domingo, 29 de novembro de 2009

Porto Canal (:


Depois de uma luta de vida ..
Depois do congresso do Dia Europeu de FQ ...

Mais um momento, em que quero dar esperança a todos os doentes de FQ (:


Bem convidaram-me e hoje irei a um programa Televisivo no Porto Canal , na rubrica "Historias de uma Vida" . Decorrerá das 00:00 á 1:00 da manhã.
Podem seguir o programa por www.portocanal.pt
É um pouco tardio, mas irei abordar todo o processo da minha doença, a luta e a vitoria de um transplante.

Beijinhos desta bebé de quase 8 meses (:

domingo, 22 de novembro de 2009

Dia Europeu de FQ , 21 de Novembro


Dia Europeu de FQ , ou seja o meu dia Europeu ( :


Bem ontem tive congresso, no Parque Biológico, em Gaia, organizado pela Associação Portuguesa de FQ.

E durante o dia tivemos intervenções dos centros hospitalares portugueses que consultam a Fibrose.

Em que abordamos temáticas como:

  • "O que é a FQ?"
  • "FQ e o aparelho respiratório"
  • "FQ e o aparelho digestivo
  • "FQ no adulto"
  • "Viver e vencer com FQ"

Em todos os temos falaram médicos, terapeutas e técnicos a esclarecer cada tópico e no final de cada tópico havia vinte minutos de discussão. Em que a plateia podia intervir.

Dr. Fragata teve a sua intervenção brilhante. Nunca vi aquele senhor com tanta força para falar. Interviu sem tabus, completamente transparente e verdadeiro. E foi notória a salva de palmas calorosa que recebeu do público. E como é óbvio não podia deixar de lhe ir dar os parabéns, um grande abraço e uma foto

Mas o último painel foi o mais emotivo e humano.

Foi nesse, em que participei. Com a presença especial da Dr. Lúcia, que é jornalista da SIC.


Colocarei aqui algumas das minhas intervenções:


Comecei por dar uma ideia do que é FQ para mim e as noções de vida:


“(…)o meu papel hoje aqui não é de mera convidada , mas sim de uma das doentes de FQ e com um testemunho de esperança para todos voces , doentes e pais. (…)”

" (...) apesar de poder fazer uma vida normal, temos que reflectir nas coisas e ter consciência que se correr demais fico sem ar, que se andar ao frio e desagalhada depois fico doente e consequentemente sou internada (...) "


"(...) acreditem que encaro isto como um desafio, como uma coisa que tenho de vencer. (...)"



Salientei a insegurança que no “Mundo” se sentia, mas que nunca me fez recuar.


"(...) Mesmo na altura em que fui chamada para transplante, a incerteza estava presente, mas a certeza que aproveitei a minha vida ao máximo, que estava feliz era ainda maior. E avancei, avancei sem medos, e com uma esperança enorme que ia vencer, e uns meses depois aqui estou eu, a sorrir e feliz como sempre quis ser. (...)"


"(...) Eu aceitei, e tive uma equipa medica fantástica comigo. Após meio ano de espera fui transplantada. E como podem ver estou aqui , para contar aos mais pequeninos e a quem vier que estou viva e me salvei . Aproveitei ao máximo a minha vida , e deram-me o orgulho de puder experimentar uma segunda. Foi como um renascer para mim. (...)"



Finalizei dizendo:


“ (...) A nossa missão é ajudar os outros, mas para ajudar um ou dois doentes, nao podemos destruir o sonho de outros tantos que esperam neste pais (...)"


“ (...) Tal como me despedi dos meus pais, quando entrei para o bloco operatório, despeço-me desta intervenção, no congresso, dizendo:

Não digam Adeus á vida mas sim um Ate Já (...) "



E quando dei por mim, tinha o auditório emocionado. Mães que estavam lá para ganhar força pelos seus filhos. E acho que consegui passar confiança para todos eles.


Não era minha intenção focar tanto Santa Marta, mas certas expressões foram ditas, e não podia perder a oportunidade de salientar o profissionalismo de todos eles.

No final vieram-me abordar dando os parabéns pela intervenção, ate mesmo a jornalista da SIC.

Ainda tivemos os momentos de troca de experiencias, entre alguns doentes que lá se encontravam, como o Bruno, Elisabete, Claúdio, entre outros. É bom mostrar a nossa força, a nossa experiencia para que outros possam lutar.


Foi assim que festejamos o nosso Dia Europeu de FQ


(Foto com o Bruno e Elisabete , três lutadores)





terça-feira, 17 de novembro de 2009

Dia tempestoso de consulta !

Que viagem que foi !! Com este tempo lá fomos , devagarinho , pois foi o mue irmao qe foi desta vez a conduzir .
Mas correu tudo bem ( :
A Sta Marta , la se começou pela rotina de todos os exames . Em que nas provas funcionais os valores desceram um bocadinho, mas nada significativo .
A Dra Luisa , disse que estava tudo bem .
Ainda fui fazer uma densitometria ossea , que serve para ver o nivel de calcio nos ossos, uma vez que temos tendencia a adquirir osteoporose , mas ainda nao sei os resultados.


E ainda fui presenteada com uma optima noticia , mais um transplantado em Sta Marta que se encontra optimo . Fui logo visitá-lo , nao resisti . E quando la cheguei , o senhor com apenas quatro dias desde a cirurgia estava com optimo aspecto , e já sentadinho a conversar . ( : Muitos Parabens Sr.José .

E fui espreitar o placar em que colocaram o tema de transplantes pulmonares e encontrei lá a minha foto ahah estava mesmo giro o placar, comigo e com os outros companheiros e vencedores da mesma luta ahah


Agora só dia 30 de Novembro apareço por Lisboa ( :

Mais um dia , muito , muito longo .

sábado, 7 de novembro de 2009

Sete meses (:


Já lá vão sete meses , desta grande luta . Como todos os meses tenho feito um agradecimento geral a todos os medicos , enfermeiros , amigos , familiares , conhecidos e desconhecidos que numa onda de solidariedade portuguesa e nao só , (que sinceramente nunca pensei que fosse possivel) que me ajudaram imenso . este mês , e salientando que por muito que agradeça nunca conseguirei na totalidade faze-lo de forma suficiente. Pensei na importancia do transplante na minha vida , no meu renascer , na minha segunda oportunidade de viver , optei por fazer um apelo . Sendo a doação de orgão , um tema , que poderemos dizer polémico , acho que vendo o meu exemplo podem pensar duas vezes sobre ele . Bem , mesmo nao pensando muito nisso , tenho a plena consciencia que respiro com algo do qual nao nasci , com algo que no inicio de vida nao era meu , nao me pertencia . Mas tambem sei que sem este milagre , nao conseguiria estar 'aqui' . O que pretendo é fazer-vos pensar , neste mesmo assunto 'Doação de Orgãos' . Apenas referindo-me ao transplante pulmonar , a pessoa quando falece , nao é por possuir todos os orgãos que tem mais valor . Imaginem desta forma , alguem que em vida fez tudo pelos amigos , e mesmo quando perde a vida fisica , ainda consegue dar de si a quem necessita .. Isso torna a pessoa ainda mais especial. Dá vida a alguém . E é assim que tento apelar para a doação de orgãos . É uma grande forma de salvar vidas .. Se nao fosse isso , eu nunca conseguiria ter os 'meus' pulmoes .

E este momento permitiu que eu continuasse no meu sonho em estudar.. Em continuar a seguir os olhares e ver os sorrisos brilhantes dos meus meninos da catequese .. Em continuar a presencear todos os momentos de familia .. Mas sobretudo continuar a Viver ( :


É a vida de alguem que permanece .. É a vida de alguem que é salva .. É a vida de alguem que é dada a outra pessoa (:


Pensem nisso , "Doar um orgão , é fazer uma estrela brilhar novamente"





Ah e uma novidadezinha , eu agora ando tão rapido , que pensei que podia voar . Mas descobri que nao . E agora ando de moletas ahah Mais uma experiencia , que á beira de um transplante nao é nada (:

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Segunda , 2 de Novembro

Bem , mais um dia pelos lados de Lisboa (:
Sem novidades , tudo continua optimo .
Felizmente a constipação já me passou . E a medicaçao voltou ao seu normal .
Lá no Hospital tive com o Paulo , André , Tiago e a Gabriela .
Já enchemos bem aqueles corredores do hospital e a salinha do Hospital de dia (:
Ainda consegui chegar cedo e ir para as aulinhas directa . Cheia de sono , mas la fui ahaha

Bem agora só a 16 de Novembro é que lá volto :b