quarta-feira, 31 de dezembro de 2014

Bom Ano 2015

Estamos mesmo a terminar este ano de 2014.
E é o momento ideal de vos desejar o melhor para o próximo ano, que começa já amanhã e agradecer (mais) este ano que têm seguido o blogue.
Foi um ano calmo de noticias, felizmente de doença e progresso do transplante estável.
O próximo ano 2015 desejo que continue assim e desejo muita saúde para todos os quantos nos seguem aqui (sendo doentes de Fibrose Quística ou não).
Os votos de muita força e coragem, não poderia deixar de vos dar, a todos os que ainda esperam pelo transplante e os que ainda recuperam dele. 

O blogue continua a ser uma fonte de muita força, não só para vocês, mas para mim também. Partilhar todas as emoções que tivemos até o dia de hoje, foram realmente muito boas.

Um óptimo 2015 , de saúde, amor e muita força para todos.
Beijinho *





quinta-feira, 4 de dezembro de 2014

“Tenho fibrose quística, mas continuo a ter sonhos e vida” | Reportagem no jornal Observador

Boa tarde a todos. 
Deixo-vos hoje o link de uma reportagem que saiu no Dia Europeu da Fibrose Quística - 21 de Novembro.
http://observador.pt/2014/11/21/tenho-fibrose-quistica-mas-continuo-ter-sonhos-e-vida/

Espero que gostem. 

Beijinho salgado *

sexta-feira, 21 de novembro de 2014

19 Novembro | Dia de Consulta

Boa tarde a todos. 
No passado dia 19 de Novembro foi dia de me deslocar a Lisboa para mais uma "revisão".
E depois de análises, medição de tensões e peso e ainda provas respiratórias - passei com distinção. 
Estou a 100% o que me anima muito obviamente. 

Ficou marcada uma consulta para dia 18 de Dezembro, mas apenas por causa da medicação não ser para mais de um mês e terei de ir lá novamente para a ir buscar. Será rápido. 

Um beijinho salgado a todos que ainda seguem este meu cantinho. 



segunda-feira, 6 de outubro de 2014

Cedo é que se começa o dia!

Este dia de consulta começou muito, aliás bastante cedo. Foi dia de tac em Lisboa ás 8:30h da manhã. Isso significa sair da Trofa ás 4:30h da manhã e dormir muito pouquinho. 
Mas lá chegamos a horas a Lisboa e foi logo correr para o serviço de Raio-X para fazer a tac ao nariz. Lá se fez e seguiu-se as análises ao sangue - provas respiratórias - raiox e esperar pela consulta. Era a primeira por isso era coisa para demorar pouco tempo. Mas os atraso a chegarem os resultados dos exames, atrasou tudo e lá saimos tardito da consulta e ainda ir á farmácia buscar medicação e uma viagem imensa de 3 horas até casa (que na verdade foi mais curta).

Mas o que importa é que os resultados foram ótimos e estava tudo bem: açúcar e ferro no seu melhor, o rim recuperou tudo que tinha a recuperar. Só o nariz, apesar da cirurgia, não está muito bem. Mas já está bem melhor claro. 

A próxima ida a Lisboa é só no dia 19 de Novembro. 

Beijinhos salgados *

sábado, 6 de setembro de 2014

Um corte de cabelo muito especial!

     À uns 4 anos até agora apenas publico no blog acontecimentos de saúde e não do meu dia-a-dia.
E hoje vou "quebrar" essa tendência e partilhar convosco o que fiz hoje. Cortei o cabelo, e confesso que nunca fiquei tão feliz de o ter cortado. Tinha o cabelo com quase 50 centímetros e cortei 30. 
     E estarão a perguntar o porquê (quem me conhece sabe que eu adoro o meu cabelo). Aí está a razão de tanto bom estar comigo própria - Doei o meu cabelo ao IPO. 
     Sendo o único "órgão" que poderei doar, decidi fazê-lo, pois sei o que é sentir o amor de alguém por uma doação, e sei a importância de querer algo que "melhore" a nossa saúde. Por ter familiares e amigos que passaram por esta situação e porque a vida da Nono também me tocou bastante. 
     Esta é a minha homenagem a todas as "Nonos" deste país. Poderão agora ter perucas de cabelo natural, e eu contribui para isso. Para mim é apenas 30 centímetros e sei que para alguém será o único cabelo que terá.
     Queria muito partilhar convosco esta alegria de hoje. Eu desconhecia que isto poderia ser feito e quando soube decidi logo fazer. E espero sinceramente que aconteça o mesmo convosco. 

