quarta-feira, 30 de dezembro de 2009

A Corrente da Amizade faz Milagres (:

É bem verdade, foi uma das frases que me marcou bastante ontem..
Não sei como agradecer todas as centenas de mensagens que me têm mandado de apoio e valorização (: Agradeço imenso mesmo . E aqui fica a reportagem para quem não pode ve-la .


segunda-feira, 28 de dezembro de 2009

Filipa na Sic (:


Bem no decorrer de todo o processo de transplante e do sucesso clinico, fui convidada para amanhã estar a ser entrevistada pela Fátima Lopes, no programa Vida Nova pelas 15 horas na SIC. Espero que gostem e que consiga dar o meu testemunho dê esperanças a muitos outros doentes de Fibrose Quistica que ainda sonham com o dia em que chegue os seus pulmões. E que outros se reveêm na minha história. E é uma maneira que agradeço tudo o que me teêm proporcionado desde 6 de Abril (:

Beijinhos , AnaFilipa

quinta-feira, 24 de dezembro de 2009

Muito Bom Natal (:

Mais um ano a terminar, e a época natalícia está presente.

Foi sem dúvida, um ano muito especial para mim, não só porque fui transplantada, mas também e essencialmente as “consequências” deste transplante no meu grupo de amigos.

Foi sobretudo um ano em que me provaram que a amizade existe, que me deram provas de amor que nunca tinha sentido de formão tão intensa.

É um ano para recordar, um ano que nunca sairá da minha Vida sem recordações.

E porque estamos numa época de amor, tenho a agradecer a todos os que seguiram fielmente este blog, que me iam mandando (e ainda hoje me mandam) mensagens de uma boa recuperação e que passam por mim e me felicitam pelo transplante.

Cresci, aprendi e venci com esta experiencia de vida e valorizei a vida muito mais.

Acreditem que um dia é possível, que um dia será o vosso dia.

Assim vos desejo um Feliz Natal e um Óptimo 2010.

Para os doentes de FQ um ano cheio de novos projectos concretizáveis e muitos sonhos.

Para aqueles que passam dificuldades que lutem sem desistir por um dia de “amanhã” melhor.

E para os que anseiam por um transplante, coragem e muita força.

Acreditem e lutem. Confiança e Esperança.

Beijinhos,

AnaFilipa

segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

A Consulta de Bom Natal (:

Que dia tempestoso !
Foi uma aventura ir para Lisboa hoje, condução cuidada e atenta por parte do meu irmão Marco.

Chegamos cedinho a Lisboa, foi correr do carro para dentro do hospital de maneira a não me molhar muito.
E lá fui para as minhas análises sanguineas (e como beber água agora não é muito regular) , foi mais complicado tirar sangue. Até a veia 'sagrada' foi 'destruida' pela enfermeira ahah
Depois lá fui para as prova funcionais, e os valores estavam optimos, e as saturações a 100% e vira-se o enfermeiro para mim na brincadeira:
"Ui é sempre assim ? Não te mete confusão tanto ar?"

Depois seguiram-se os resultados, e anda um viruzinho a passear, mas que ainda nao se reproduziu, o que não é grave. Comecei a fazer antibiótico como prevenção.
No raio-x pulmonar, o arame que tenho no esterno, anda a virar-se. E como tal, a medica falou numa possivel cirurgia, para retirar o arame e reestruturá-lo.
E ainda nao saí de lá sem uma injecção na barriga , bela prenda de Natal (:
Tudo isto são medidas de prevenção, e nada alarmante.

E para finalizar a minha visita a Sta Marta, visitei todos os meus locais de tratamento, desde os cuidados intensivos, á pneumologia e á reabilitação fisica para desejar um Feliz Natal e agradecer por tudo.

Agradecer a dedicação .
Agradecer o carinho em cada momento menos fácil.
Agradecer o facto de tornarem o meu Natal mais especial.
Agradecer o meu 'renascimento' naquele Hospital.
E agradecer a Família que lá criei e me afeiçoei.

E assim foi mais uma consulta, depois de um fim de semana de festas de Natal (:

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Não há palavras , mais um Natal *


Meus caros seguidores,

O inverno chegou e lá ando eu constipada e já com um antibiótico oral para manter a boa forma do transplante.

