e conseguiram ajudar neste grande dia. Foram eles que começaram tudo.

Ao Hospital de Santa Marta que me salvaram a vida. Que me devolveram o que já tinha que era uma “imensidão de ar”.

Aos meus amigos que nunca me deixaram e me apoiaram.

A minha turma que esperou por mim, pela minha volta vitoriosa sem nunca duvidarem que iria voltar ainda com mais força.

Obrigada ! Será que chega ? Não sei, mesmo passado três anos ..

Como se agradece a alguém que cuida de nós como se de filhos se tratassem ?

Como se agradece a alguém o cuidar de uma vida que alguns já nada davam por ela ?

Como se agradece a alguém que nos salva de um precipio , que devolve a grande vontade de viver , um sorriso , uma porção de ar ?

Como se agradece a alguém que nos devolve a Vida ?

Eu agradeço respirando, foi para isso que me salvaram :)

E nesta época , dedico todo esta força, coragem e luta a todos os meus amigos que tal como eu lutaram e me ajudam a lutar todos os dias , de dia pelo calor do Sol e de noite pelo brilho das estrelas e simplicidade do Ceu, todos os que partiram. Mas que mesmo assim sinto-os como se estivessem comigo.

Em especial a todos os lutadores de Fibrose Quistica recentemente falecidos, amigos transplantados e ao meu Grande Avo, que também está a chegar o seu dia.

A todos vocês obrigada por existirem, fazerem parte de mim e serem “ar” para eu respirar.

E aos que anseiam este dia nas suas vidas. Acreditem nos médicos que vos seguem, acreditem na equipa, passem confiança e carinho para Eles. Eles são os nossos Anjinhos da Guarda.

Beijinho enorme a todos !

Consulta 3 Aninhos :)

Acabei mesmo agora de "aterrar" na Trofa, depois de um dia muito longo em Lisboa.

Hoje, apesar de ainda faltarem alguns dias, foi a consulta da "inspecção dos 3 anos" e fui vista pela Dra Alexandra.

Fiz análises gerais, raio-x e ainda as provas funcionais.

E estas últimas estavam bastante melhores. O valor que indicava rejeição e manifestando as baixas de valores , apresentou agora melhorias. O que significa que a rejeição encontra-se controlada.

E claro que com a cortisona , as minhas bochechinhas aumentaram e o peso também. Para já mais dois quilinhos ahahah

E depois ainda deu tempo para o convívio com os restantes doentes e ainda desejarmos as amêndoas a todos ahah

Obrigada a todos pelo carinho e preocupação destes tempos mais complicados. Foram excepcionais. E com a força de todos consegui vencer mais uma etapa e muitas mais se seguirão.

Basta acreditar que é possível e as coisas concretizam-se.

"A doença é Tua , mas a força é nossa"

Regresso de Lisboa - 28 de Março

Já me encontro em casa finalmente. A estadia foi relativamente curta e o tratamento correu bem.

A rejeição parece minimamente controlada e 3ª vou novamente a caminho de Lisboa para mais uma "revisão".

Mais uma vez obrigada a todos pelo carinho enorme que me deram estes dias por terras lisboetas. Foram todos incríveis.

E claro que não poderia deixar de agradecer à Fundação Ronald Mc Donald's pelo abrigo na Casa estes dias. Sandra , D. Ana , Miguel e Robson foram fantásticos como sempre. E as famílias e experiências trocadas amenizaram as saudades e valorizaram a luta de cada família.

A pequena Mariana e Diana , o João, o Rúben, o Pedrinho e o Tiago, as crianças e jovens que tanto me animaram e fizeram companhia :)

E agora um Obrigada especial ao Hospital Santa Marta que mais uma vez, esteve sempre atento a mim e ao meu estado. A Dra Luísa e Alexandra sempre a apoiar em tudo. E a minha companheira de tratamentos, Evelyn :D

As melhoras para todos e continuem a lutar.

Beijinho enorme para todos **

Estadia em Lisboa - 25 a 28 de Março

Bem depois de confirmada a rejeição lá me pus a caminho de Lisboa para uns dias de tratamento.

