domingo, 22 de novembro de 2009

Dia Europeu de FQ , 21 de Novembro


Dia Europeu de FQ , ou seja o meu dia Europeu ( :


Bem ontem tive congresso, no Parque Biológico, em Gaia, organizado pela Associação Portuguesa de FQ.

E durante o dia tivemos intervenções dos centros hospitalares portugueses que consultam a Fibrose.

Em que abordamos temáticas como:

  • "O que é a FQ?"
  • "FQ e o aparelho respiratório"
  • "FQ e o aparelho digestivo
  • "FQ no adulto"
  • "Viver e vencer com FQ"

Em todos os temos falaram médicos, terapeutas e técnicos a esclarecer cada tópico e no final de cada tópico havia vinte minutos de discussão. Em que a plateia podia intervir.

Dr. Fragata teve a sua intervenção brilhante. Nunca vi aquele senhor com tanta força para falar. Interviu sem tabus, completamente transparente e verdadeiro. E foi notória a salva de palmas calorosa que recebeu do público. E como é óbvio não podia deixar de lhe ir dar os parabéns, um grande abraço e uma foto

Mas o último painel foi o mais emotivo e humano.

Foi nesse, em que participei. Com a presença especial da Dr. Lúcia, que é jornalista da SIC.


Colocarei aqui algumas das minhas intervenções:


Comecei por dar uma ideia do que é FQ para mim e as noções de vida:


“(…)o meu papel hoje aqui não é de mera convidada , mas sim de uma das doentes de FQ e com um testemunho de esperança para todos voces , doentes e pais. (…)”

" (...) apesar de poder fazer uma vida normal, temos que reflectir nas coisas e ter consciência que se correr demais fico sem ar, que se andar ao frio e desagalhada depois fico doente e consequentemente sou internada (...) "


"(...) acreditem que encaro isto como um desafio, como uma coisa que tenho de vencer. (...)"



Salientei a insegurança que no “Mundo” se sentia, mas que nunca me fez recuar.


"(...) Mesmo na altura em que fui chamada para transplante, a incerteza estava presente, mas a certeza que aproveitei a minha vida ao máximo, que estava feliz era ainda maior. E avancei, avancei sem medos, e com uma esperança enorme que ia vencer, e uns meses depois aqui estou eu, a sorrir e feliz como sempre quis ser. (...)"


"(...) Eu aceitei, e tive uma equipa medica fantástica comigo. Após meio ano de espera fui transplantada. E como podem ver estou aqui , para contar aos mais pequeninos e a quem vier que estou viva e me salvei . Aproveitei ao máximo a minha vida , e deram-me o orgulho de puder experimentar uma segunda. Foi como um renascer para mim. (...)"



Finalizei dizendo:


“ (...) A nossa missão é ajudar os outros, mas para ajudar um ou dois doentes, nao podemos destruir o sonho de outros tantos que esperam neste pais (...)"


“ (...) Tal como me despedi dos meus pais, quando entrei para o bloco operatório, despeço-me desta intervenção, no congresso, dizendo:

Não digam Adeus á vida mas sim um Ate Já (...) "



E quando dei por mim, tinha o auditório emocionado. Mães que estavam lá para ganhar força pelos seus filhos. E acho que consegui passar confiança para todos eles.


Não era minha intenção focar tanto Santa Marta, mas certas expressões foram ditas, e não podia perder a oportunidade de salientar o profissionalismo de todos eles.

No final vieram-me abordar dando os parabéns pela intervenção, ate mesmo a jornalista da SIC.

Ainda tivemos os momentos de troca de experiencias, entre alguns doentes que lá se encontravam, como o Bruno, Elisabete, Claúdio, entre outros. É bom mostrar a nossa força, a nossa experiencia para que outros possam lutar.


Foi assim que festejamos o nosso Dia Europeu de FQ


(Foto com o Bruno e Elisabete , três lutadores)





11 comentários:

  1. muito bem, sim senhora, mostra o quanto lutaste e nunca perdeste a esperança.
    bj e bom domingo

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  2. ola Filipa eu sou tia de uma menina que é doente de F.Q.ontem estivemos presentes no dia europeu da f.q e gostei muito da força que tens para vencer isto. beijo e felicidades.