Nada de alarmante, nada que não seja habitual nesta época do ano, mas que em transplantados, com as defesas mais baixas (provocadas pelos imunossupressores) é mais complicado de recuperar dela.

E com a medicação de cálcio, que comecei a tomar, tive o problema dos efeitos secundários, que como eu sou uma menina de “sorte” tive quase todos os que veêm expressos no folheto informativo do medicamento.


Nestes momentos em que é só espirrar, são também momentos nostálgicos de tudo o que já passei e agora não passo.

É a nostalgia e a recordação de todos os internamentos, e faz agora um ano que estava a ter alta hospitalar, com o receio de voltar a ser internada e não passar o Natal junto da minha família. Nostalgia essa, de todos aqueles exames , em que era o receio de na próxima consulta os meus médicos dizerem que tinha mais um “bichinho”, eram eles cepácias, pseudomonas, staphylococcus áureus, aspergillus , entre muitos outros que agora “fugiram”.

É inacreditável, como numas dez horas de cirurgia, conseguiram “retirar-me” as companhias que ás anos que acompanhavam. Algo que era do mais profundo ser (como costumo dizer na brincadeira).

E ainda me lembro quando a Dra Luisa e Dra Alexandra, me disseram a sorrir, mas sempre com um receio escondido, ‘conseguimos retirar tudo’, porque é normal não conseguirem retirar todas as bactérias, porque na transferência dos órgãos podem “passar” , isto numa linguagem muito acessível, porque apesar dos meus 18 anos de medicina própria, não gosto muito de complicações de termos técnicos :)


Bem e neste Natal, vai ser um Natal diferente, um Natal Especial. Tudo isto graças á equipa de Santa Marta. E acho que a melhor prenda a dar-lhes, além da minha sobrevivência e de toda a minha luta que não vai parar nunca, é uma homenagem publica. Todos eles sabem o que são para mim , e não há nada que lhes agradeça o facto de me terem devolvido a vida, de me terem devolvido a oportunidade de fazer coisas que não fazia, coisinhas tão simples como subir as escadas , como correr com os meus amigos, como fazer educação física, como pegar a minha princesinha Iva de 20 meses ao colo e puder brincar com ela , correr com os meus meninos do 1º ano da catequese, entre muitas mais coisas …

Isto não só pequenas coisas, são a minha Vida, Vida essa que foi devolvida por todos eles.


O Prof. Dr. Fragata com a sua simpatia, profissionalismo e carinho que para mim é muito importante e que só eles sabia dar aqueles seus “Bom dia Princesinha”.

A Dra Luísa Semedo que é a minha segunda Mãe, e tem aquele jeitinho terno de nos tratar. E que nestes últimos dias está sempre a receber telefonemas meus a perguntar o que fazer e que nunca rejeitou um pedido de ajuda, sendo á hora que for.

A Dra Alexandra, que fala do transplante da mesma “versão” que eu, sempre com optimismo, sempre de uma maneira especial e divertida.

O Dr Martelo, que saudades daqueles momentos de UCI , em que só queria que ele aparecesse para me tirar os drenos e para me abrir as portas do quarto, para eu poder ir ver o “Mundo” que me esperava para o respirar :) Mas também quando não tinha drenos e ele aparecia , uii era de tremer .

São apenas quatro pessoas da extrema equipa de Santa Marta que me acompanhou. E Prometo que antes do Natal venho cá felicita-los a todos.


E aqui vos deixo hoje uma foto minha e do Dr Fragata, no dia 21 de Novembro, no Dia Europeu de Fibrose Quistica, em que muito me orgulho te ter tirado. E confidencio-vos que é o fundo do meu computador, para recordar sempre quem me salvou a vida, quem é o “responsável” de eu estar viva. O Hospital de Santa Marta :)


Graças a todos eles vou passar mais um Natal, sem tubos de oxigénios, em festas com os amigos, e sem os meus bichinhos todos. Mas com amigos, família e um sorriso do tamanho do mundo e um amor para com eles sem limites (:


Confiança nos Médicos , Vontade de Viver, Força para Lutar , as palavras-chave para o sucesso *



domingo, 6 de dezembro de 2009

O gatinhar dos 8 meses (:



8 mesinhos !