Para já está a correr tudo bem. A medicação já começou a ser administrada e parece começar a sortir efeito.

Pelo menos as bochechas parecem começar a crescer da cortisona. Sim, porque o tratamento que estou a fazer é uma alta dose de cortisona pela veia.

Mas amanhã espero já voltar à Trofa. Com óptimas notícias e cheia de força e coragem.

Assim sendo hoje é um dos últimos dias na Fundação Ronald Mc Donald's , a Casa que me ajuda sempre em momentos mais complicadas aqui em Lisboa. A eles também tenho de agradecer por tudo , estes dias que têm sido tornados menos preocupantes por todo o seu esforço.

Obrigada por todas as mensagens de carinho e amor vindo de todas os amigos de uma vida e amigos do blog.

Sofia Alves , 23 Primaveras !

Ontem foi um dia muito especial, uma grande Mulher festejou mais uma primavera. Apesar de já não se encontrar entre nós, foi alguém que nos dá imensa força só pelas recordações e exemplo de vida que aqui deixou em nós.

Sofia Alves, sem dúvida uma grande amiga que me aconselhou sempre nos piores momentos, que lutou sempre do meu lado e me deixou óptimas recordações que me fazem orgulhar imenso dela e de todo o seu percurso. Uma lutadora contra a Fibrose Quistica.

Foi um privilégio, os dos melhores da minha vida, de a ter conhecido e de ter privado imenso com ela, até ao último segundo de vida dela.

Sofia, minha pipoca, deixaste-nos com esse teu sorriso lindo, mas acredita que em momento nenhum me esqueço de ti , da tua força, coragem e maneira tão vencedora de levar a vida.

Fizeste tudo o que podias, respiraste até ao momento que não te deixaram mais. Venceste todas as provas e a ultima prova da tua vida, não conseguiste. Mas o orgulho em ti permanece. Não querias nunca deixar-nos, nada disso te passava pela cabeça, mas isso aconteceu. E agora resta-nos ver as fotos tiradas, os momentos vividos, as palavras ditas, os momentos em que sinto que nunca me deixaste e vives dentro de mim, respiras do meu ar, e partilho da tua força minha linda.

Hoje fazes parte do nosso dia a dia. De todos nós que tanto te amamos e temos imensas saudades minha linda.

Beijinho enorme. Hoje deixo-te uma lágrima, mas de orgulho e saudade. E ainda a foto do ultimo momento em que tivemos juntas.

Gosto muito de ti minha linda :)

Visita a Lisboa - Parte II e III

Bem como aqui vos disse dia 21 acabei por ir a Lisboa fazer a broncofibroscopia e consegui fazê-la finalmente. Aparentemente estava tudo bem , fiz raio-x e tudo e nada aparentava ter algo de mau no pulmão. Mas de qualquer forma fiz uma biopsia ao pulmão e teria que esperar pelos resultados.

Então voltei para casa toda contente porque estava tudo bem.

E tive o maior orgulho de confirmar a todos que tinha conseguido vencer mais uma batalha.

Na verdade hoje , mesmo á pouco a Dra Alexandra ligou-me a informar que a biopsia tinha chegado e os resultados eram um bocadinho chatos. E confirma-se a rejeição.

2ª volto á Capital para um tratamento para tratar de mais um obstáculo que me apareceu assim.

Obrigada a todos pelo apoio que me têm dado. Não tenho palavras para tudo isto , acreditem ♥

Visita a Lisboa - 16 de Março

Como aqui disse à uns dias , fui a Lisboa hoje e ás 4horas da manhã lá me pus a caminho da Capital.

E hoje ia fazer uma broncofibroscopia , aquele exame que todos nós transplantados fugimos porque é muito complicado e um pouco desconfortável de se fazer. Mas lá tem que ser.

Só que hoje não correu muito bem. Deram-me anestesia local, e depois até me sedaram. Mas a minha veicula pregou uma partida e comecei a ficar enjoada com a anestesia e comecei a vomitar e como é de prever não consegui fazer o exame.

