quinta-feira, 29 de março de 2012

Regresso de Lisboa - 28 de Março


Já me encontro em casa finalmente. A estadia foi relativamente curta e o tratamento correu bem.
A rejeição parece minimamente controlada e 3ª vou novamente a caminho de Lisboa para mais uma "revisão".

Mais uma vez obrigada a todos pelo carinho enorme que me deram estes dias por terras lisboetas. Foram todos incríveis.
E claro que não poderia deixar de agradecer à Fundação Ronald Mc Donald's pelo abrigo na Casa estes dias. Sandra , D. Ana , Miguel e Robson foram fantásticos como sempre. E as famílias e experiências trocadas amenizaram as saudades e valorizaram a luta de cada família.
A pequena Mariana e Diana , o João, o Rúben, o Pedrinho e o Tiago, as crianças e jovens que tanto me animaram e fizeram companhia :)

E agora um Obrigada especial ao Hospital Santa Marta que mais uma vez, esteve sempre atento a mim e ao meu estado. A Dra Luísa e Alexandra sempre a apoiar em tudo. E a minha companheira de tratamentos, Evelyn :D

As melhoras para todos e continuem a lutar.

Beijinho enorme para todos **

terça-feira, 27 de março de 2012

Estadia em Lisboa - 25 a 28 de Março

Bem depois de confirmada a rejeição lá me pus a caminho de Lisboa para uns dias de tratamento.
Para já está a correr tudo bem. A medicação já começou a ser administrada e parece começar a sortir efeito.
Pelo menos as bochechas parecem começar a crescer da cortisona. Sim, porque o tratamento que estou a fazer é uma alta dose de cortisona pela veia.
Mas amanhã espero já voltar à Trofa. Com óptimas notícias e cheia de força e coragem.

Assim sendo hoje é um dos últimos dias na Fundação Ronald Mc Donald's , a Casa que me ajuda sempre em momentos mais complicadas aqui em Lisboa. A eles também tenho de agradecer por tudo , estes dias que têm sido tornados menos preocupantes por todo o seu esforço.


Obrigada por todas as mensagens de carinho e amor vindo de todas os amigos de uma vida e amigos do blog.

domingo, 25 de março de 2012

Sofia Alves , 23 Primaveras !

Ontem foi um dia muito especial, uma grande Mulher festejou mais uma primavera. Apesar de já não se encontrar entre nós, foi alguém que nos dá imensa força só pelas recordações e exemplo de vida que aqui deixou em nós.

Sofia Alves, sem dúvida uma grande amiga que me aconselhou sempre nos piores momentos, que lutou sempre do meu lado e me deixou óptimas recordações que me fazem orgulhar imenso dela e de todo o seu percurso. Uma lutadora contra a Fibrose Quistica.

Foi um privilégio, os dos melhores da minha vida, de a ter conhecido e de ter privado imenso com ela, até ao último segundo de vida dela.

Sofia, minha pipoca, deixaste-nos com esse teu sorriso lindo, mas acredita que em momento nenhum me esqueço de ti , da tua força, coragem e maneira tão vencedora de levar a vida.

Fizeste tudo o que podias, respiraste até ao momento que não te deixaram mais. Venceste todas as provas e a ultima prova da tua vida, não conseguiste. Mas o orgulho em ti permanece. Não querias nunca deixar-nos, nada disso te passava pela cabeça, mas isso aconteceu. E agora resta-nos ver as fotos tiradas, os momentos vividos, as palavras ditas, os momentos em que sinto que nunca me deixaste e vives dentro de mim, respiras do meu ar, e partilho da tua força minha linda.

Hoje fazes parte do nosso dia a dia. De todos nós que tanto te amamos e temos imensas saudades minha linda.

Beijinho enorme. Hoje deixo-te uma lágrima, mas de orgulho e saudade. E ainda a foto do ultimo momento em que tivemos juntas.