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  3. Olá Lipa.
    Adorei o dia, adorei o ambiente, adorei tudo.
    Fizeste arrepiar-me com as tuas palavras e fizeste chorar minha mãe e algumas pessoas que lá se encontravam.

    Espero que a gente se volte a encontrar!

    Beijocas.

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  4. è assim mesmo prima!!! alem de seres 1 lutadora tb tens 1 dia só pa ti!!! MTO BEM!!! temso orgulho em ti!!!

    Love....

    tita e pedro

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  5. parabens filipa pelo teu testemunho e por toda essa forca e coragem e mesmo alegria muita gente ja tinha desistido ...um beijo grande do tamanho do mundo
    fatima fafe

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  6. Filipa , tenho seguido discretamente o teu blog . E fiquei bastante contente tal como o meu marido, quando chegamos a Gaia e vimos que a Ana Filipa transplantada e cheia de força eras tu que ia intervir na parte final.
    Fizemos o esforço de ficar só para te ouvir.

    Ficamos um pouco confusos com a primeira intervenção, mas logo a seguir deste um a lufada de esperança , responsabilidade e sabedoria para todos nós que te ouviamos.

    Tu conheces-me , tal como o meu marido, e a minha filha também, infelizmente ja cá nao está. E a perda nao foi facil, mas quando te vimos lembramo-nos imenso dela. E acho que o olhar de orgulho do Dr. Herculano a olhar para ti , as lagrimas de todos nós que te ouviamos foi prova que tu és sem duvida a maior.

    A Sara gostava imenso de ti, e tu dela . Voces tiveram pouco antes juntas,antes de ela falecer . Eacho que foi das ultimas vezes que vi a Sarita (como todos carinhosamente chamavamos) .

    Tenho a certeza que ela teve imenso orgulho em te ouvir . Foi um dos poucos dicursos que os meninos de FQ têm, mas que no fundo todos gostavam de pensar.

    Todos os que ja faleceram e tinham grande simpatia por ti , de certeza que sorriram a ouvir-te . E nós pais , sentimos o orgulho de ter alguem que fará algo pelos meninos de FQ . És tu que vais 'puxar' por eles todos linda .És tu que tens a força que todos precisam.
    E nunca te esqueças , depois do que se passou no sabado, És a voz da FQ.

    Continua a lutar .
    Gostamos imenso de ti ,pois revemo-nos no espirito da nossa Sara.

    beijinhos .

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  7. Miuda, tu estiveste fantastica mesmo .
    Nunca ouvi ninguem a falar tao seriamente, tao segura de si mesma, tao tu .

    Muitos Parabéns, com 18 anos ja tens muito que dizer, e disseste-o de uma maneira inegualavel, sem usares protagonismo, sem usares sorrisinhos falsos, usaste apenas a tua simpatia, empenho e dedicaçao para com os restantes doentes.

    Eu como doente e em fase de proposta de transplante, fiquei muito seguro do que vou ter de 'passar' , como tu disseste 'não é facil, nao vamos dizer que o é, porque nao é' . eu sei que nao é , mas quero ser como tu .

    Beijinhos de um grande admirador da tua humilde pessoa .

    FORÇA , quero ser como tu

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  8. Desde ja parabens pela tua intervenção- foi mesmo sem palavras minha linda.
    eu fui no sabado logo de manha, e a meio da tarde, apos a prestaçao do Prof. Fragata vim ca pra fora e nao tive percepçao de que o debate ja tinha começado. entretanto a minha cunhada que estava dentro do auditorio manda-me uma mensagem a dizer 'anda urgentemente pra dentro. a força da tua sobrinha esta a falar' , eu nao entendi e corri para dentro.
    E depois é que vi a emoçao que provocaste em todos com as tuas palavras tao fortes e emotivas.
    ate eu confesso, que as lagrimas cairam sem eu controlar.

    E reparei que a tua voz , no final ja fugia quando dizias em voz forte Sta Marta ... Sta Marta ...
    Via-se que lhes eras imensamente grata por tudo. Sem provocares conflitos, sem intrigas e demosntraste tudo .