Logo de seguida com este episódio, fui fazer uma ecografia à vesícula e a médica confirmou que tinha imensas pedras e a Dra. Alexandra e a Dra. Luísa já colocaram a hipótese de a retirar.

Agora irei lá voltar 4ª feira , dia 21 de Março , para repetir , ou melhor, fazer a broncofibroscopia.

Obrigada a todas as mensagens de carinho que me deram entre ontem e hoje.

Deram-me imensa força.

Hoje só me lembrava desta frase , "A doença é tua , mas a força é nossa". E apesar de estar a passar por tudo isto, a força vem de todos vocês.

Muitíssimo Obrigada.

Beijinhos ,

Ana Filipa

Consulta - 13 de Março

Ontem fui a mais uma consulta de rotina á cidade moura.

Depois de uma semana de cama , derivado a uma gripe , e bem pesadinha , chegou a hora de ir ver como ficou o organismo depois de tudo isso.

E as noticias são um pouco preocupantes.

Os valores respiratórios baixaram um bom bocado e os valores da ciclosporina (a medicação que tomamos para baixas o risco de rejeição) é quase inexistente. Portanto na próxima sexta feira voltarei ao Hospital de Sta Marta , para fazer uma broncofibroscopia para analisar os pulmões e ver até que ponto tenho uma rejeição ou não.

Vamos lá ver como será :)

É preferível ver já a situação, do que deixar para mais tarde e depois ser mais complicado controlar as coisas.

Assim sendo , Sexta Feira Lisboa espera-me.

Beijinhos e até Sextaaa !

35 Meses

Hoje mais um mês. Já 35 se passaram e cada dia é mais especial respirar.

Nestes 35 meses, já aproveitem tantas coisas que até aqui nunca tinha experimentado e orgulho-me imenso de tudo o que consegui conquistar e que ainda preservo.

Já passei momentos de muita preocupação, os primeiros dias a novidade de respirar, a novidade de não saber como o meu organismo iria reagir. As saudades de todas as pessoas que sabia que me esperavam ansiosamente aqui na Trofa e tanto me mimavam mesmo à distância.

Momentos de muita ansiedade, enquanto estive entubada e não sabia quando me iriam retirar o tudo da garganta, quando é que iria saber o que iria ser respirar finalmente.

Momentos em que receei o futuro, as rejeições e todas as complicações que aos poucos poderiam surgir e poderiam complicar o sonho de voltar a respirar.

Até que passado 10 dias , soube o que era realmente respirar: “não sei o que fazer a tanto ar.” Foram das primeiras palavras que disse.

Nesse momento, em que soube o que era respirar, senti uma alegria que nunca senti, um sorriso apoderou-se do meu rosto e de lá nunca mais saiu.

A partir do momento em que cheguei à Trofa, à minha vida, ao meu Mundo todo o receio e todas as possíveis duvidas desapareceram. Agarrei-me a todos os que mostraram o seu amor durante todos estes anos de luta, e todos aqueles que no momento em que mais precisei se aproximaram e me protegeram (e ainda hoje me protegem).

Estão a ser quase 3 anos de muitas provas. Provas de luta e coragem, todos os dias em que me confronto com alguns sustos que fazem parte de tudo isto. Provas de carinho e amizade por parte de toda a gente. Provas de mudança, de companheirismo e de aliança, com todos os que partilham comigo as suas histórias e entre todos nos ajudamos e aprendemos a sorrir juntos.

Obrigada! É o que mais me passa pela cabeça hoje. Agradecer a todos os que nunca me deixaram, mesmo alguns que neste momento possam não estar comigo mas que nunca saíram do meu lado e me deram sempre o seu apoio e dessa forma se tornaram especiais e inesquecíveis na minha vida.

“Sofro de Fibrose Quística e sou transplantada Bi-Pulmonar” são duas coisas que me pertencem e me orgulham todos os dias. E sabem porque? Porque “há males que vêem por bem” e é bem verdade, se não tivesse esta patologia não sorriria assim, não teria a força que tenho e toda a vontade de viver cada dia mais e melhor. Aprendi que existem dias que damos passos para a frente na vida, mas que podemos ter que dar dois para trás para conseguir depois avançar um.

E, como já me disseram, “a doença é tua , mas a força é nossa”, a verdade mais sincera e maravilhosa de se sentir. Sinto que tenho a doença e que não irei ver-me sem ela, mas para mim é possível viver mesmo assim. E é possível porque tenho a força da minha família, dos meus amigos, dos amigos inesquecíveis.

Como ontem me perguntaram: “Não tiveste momentos de medo?” e eu respondi: “Todos temos. Mas a força dos amigos e família prevalece sob tudo isso”.

Não sei o dia de amanhã, mas podem crer que hoje lutei e não desisti de viver. Sei que amanhã ao acordar irei dizer “Estou viva”.

Luto por mim, por todos aqueles que junto de mim não me deixam desistir, luto por Ti, pelas equipas fantásticas do Maria Pia e de Santa Marta, da equipa de terapeutas que nunca desistiram de mim, luto por aqueles que infelizmente deixaram a sua luta precocemente.

E agora a todos os que se encontram numa situação delicada, e quem sabe à espera de transplante pulmonar. Não desistam. Falta tao pouco para se sentirem completos, só falta um pouquinho mesmo. E não desisti, lutei, acreditei que era possível vencer mais uma batalha. A maior de todas era o transplante, e aos 17 anos consegui vencer.

A todos vocês desejo muita Força – Coragem – Esperança. Sonhem, riam e essencialmente vivam.

Viver vale a pena sem dúvida.

“Agarrei a oportunidade de voltar a nascer” á 35 meses e estou muito feliz.

Entrevista Praça da Alegria

Aqui fica a minha entrevista de ontem na Praça da Alegria.

http://www.rtp.pt/programas-rtp/index.php?p_id=1096&c_id=1&dif=tv&idpod=73404

No minuto 25:42 começa a minha entrevista.

Peço desculpa colocar a 3ª parte toda , mas não consegui colocar apenas a minha parte.

Obrigada por todas as mensagens , todas as chamadas e e-mail's de apoio.

Dia das Doenças Raras

Mais uma reportagem no Jornal Publico , P3.

Clique aqui para ler a Reportagem.

MARIA PIA , SEMPRE ♥

Ter fibrose quistica é ..

Ser criança crescida muito rápido. É sentir o valor da vida cedo demais. É valorizar o simples respirar com apenas 4 anos de idade. É ser uma criança grande e responsavel.

Para mim ser doente de fibrose quistica é passar a infancia a correr com medo de ficar doente, é almoçar com imensos medicamentos do meu lado, é ser mais fragil que outros meninos, mas também é ser igualmente feliz como todas elas.

Ter fibrose quistica foi passar a infancia no Maria Pia , ter consultas mensais e faltar ás aulas e depois ter de recuperar para me sentir e demonstrar que sou normal e que consigo tudo isso.

Foi passar dias e dias internada no Maria Pia , foi passar puros dias de alguma negação e tristeza por lá estar "presa" , mas tambem foram dias em que criei uma ligação enorme com todos.

Foram dias em que criei a minha segunda familia , em que acreditei que mesmo ali poderia ser tão mas tão feliz (e fui).

Lembro-me como se fosse hoje o meu primeiro internamento. Aquele medo , aqueles fios todos , o facto de andar com o braço direitinho para que a agulha nao saisse do sitio. Mas felizmente foram apenas 7 dias e vim logo para casa.

Depois mais uns aninhos de consultas, antecipadas por exames, por pesagens ( e consequentes perdas de peso , em que já nao sabiam o que fazer ).