     Muita saúde para todos. Grandes atitudes fazem-se com pequenos gestos, e estes 30 centímetros daqui a uns meses tornará-se-ão ainda mais para mim e para alguém que precise, sinto que será uma enorme felicidade. 


terça-feira, 2 de setembro de 2014

Férias - Vila Nova de Milfontes

Partilho este post com todos vocês porque desde que fui transplantada este foi o primeiro ano que fui mesmo de férias - apenas 3 dias para "experiência" e digo-vos já que correram muito bem. 
Passei os 3 dias no quentinho de Vila Nova de Milfontes e aconteceu algo que me deixou mesmo muito contente. 
Ironias do destino, encontrei uma seguidora do blogue que prontamente me conheceu. E estivemos a falar sobre as suas meninas gêmeas , doentes de fibrose quistica. São estes pequenos momentos que a doença nos dá, mas que nos enchem totalmente o coração. E para a Sónia e família um beijinho muito especial.

Nada melhor que respirar ar puro e sentir a liberdade de um pulmão "salgado" respirar assim.

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Consulta - "Férias" - 28 Agosto

A consulta de hoje teve sabor a férias, foi mesmo no dia antes da partida. 
Foi uma viagem diferente, de carro e na companhia da minha mãe, meu pai e o mais-que-tudo.
Os exames foram os habituais apesar da ansiedade de novos exames por causas das partidas do meu nariz. Análise ao sangue,  raio-x, provas respiratórias e a espera da consulta. 

Quando finalmente fui à consulta estava tudo bem *excepto o nariz. 
Exames extra: tac aos seios perisanais e análise a expectoração. E um mega OK para seguir viagem de viagem.

Depois da consulta demos um pulinho ao estádio do glorioso e seguimos de volta para a Trofa *

sexta-feira, 18 de julho de 2014

Reportagem Sociedade Civil - 18 Julho

Boa tarde a todos.
Daqui a pouco, ás 16:30h, na RTP 2 no programa Sociedade Civil poderão ver uma reportagem sobre Transplantes Pulmonares em que falarão no meu caso em particular.
Não percam.

quarta-feira, 4 de junho de 2014

Comemoração do 100º Transplante Pulmonar em Portugal - Presença

     Hoje na Universidade Nova de Lisboa, comemorou-se os 103 transplantes já feitos em Portugal e tudo aquilo com que os médicos e nós nos orgulhamos com esse grande marco para o país.
     A cerimônia contou com a presença da Dra Teresa Sustelo, do Professor Dr Fragata, do dr José Maria Borro, do dr Andréas Varella e ainda do ministro da Saúde Dr. Paulo Macedo.

     Foi sem dúvida alguma um encontro muito especial, quase todos os transplantados juntos, os médicos, enfermeiros, todos reunidos em ambiente de festa e de orgulho.
     O Dr Fragata começou por dizer que aquela comemoração era nossa, dos transplantados,e que nós eramos os verdadeiros heróis da "história". E acho que, pela primeira vez, discordo dele: sem os médicos não era possível todas estas histórias, são eles que nos enviam para a cirurgia, são eles que nos tratam da melhor forma e são eles que nos "ligam" todos os tubinhos para que os pulmões fiquem a funcionar em pleno.

   
Foi aquela equipa que me deu a melhor sensação do Mundo de saber o que era respirar, de não saber o que fazer a tanto ar. São um orgulho para nós doentes, para nossas famílias e para o nosso País. E estou confiante que daqui a uns tempos o país saiba dar o total e merecido valor a todas estas equipas, que saem do conforto das suas casas, que deixam parte do carinho das suas famílias, para estarem 24h ao nosso lado, para estarem 11h na minha cirurgia, 3 meses a cuidar de mim e dignam-se durante estes 5 anos a atender as minhas chamadas a qualquer hora da noite, seja para o que for. A isto se chama: pessoas com coração, pessoas especiais que tornam em pessoas vivas!
   