Começo a gatinhar nos primeiros meses de Vida.
Como o tempo voa, parece que ainda foi 'ontem' que estava a caminho de Lisboa e já estou em casa na minha vida 'normal'.
Em oito meses já tanto aconteceu.
Já corro, já subo as escadas sem cansaço, já participo nas aulas de Educação Fisica, ando sem oxigénio atrás de mim.
E cada dia que passa é mais uma experiencia que não se sabe explicar, de emoções fortes e enriquecedoras que alguma vez senti.

Como é que de um momento para o outro a vida muda ?
Como é que de um momento para o outro respiramos ?
Como é que a vida muda tanto tanto e não se sabe o que se sente ?
Como é que se agradece a alguem que dá força de uma vida ? E quem nos salva a nossa propria vida ?

Bem neste oito meses tenho muito que agradecer e a quem agradecer.
E como qualquer bébé de oito meses, começam a crescer os dentinhos.
E as primeiras marcas da minha Vitória começam também a ser evidentes.
Todo o meu sorriso, prova a felicidade que eu tenho do momento mais especial da minha vida.
Renascer foi a concretização do meu maior sonho, o meu transplante foi o meu maior sonho mesmo.

Mas continuo a lutar mas não só pela minha sobrevivência, mas pela vida de todos os doentes de FQ.
Quero lutar junto de todos, porque a FQ não é o fim de nada, FQ tem de ser o inicio de uma vida de luta e muita coragem que todos nós somos capaz disso.
Eu apartir dos cinco anos fui capaz de lutar , fui capaz de vencer uma luta e tive do direito de uma segunda oportunidade de nascer.
E acreditem que é possivel..
É possivel viver com FQ ..
É possivel ser feliz com FQ ..

Nunca desistam de lutar, porque deixar de lutar é deixar de querer viver.
E isso, não é o que nós queremos.

Por muito revoltados que sejamos, temos de aprender que a vida é um valor muito importante. É que sem vida, nenhum dos nossos outros objectivos podem ser alcançados.

Por isso deixo-vos o meu segredo:


Sonhem em Viver , Sonhem em ser Feliz , Sonhem que são vocês próprios.

Estes são os sonhos que só dependem da nossa vontade (:

quinta-feira, 3 de dezembro de 2009

Consulta em tempo natalício (:

E já nos encontramos na epoca natalicia, a viagem até Lisboa até foi mais divertida.
Lá me pus a caminho com a minha mae , logo de manha, com um frio medonho mesmo e por volta das dez horas ja estavamos no Hospital de Santa Marta, por entre caminhos de comboio, metro e umas ruinhas a pé .

Fiz as regulares análises ao sangue, o raio-x e as provas respiratórias .
As provas estavam francamente melhores, o normal seria respirar a 100% e eu tinha a 124% (: isto sim é que é respirar agora .
O raio-x estava bem e o sangue estava igualmente bom (:

Também tive com os transplantados, Sr. Rodrigues, Graciete, Gabriela e o Sr. Zé Manel (: todos no ginasio juntos.
E recordei ainda os tempos em que era eu a ''pedalar' .
E já lá vão quase oito meses , o tempo passa ...

A proxima consulta será a 21 de Dezembro, ainda vou a tempo de lhes desejar um Feliz Natal a todos.

Beijinhos ,

terça-feira, 1 de dezembro de 2009

Estreia televisiva (:



A reportagem correu muito bem, a meu ver.

A apresentadora era muito querida e sabia como me pôr á vontade e passar assim despercebido o nervosismo em que estava.
Também conheci a Vânia Flor que é uma simpatia de rapariga .

A emissão foi vista em familia, e claro com os comentários de familiares e amigos.
Que iam acenando a cabeça como um Sim pois também eles presenciaram toda a minha luta junto de mim.

Bem para quem nao conseguiu ver a reportagem em directo, brevemente irei colocar aqui a emissão.
Para ja ficam apenas com uma foto minha com a apresentadora, FlorBella, enquanto nos preparavamos para entrar em directo .