    Gostava de um dia a minha sobrinha vir a ser como tu . És sem duvida um exemplo para todos nós.
    E era visivel a tua vontade de ajudar todos os outros doentes. Via-te sempre com eles a falar e a sorrir. Preparaste aquele video fantastico (que posteriormente soube que era a 'menina forte' que tinha feito) e via-se a tua alegria em estar a ajudar os outros.

    Continua assim minha linda . és uma força da natureza na verdade.

    Admiro-te tanto tanto .

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  9. OLA FILIPINHA PARABENS PELAS TUAS PALAVRAS MAS EU SEMPRE TE DIGO GRANDE LUTADORA OBRIGADA POR SERES FELIZ E FAZER ALGUEM FELIZ BEIJINHOS DE

    PAULO MENDES

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  10. Ola, provavelmente tu nao me conheces, eu sou o Marco irmão da Elisabete, e apesar de tar ca longe tento sempre acompanhar o que se passa em Portugal.

    Infelizmente eu tive mesmo que sair de Portugal à cerca de 7 anos senão ja não estaria neste mundo. Tirando o meu medico, no momento mais critico da minha vida, fui completamente abandonado, pelos Hospitais, pela APFQ, enfim por todos mesmo. Felizmente e graças à familia que tenho aqui em França, ao fim de 2 anos a lutar sozinho, la consegui enfim encontrar uma solução.

    Ja vou em 5 anos e 10 meses de transplante sem nenhum problema. Foi um autentico sucesso, pois hoje faço uma vida completamente normal, jogo futsal num clube, faço BTT todos os sabados, ginasio pelo menos uma hora por dia, e até competições faço.

    Por essas razões acho que compreenderas o porquê de eu querer tanto que a minha irmã venha para ao pé de mim. Ela propria ja consultou com os meus medicos e viu as diferenças que infelizmente são ainda enormes, mas claro a escolha nao è dela e tem que seguir o que ai for decidido.
    Ja falei varias vezes com a Sandra a quem devo agradecer, pois apesar de tudo o que è dito, foi graças a ela que as coisas se desbloquearam para a minha irmã.

    Provavelmente vais-me dizer, mas isso foi ja ha 7 anos, e em Portugal as coisas evoluiram muito. A isso eu respondo, passaram 7 anos em Portugal mas tambem em França, a fazer sempre transplantes... Alem de quê, eu ainda vou muitas vezes a Portugal e è muito raro não passar no Hospital e tentar ver o que mudou.

    Espero que tudo continue a correr bem para o teu lado como tem corrido até aqui e quando for ai a Portugal outra vez, que nos possa-mos encontrar todos.

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  11. Olá lipinha (:
    Pena nao poder ter presenciado a palestra do dia 21 sobre F.Q.
    Mas ja soube k que sensibilizaste muitas pessoas, acredito plenamente porque tens um grande coraçao!
    Nao percebo como ha pessoas que fazem questao de nao perceber que Portugal é um país com uma taxa muito positiva a nível de transplantes pulmonares. É mais que descabido comparar um país muito mais pequeno que a Espanha ter um sucesso igual ou superior. Obviamente é um país que está a evoluir cada vez mais e enche de esperanças pessoas necessitadas de transplante.
    O que ainda nao percebi é porquê continua a haver pessoas que insistem em DESMORALIZAR O H. SANTA MARTA E H. SANTA MARIA E DESMOTIVAR o conforto, a motivaçao e a esperança de alguem que tenta agarrar aqui em Portugal para fazer transplante pulmonar!
    Para quem está a ler este comentário fica a saber que eu Fátima Gonçalves também tenho Fibrose Quística. Por isso quero deixar BEM EXPLICITO NO TEU BLOG FILIPA, QUE NINGUEM ME IRÁ DESMOTIVAR COM ESPECULAÇOES VAGAS!!!
    Sou uma lutadora por natureza, e detesto futilidades e pessoas que façam tudo para chamar a atençao da televisao por coisas fúteis e destruidores(as) de sonhos e esperança!
    E digo a todos aqueles que estao na lista de espera para transplante pulmonar em Portugal, que NUNCA desistam de lutar, porque todos nascemos com direito à vida e construímos a nossa felicidade por mérito próprio,é de nosso mérito preservar a felicidade e um sorriso na cara:) !!
    Um grande beijo pa ti e todos os de F.Q.

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