Gosto muito de ti minha linda :)

sexta-feira, 23 de março de 2012

Visita a Lisboa - Parte II e III

Bem como aqui vos disse dia 21 acabei por ir a Lisboa fazer a broncofibroscopia e consegui fazê-la finalmente. Aparentemente estava tudo bem , fiz raio-x e tudo e nada aparentava ter algo de mau no pulmão. Mas de qualquer forma fiz uma biopsia ao pulmão e teria que esperar pelos resultados.
Então voltei para casa toda contente porque estava tudo bem.
E tive o maior orgulho de confirmar a todos que tinha conseguido vencer mais uma batalha.

Na verdade hoje , mesmo á pouco a Dra Alexandra ligou-me a informar que a biopsia tinha chegado e os resultados eram um bocadinho chatos. E confirma-se a rejeição.
2ª volto á Capital para um tratamento para tratar de mais um obstáculo que me apareceu assim.

Obrigada a todos pelo apoio que me têm dado. Não tenho palavras para tudo isto , acreditem

sexta-feira, 16 de março de 2012

Visita a Lisboa - 16 de Março


Como aqui disse à uns dias , fui a Lisboa hoje e ás 4horas da manhã lá me pus a caminho da Capital.
E hoje ia fazer uma broncofibroscopia , aquele exame que todos nós transplantados fugimos porque é muito complicado e um pouco desconfortável de se fazer. Mas lá tem que ser.

Só que hoje não correu muito bem. Deram-me anestesia local, e depois até me sedaram. Mas a minha veicula pregou uma partida e comecei a ficar enjoada com a anestesia e comecei a vomitar e como é de prever não consegui fazer o exame.

Logo de seguida com este episódio, fui fazer uma ecografia à vesícula e a médica confirmou que tinha imensas pedras e a Dra. Alexandra e a Dra. Luísa já colocaram a hipótese de a retirar.

Agora irei lá voltar 4ª feira , dia 21 de Março , para repetir , ou melhor, fazer a broncofibroscopia.

Obrigada a todas as mensagens de carinho que me deram entre ontem e hoje.
Deram-me imensa força.

Hoje só me lembrava desta frase , "A doença é tua , mas a força é nossa". E apesar de estar a passar por tudo isto, a força vem de todos vocês.

Muitíssimo Obrigada.

Beijinhos ,
Ana Filipa

quarta-feira, 14 de março de 2012

Consulta - 13 de Março

Ontem fui a mais uma consulta de rotina á cidade moura.

Depois de uma semana de cama , derivado a uma gripe , e bem pesadinha , chegou a hora de ir ver como ficou o organismo depois de tudo isso.

E as noticias são um pouco preocupantes.
Os valores respiratórios baixaram um bom bocado e os valores da ciclosporina (a medicação que tomamos para baixas o risco de rejeição) é quase inexistente. Portanto na próxima sexta feira voltarei ao Hospital de Sta Marta , para fazer uma broncofibroscopia para analisar os pulmões e ver até que ponto tenho uma rejeição ou não.

Vamos lá ver como será :)
É preferível ver já a situação, do que deixar para mais tarde e depois ser mais complicado controlar as coisas.

Assim sendo , Sexta Feira Lisboa espera-me.

Beijinhos e até Sextaaa !

quarta-feira, 7 de março de 2012

35 Meses

Hoje mais um mês. Já 35 se passaram e cada dia é mais especial respirar.

Nestes 35 meses, já aproveitem tantas coisas que até aqui nunca tinha experimentado e orgulho-me imenso de tudo o que consegui conquistar e que ainda preservo.

Já passei momentos de muita preocupação, os primeiros dias a novidade de respirar, a novidade de não saber como o meu organismo iria reagir. As saudades de todas as pessoas que sabia que me esperavam ansiosamente aqui na Trofa e tanto me mimavam mesmo à distância.