Beijinhos a todos e muito obrigada pelas sms's que me enviaram com a opiniao acerca do programa e mesmo aqueles que enviaram directamente para ele.

domingo, 29 de novembro de 2009

Porto Canal (:


Depois de uma luta de vida ..
Depois do congresso do Dia Europeu de FQ ...

Mais um momento, em que quero dar esperança a todos os doentes de FQ (:


Bem convidaram-me e hoje irei a um programa Televisivo no Porto Canal , na rubrica "Historias de uma Vida" . Decorrerá das 00:00 á 1:00 da manhã.
Podem seguir o programa por www.portocanal.pt
É um pouco tardio, mas irei abordar todo o processo da minha doença, a luta e a vitoria de um transplante.

Beijinhos desta bebé de quase 8 meses (:

domingo, 22 de novembro de 2009

Dia Europeu de FQ , 21 de Novembro


Dia Europeu de FQ , ou seja o meu dia Europeu ( :


Bem ontem tive congresso, no Parque Biológico, em Gaia, organizado pela Associação Portuguesa de FQ.

E durante o dia tivemos intervenções dos centros hospitalares portugueses que consultam a Fibrose.

Em que abordamos temáticas como:

  • "O que é a FQ?"
  • "FQ e o aparelho respiratório"
  • "FQ e o aparelho digestivo
  • "FQ no adulto"
  • "Viver e vencer com FQ"

Em todos os temos falaram médicos, terapeutas e técnicos a esclarecer cada tópico e no final de cada tópico havia vinte minutos de discussão. Em que a plateia podia intervir.

Dr. Fragata teve a sua intervenção brilhante. Nunca vi aquele senhor com tanta força para falar. Interviu sem tabus, completamente transparente e verdadeiro. E foi notória a salva de palmas calorosa que recebeu do público. E como é óbvio não podia deixar de lhe ir dar os parabéns, um grande abraço e uma foto

Mas o último painel foi o mais emotivo e humano.

Foi nesse, em que participei. Com a presença especial da Dr. Lúcia, que é jornalista da SIC.


Colocarei aqui algumas das minhas intervenções:


Comecei por dar uma ideia do que é FQ para mim e as noções de vida:


“(…)o meu papel hoje aqui não é de mera convidada , mas sim de uma das doentes de FQ e com um testemunho de esperança para todos voces , doentes e pais. (…)”

" (...) apesar de poder fazer uma vida normal, temos que reflectir nas coisas e ter consciência que se correr demais fico sem ar, que se andar ao frio e desagalhada depois fico doente e consequentemente sou internada (...) "


"(...) acreditem que encaro isto como um desafio, como uma coisa que tenho de vencer. (...)"



Salientei a insegurança que no “Mundo” se sentia, mas que nunca me fez recuar.


"(...) Mesmo na altura em que fui chamada para transplante, a incerteza estava presente, mas a certeza que aproveitei a minha vida ao máximo, que estava feliz era ainda maior. E avancei, avancei sem medos, e com uma esperança enorme que ia vencer, e uns meses depois aqui estou eu, a sorrir e feliz como sempre quis ser. (...)"


"(...) Eu aceitei, e tive uma equipa medica fantástica comigo. Após meio ano de espera fui transplantada. E como podem ver estou aqui , para contar aos mais pequeninos e a quem vier que estou viva e me salvei . Aproveitei ao máximo a minha vida , e deram-me o orgulho de puder experimentar uma segunda. Foi como um renascer para mim. (...)"



Finalizei dizendo:


“ (...) A nossa missão é ajudar os outros, mas para ajudar um ou dois doentes, nao podemos destruir o sonho de outros tantos que esperam neste pais (...)"


“ (...) Tal como me despedi dos meus pais, quando entrei para o bloco operatório, despeço-me desta intervenção, no congresso, dizendo:

Não digam Adeus á vida mas sim um Ate Já (...) "



E quando dei por mim, tinha o auditório emocionado. Mães que estavam lá para ganhar força pelos seus filhos. E acho que consegui passar confiança para todos eles.


Não era minha intenção focar tanto Santa Marta, mas certas expressões foram ditas, e não podia perder a oportunidade de salientar o profissionalismo de todos eles.