E depois a fase dos internamentos seguidos, mais tempo na cama 14 do que no apartamento 305. E aí dei valor á fantastica familia que tinha criado ali. Os meus paizinhos Virgilio e Herculano , as minhas irmãs enfermeiras e em que algumas eram as minhas maezinhas , as maezinhas auxiliares que me acompanharam sempre com grande carinho.
Lembro-me de todas as noites a ouvir kizomba com a Catarina , as noites a comer nestum e frango escondidos dos medicos. As noites em que colocava mascara para ir para a salinha das enfermeiras e poder estar lá na treta até ás tantas da noite. As conversas que tinha com elas, as brincadeiras , as asneiras e as partidas que pregavamos.

As más noticias dos médicos , como a noticia do oxigenio a 24 horas e o uso do bip-bap , a preocupação no rosto do Dr. Virigilio , o rstilo descontraido do Dr. Hrervula sentado no caeirão , sempre que a porta daquele quarto isolado se abria sabia que iria ser-me dado um sorriso , um beijinho , um abraço tão bom de todas elas.

Aqueles acordar da Joana a subir os estores e aquela voz a entrar na cabeça logo cedo ahah aqueles domingos de manha de visitas especiais , as visitas da minha familia , da minha querida turma , todos os momentos ficaram todos tão bem guardados em mim ♥

Mas no meio de todos estes momentos em que a minha doença evoluiu muito e me levou ao transplante bi-pulmonar , cheguei a conclusão que a minha doença foi vivida no Maria Pia , foi lá que aprendi a lidar com tudo isto, foi lá que aprendi a ser a pessoa forte que dizem que sou , foi lá que cresci e que fui tão mas tão feliz.

Fpi lá que dei as primeiras tosses , que tomei os primeiros medicamentos, que passei as minhas primeiras noites fora ahah foi lá que passei aniversários , que me deram alta de manha para ir a festas em casa e voltar á noite , foi lá que tornei-me uma criança crescida e feliz ♥

E foi lá que cresci com grandes amigos , que conheci crianças como eu , que fui-me afeiçoando com todos eles.

Fiz grandes amizades com pessoas que hoje são o meu exemplo todos os dias , e quero ser sempre como eles , lutadores e felizes.

Foram pessoas que me animaram e ajudaram a passar todos os momentos neste hospital.

O Hopsital Maria Pia , deu-nos abrigo quando não estavamos bem , deu-nos cairnho quando estavamos longe dos nossos pais, deu-nos tratamentos para que conseguissemos ter força para alcançar todos os nossos sonhos e projectos.

A mim ensinou-me o grande caminho para a vitória de um transplante pulmonar , foi este hospital que me lançou para ele ♥

Apesar de os meus amigos dessa altura estarem a olhar para mim no Céu , tenho a certeza que estão todos tão agradecidos como eu por Tudo o que fizeram por nós.

Muito Obrigada MARIA PIA ♥

Natália , Carlinhos , Sofia , Sara , Sérgio , Cátia , Nuno , Nuninho e tantos outros que me acompanharam neste caminho.

E digo que por tudo isto , não quero sair deste Hospital e será sempre a minha 2ª Casa , onde fui tão feliz ♥

Estão todos no meu coração :'))

Deixo-vos toda a minha gratidão ♥

Sofia Alves , 2 anos de Saudade !

4 de Janeiro ..

Parece que foi hoje que saí de uma aula de educação fisica e recebi um telefonema , e alguém me dizia a disfarçar uma tristeza "A Sofia foi transplantada", eu nem sabia o que dizer , fiquei tão feliz , tinha falado com ela e as coisas tinham corrido bem. Mas tanto sorri como me disseram "Filipa tens de ser forte, a Sofia nao resistiu" , só me lembro de desligar o telemovel , sair da escola sem avisar ninguem e ir para casa. Chorei o caminho todo ..

Alguém com quem partilhei os piores e melhores momentos da minha vida , da minha doença tinha partido e deixou-me sozinha ..

Não sabia o que pensar , tive medo de ficar assim sem ela , tive vontade de culpar toda a gente pelo que tinha acontecido , e tive a sensação que era um pesadelo e que lhe ia ligar e ela ia falar comigo. Mas não .. Era mesmo verdade , a minha grande amiga e querida Sofia tinha partido para longe de mim ..

Nos primeiros dias foi um choque, não tinha vontade de fazer nada , apenas chorar e vontade de ir busca-la onde quer que fosse, trazê-la para o pé de mim. Mas não podia e só tive de encarar a realidade . Por vezes dava por mim no msn ou no mail a ver se ela me tinha dito algo, e depois lembrava-me que ela nao iria falar comigo nem pelo msn nem pelo e-mail.

E aí "acordei" e comecei a pensar no que ela era e é. Uma rapariga forte, lutou sempre até ao ultimo dia , nunca desistiu apesar de tudo o que teve de passar. Uma rapariga sorridente, super simpática e curiosa acerca de tudo. Sonhadora, tinhamos imensos projectos em conjunto quando ela fosse transplantada.

E agora nada disso iria ser possivel. Pois parecia que não, mas foi e é tudo possivel. A Sofia começou a falar e a viver dentro de mim , do meu coração e da forma como eu reagia e superava as coisas.

Apesar de ter perdido imensos amigos , a Sofia marcou-me numa luta de transplante e foi ela em conjunto com todos os oturos que eu agarrei tudo o que podia e lutei e ainda luto por eles.

Pela forma como a Sofia superava os obstáculos , o sorriso que ela fazia mesmo quando o coração dela estava a parar. Por tudo isso que digo que ela é a minha inspiração, a minha força, é uma forma de eu respirar.

Faz hoje dois anos, que ela nos deixou fisicamente, mas todos os dias nos sorri , nos transmite toda a sua força , para nós, tal como ela nunca desistirmos de nada.

Tenho muitas saudades Tuas minha pipoca <3

Acredita que deixaste a Tua marca cá !

Deixaste saudade , um sorriso lindo , uma força incrivel e uma historia de luta de Fibrose Quistica fantástica !

Meu Exemplo és tu ! <3

Sofia Alves , amo-te !

FELIZ ANO 2012 !

Já estamos no começo de um novo ano e é preciso definir objectivos e muitos sonhos !

A minha mensagem de um Feliz Ano de 2012 , é essa mesma , que procurem um rumo certo da vida , um caminho de alegrias e muitos sonhos realizados.

No ano que acabou no meio de tantas más noticias, entre crise, fecho de unidades de transplantes, e atrasos na área da saúde, existe uma coisa que temos muito importante e que nos faça sorrir imenso, é o facto de estarmos vivos e bem no seio da família e amigos. Isso sim é a minha vida , a minha família e amigos.

Família que está sempre presente nos maus momentos, que nunca me abandonou e orgulha-me todos os dias estando do meu lado a esforçarem-se por mim.

Os meus amigos, esses são incríveis, que não saem do meu lado um único segundo. Entre receios, medos de perda, preocupações, temos sempre grandes momentos de abraços, de amizade, de sincero sentimento. Esses sim por escolha estão do meu lado, a lutarem comigo numa luta diária. E as minhas vitórias são deles também.

Amor, amizade, preocupação, mas muita alegria e sorrisos, esse foi o meu ano de 2011.

E desejo que o melhor de 2011 seja o pior de 2012. Este ano promete!

Agora aos meus amigos de Fibrose Quística, grandes lutadores!

Para todos vocês e para meus amigos de transplante, desejo muita força, muita saúde.

Força essa que vocês têm para dar e vender. São uma força para mim, fazem-me todos os dias acreditar que é possível e é em vocês que também me agarro sempre nos maus momentos.

Aos que anseiam ainda pela grande cirurgia, muita força e acreditem que é este ano que vão voltar a respirar e ser ainda mais felizes. Nunca percam a esperança e a confiança , vocês são capazes e merecem tudo neste Mundo.

Uma palavra de grande saudade aos que já partiram, em que todos os dias os homenageamos com um sorriso, com ainda mais força , e fazemos tudo aquilo que eles nos ensinaram até ao ultimo dia deles.

A todos os que fizeram parte do meu 2011 , muito obrigada ! E quero que continuem no meu 2012 e sempre !