Contamos também com a presença do ministro da Saúde que se comprometeu (novamente) a estar atento e honrar os seus compromissos para connoscos doentes/transplantados. Fiquei contente a ouvir o que disse, e fiquei realmente com vontade e esperança que tudo seja na verdade realizado. Lutei muito por este transplante, lutei para respirar como o faço á 5 anos, luto todos os dias contra todas as adversidades que se impõem no meu caminho, luto para a minha felicidade e estabilidade da saúde, e tenho comigo um conjunto enorme de pessoas que o fazem ao meu lado desde essa cirurgia. E não quero, mas não quero mesmo, que este sonho acabe porque um grupo de pessoas representadas pelo sr ministro que terminem esse sonho. Ninguém tem o direito de descredibilizar uma equipa médica e muito menos a MINHA equipa médica de Sta Marta.

     Hoje foi um dia muito especial. Foi um dia de festa!
     Obrigada a todos os quantos fazem, que a vida de muitos como eu seja tão perfeita, preenchida de ar e esperança todos os dias.
     Um bem haja para todos vocês.

     Beijinhos salgados *
     Filipa

segunda-feira, 2 de junho de 2014

Comemoração do 100º Transplante Pulmonar em Portugal.

Na próxima 4ta Feira estarei em Lisboa, mais precisamente na Universidade Nova de Lisboa para as comemorações do 100º transplante pulmonar em Portugal executado pela fantástica equipa do Hospital de Santa Marta.
O convite e a todos nós, que felizmente, passamos pelas mãos desta equipa e ganhamos uma vida.
Sinto um orgulho imenso por todos, um sentimento enorme de gratidão por todas as horas e dias que estiveram do meu lado a fazer de tudo para que vivesse.

Obrigada a toda a equipa médica, enfermagem e auxiliares que continuam a fazer o impossível todos os dias por cada um de nós transplantado.

Estão convidados! Encontraremo-nos por lá.

domingo, 6 de abril de 2014

Indescritíveis 5 anos *

     Rapidamente cheguei, hoje, aos meus 5 anos de transplante.
    À esses mesmos anos, neste momento, estavam a lutar pela minha vida num bloco operatório.  Já sabem que não me canso de agradecer a toda a equipa médica que esteve ao meu lado, que me tornou na mulher que sou hoje.
    Foram anos de constante luta, anos e algum sofrimento por todos os cuidados e restrições, mas de uma alegria enorme por respirar.
    Há 5 anos respirar era estar em casa, quieta, quase sem falar, com um fio de oxigênio 24 horas por dia e a lutar com um enorme esforço. Hoje respirar é: alegria, é lutar com ainda mais esperança por um futuro melhor e essencialmente é VIDA.
        Tornei-me viva no dia 6 de Abril de 2009. Até aí não tinha noção do que tudo se estava a tornar (ou mesmo desmoronar). Mas não desanimei graças a toda a equipa, que se tornara uma família, do Hospital Maria Pia. Devo-lhes toda a força até esse dia, devo-lhes mesmo uma vida "suportada" até então.
    Hoje é sempre o dia, em que acordo a pensar a forma como acordei nessa manhã, o ar que parecia não chegar à traqueia, quanto mais a um pulmão; a dificuldade que era conversar 2 minutos; a dificuldade que era ver o sofrimento nos rostos da família. Mas graças a todos consegui aguentar e vencer um enorme etapa, que foi o transplante.
Obrigada a todos os quantos nunca me abandonaram e ainda hoje se encontram aqui mesmo ao lado.
    É neles que a força e a garra cresce a cada dia.
    Penso e agradeço a todos os que, por infelicidade do destino, não os deixaram permanecer comigo.
    Luto ainda mais por todos os doentes e amigos de fibrose quística, que precocemente me deixaram. Jovens que mereciam toda a sorte que eu tive, toda a vida, e a toda a sensação de como se (verdadeiramente) respira. Tenho-os a todos no coração, juntamente com todos os profissionais incríveis do Maria Pia e os importantíssimos do Hospital de Santa Marta.
    Guardo na memória o momento, em que aos 17 anos, respirei. O momento em que os meus pulmões mexiam. O momento em que senti o que era ter ar nos pulmões.

    E aproveito, para neste meu testemunho, apelar-vos para um assunto, que sem ele não conseguiria "nascer" novamente: doação de órgãos. Compreendo a parte familiar de quem doa, mas acreditem que os órgãos são a nossa salvação. Eu agradeço a todos os que fazem, pois foi assim que eu me salvei. Pensem nisso.

    Obrigada a todos os que desde aí seguem este blogue e seguem-me com preocupação e carinho.
Tudo isto surgiu e cresceu por vocês.

O beijinho habitual *
Filipa.


quinta-feira, 3 de abril de 2014

Recuperação Cirúrgica - 1 mês

Bom dia a todos,
Hoje escrevo-vos mais cedinho pois daqui a pouco o trabalho acumula e torna-se complicado vir aqui.
Amanhã farei um mês da cirurgia e encontro-me bastante bem.
Esta semana foi só consulta, na 3ª em Lisboa e ontem no Otorrino no Porto.
A parte do transplante mantêm-se óptima. A médica diz que tenho analises que nem pareço transplantada (o que é óptimo). Aquele problema do rim foi felizmente controlado.
Os pulmões estão muito bem, as provas respiratórias dão valores super normais para uns pulmões transplantados.
Quanto ao otorrino de ontem, o médico já começou a dar, para além da água do mar, um antibiótico para dar inicio à cicatrização.

Hoje deixo-vos uma foto de um dia muito especial que fui a Gondomar ver o "Parabéns in the night" (tinha duas semanas de recuperação da cirurgia). E marco presença novamente domingo aqui no blog, no dia dos meus 5 anos de transplante. Como o tempo passa ..

Beijinhos enormes para todos os seguidores e um abraço cheio de força e coragem para todos os lutadores de Fibrose Quistica, tal como eu.

Filipa*

sexta-feira, 7 de março de 2014

Uma festa diferente de Carnaval

Pois bem a minha tão esperada cirurgia ao nariz realizou-se na passada 3a feira, dia de carnaval.
A cirurgia correu bem, tive apenas uma hemorragia devido ao estado em que se encontrava o nariz.
Mas hoje tive a tão desejada alta e já me encontro em casa para uns dias de repouso.

A cirurgia, desta vez, foi no Hospital de Santo António no Porto. Lá fui eu conhecer uma nova equipa de médicos, novos enfermeiros e um novo serviço. Inicialmente o impacto foi complicado, porque a cirurgia em si foi mais complexa e ainda ter de confiar e habituar-me a tudo, foi chatinho. Mas lá me habituei e conheci enfermeiros muito simpáticos e super atenciosos.

Hoje ao tirar os tampões que tinha no nariz, fiquei com a enf Amélia, Beatriz e o enf Duarte, e foram incríveis. Senti-me mal e cheguei aquele momento (muito adulto ahah) de ter a enfermeira Beatriz a segurar na mão, o enf Duarte nas pernas e a Amélia a fazer festinhas na cara.

Obrigada a todos pelas mensagens de carinho.

Beijinhos salgados,
Filipa

sábado, 4 de janeiro de 2014

A Saudade permanece - Sofia Alves

Bom dia a todos,
A minha ausência neste blog deve-se ao meu trabalho felizmente ter sido imenso nesta época.
Mas hoje, infelizmente, não podia deixar de vir aqui. Não podia deixar passar o dia de hoje sem dedicar umas palavras a uma pessoa, e a uma família que me diz imenso.

4 anos já passaram, e parece que tudo foi ontem. Parece que foi ontem que ouvi dizer que não resististe, que tinhas lutado e as coisas contigo não tinham corrido bem.
Ainda hoje, passado mais um ano, não consigo entender o que aconteceu e porque aconteceu isso a ti, logo a ti.
Sinto saudade, muita saudade de tudo o que partilhamos, de tudo o que confidenciamos, de tudo o que acabou e eu queria que tivesse continuado. Tens-me feito imensa falta. Não encontrei mais ninguém como tu, ninguém que me compreendesse como tu, ninguém que sentisse as coisas como tu.
És sem dúvida, uma "irmã" que me faz falta.
Neste dia acordo sempre a pensar que é o dia em que foste transplantada, acordo sempre com a felicidade de te dar os parabéns por este dia tão especial (que iria ser na tua vida), mas rapidamente o céu cai-me em cima, e eu acordo para o facto de que contigo as coisas não foram assim. Porque?? Continua a ser a minha pergunta ..

Acredito que um dia nos iremos encontrar novamente, e noutro sitio (igualmente especial) iremos fazer e falar tudo o que deixamos por fazer e dizer aqui.
Sei que estás, juntamente com outras estrelinhas, a proteger-me. Quando as coisas não me correm tão bem sinto isso.

Obrigada pelo teu exemplo princesa, Obrigada por um dia teres-me dado a oportunidade de ter conhecido um ser humano tão bom como tu.

Beijinho enorme, humedecido pela lágrima da saudade *