No final vieram-me abordar dando os parabéns pela intervenção, ate mesmo a jornalista da SIC.

Ainda tivemos os momentos de troca de experiencias, entre alguns doentes que lá se encontravam, como o Bruno, Elisabete, Claúdio, entre outros. É bom mostrar a nossa força, a nossa experiencia para que outros possam lutar.


Foi assim que festejamos o nosso Dia Europeu de FQ


(Foto com o Bruno e Elisabete , três lutadores)





terça-feira, 17 de novembro de 2009

Dia tempestoso de consulta !

Que viagem que foi !! Com este tempo lá fomos , devagarinho , pois foi o mue irmao qe foi desta vez a conduzir .
Mas correu tudo bem ( :
A Sta Marta , la se começou pela rotina de todos os exames . Em que nas provas funcionais os valores desceram um bocadinho, mas nada significativo .
A Dra Luisa , disse que estava tudo bem .
Ainda fui fazer uma densitometria ossea , que serve para ver o nivel de calcio nos ossos, uma vez que temos tendencia a adquirir osteoporose , mas ainda nao sei os resultados.


E ainda fui presenteada com uma optima noticia , mais um transplantado em Sta Marta que se encontra optimo . Fui logo visitá-lo , nao resisti . E quando la cheguei , o senhor com apenas quatro dias desde a cirurgia estava com optimo aspecto , e já sentadinho a conversar . ( : Muitos Parabens Sr.José .

E fui espreitar o placar em que colocaram o tema de transplantes pulmonares e encontrei lá a minha foto ahah estava mesmo giro o placar, comigo e com os outros companheiros e vencedores da mesma luta ahah


Agora só dia 30 de Novembro apareço por Lisboa ( :

Mais um dia , muito , muito longo .

sábado, 7 de novembro de 2009

Sete meses (:


Já lá vão sete meses , desta grande luta . Como todos os meses tenho feito um agradecimento geral a todos os medicos , enfermeiros , amigos , familiares , conhecidos e desconhecidos que numa onda de solidariedade portuguesa e nao só , (que sinceramente nunca pensei que fosse possivel) que me ajudaram imenso . este mês , e salientando que por muito que agradeça nunca conseguirei na totalidade faze-lo de forma suficiente. Pensei na importancia do transplante na minha vida , no meu renascer , na minha segunda oportunidade de viver , optei por fazer um apelo . Sendo a doação de orgão , um tema , que poderemos dizer polémico , acho que vendo o meu exemplo podem pensar duas vezes sobre ele . Bem , mesmo nao pensando muito nisso , tenho a plena consciencia que respiro com algo do qual nao nasci , com algo que no inicio de vida nao era meu , nao me pertencia . Mas tambem sei que sem este milagre , nao conseguiria estar 'aqui' . O que pretendo é fazer-vos pensar , neste mesmo assunto 'Doação de Orgãos' . Apenas referindo-me ao transplante pulmonar , a pessoa quando falece , nao é por possuir todos os orgãos que tem mais valor . Imaginem desta forma , alguem que em vida fez tudo pelos amigos , e mesmo quando perde a vida fisica , ainda consegue dar de si a quem necessita .. Isso torna a pessoa ainda mais especial. Dá vida a alguém . E é assim que tento apelar para a doação de orgãos . É uma grande forma de salvar vidas .. Se nao fosse isso , eu nunca conseguiria ter os 'meus' pulmoes .

E este momento permitiu que eu continuasse no meu sonho em estudar.. Em continuar a seguir os olhares e ver os sorrisos brilhantes dos meus meninos da catequese .. Em continuar a presencear todos os momentos de familia .. Mas sobretudo continuar a Viver ( :


É a vida de alguem que permanece .. É a vida de alguem que é salva .. É a vida de alguem que é dada a outra pessoa (:


Pensem nisso , "Doar um orgão , é fazer uma estrela brilhar novamente"





Ah e uma novidadezinha , eu agora ando tão rapido , que pensei que podia voar . Mas descobri que nao . E agora ando de moletas ahah Mais uma experiencia , que á beira de um transplante nao é nada (: