A Liberdade de UM ANO (:

Um ano … Um ano depois de um renascer …

Hoje é um dos dias mais felizes da minha vida. Um dia tão esperado de mais uma vitória.

Tudo isto começou quando eu ainda era ainda tão pequena. Cuidados especiais, cuidados para pessoas crescidas em alguém que tinha apenas cinco anos. Mas ao mesmo tempo uma conversa de alguém de sete ou oito anos.

Fui forçada a crescer rápido, a entender como as coisas no mundo dos adultos funcionavam, mas foi um crescimento para o meu bem. Então lutei, dia após dia, sem nunca desistir.

A vida de uma criança que corria tudo, virou uma vida de alguém que mal se mexia. Não conseguia andar e muito menos correr, não conseguia falar muito tempo, não conseguia ser como os outros. Mas havia uma coisa que eu sabia que eles não tinham e eu tinha. E não! Não era uma doença, mas sim um sorriso e uma valorização de vida que mais ninguém sabia ter.

Foram aniversários em camas de hospital, foram festas de família ausente, foram jantares de turma adiados, foram passeios cancelados. Mas uma vida Feliz, não me perguntem porque me considerava assim feliz, era-o porque o era.

Até que o momento em que desanimei foi o avanço da doença. Ficar agarrada e completamente dependente a uma garrafa de oxigénio. Aí mais uma vez tive de crescer, encarar como um passo de melhora, um passo que me faria prolongar a vida e isso era o que eu mais queria.

Chegado o momento de falar do transplante. A decisão mais difícil da minha vida.

Decidir entre: entregar-me a médicos e ter esperança que me salvassem dentro de horas, ou então não fazer e ter essa mesma esperança que duraria mais uns dias. Parece cruel, mas era esta a realidade.

Não hesitei, decidi salvar a minha Vida, dentro de um bloco durante horas. Sabia que na vida tinha sido muito feliz. Mas que merecia algo melhor, algo que me fizesse ter tempo de agradecer a todos os que sempre me acompanharam, ajudaram e consolaram.

Fui perguntando a alguns o que achavam de arriscar, todos diziam com medo “Vai Filipa. Aceita”, apesar de eu sentir trémulas, as vozes de cada um mas ao mesmo tempo confiantes. E arrisquei, arrisquei sem medos e com confiança.

Despedir de todos, mas de força especial, porque a ocasião assim o exigia. Deitada na cama, com um sorriso, um simples acenar de mão e “até já”.

Entrei num mundo incerto, mas um mundo de novas perspectivas. Ia salvar-me, era esse o meu principal pensamento.

Não sei o que aconteceu entretanto, mas sei como saí de lá. Saí uma nova Filipa, soube o que era respirar. Por mais que queira, por palavras, descrever aquele momento, não consigo. Foi algo tão especial, senti mesmo a minha salvação.

A minha Vida começou de novo. Com cuidados, como sempre, com receios de alguma rejeição, mas com algo muito importante, ainda mais vontade de viver.

Coisas tão simples, mas que eu já não fazia á anos. Momentos que nunca esquecerei junto daqueles que de mim trataram em Lisboa. Da família, dos amigos que sempre do meu lado estiveram. Aqueles abraços inexplicáveis de saudade e de carinho.

Agora respiro, mas foi preciso ter uma base sólida de confiança e de muita coragem. Mas também admito que se não tivesse fibrose quistica, não seria tão feliz, na medida em que não saberia o valor que a vida tem no nosso dia-a-dia. Não saberia valorizar o que os amigos fazem por nós. Amigos esses que dão quase uma vida a alguém. Não a sua vida física, mas o seu tempo, o seu ombro, o seu alento, a sua sabedoria e o quanto me ensinaram.

Amigos que desde o primeiro dia, quiseram-se aproximar, descobrir quem eu era. Amigos que mesmo ainda não me conhecendo, pensavam que teriam de me ajudar, que tinham essa “missão”. E foi assim que consegui os melhores amigos do mundo. Foi assim que venci parte da minha vida, foi assim que consegui ter força para me salvar, coragem para decidir a minha vida. A todos, muito obrigada.

Aos doentes de Fibrose, apenas digo “Lutem, não se deixem vencer pela doença.”. Não olhem para mim como alguém que consegue tudo, olhem sim para como eu consegui vencer tanta coisa na minha vida. Não tenham receio de dizer que têm Fibrose Quistica, não hesitem em explicar o que é a doença. E digam “Eu consigo, eu sou capaz”.

Eu consegui graças a cada um de vocês, graças a cada estrelinha minha do céu.

É assim que vos quero demonstrar que é preciso agarrar a oportunidade de voltar a nascer, e eu agarrei a minha e vou aproveitá-la.

Obrigada a todos , e um grande beijinho *

Um sorriso de esperança , começa a espreitar (:

Bem ontem desloquei-me a Santa Marta para mais uma consulta, mas uma consulta especial, com um efeito de esperança em mim.
Pois bem, ontem fui com a esperança de a medica dizer quando tiraria de vez a máscara (passarei a usá-la só em hospitais e em locais mais isolados e mais povoados).
E eis que chegou a altura em que me viro para a Dra Luisa e pergunto: "Dra está a chegar ao ano, como vai ser com a máscara?" e ela me responde "Vais começar só a usá-la em hospitais"

Não sei explicar o que senti.. Uma alegria tão, mas tão grande.
Finalmente daqui a duas semanas vou tira-la (:

De resto, análises normais e os pulmões estão óptimos.

Mais um testemunho meu ...

Desta vez, fui convidada pelo Jornal Expresso a dar o meu testemunho. Das poucas palavras que aparecem, espero continuar a dar o meu lado de esperança e lutador para todos os que anseiam pelo transplante e que se dão totalmente á FQ.
Aqui fica a noticia.
Beijinhos,

(clique para ampliar)

Onze Meses :')

O meu primeiro pensamento é mesmo “ Mais um mês e livro-me da mascara”. Não consigo pensar em muito mais coisas.
Mas quando paro para pensar em tudo o que me aconteceu, e lembro-me pelo que passei, por aquilo que foi o transplante … Dá-me um frio na barriga … não sei explicar … É algo tão especial, tão único …

Neste mês fui ao hospital Maria Pia e vi a porta do meu quarto, daquele local onde passei a maior parte do meu ano de 2008 e pode parecer estranho (a até parvo) mas senti uma nostalgia, porque apesar de estar no hospital passei momentos inesquecíveis ali, momentos de tanto carinho e mimo, com família, amigos e mesmo com médicos e enfermeiros em brincadeira.
E foram aqueles enfermeiros que tomaram conta de mim, foram eles que tiveram ao meu lado nas noites em que chorava com medo, foram eles que me iam dar beijinho de boa noite. E foram aqueles Grandes Médicos que me enviaram no momento certo para Santa Marta e no momento em que poderia ainda sorrir durante seis meses e ser transplantada e “hoje” estar aqui a contar a minha história e dedica-la aos meus “irmãos” que já não se encontram comigo.

E foram dias como ontem que me fazem orgulhar-me ainda mais de ter acreditado nos meus médicos e avançar para transplante. Passar o primeiro dia dos 11 meses, com os meus meninos da catequese, os meus pequenos foi a melhor tarde que tive desde transplantada. Sorrir, brincar e ser feliz, foi isso que ontem consegui ser numas horinhas com eles.

E sem duvida no momento em que na eucaristia com eles, cantam a “minha” musica, que foi também cantada na minha vigília “Ninguém te ama como eu” , foi o momento em que pensei que estava viva e era tão bom olhar para o lado e ter um menino de seis anos a abraçar-me e dizer “Gosto muito de ti Catequista” , ou então hoje a minha pequena Iva chamar-me “Pimpinha”. Pequenos momentos, que eles me proporcionam e que me deixa tão tão feliz.