Momentos de muita ansiedade, enquanto estive entubada e não sabia quando me iriam retirar o tudo da garganta, quando é que iria saber o que iria ser respirar finalmente.

Momentos em que receei o futuro, as rejeições e todas as complicações que aos poucos poderiam surgir e poderiam complicar o sonho de voltar a respirar.

Até que passado 10 dias , soube o que era realmente respirar: “não sei o que fazer a tanto ar.” Foram das primeiras palavras que disse.

Nesse momento, em que soube o que era respirar, senti uma alegria que nunca senti, um sorriso apoderou-se do meu rosto e de lá nunca mais saiu.

A partir do momento em que cheguei à Trofa, à minha vida, ao meu Mundo todo o receio e todas as possíveis duvidas desapareceram. Agarrei-me a todos os que mostraram o seu amor durante todos estes anos de luta, e todos aqueles que no momento em que mais precisei se aproximaram e me protegeram (e ainda hoje me protegem).

Estão a ser quase 3 anos de muitas provas. Provas de luta e coragem, todos os dias em que me confronto com alguns sustos que fazem parte de tudo isto. Provas de carinho e amizade por parte de toda a gente. Provas de mudança, de companheirismo e de aliança, com todos os que partilham comigo as suas histórias e entre todos nos ajudamos e aprendemos a sorrir juntos.

Obrigada! É o que mais me passa pela cabeça hoje. Agradecer a todos os que nunca me deixaram, mesmo alguns que neste momento possam não estar comigo mas que nunca saíram do meu lado e me deram sempre o seu apoio e dessa forma se tornaram especiais e inesquecíveis na minha vida.

“Sofro de Fibrose Quística e sou transplantada Bi-Pulmonar” são duas coisas que me pertencem e me orgulham todos os dias. E sabem porque? Porque “há males que vêem por bem” e é bem verdade, se não tivesse esta patologia não sorriria assim, não teria a força que tenho e toda a vontade de viver cada dia mais e melhor. Aprendi que existem dias que damos passos para a frente na vida, mas que podemos ter que dar dois para trás para conseguir depois avançar um.

E, como já me disseram, “a doença é tua , mas a força é nossa”, a verdade mais sincera e maravilhosa de se sentir. Sinto que tenho a doença e que não irei ver-me sem ela, mas para mim é possível viver mesmo assim. E é possível porque tenho a força da minha família, dos meus amigos, dos amigos inesquecíveis.

Como ontem me perguntaram: “Não tiveste momentos de medo?” e eu respondi: “Todos temos. Mas a força dos amigos e família prevalece sob tudo isso”.

Não sei o dia de amanhã, mas podem crer que hoje lutei e não desisti de viver. Sei que amanhã ao acordar irei dizer “Estou viva”.

Luto por mim, por todos aqueles que junto de mim não me deixam desistir, luto por Ti, pelas equipas fantásticas do Maria Pia e de Santa Marta, da equipa de terapeutas que nunca desistiram de mim, luto por aqueles que infelizmente deixaram a sua luta precocemente.

E agora a todos os que se encontram numa situação delicada, e quem sabe à espera de transplante pulmonar. Não desistam. Falta tao pouco para se sentirem completos, só falta um pouquinho mesmo. E não desisti, lutei, acreditei que era possível vencer mais uma batalha. A maior de todas era o transplante, e aos 17 anos consegui vencer.

A todos vocês desejo muita Força – Coragem – Esperança. Sonhem, riam e essencialmente vivam.

Viver vale a pena sem dúvida.

“Agarrei a oportunidade de voltar a nascer” á 35 meses e estou muito feliz.

Entrevista Praça da Alegria


Aqui fica a minha entrevista de ontem na Praça da Alegria.


No minuto 25:42 começa a minha entrevista.
Peço desculpa colocar a 3ª parte toda , mas não consegui colocar apenas a minha parte.

Obrigada por todas as mensagens , todas as chamadas e e-mail's de apoio.