Agora é tempo de concretizar sonhos , que idealizo desde pequena e que nunca pensei que um dia conseguisse (:

Estes dias são de …
… relembrar o que já passei
... agradecer por tudo o que sou hoje , tudo o que mudou
… e sorrir para a vida, como nunca o fiz (:

A Minha Vida é um Sorriso

O temporal nada afectou (:

Na passada sexta feira desloquei-me a Lisboa para mais uma "revisão" aos meus "meninos".
E lá com o temporal fui para Lisboa de comboio debaixo de chuva (e quem me conhece sabe que tenho uma excessiva alergia aos guarda-chuvas). Como tal é sair da estação e corridinha até ao hospital de Santa Marta.

Depois as análises normais e os resultados normalíssimos (até demais). A função respiratória aumentou novamente, agora é sempre a subir. O que é muito bom . Significa que o organismo se "relacionou" bem com os pulmões. O raio-x estava lindo como sempre , acho que até os pulmões sorriam ahah

E assim com estas óptimas noticias, caminho a passos largos para Abril. O tão desejado mês deste ano (:

Agora a proxima consulta é daqui a 3 semanas.

Beijinhos a todos.

Cirurgia de Recordações !

Foi mesmo o dia das recordações.
A ida para o Hopsital de Sta Marta e a pensar que iria ser submetida a uma cirurgia, fez-me recordar o transplante. Toda a desinfecção e o simples vestir da bata era mesmo tudo igual.
Até quando vi aquilo tudo disse novamente "Lá vou eu fazer de nenuco novamente" .

Depois lá fui para o bloco operatório, mas desta vez com música de fundo, ah pois o "Hallejuah" de Leonard Cohen, que é a musica que está no video que fiz quando vim para casa depois de transplante. Mas o passar por aqueles corredores dentro do bloco, ver aquela sala, ver os anestesistas, aquilo que me diziam, fez-me tanto reviver o transplante. Fiquei mais calma quando o Dr.Martelo veio ter comigo e a dizer brincadeiras para me descontrair. Quando comecei a ficar tonta, era a anestesia a fazer efeito, e só me lembro de pensar nos momentos que tive na Quinta com os meus amigos, aquelas mega visitas, o abraço, as palavras de força e "apaguei".

O acordar foi mais irrequieto do que o proprio transplante, ainda me estavam a retirar algumas coisas, como cateter e desprendar os membros e eu ja abri o olho e fiz o "favor" de arrancar algumas coisinhas ahah No final , levaram-me para os Cuidados Intensivos, para acordar bem antes de me levarem para a enfermaria, mas o que é certo é que já ia bem acordada. E lá fui para a enfermaria e tudo correu bem.

Saí do bloco por volta das duas da tarde e ás seis horas já me fazia a caminho de casa. A viagem foi longa e o cansaço fazia-se sentir, mas finalmente la chegamos a casa ás onze da noite.

O meu estado actual é apenas com algumas dores. Mas algo muito normal para quem ainda foi operado á 24 horas atrás. Mas tudo correu bem , vim apenas com um atibiótico para prevenir alguma infecção.
E mais uma aventura neste percurso de muita luta e coragem (:
Obrigada por todos os que me têm acompanhado , ajudado e apoiado.
São os meus anjinhos da guarda (:

Mesmo não tendo asinhas, têm-me feito voar nesta vida (:

A minha Vida agora é o meu Céu :)

Novidades (atrasadinhas) !

Portanto desde já peço desculpa só actualizar com a consulta de segunda hoje, mas com os trabalhos e testes da escola não me foi mesmo possível vir antes.
Mas já cá estou!

A nível pulmonar continua tudo óptimo, as saturações a 100%, função pulmonar cheia de oxigénio. Ate a técnica disse “Não podes ter muito mais ar, senão pareces um balão”.
Outro grande aumento, foi o meu peso eheh isto agora ando com uma fome, que já se nota nas bochechinhas. Agora tomei consciência do que a Dra. Luísa dizia em termos de cuidados alimentares, se mesmo não comendo doçuras eu tenho engordado, quando não tiver uma dieta tão rígida não sei como vai ser.

Bem a única grande novidade e não é nada alarmante é sobre o esterno. O arame anda mesmo irrequieto e no raio-x já se vê fora do músculo e a espuxar a pele mesmo. Por isso esta sexta, dia 12 irei para uma nova cirurgia. Que ira consistir no retirar no aramezito (:
Mais uma cicatriz, mas só quero que corra tudo bem. Apesar que agora que ia passar os dias em festas de carnaval, vem a operação haha
Será na sexta de manhã, depois darei mais pormenores. Mas tudo está programado para ir de manha e voltar á noite do mesmo dia. Por isso será algo simples.

E agradeço a todos os meus amigos que hoje me deram tanta força, aos professores que me deram um sorriso especial. E por muito que os pensamentos negativos queiram aparecer, humm não vão ter sorte. Tenho imensa força de todos os amigos, de cada dia, de cada luta, de cada momento *

Viver, Vale a pena (:

Dez Meses ! Quase no final da primeira fase (:

Cá estou hoje com mais um mesinho de Vitórias.

O meu decimo mês de transplante é alcançado agora mesmo, ás 19 horas de hoje.

Que vos posso dizer deste mês? Foi o mês, mais duro que tive. Em termos de aulas, está a ser demasiada aplicação nesse campo, nem tempo para ‘respirar o meu novo ar’ tenho. Mas um esforço que agora (parece) não ser valorizado por alguns, mas que para mim tem sido passo a passo a caminho da concretização do meu grande sonho, finalizar o 12º ano.

Mas esquecendo e livrando-me um pouco da pressão que têm sido os meus dias, escrevo-vos para vos contar como me sinto com 10 meses de transplante.

As palavras “Muito bem”, perderam o valor. Acho que nem mesmo elas conseguem transmitir o meu estado. Sinto-me tão feliz, tão livre, tão EU.

A grande ‘prendinha’ de dez meses, foi conhecer a minha primeira médica. Já vos falei dos médicos que me seguiram no Maria Pia, médicos que me enviaram para Santa Marta, os médicos que me transplantaram, mas ainda houve uma outra que descobriu a doença e me enviou para o Maria Pia. Eu não a conhecia, só sabia de nome que era Dra Fátima Menezes e que ajudou muito os meus pais, mas não sabia mais nada. Então conseguiram contacta-la e ela veio de Gaia ver-me, mesmo não sendo minha medica actualmente provou e demonstrou o que era ser medica e dar tudo pelos seus doentes. Estivemos a conversar sobre tudo o que ela sabia de mim. Foi umas horinhas muito bem passadas. Em que descobri quem era a medica que me salvou também, porque se não descobrisse o que eu tinha, não ia ser muito feliz. E assim ainda me deu a oportunidade, de ser feliz, mesmo com FQ.

Estes dez meses têm sido para mim, uma vida devolvida. Uma vida que eu á tantos anos queria viver. Uma vida dedicada a todos os que me ajudaram, mas principalmente uma vida de “exemplo” e esperança para todos os que anseiam a mesma salvação que eu tive.

É um caminho com algumas preocupações, com imensos cuidados ainda, mas que recompensa com toda a qualidade de vida que tenho.

A simples questão de eu estar com os amigos e nos apetecer ir a outro lado e não me ter de preocupar em ir buscar a garrafa de oxigénio portátil; o facto de passar as aulas de educação física a correr, falar e jogar futebol tudo ao mesmo tempo sem me cansar. Pequeninas coisas, que para quem tem as dificuldades que eu tinha, é tão especial, tão único. Quem tem FQ sabe bem do que falo.

Sinto orgulho nas pessoas que me apoiaram, sinto orgulho nos amigos que fiz por ter FQ e ser transplante, são os males que vêm por bem.

Se não tivesse FQ, não era a menina que sou hoje. Não dava o valor á vida que dou, não era a menina lutadora que provei ser ate hoje.

Mas se não tivesse todo o apoio que tenho dos meus amigos, família e outros doentes, não era nada, mas mesmo nada a mesma.

Estes dez meses, são dedicados, a todas as minhas estrelinhas. Estrelinhas que foram voando, mas que nunca saíram do meu coração.

Pessoas que me disseram coisas que fizeram sentido, amigos esses que fazem sentido na minha vida.

Continuo a “Agarrar a Oportunidade de Voltar a Nascer”

A todos os que anseiam pelo transplante, acreditem que é possível, confiem que vocês também terão a oportunidade, e entreguem-se aos sonhos (: